С муковисцидозом можно


Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом развития филантропии, либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда развития филантропии

Редко случается так, что в один миг жизнь меняется полностью. Мало кто может с точностью до минут высчитать, когда это произошло и как. Я могу. 26 декабря 2006 года в 17.25 моя жизнь резко изменила направление и потекла совсем по иному руслу.

Благотворительность перестала быть для меня terra incognita.

Долгое время при знакомстве звучало: «Меня зовут Наталья, я волонтер». Дальше следовали вполне ожидаемые вопросы: Что такое волонтер? Зачем тебе это надо? А за это платят? Но ведь дети умирают, неужели не тяжело на это смотреть?

И я терпеливо отвечала, зачем и почему я выбрала себе такой путь, пока не поняла: меня не слышат. Сложно объяснить человеку, далекому от благотворительности и взирающему на больницы с немым ужасом в глазах, почему все больше и больше людей в нашей стране начинают заниматься помощью посторонним, в общем-то, людям. Сложно объяснить, что, увидев хоть раз ситуацию изнутри, уже невозможно смотреть на нее отстраненно.

Отступать нам уже давно некуда – за нами теперь жизни тех, кто нам доверился, а значит, будем биться до конца.

Я всегда верила в то, что делаю, и с самого начала была готова к трудностям. За эти 5 лет почти ничего не изменилось. Я действительно верю в дело, которым живу, я готова и дальше за него бороться.

Дело это называется муковисцидоз. Самое распространенное генетическое заболевание, поражающее органы дыхания и пищеварения. С муковисцидозом можно и нужно жить активной жизнью, если регулярно получать лечение. Однако, если лечения нет, смерть наступает очень рано, и легкой ее не назовешь.

Наша задача – в том, чтобы у людей с таким диагнозом было это самое лечение. Мы называем это «подарить будущее». Благотворительный фонд «Во имя жизни», который я представляю, работает уже 5 лет. Он организован родителями детей, больных муковисцидозом. Создание фонда не было жестом отчаяния или безысходности. Напротив, оно стало фундаментом борьбы. Родители отказались смириться с болезнью своих детей и объявили войну тяжелому недугу и равнодушию окружающих.

Детям и взрослым с муковисцидозом не нужна жалость, слезы и долгие разговоры о несправедливости жизни. Понимание, поддержка и искренняя вера в то, что все получится – вот то, что им действительно необходимо. Мы хотим сломать стереотипы, окружившие ребят стеной отчуждения. Мы верим, муковисцидоз – не приговор!

+ There are no comments

Add yours

Добавить комментарий