«Никакого подвига тут нет, это вполне будничное дело»
Донорство костного мозга обладает уникальным свойством связывать невидимыми нитями совершенно разные судьбы. Причем связывать вне границ, вне континентов, вне различий. В России проводится совсем немного трансплантаций костного мозга потому, что это очень затратно. К тому же у нас мало центров, которые способны выполнить такую трансплантацию.
«Филантроп» поговорил с девушкой, которая перенесла трансплантацию костного мозга, и с донором Карельского регистра доноров костного мозга про то, как решилась на операцию и почему важно помогать даже незнакомым людям.
Одновременно на Благо.ру идет сбор в поддержку Карельского регистра костного мозга, который помогает людям найти своих доноров даже по почте.
Наталья Ковалева и Наталья Шаганова. Фото Марии Федотовой
Наталья Ковалева
перенесла трансплантацию костного мозга
«Когда моей дочке Полине исполнился год, я заболела острым миелобластным лейкозом. Это было в 2004 году. До этого я работала продавцом в строительном магазине в Костомукше. Какого-то особого шока из-за диагноза я не испытывала — многие же болеют. Раз послано такое испытание, нужно стиснуть зубы и бороться. Мои родители меня поддержали, говорили, что все будет хорошо. Они вообще у меня оптимисты.
Первый раз я проходила лечение в Петрозаводске, благодаря химиотерапии меня вывели в ремиссию. 10 лет назад болезнь вернулась. Снова началась слабость, потеря веса. Сначала я думала, что это просто ангина: вдруг ни с того, ни с сего поднялась температура, вспух лимфоузел, стало больно глотать. Позвонила врачу в Петрозаводск и услышала: «Это повторение, придется снова лечиться».
Мой лечащий врач сказала мне: химиотерапия во второй раз — это тяжело, тебе нужна пересадка, давай искать донора. Но когда она озвучила сумму, я пришла в ужас. 18 тысяч евро… Я предложила никого не искать, мне казалось, что дешевле умереть. Для меня это были огромные деньги, взять их негде — я получаю пособие по инвалидности, воспитываю шестилетнего ребенка. Мне сказали — не переживай, найдем, есть благотворительные фонды, мир не без добрых людей.
Донора искал наш Карельский регистр доноров костного мозга. Его руководитель — Юрий Гаевич Йоффе — пришел к моему врачу, переговорил с ней, а я согласилась: попытка не пытка. Потом меня просто поставили перед фактом, что процесс поиска запущен. В сборе средств участвовал благотворительный фонд AdVita, он разместил на сайте реквизиты и объявил о сборе денег, устраивал разные акции. Например, в одной школе выступали представители фонда, они провели мероприятие, рассказывали о том, как важно собрать деньги и кого-то спасти. Собирали также в группе во «Вконтакте».
А потом мне сказали, что донор нашелся. О нем сообщили только, что это мужчина весом 85 килограмм. Это может показаться странным, но на самом деле это важно, так как, если вес донора маленький, то стволовых клеток наберется недостаточно. Я выехала в Санкт-Петербург, в клинику имени Раисы Горбачевой, мне сделали операцию. Это только называется операцией, а на самом деле это как переливание крови. Я чувствовала себя вполне нормально, гораздо лучше, чем раньше. У меня было столько осложнений после химии, что врачи говорили: «Наташа, какой ты трудный пациент!» Из-за этого я лежала три месяца в центре, домой отпустили только под Новый год.
С тех пор у меня наблюдается стойкая ремиссия и фактически выздоровление. Я стала волонтерить в регистре, заниматься бумажной работой. Всегда стараюсь рассказать знакомым и друзьям о карельской базе и донорстве. Многие из моих друзей уже вступили в регистр. Я считаю свою волонтерскую работу важной: чем больше людей узнает о регистре и станет потенциальными донорами, тем легче будет помочь пациентам.
Сейчас я чувствую себя хорошо, про своего донора я узнала только через два года, мне сказали, что он итальянец. В Италии очень строгие законы, в течение трех лет тебе не дают никаких данных о доноре и только потом разрешают написать письмо. Видимо, боятся, что родственники больного могут обвинить донора, если его костный мозг не приживется. Я написала своему донору, но он ничего не ответил мне.
Я думаю, у них донорство поставлено на поток: люди сдают клетки так же, как и кровь, между делом, потому, что так принято. Просто по пути с работы заходят в клинику и сдают. И не думают, что я молодец, спас кого-то.
Это процесс обезличенный: все хранится в специальном банке, и они не знают, кому попадают их клетки. А у нас это часто считается чуть ли не геройством.
