Три кита адресной помощи. Как менять систему, помогая отдельным семьям


Ирина Черножукова, руководитель проекта «Помощь детям» фонда помощи хосписам «Вера», рассказала, как строить индивидуальную коммуникацию с благополучателем, чтобы успевать реагировать на все запросы, добиваться результатов и при этом менять систему в целом. 

Адресная помощь — это тот вид работы с благополучателем, когда фонд помогает конкретным людям найти ресурсы на конкретный запрос или же выполняет этот запрос самостоятельно. В фонде «Вера» такой вид помощи детям был выведен в отдельную программу еще в 2011 году. Почти за десять лет работы в этой области, у фонда выработался комплексный подход к оказанию такой помощи. Вот его три основные составляющие.

  1. Добивайтесь от государства того, что положено по закону

Достаточно быстро стало понятно, что ответить на то количество обращений, которые получает фонд, невозможно ни собственными силами, ни объединяясь с другими благотворителями. Для решения проблемы усилили юридическую поддержку благополучателей, чтобы они могли сами просить у государства то, что им положено. «Не надо пытаться закрывать все потребности сборами. Адресная помощь эффективно работает в том случае, когда представляет из себя баланс благотворительной и государственной помощи. Того, что мы можем получить за счет средств государства по закону, необходимо добиваться,» — объясняет Ирина Черножукова.

Конечно, каждый случай приходится рассматривать индивидуально. Надо понимать не только, можно или нельзя добиться государственной поддержки, но и в какие сроки она может быть оказана: «В паллиативной помощи это принципиально важно, потому что наши пациенты могут не дожить до момента ее получения,» — говорит Ирина. Например, если семья обращается в фонд за получением прогулочной коляски, то, скорее всего, ей помогут именно юридически: составят запрос в государственные ведомства и будут сопровождать до момента получения. В этом случае процедура уже давно отработана, возможность получить услугу есть, сроки ее получения понятны и для семьи не критичны. «С другой стороны, если мы знаем, что запрос не будет удовлетворен в полной мере. Например, с таким средством реабилитации, как вертикализатор. То эту нагрузку возьмет на себя фонд и это будет его помощь».

Если семьи отказываются сотрудничать с юристами фонда и даже не пытаются сами ставить запросы даже по готовым шаблонам, то фонд с такими семьями работу не продолжает. 

2. Собирайте собственную статистику и меняйте законы

Многие виды помощи, необходимые пациентам фонда, пока не предусмотрены законом. Минздрав может не видеть проблему, а его статистика и статистика благотворительных фондов может сильно расходиться. В этом случае приходится добиваться пересмотра законов. Первый шаг в этом направлении — сбор статистики. Здесь каждая семья, обратившаяся однажды за адресной помощью, играет очень важную роль. 

Ирина Черножукова объясняет, как это работает: «Если у вас есть базы данных ваших благополучателей, а у них есть контакты таких же семей с похожими проблемами, то, раскинув сети, вы сможете набрать огромное количество кейсов в любом масштабе. Проанализировав их, можно идти в то ведомство, которое вам нужно, с планом решения проблемы или запроса». 

Этот подход, например, сработал в 2018 году, когда за продажу неиспользованных микроклизм с диазепамом была арестована Екатерина Кононова, мама, воспитывающая ребенка-инвалида с эпилептическим синдромом. Препарат был нужен огромному количеству семей по всей России, но не был зарегистрирован. Фонд «Вера» за несколько дней развернул крупную общественную кампанию. В самом начале выпустили видеоролик, в котором снялось большое количество паллиативных семей. Мамы со всех уголков страны подтвердили на камеру, что проблема существует и требует решения. Благодаря публикациям в СМИ и высказываниям общественных деятелей, вопросы были направлены в Минздрав. 

«Если бы у нас не было возможности адресно обратиться к семьям. Мы бы не смогли смонтировать за день этот ролик, который стал началом целой компании. Мы стали собирать реестр таких пациентов. Семьи распространяли анкету дальше своими силами. В Минздрав была представлена существенная статистика с тысячами таких пациентов и их данными. В результате, спустя два года, было налажено производство этого препарата в России,» – вспоминает Ирина. 

Конечно, не достаточно только собрать статистику. Фонду нужны специалисты, которые способны ее проанализировать, юристы, которые помогут разработать необходимый документ. Нужен четкий план решения проблемы и союзники среди учреждений и ведомств. Но контакты фонда, которые появляются благодаря адресной помощи, — это основа изменений. 

3. Организуйте работу с благополучателями, они — ваши главные эксперты

Семьи, которые получают адресную помощь, — очень важный ресурс для фонда. Если кому-то удалось добиться от больницы, например, получения аппарата ИВЛ, то он сможет помочь и другим семьям с похожей проблемой. Более того, на таких кейсах учатся и сотрудники государственных учреждений: они понимают, как с такими запросами работать и как их решать. «Дорожка расширяется, пропускная способность этого механизма становится больше, и он лучше работает. Когда мы видим семью, которая настроена на борьбу и готова биться, мы рассказываем ей о всех возможностях, которые у нее есть по закону. Есть семьи, которые активно развивают тему в своем регионе и городе. И мы с их помощью добиваемся многих вещей. Не только для этой семьи, а для целой категории пациентов», — поясняет Ирина.

В фонде помощи хосписам «Вера» адресной помощью занимается шесть координаторов, два юриста и психолог. Каждый координатор курирует около 50 семей одновременно. Он постоянно находятся на связи, предоставляет необходимые памятки и образцы документов, готов объяснять важность и суть каждого шага. 

Юристы занимаются всеми вопросами, начиная от консультирования, заканчивая разработкой писем и продумыванием решений. Семьям, получившим ответ на свое обращение, сложно вникнуть в язык чиновников. Юристы рассказывают, как действовать дальше, и где именно нарушаются права пациента. 

Если государство отказало в помощи, то потребность семьи закрывает фонд. Над этим работают тоже несколько сотрудников: делопроизводитель, менеджер по закупкам и юрист по договорным отношениям.

Ирина Черножукова объясняет это так: «Есть семьи, которым очень сложно решиться сделать первый шаг. Важно не давить на них. Мы объясняем, что если не получится или затянется, то фонд закроет эту потребность. Но надо сначала попробовать. Этим вы поможете себе и еще большому количеству семей рядом с вами. Как правило, этот аргумент убеждает».

Материал подготовлен по итогам международной конференции некоммерческих организаций и социально ответственного бизнеса «ДОБРО 2020».

 

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply