Детей-инвалидов в России все больше. С 2010 года их число выросло, по данным Росстата, почти на 100 тысяч – до 617 000 человек. Общество привыкает к людям с ограниченными возможностями — дружественное отношение к ним становится проявлением «хорошего тона», выявили результаты исследования «Отношение общества к детям с ограниченными возможностями здоровья и детям-инвалидам», проведенного в 2016 году Высшей школой экономики по заказу Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Однако до цивилизованного отношения к инвалидности России пока далеко. Общество понимает, что должно принимать детей-инвалидов без страха, неловкости и раздражения, а на деле пока не очень получается.

 «Hac oбщество не принимает»

В России пока не научилось цивилизованному отношению к инвалидности, выяснили авторы исследования из Высшей школой экономики (НИУ ВШЭ). Опросы и глубинные интервью были проведены с гражданами из 30 населенных пунктов всех экономико-географических зон России – от Сахалина до Калининграда, от Северного Кавказа до Мурманска.

«Сегодня присутствие человека с ограниченными возможностями здоровья в общественных местах стало гораздо привычнее для окружающих, чем несколько лет назад», — соглашаются 74,6% опрошенных, и вместе с тем 62% отмечают неадекватную реакцию на инвалидов: «большинство испытывают или неловкость, или страх, или раздражение».

Противоречия хорошо видны, если сравнивать ответы людей, не имеющих инвалидов в семье, и результаты опроса родителей детей-инвалидов.

В то время как 45,2% россиян полагают, что чаще всего люди положительно воспринимают присутствие ребенка-инвалида в общественных местах, только 16% родителей видят позитивную реакцию. Большинство (68,9%), по данным опроса, чаще всего сталкиваются с негативом или безразличием в отношении своего ребенка-инвалида, а также агрессией, страхом, брезгливостью, неприязнью, насмешливостью, пренебрежительностью. «Hac oбщество не принимает. Порой жестокость некоторых граждан я сравниваю с терроризмом, и не без причины», — написал один из родителей в анкете. Другая участница опроса рассказала, что, когда они выходят гулять с ребенком в инвалидной коляске, взрослые дают понять, что таким, не место на детской площадке и уводят своих детей.

Авторы исследования называют это противоречие проявлением «идеальной» и «реальной культуры». В идеале общество понимает, что должно принимать детей с инвалидностью, а на деле пока не очень получается.

Безразличным к проблеме инвалидности остается примерно каждый десятый россиянин — они затруднились дать конкретный ответ на большинство вопросов исследования. Четверть респондентов сказали, что не нуждаются в информации о детях-инвалидах в СМИ. Интересно, что больше всего (15%) людей, считающих, что СМИ уделяют проблемам детей-инвалидов «слишком много внимания», проживают Москве и Санкт-Петербурге. Аналогичная специфика ответов характерна для самых малообеспеченных и самых высокообеспеченных россиян: 13% и 20% соответственно.

Образование не для всех

Противоречия существуют и в вопросах обучения детей с инвалидностью. В то время как больше половины опрошенных соглашаются с тем, что дети-инвалиды такие же, как их здоровые сверстники, что они должны воспитываться в семьях, а не в интернате, и смогут обеспечивать себя в будущем при условии заботы о них в настоящем, 47% убеждены в том, что сегодня ни школа, ни общество в целом не готовы к внедрению инклюзивного образования.

Города и их учреждения в большинстве своем не приспособлены для инвалидов -особенно в провинциях. 89% населения считает, что городская инфраструктура не соответствует нуждам людей с ограниченными возможностями.

Для запуска нормального процесса образования школам не хватает финансирования, оборудования и персонала, хотя 74% родителей детей-инвалидов думают, что инклюзивное образование пошло бы на пользу и их детям, и здоровым школьникам. «… Я второй год подхожу к директору, посещаю его регулярно по поводу тьютора, на что получаю какие-то неоднозначные ответы: то не хватает финансирования, то не хватает законодательства, то еще чего-то”, — рассказывал родитель ребенка, обучающегося в инклюзивной школе из Самары.