Получается, что Италия — это страна моего второго рождения. Теперь во мне течет часть итальянской крови, даже группа крови у меня поменялась. Конечно, итальянкой от этого я не стала. Но мне многие говорят: у тебя характер стал другой, более солнечный и позитивный, ты стала чаще улыбаться… Может, и вправду проявился итальянский темперамент? Карелы по природе обычно немного хмурые, неулыбчивые, наверное, сказывается климат — солнечных лучей в республике маловато, здесь в основном прохладно и дождливо.
У меня теперь есть мечта: поехать в Италию. Конечно, в идеале хотелось бы встретиться с этим человеком. У них законы соблюдаются строго, не думаю, что он пойдет против законодательства своей страны. Но мне хочется увидеть Рим, Неаполь, Венецию… Вот закончится пандемия, откроют границы, и я обязательно встречусь с этой землей».
Наталья Шаганова
донор Карельского регистра доноров костного мозга
«В 2015 году я пришла работать санитаркой в Республиканскую больницу в Петрозаводске. Юрий Гаевич Иоффе как-то раз проводил акцию: приезжал с сотрудниками, призывал сдавать мазки, рассказывал, для чего это нужно. И старшая сестра мне сказала — пойди сдай мазок, ведь ты молодая, 40 лет еще нет, может, чью-то жизнь спасешь. И я сделала то, что требовалось, и тут же забыла об этом. А через два месяца мне пришло сообщение, что я состою в регистре доноров.
В начале 2019 года мне позвонил сам Юрий Гаевич и сказал, что мои стволовые клетки подошли пациентке, но больше ничего не объяснил, сказал, что это закрытая тема. Спросил только: могу ли я поехать в Санкт-Петербург, чтобы сдать клетки? Я согласилась. Какие могут быть вопросы, о чем тут думать, если от меня зависит жизнь человека? Меня стали проверять по параметрам совместимости, сделали все необходимые анализы, я прошла полную диспансеризацию.
А потом я поехала в Петербург, в городскую клиническую больницу №31. Там мне пять дней делали уколы в живот, чтобы вызвать выброс стволовых клеток в кровь, вводили стимулирующее лекарство. Эти уколы вызвали сильную головную боль, я не могла ни есть, ни спать, пришлось ставить капельницу. Но потом все прошло. Надо отдать должное медицинскому персоналу больницы — они встретили меня, как лучшего друга, очень хорошо и бережно относились ко мне, понимали, как я скучаю по семье, детям.
Сама процедура забора клеток безболезненная: это как переливание крови, только длится она долго, шесть часов. Чувствовала себя прекрасно, то спала, то иногда разговаривала с персоналом, отвечала на вопросы, они подбадривали меня, шутили. И одновременно «откручивали» мои стволовые клетки в специальном аппарате, то есть отделяли их от крови. А потом меня отправили отдыхать. Через сутки я уехала обратно в Петрозаводск. На следующий день вышла на работу, не было никаких последствий, даже больничный не пришлось брать.
Потом мне сообщили, что мой реципиент находится в Москве — это ребенок, девочка 12 лет.
Юрий Гаевич сказал, что у нее все прошло успешно, пошла ремиссия. К счастью, клетки прижились с первого раза, мне не пришлось ездить второй раз в больницу. Больше я ничего о ней не узнала, все строго конфиденциально. Я бы хотела увидеться с этой девочкой, но только, если она сама захочет встретиться. Говорят, для нашей страны это большая редкость. Донор и реципиент почти не встречаются, а за границей такое иногда случается.
Рассказываю ли я детям об этом? Сыну сейчас всего восемь лет, а тогда он был совсем маленький. Он только спросил — правда, что ты спасла жизнь другому ребенку? Я объяснила, что, да, ездила в больницу в другом городе, сдавала кровь, чтобы больная девочка выздоровела и жила дальше. Немного поговорили об этом вечером за ужином, и этим все ограничилось. А дочке уже 12 лет и она многое понимает. Тем более, что начались интервью в газетах, меня стали по местным телеканалам показывать, я теперь известная личность в регионе. Но я-то понимаю, что это рекламная кампания, чтобы люди не боялись сдавать кровь и костный мозг и начали спасать людей.
Я обязательно стану убеждать детей, чтобы они тоже сдали ДНК, но думаю, они и сами поймут, насколько это важно. Никакого подвига тут нет, это вполне будничное дело. Мы ведь строим свою жизнь на примере родителей. Если они что-то нужное делают для кого-то, то и мы стараемся повторить их опыт».
На Благо.ру идет сбор на почтовые пересылки проб от кандидатов в доноры: одна пересылка стоит 200 рублей. Собранные 100 тысяч рублей позволят включить в регистр 500 человек — жителей самых разных регионов России.
+ There are no comments
Add yours