Просто дети. Летний пикник фонда «Детский паллиатив»


Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом развития филантропии, либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда развития филантропии

13062014000416

На полянке в парке “Красная Пресня” стоит огромная корзина с фасолью. С фасолью в корзине перемешаны орехи: грецкие, арахис в скорлупе, лесные. 11-летний Никита, Родион — ему почти девять — и 5-летняя Валя собирают их в разноцветные бумажные кульки. Им помогает фея с цветком в волосах. Дети увлечены процессом и вдруг Родион с сомнением спрашивает: “А мы это делаем зачем?” “Чтобы всех угощать!” — находится волонтер Лена, по совместительству фея с цветком в волосах. Родион удовлетворен ответом. Он улыбается и протягивает мне лесной орех: “На, держи”.

Родион, Никита, Валя и другие дети 3 июня приехали с родителями на пикник Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям. Сенсорная корзина с фасолью, самолетики и кораблики из цветной бумаги, фрукты, соки, сосиски на гриле. Солнышко, шутки, смех.

Самые дорогие гости праздника — подопечные фонда. Дети и подростки, которые большую часть времени проводят не на площадках и в парках, а дома и в больницах. Капельницы, уколы, поддерживающая жизнь терапия.

Прямо из-под капельницы приехала на праздник 20-летняя Сусанна. Они с мамой каждый вторник проводят несколько часов в больнице в Москве, а раз в год летают на обследование в Германию. У Сусанны редкое генетическое заболевание — мукополисахаридоз шестого типа. Из-за него она ослепла.

В фонде у Сусанны полно друзей, и одна из них — медсестра Лена Кривдина. Лена вместе с Сусанной смотрит представление, рассказывает, что видит, и уговаривает не бояться мышку — на импровизированной сцене под тентом-крышей выступает мини-цирк. Сусанна мышь гладить отказывается, придвигается к Лене ближе, выглядит почти расстроенной — и вдруг улыбается, трогает рукой деревянные бусы, которые висят у Лены на шее. Это подарок Сусанны — она сделала их сама, во время одного из занятий арт-терапией.

“К нам все время приезжают, занимаются с ней. А еще Сусанна немецкий учит, уже хорошо говорит, знает много слов”, — рассказывает гордая мама.

Сусанна с мамой недавно вернулись из санатория — путевку туда тоже получили с помощью фонда. Вместе с ними ездил 10-летний Давид с мамой и папой. У Давида тоже мукополисахаридоз, только другого типа — второго. Как и Сусанна, он каждую неделю наведывается в больницу, где ему ставят капельницу. А вот на пикниках и праздниках бывает очень редко. Сегодня как раз такой день, и Давид вместе с другими друзьями и подопечными фонда смотрит в Краснопресненском парке кукольный спектакль про Алладина и волшебную лампу.

“Арсений, как жизнь? Расскажи-ка мне, что нового в мире роботов?” “Альфред, отлично выглядишь” “Вероничка, как твои дела? Нормально или хорошо? Хорошо — это замечательно!” Психолог Наталья Малкина приветствует малышей и взрослых, для каждого у нее находится пара особенных, добрых слов, шутка или интересный вопрос. Соцработник Альбина Аляутдинова в праздничном колпачке раздает всем разноцветные шарики, отвечает на тысячу и один вопрос 14-летнего Виталика, успевает обнять Веронику, похвалить Настю, а смеется так, что не выдерживает даже серьезный Алеша — и тоже расплывается в улыбке. Руководитель Мобильной службы Марина Придатченко проверяет, всем ли достались сосиски-гриль, и раздает на десерт сочные груши. Катя Тараканова, руководитель проекта “Волонтеры”, изо всех сил старается сохранить в тайне, кто выступит перед детьми после обеда, но не удерживается — будут фокусы! Всеобщий восторг.

Дети внимательно следят за “сумасшедшим ученым” и фокусником Мишаней: вот он проткнул воздушный шарик спицей, а тот взял и не лопнул, вот задымил все вокруг, бросив сухого льда в тазик с водой, вот взорвал маленькую “водородную бомбу”. Никита, Леша, Вероника, Сусанна, Виталик, Даня — кто может хлопать — хлопает, кто умеет визжать — визжит, но все как один не сводят с Мишани глаз.

“Он улыбается, он участвует, ему так интересно всё”, — мама Родиона, которому через две недели исполнится девять лет, смотрит на сидящего в первом ряду сына. У Роди ДЦП, но в этом году он закончил первый класс в самой обычной общеобразовательной школе. “Трудно было, но мы добились. А нас спрашивают: “Зачем вам нужно, чтоб он был с нормальными детьми?” А с какими ему еще быть детьми, они же все — просто дети”, — кивает мама Родиона на собравшихся под тентом в Краснопресненском парке.

Дети почувствовали себя просто детьми — праздник удался, сомнений нет.