Государственное здравоохранение, частный бизнес и благотворительность объединились для помощи детской эндокринологии в России. Чтобы понять, что именно нужно улучшить в этой сфере, партнеры изучили потребности системы здравоохранения и пациентов с сахарным диабетом первого типа.

Темой исследования выбран сахарный диабет 1-го типа (СД1) по той причине, что СД1 является хроническим заболеванием, которое чаще всего возникает в детском возрасте и в значительной степени влияет на качество жизни человека. Это аутоиммунное заболевание, когда в результате атаки иммунной системы разрушаются клетки поджелудочной железы, которые вырабатывают инсулин. Нехватка инсулина приводит к высокому уровню сахара в крови, что без своевременного лечения угрожает здоровью и жизни человека, приводит к тяжелым осложнениям. Причины развития СД1 до конца не поняты. На сегодняшний день известно, что развитие СД1 связано с генетическими особенностями в сочетании с негативными факторами окружающей среды.

Изучение потребностей пациентов с СД1 в России стало возможным благодаря сотрудничеству государственных и негосударственных организаций – Эндокринологического научного центра Минздрава России (ЭНЦ), Первого Московского государственного медицинского университета им. И. М. Сеченова Минздрава России и Информационно-исследовательского Института Здоровья Семьи, при финансовой и экспертной поддержке благотворительной программы «Альфа-Эндо» Фонда поддержки и развития филантропии «КАФ».

В исследовании приняли участие 6 регионов России: Самарская, Рязанская, Томская, Тюменская области, Санкт-Петербург и Республика Башкортостан. Всего в этих регионах проживает 3389 детей с СД1. При этом показатели заболеваемости и распространенности СД1 очень разнятся в зависимости от региона. Объяснением этому могут служить демографические, социально-экономические и географические различия между регионами.

Главные детские эндокринологи указанных выше шести регионов разработали критерии качества эндокринологической помощи детям. Впоследствии по этим критериям изучили работу поликлиник и стационаров.

Хотя здравоохранение принято считать в России проблемной отраслью, исследование показало, что в детской эндокринологии всё совсем даже не плохо. Это подтверждают данные опроса родителей и статистика по обеспечению пациентов бесплатными препаратами.

Что говорят родители

• Абсолютное большинство родителей пациентов с СД1 считают медицинскую помощь, оказываемую их детям, доступной и качественной. На вопрос «Как бы вы оценили доступность медицинской помощи ребенку с сахарным диабетом первого типа?» было получено 70% положительных ответов.
  
• На вопрос «Как бы вы оценили качество помощи детям с сахарным диабетом первого типа?» почти 80% родителей сказали, что «хорошо» или «отлично».
  

Какую помощь можно получить бесплатно

• Большим достижением работы эндокринологической службы является доступность для детей наилучших препаратов-аналогов инсулина. Во всех 6 регионах дети получают эти препараты бесплатно.
  
• В лечении более трети детей используются высокоэффективные современные методы доставки инсулина – инсулиновые помпы, что вполне сопоставимо с данными развитых стран мира. Благодаря этому устройству, которое крепится к телу ребенка и вводит инсулин при нажатии кнопки, общее количество инъекций уменьшается, введение инсулина становится безболезненным. Помпы дети получают как на государственные средства, так и за счёт благотворительных фондов. 40% детей на помпах получают также бесплатно дорогостоящие расходные материалы к ней.
  

Почему важно измерять гликированный гемоглобин

• 
  

  Как и родители, врачи-эндокринологи подтверждают, что во всех регионах для пациентов с СД1 доступны бесплатные препараты и все методы лабораторно-инструментальных обследований за счет системы ОМС. Однако для оценки – насколько хорошо контролируется сахарный диабет у детей – в настоящее время используется лабораторный показатель гликированный гемоглобин. В отличие от измерения сахара крови, которое показывает уровень сахара только на данный момент времени, гликированный гемоглобин даёт представление о среднем содержании сахара в крови на протяжении долгого периода. И при рассмотрении этого показателя оказывается, что, несмотря на хорошее медицинское обеспечение, у половины пациентов недостаточный контроль сахарного диабета.

Что беспокоит врачей-эндокринологов

• Организация комплексной социальной и психологической поддержки детей с сахарным диабетом смогла бы облегчить работу педиатров и эндокринологов, чрезвычайно перегруженных специалистов. Сейчас во всех без исключения регионах организаторы здравоохранения сетуют на нехватку этих специалистов. При этом дефицит кадров ведет к увеличению нагрузки на врачей и увеличивает сроки ожидания приёма.

  

  

• Проблемой остаётся и оплата работы врачей, задействованных в школах диабета. Школы диабета для пациентов и их родителей организованы во всех регионах при каждом стационаре. В некоторых регионах школы диабета работают и в крупных поликлиниках. При этом возможность доплачивать врачам за консультативную работу в школе диабета есть не во всех медицинских учреждениях.

Что планируется сделать

Результаты исследования помогли спланировать направления работы по программе «Альфа-Эндо», которые позволят улучшить контроль сахарного диабета у детей. Одно из них – развитие центров дистанционной поддержки детей с сахарным диабетом. С помощью специальных датчиков с инсулиновых помп, глюкометров и шприц-ручек детальные данные за длительный период времени будут поступать в компьютер врача, что поможет специалисту делать более обоснованные рекомендации. Поддержка образовательных программ для детей и их родителей позволит улучшить приверженность к регулярному медицинскому наблюдению и выполнение медицинских рекомендаций.

Полный отчёт о результатах исследования доступен на сайте благотворительной программы «Альфа-Эндо».