В международной практике паллиативной помощи волонтёры — незаменимые участники хосписной помощи, они помогают тяжелобольным людям дома и приходят в хосписы, волонтёрства в паллиативных отделениях там норма. В нашей стране волонтёры в хосписах пока встречаются не так часто, но тем не менее они есть. Фонд «Вера» находит и обучает волонтёров, которые помогают в Центре паллиативной помощи, девяти его филиалах-хосписах и нескольких паллиативных отделениях в Москве, хосписе №4 в Санкт-Петербурге и Доме милосердия кузнеца Лобова в Ярославской области. Волонтёры отвечают в хосписах за немедицинскую помощь — например, за уют: поправить больному подушку, полить цветы, почитать книгу. Так “больничная атмосфера” становится домашней.

Волонтёры фонда «Вера» и руководитель службы волонтёров рассказали «Филантропу» о своем опыте волонтёрства, сложностях и радостях помощи. А в конце материала публикуем главу из нового сборника рекомендаций «Волонтёры в хосписной помощи», который недавно выпустил фонд «Вера».

Мастер-класс по живописи в хосписе, фото Надежда Фетисова

«Уметь радоваться моментам» 

Анна Спасова, волонтёр фонда «Вера» 

«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Эта фраза встречалась мне на баннерах по пути к дому, в интервью основателя фонда «Вера» Нюты Федермессер и в постах в социальных сетях. 

Я очень верю в то, что самое ценное, что мы можем подарить людям — наше время и душевная теплота, деньги совсем не правят миром.

Это началось давно, со времени работы в другом благотворительном фонде, когда я близко общалась с детьми с онкогематологией и их мамами, а потом и мой брат тяжело заболел. Он вылечился, работа в фонде закончилась, а желание уделить время кому-то, для кого это может быть важно, осталось. 

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Так я пришла в хоспис «Бутово», познакомилась с чудесным координатором Надей, которая меня всему научила, и стала волонтером. И, наконец, поняла, почему моя бабушка всегда говорит, что нужно уметь радоваться моментам. Видеть, как постояльцы хосписа приходят в восторг от “тележки радости” (регулярное мероприятие в хосписах, когда волонтёры развозят по палатам тележки с бесплатными для пациентом приятными мелочами, прессой, книгой, сувенирами или угощениями — прим. ред); улыбаться им, пройтись с ними по коридору и порассуждать о книгах; или просто подержать за руку того, кто не может говорить — важность этих моментов нельзя оценить, это можно только почувствовать. 

Выходя из хосписа, я никогда не плачу, не думаю о смерти и никого не жалею, потому что пациенты отдают нам невероятное количество сил и добрых эмоций. А еще я многих помню по именам и никогда не спрашиваю, что случилось, если я не увидела их в следующий раз, потому что для меня они всегда рядом».

«Я поняла, что значит «жизнь на всю оставшуюся жизнь»»

Полина Мизина, волонтёр фонда «Вера»: 

«Честно, я все студенческие годы хотела заняться волонтёрством, но как это бывает у молодых людей — то нет времени, то нет желания, то ретроградный Меркурий, ну сами понимаете.

И вот, однажды, перед первым сентября уже последнего года учебы, папа сказал: «Полик, смотри, тут фонд «Вера» рекламирует акцию «Дети вместо цветов». Может, посмотришь, какие у них есть варианты волонтёрства».

Уже через неделю я сидела на ознакомительной встрече, а ещё через неделю — была в хосписе. 

На входе меня встретила прекрасная девушка, координатор хосписа, она мне все показала-рассказала, и я приступила к своему первому дню — помогла покормить пациентов. Потом у нас начались и мастер-классы, и праздники, и «тележка радости», — и всё, всё, всё нереально крутое и запоминающееся, что мы делали.

Полина Мизина, фото из личного архива

Наверное, об этой истории я никогда и никому не рассказывала и не собралась бы, но она, правда, значит для меня много. Той далёкой осенью 2017 года в хосписе лежала девушка, с которой сдружились и все медицинские работники, и мы — волонтёры. Однажды эта пациентка попросила привезти клюкву в сахаре — такая вроде простая просьба, но в магазинах ее не было. Я приезжала в хоспис одну неделю, вторую и всегда без этой клюквы, а пациентка каждый раз про неё напоминала. И в итоге в один день, по дороге, я решила во что бы то ни стало найти эту клюкву! В одном магазине мне посоветовали ее приготовить дома, ссылаясь на то, что это будет проще и дешевле. Я не помню, где я ее в итоге нашла, но помню, что это была даже не коробка, а просто пакетик на развес. Получив эту клюкву, девушка безумно обрадовалась, но смогла съесть лишь одну штучку, в тот день я видела ее последний раз…

Спустя время и пройдя через эту историю и через те эмоции, я поняла, что значит «жизнь на всю оставшуюся жизнь»». 

«И у меня не всегда есть слова»

Татьяна Бочарова, руководитель проекта «Помощь учреждениям для взрослых в Москве» фонда «Вера»:

«Любой волонтер может столкнуться с потерей в хосписе: ушел пациент. Ушел на глазах. Не все же имеют опыт столкновения со смертью.

И вот ты сталкиваешься, и у тебя появляется такой опыт. Здесь и сейчас появляется. Опыт, который пугает и который не нужно нести домой. 