При этом дети с инвалидностью в большинстве своем хотят учиться вместе со здоровыми сверстниками. Подобная система позволяет им общаться с другими ребятами, развиваться и жить полноценной жизнью.«… Я поняла, что мне неинтересно обучаться на дому. Я больше не могу сидеть дома, мне надо со всеми общаться, ходить, я не могу одна в четырех стенах …», рассказал авторам исследования ребенок-инвалид из Улан-Удэ.

«Требовать», «добиваться», «бороться»

Трансформация общественного сознания все же происходит: по сравнению с 2010-ым годом социум переходит от непонимания, страха и жалости – к принятию. Половина опрошенных в 2016 году помогали детям инвалидам и их семьям, тогда как пять лет назад такую помощь подтвердили только 14% респондентов.

Опрос показал, что помощь рядовых граждан и благотворительных фондов видят в два-три раза больше родителей детей-инвалидов, чем помощь государства. Вероятно, меры поддержки вроде пенсий, пособий, медицинского лечения не рассматриваются в качестве поддержки. При этом основным поставщиком помощи детям-инвалидам их семьи считают все-таки государство.

Примерно половина опрошенных семей не увидела изменений в уровне госпомощи за последние пять лет, а еще четверть вообще почувствовала, что внимание детям-инвалидам снизилось. Только 26,5% семей отметили увеличение помощи со стороны государства.

Описывая процесс получения государственных социальных услуг, родители используют такие глаголы, как «требовать», «добиваться», «бороться», «отвоевывать». Людям непонятны правила игры: какой перечень услуг они могут получить, какие нужны документы, какова должна быть их схема действий.

Государству и бизнесу, от которого семьи с инвалидами не видят особой поддержки (из сферы бизнеса получили помощь только 3,6% семей), зачастую противопоставляются благотворительные и некоммерческие организации. Те сами выходят на связь с семьями детей-инвалидов. «… Помогают благотворительные организации, волонтеры. Государство пенсию выделило, и им дальше все равно, как ребенок растет и развивается. А коммерческие – одно слово только. Они для себя и под себя только работают …», — рассказывал родитель ребенка из инклюзивной школы в Улан-Удэ.

Высоко ценится помощь от обычных людей. Например, жители одного города для своего ребенка-земляка собрали деньги на лечение и покупку ступенькохода; друзья оказали помощь семьям, чтобы те купили медикаменты, оплатили лечение и покупку одежды, обуви и товаров первой необходимости.

Как можно помочь?

Среди главных проблем семей, в которых есть дети-инвалиды – проблемы с деньгами. По данным опроса, 45,6% семей с детьми-инвалидами оценивают свое материальное положение как «плохое» и «очень плохое», 6,1% из них денег не хватает даже на еду. Меньше половины семей (39,4%) могут позволить себе тратить деньги на еду и одежду, а покупка товаров вроде телевизора или холодильника для них крайне затруднительна.

Для родителей, воспитывающих детей-инвалидов, приоритетной является финансовая помощь, свидетельствует опрос. Деньги нужны для лечения и реабилитации ребят, покупки лекарств и ортопедических устройств. Квалифицированная помощь стоит дорого, а господдержка не покрывает расходы на необходимое, по мнению родителей, лечение: «Очень дорогая стала реабилитация, если три года назад мы сыну проводили курс массажа и ЛФК 1-2 раза в квартал собственными финансовыми средствами, то сейчас можем эти процедуры с большим трудом позволить раз в полгода», — рассказал родитель ребенка-инвалида.

Однако сложно переоценить такую помощь, как простое общение с детьми-инвалидами, организация их досуга. Их семьи ждут от общества принятия, и такие простые вещи, как адекватное отношение окружающих людей к ребенку поможет не только ему, но и его родителям.