Время не ждёт


Лечение от рака — это всегда долгий путь, который требует и эмоциональных вложений, и материальных — это десятки медицинских тестов, лабораторных исследований, а еще дополнительные расходов на процедуры, не входящие в систему ОМС. Благотворительное движение помощи детям с онкологическими заболеваниями «Искорка Фонд» в Челябинской области приходит на помощь семьям, которые сами не могут потянуть такие расходы.

Кирюша и его время

В Челябинской областной детской больнице у полуторагодовалого Кирюши нашли сразу две опухоли головного мозга. Мама Кирюши Эльмира вспоминает, что всё вдруг закрутилось очень быстро: «Сделали МРТ головного и спинного мозга и начали готовить к экстренной нейрохирургической операции по удалению опухоли. Состояние было тяжёлым».


Провели операцию. После операции малыш не просыпался почти трое суток. Врачи предупреждали, что результат может быть непредсказуем и не давали каких-либо прогнозов, поддерживая жизнь Кирюши с помощью аппарата ИВЛ. Эльмира была в растерянности — её быстро научили менять положение малыша на больничной койке, не задевая необходимых приборов и проводов, разрешали быть с малышом круглосуточно, но не могли сказать ничего обнадёживающего.

Кирюша. Фото из семейного архива

«Родители онкодетей постепенно учатся ценить здесь и сейчас, потому что завтра у них может не быть», — говорит Эльмира.

На третий день Кирюша пришёл в себя. Его отключили от ИВЛ, к малышу пустили родных. Тогда же пришли результаты лабораторных исследований — у мальчика обнаружили анапластическую эпендимому, агрессивную злокачественную опухоль, которая отличается быстрым ростом. Для подтверждения диагноза образцы ткани отправили в Москву. Через пару недель московские специалисты Кирюше поставили другой диагноз — атипичная тератоидно-рабдоидная опухоль, или АТРО. АТРО — редкие опухоли, которые возникают у детей младше трёх лет, плохо поддаются лечению и имеют высокую частоту рецидивов. Кирюше была необходима долгая химическая и лучевая терапия. Так началась его борьба за жизнь.

Около половины своей жизни он отважно борется с раком — прошёл уже 14 блоков химиотерапии, лучевую терапию, 4 операции на головном мозге и продолжает борьбу, несмотря ни на что.

Время — самый ценный ресурс для детей с онкологическими заболеваниями и их родителей. Именно время, а не только деньги, дает семьям помощь движения «Искорка Фонд»

«Благодаря средствам, поступающим на системную помощь детям, больным онкологией, мы можем обещать своевременную поддержку лечения, необходимое содействие лечащим врачам и покрытие дополнительных расходов, которые помогут детям победить заболевание и вернуться к обычной жизни», — рассказывает Наталья Широкова, руководитель отдела фандрайзинга организации.

«Я уколов не боюсь»

«Без правильного диагноза не может быть победы»

По данным фонда, ежегодно онкологический диагноз ставят около ста детям Челябинской области. Все они проходят лечение в детском онкологическом отделении ГБУЗ «Челябинской областной детской клинической больницы» — где процент излечения от онкологии очень высок. Но даже в этой клинике не всегда есть возможность провести все необходимые исследования. А ведь важнейший этап в лечении детской онкологии — современная лабораторная диагностика. Нет правильного, точного и подробного диагноза —  нет и программы лечения, дающей наибольшие шансы на жизнь, на избавление от болезни и последующее восстановление.

И тогда на помощь приходит удалённая диагностика. Биообразцы материала высылаются в ближайший крупный диагностический центр, где имеется всё необходимо оборудование. Одним из таких межрегиональных центров в детской и юношеской онкологии и гематологии является Областная детская клиническая больница Екатеринбурга: именно сюда присылаются образцы крови и костного мозга из ЧОДКБ и через несколько дней получают точный диагноз.

Но эта схема диагностики пока не обеспечивается государственным финансированием. В программу государственный гарантий не входит ряд очень важных и значимых исследований, в том числе и молекулярно-генетических — они не покрываются средствами ОМС. Часть проекта «Диагностические исследования» оплачивает фонд «Подари жизнь». Другую часть затрат берет на себя благотворительное движение помощи детям с онкологическими заболеваниями «Искорка Фонд».

А с этого года у «Искорки» начал работу еще один проект по удаленной диагностике. Организация вместе с Челябинской областной детской клинической больницей и компании «РОШ Москва» подписали договор о молекулярно-генетических исследованиях в Германии для детей с онкозаболевнаиями центральной нервной системы. Благодаря этому соглашению дети Челябинской области с опухолями головного мозга получают возможность удалённо пройти молекулярно-генетические исследования в Германии. Это самые современные диагностические исследования, которые помогают максимально точно поставить диагноз, выявить, при наличии, генетические поломки и максимально правильно назначить лечение. Расходы на эти исследования также берет на себя благотворительное движение «Искорка Фонд». Ведь подавляющее большинство родителей не имеют возможности найти необходимую сумму для оплаты, особенно когда на счету каждый день.

«Большинству наших жертвователей понятно, что такое помощь в лечении, но помощь в диагностике не менее, а на самом деле, еще более важна, ведь без правильного диагноза не может быть правильного лечения, а значит и победы», — говорят в фонде.

Таким образом почти сто детей  с различными диагнозами, в первую очередь с острыми лейкозами, получают помощь именно в диагностике заболевания.

На проект «Диагностика» «Искорки Фонда» в месяц нужно около 75 тысяч рублей — это позволит оплатить диагностические исследования для детей с онкозаболеваниями на Южном Урале.

Кирюша смог выиграть у судьбы достаточно времени, чтобы дождаться точного диагноза. Сейчас родители и врачи с нетерпением ждут результатов молекулярно-генетического исследования из Германии, чтобы у Кирюши появились дополнительные шансы на успешное лечение.

А у «Искорки» есть возможность подарить этот шанс и другим детям.


Поддержать проект «Диагностика» «Искорки Фонда» можно на Благо.ру

 

+ There are no comments

Add yours

Добавить комментарий