Поэтому ты идешь к координатору хосписа, разговариваешь с ним о том, что беспокоит: я переживаю, я волнуюсь или даже расплакалась от волнения. И координатор поддержит, найдет правильные слова. Потому что он имеет огромный опыт за плечами, проводив многих пациентов. У меня, давно работающей в этой сфере, не всегда есть слова. Я сама приезжаю в хоспис и, если сталкиваюсь с умиранием, то мне довольно сложно это каждый раз воспринимать. И поддержка волонтеров — это одна из обязанностей координатора фонда «Вера»». 

Благотворительный фонд «Вера» системно работает с волонтёрами с момента создания в 2006 годау. В этом году фонд выпустил сборник рекомендаций «Волонтёры в хосписной помощи», в котором собран опыт, советы и наработки команды фонда. 

Сборник фонда «Вера»пригодится медицинским и социальным учреждениям, небольшим НКО и общественным движениям, которые пока не работают с волонтёрами — или работают, но используют не все возможности такого сотрудничества.

Публикуем отрывок из этого сборника.

Обучение

Для немедицинской помощи от волонтёров не требуется особенных квалификаций, но есть навыки, без которых не обойтись. Можно выделить три основных блока в обучении волонтёров, которые хотят помогать в хосписах и паллиативных отделениях.

1. Знакомство с хосписной философией. Волонтёрство в хосписе и для хосписа – это не просто выполнение отдельных задач. Это сохранение качества жизни пациента, индивидуальный подход к нему и его семье. Принципы хосписной помощи и ее философию невозможно уместить в перечень разрешений и запретов.
2. Работа с техническими средствами. Волонтёрам стоит знать, как разложить инвалидное кресло и помочь пациенту в нем разместиться, как поставить коляску на тормоз, перевезти её через порог, как управлять функциональной кроватью и т.д.

От этих знаний зависит безопасность пациентов и нередко — самого волонтёра.

3. Коммуникативные навыки. В хосписе нужно понимать, как правильно общаться с пациентами в деменции, как реагировать на вопросы о смерти и в каком ключе разговаривать с родственниками. Эти навыки позволяют уберечь пациента и волонтёра от психологической травмы.

В процессе обучения волонтёров также могут быть полезны и интересны следующие темы:

• эмоциональное выгорание: что это такое, как распознать и что с ним делать;
• психологические границы в общении с пациентом;
• психология пожилого человека;
• коммуникация: как вместить в себя тишину
• и принять тишину от другого человека;
• эмоциональный интеллект;
• навык профессиональной эмпатии;
• активное слушание;
• взаимодействие между волонтёрами, искусство командной работы;
• сложные случаи и конфликтные ситуации: как себя вести;
• личная эффективность: как совмещать волонтёрство с другими делами;
• биология болезней, с которыми поступают пациенты в хоспис;
• отношение к смерти и умиранию.

В благотворительном фонде «Вера» организатор волонтёрской работы помимо практических инструкций высылает всем новым волонтёрам материалы для более глубокого изучения темы паллиативной помощи. В первую очередь это книга супругов Виктора и Розмари Зорза «Путь к смерти. Жить до конца». По давней традиции, эту книгу обязательно читает каждый новый сотрудник фонда и волонтёр, чтобы понять принципы паллиативной помощи. Ещё одна важная книга для новичков — «Главное – жить любя» Веры Миллионщиковой.

Для развития коммуникативных навыков у волонтёров фонд «Вера» раз в месяц проводит групповые встречи с психологом – группы поддержки. Записаться на них может любой волонтёр, помогающий в хосписе или паллиативном отделении. Сотрудники хосписов на них не присутствуют. Участники группы знакомятся, рассказывают о непростых ситуациях из своей волонтёрской практики и затем вместе подробно разбирают один из случаев. 

Поддержка и мотивирование

Волонтёры помогают бескорыстно, тем не менее они ожидают определенной отдачи. Причем речь идет не о материальных вещах, подарках, сувенирах и т.п. Добровольцам важно почувствовать обратную связь, получить внимание, услышать похвалу и благодарность. В этом нет ничего плохого. Если игнорировать эти ожидания, то сформировать надежную команду будет сложнее. Поэтому организаторы волонтёрской работы и координаторы помощи в учреждениях обязаны следить за эмоциональным состоянием волонтёра и обеспечивать ему душевный комфорт.

 Один раз в год фонд «Вера» проводит большое мероприятие для всех волонтёров — помогающих и в учреждениях, и дистанционно, постоянно или время от времени. На этом празднике выступают звездные попечители фонда, а руководители со сцены благодарят добровольцев. Волонтёры знакомятся, общаются, обнимаются, наслаждаются фуршетом и компанией.

Важность волонтёрской помощи особенно ощутилась в этом году — когда с марта 2020 года пришлось отказаться от их посещений ради безопасности пациентов. «Все сразу ощутили [в этот период], как опустели хосписы, как в них стало тихо и по-больничному скучно. Врачам и медсёстрам не хватало сил и рук, чтобы окружить каждого пациента прежней заботой», — отмечает директор фонда «Вера» Анна Скоробогатова.

Сборник рекомендаций «Волонтёры в хосписной помощи» доступен бесплатно на просветительском портале pro-palliativ.ru.

Узнать о волонтёрской программе фонда «Вера» можно на сайте – fondvera.ru/volunteer/raznaya-pomosh. 

Поддержать фонд «Вера»