­­­­­­­­

Благотворительный фонд «Обнимая небо» работает в Омском регионе с 2017 года. Изначально организация помогала пациентам и персоналу хосписа при омской горбольнице №17. Пациенты хосписа — онкобольные, часто — на последних месяцах жизни, когда врачи бессильны, а терапия против рака — неэффективна, и на первое место выходят симптоматическое лечение и эмоциональная поддержка. С тех пор многое изменилось. Сейчас среди подопечных «Обнимая небо» — люди с такими неизлечимыми заболеваниями, как миодистрофия Дюшенна, боковой амиотрофический склероз (БАС), ДЦП, тяжелые формы диабета и другие нейромышечные заболевания. А также люди, которые перенесли инсульт, но и онкопациентам фонд помогать не перестал.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Выездная паллиативная служба

В большинстве регионов России выездная служба оказания помощи паллиативным больным существует только на бумаге. Муниципальным хосписам попросту не хватает денег и сотрудников, чтобы регулярно выезжать к пациентам на дом.

В Омске на помощь местному хоспису пришел благотворительный фонд «Обнимая небо». Выездная паллиативная служба появилась в фонде в начале 2021 года: пандемия была в разгаре, хоспис перепрофилировали под ковид-госпиталь, неизлечимо больные пациенты нуждались в помощи на дому.

С тех пор служба фонда делает по 6-10 выездов к пациентам каждую неделю. В состав бригады входит врач паллиативной помощи, фельдшер, психолог, специалист по социальной работе.

Кроме специалистов, у фонда есть команда волонтеров. Они приезжают к подопечным, чтобы помочь им с бытовыми вопросами, гигиеническими процедурами, вывезти на прогулку или поздравить с праздниками. Также «Обнимая небо» занимается перевозкой лежачих пациентов из дома в больницу и обратно — это невозможно сделать самостоятельно без специального оборудования и просторной машины. 

«Выездная служба — это то, на что брошены все наши силы и ресурсы. В регионах паллиативной помощи фактически нет, наша служба — единственная на весь Омский регион, которая может приехать на дом к неизлечимо больным людям», — объясняет Евгения Карасёва, специалист фонда «Обнимая небо».

В 70% случаев в службу паллиативной помощи обращаются ближайшие родственники пациентов, потому что больные уже физически не в состоянии позвонить или написать самостоятельно. Одна консультация пациента может длиться от 20 минут до 1,5 часов в зависимости от его нужд и потребностей.

Обычно неизлечимо больные нуждаются в медицинской помощи — помочь справиться с болью, снять тягостные симптомы, вылечить пролежни. Но часто пациентам и их близким не хватает достоверной информации о пособиях, льготах и лекарствах, которые им положены от государства.

«Человек жил-жил, был здоров, потом заболел и столкнулся с тем, что нужно оформлять инвалидность, сиделку или социального работника — как это сделать быстро и бесплатно, никто не знает. Общая информированность о паллиативной помощи очень низкая. Обычные жители не знают, что такое «паллиатив», а некоторые даже пугаются этого слова или вообще не видят смысла в поддержке неизлечимо больных», —  добавляет Евгения.

Нередко у выездной службы бывают повторные визиты к подопечным – например, если человеку нужны перевязки пролежней, или болезнь прогрессирует, и врач держит пациента под наблюдением, или необходимо скорректировать назначенные препараты. При этом всегда специалисты фонда уделяют особое внимание психологической и информационной работе с подопечным и его семьей.

«Когда родственник узнает о том, что его близкий человек скоро умрёт, его первый вопрос «Что нужно сделать?», а гораздо важнее вопрос «Чего делать не надо?». Бывают такие ситуации, что родным остается просто быть рядом. Многие считают это бездействием и не могут принять. Это нормально. Требуется большое мужество, чтобы спокойно оставаться рядом с тяжелобольным человеком в последние дни, минуты его жизни», — объясняет Евгения.

Немало усилий фонда уходит и на то, чтобы поддерживать волонтеров, которые напрямую работают с паллиативными больными, помогают им в самых разных вопросах. Для волонтеров фонд регулярно проводит групповые встречи, тренинги, трансформационные игры, которые помогают осмыслить и принять смерть подопечных, отпустить тех, кто успел стать близким, и найти в себе силы жить дальше.

«Естественная потребность человека – спасти или помочь, облегчить страдания умирающему. Поэтому мы вызываем «скорую», просим медиков сделать все возможное для облегчения состоянии больного, — говорит клинический психолог фонда Инесса Шереметева. — Иногда мы боимся чувства вины, хотим сказать себе: «Я сделал все, что мог», чтобы не сожалеть потом. Но больному от этого может быть только хуже».

Сейчас у «Обнимая небо» более восьмидесяти волонтеров. Некоторые из них начали помогать фонду после того, как сами потеряли близких.

Мечты сбываются

Когда Лёше было шестнадцать лет, он совсем перестал двигаться. Дистрофия Дюшенна парализовала все его мышцы, лишив самых простых движений: он утратил способность вставать, сидеть, держать ложку и пить без посторонней помощи. «Нетронутыми» остались только два пальца на правой руке — ими Лёша может управлять мышкой от ноутбука, которую каждый день ему в ладонь вкладывает мама. 

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Средняя продолжительность жизни больных дистрофией Дюшенна в России — 22 года. Молодость пациентов проходит даже не на инвалидной коляске, а в кровати, где они оказываются заложниками собственного тела. Постепенно оно теряет не только подвижность, но и жизненно необходимые способности глотать и дышать.

ИВЛ дышит за Лёшу уже больше года. Сейчас ему 18, и он любит играть в компьютерные игры, смотреть сериалы и принимать гостей. А еще очень любит собак. Вывести Лёшу на улицу без посторонней помощи нельзя — нужна специальная прогулочная лежанка и несколько пар мужских рук. Поэтому собаку однажды привезли прямо к Лёше.

«Мама попросила привести собаку домой к Леше. Мы пригласили специально обученную собаку-канистерапевта с волонтером, которые показывали трюки Леше и всей его семье. Потом Леша гладил собаку (вернее, мама гладила его рукой), сам давал команды, угощал лакомством. Для него это были незабываемые впечатления», — рассказывает Евгения.

Маленькие желания и большие мечты подопечных фонд исполняет регулярно. Кому-то не хватает личного компьютера, чтобы заниматься любимым делом, работать и развиваться, даже будучи прикованным к коляске или кровати. Другому достаточно просто выйти на прогулку, чтобы насладиться весенним воздухом и теплом. Желания больных могут быть самыми разными, и от этого не менее ценными. 

 Всё это делается для того, чтобы человек прожил оставшееся ему время максимально достойно и комфортно. 

«Мы пытаемся ломать стереотип, что паллиатив — это про смерть. Это, прежде всего, про жизнь — как жить и ценить каждый день, каждое мгновение», — рассказывает Евгения.

Более 20 тысяч жителей Омского региона нуждались в паллиативной помощи в 2021 году. «Обнимая небо» смог помочь только около 500 из них. Чтобы фонд мог поддерживать больше неизлечимо больных, ему нужна ваша помощь.

Сделать пожертвование можно на сайте Благо.ру по ссылке.