Двое на миллион


Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом развития филантропии, либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда развития филантропии

«У меня двухсторонняя расщелина губы и нёба. Всю жизнь я очень расстраивалась по этому поводу, но утешала себя тем, что шанс родиться такой один на миллион и со своим ребёнком я переживать это заново уже точно не буду, — вздыхает Екатерина Ушакова из Ростова-на-Дону. – Но то чувство обделённости, которое я испытывала в детстве и юности, глядя на себя в зеркало, ничто по сравнению с той виной, которую я сейчас испытываю перед мужем и сыном. Официальная статистика гораздо жёстче: с расщелиной рождается один новорожденный из тысячи. «Тысячным» оказался и ребёнок Екатерины.

1

Супруги Ушаковы изначально хотели двоих детей. Дмитрий, муж Екатерины, из многодетной семьи, Катя тоже считает, что вчетвером веселее и легче. Конечно, она, досконально изучившая особенности своего диагноза, знала, что есть небольшая вероятность рождения ребёнка с расщелиной из-за наследственных причин. Но у всех знакомых рождались только здоровые и красивые дети, а сама Катя перенесла столько страданий из-за своей расщелины, что, по всем законам жизненной справедливости, казалось, ничего плохого больше не могло происходить. Рождение прехорошенького Максимки, их с Димой первенца, девушка восприняла как данность. Полтора года спустя и на второе узи пришла абсолютно спокойной. И разрыдалась в кабинете. Врач сообщил, что у ребёнка расщелина. Нокаут.

Вплоть до рождения Влада Ушаковы жили надеждой, что задета только губа или кусочек нёба. Сын родился с полной двухсторонней сквозной расщелиной и свищом на нижней губе. Вопреки распространённому мнению, расщелина – это не просто косметический дефект. Она влечёт за собой проблемы с питанием, дыханием, влияет на слух и речь ребёнка.

— Я не могла кормить Влада грудью, что было ожидаемо, хотя я всё равно надеялась на чудо, — рассказывает Екатерина. – Помогла специальная плоская соска. Но во время кормления еда постоянно выливалась через нос, ребёнок срыгивал даже через час после кормления. Он мог спокойно лежать и вдруг начать захлёбываться молоком. Это страшно, мы с мужем постоянно дежурили возле детской кроватки.

IMG_20160328_063634

Из-за нарушения целостности носоглотки у мальчика был постоянный насморк, из-за нарушения строения глазного канала – загноение глаз. Обо всём этом Екатерина уже облегчённо говорит в прошедшем времени. В полгода её сыну зашили губу.

— Влад — очень подвижный ребёнок. В полгода он уверенно сидит, быстро ползает и встаёт, опираясь руками на стенку. Но из-за операции на губе введён режим полного покоя. Не должно быть никаких соприкосновений с губой, поэтому ребёнок ограничено двигается и почти всё время находится на руках у родителей. Ни игрушек, ни рук во рту быть не должно, что очень сложно сделать, когда режутся зубы. Владу ни в коем случае нельзя спать на животе, чтобы не повредить швы, поэтому я сплю с ним и держу его за руки. Такой режим сроком на 2 месяца изматывает и маму, и ребёнка, но результат этого, конечно, стоит, — подчёркивает Екатерина Ушакова.

Когда Владу обрабатывают швы, его старший братик Максим сидит рядом и гладит голосящего Владика по голове. Родители не нарадуются трогательной заботе, заинтересованности детей друг в друге. Максиму не пришлось долго объяснять, что с Владом, он принял брата сразу же таким, какой он есть.

— Удивительно, как дети тонко чувствуют и искренне переживают. По моим наблюдениям, дети лет до трёх вообще не видят изъянов на лице Влада. До семи лет  смотрят заинтересованно, но без эмоциональной окраски — ими движет скорее любопытство. А ребята школьного возраста уже брезгливо рассматривают его и говорят, что ребёнок плохой. Жаль что  у нас, взрослых, получается воспитать в детях то, что им изначально не свойственно, — вздыхает Катя.

Она прекрасно помнит, сколько неприятных моментов доставила ей собственная расщелина, сколько проблем в общении было из-за неё, на сколько неудобных вопросов пришлось отвечать. Поэтому сразу решила, что её сыну будут делать операции самые квалифицированные хирурги. Увы, за такое лечение нужно платить.

— В Ростове-на-Дону операции по удалению расщелины делают бесплатно. Хирург в областной больнице сказал: «Приходите, мы «зашьём» ребёнка со студентами, ещё и научную работу напишем, благо, нитки и скальпель есть», — ухмыляется женщина. — Я понимаю, что врачам нужно учиться, но не ценой здоровья ребёнка. Тем более, что сама знаю о сложности подобных операций.

«Зашивать» со студентами хирург хотел ещё саму Екатерину. Когда она пришла в эту же больницу со своим сыном, врачи не смогли даже правильно поставить диагноз. Хирург осмотрел Влада и спросил маму: «Что у ребёнка с нижней губой?». Катя и сама хотела бы знать. Врач отправился на консилиум с коллегами. Сначала доктора хотели написать «расщелина нижней губы», потом «несращение». Но ни тот, ни другой диагноз не были верными. В Москве сказали, что на нижней губе у мальчика свищ, вызванный синдромом Ван дер Вуда. Он характеризуется развитием расщелин губ или нёба и отличительных ямок в нижней губе или в обеих губах. Мама испугалась: если ребёнку не могут поставить правильный диагноз, как же его будут оперировать?

6

Для полного лечения необходим цикл операций. Екатерине в детстве по квоте сделали десять. С каждым разом переделка получалась всё хуже, здоровье портилось от наркоза, а возможность нормально говорить откладывалась. Когда второй раз ей, ещё двухлетней девочке, удаляли расщелину губы, шов заразили, началось загноение, остался жуткий рубец. О костной пластике (вживлении в десну кости из бедра) в то время в стране ещё не слышали. Когда приехали поделиться опытом американские и немецкие специалисты, Катин снимок потеряли, ей прооперировали только одну сторону челюсти, но кость не прижилась и десна рассосалась. С содроганием она вспоминает и о бесплатной стоматологии. С Катей в палате лежала пятнадцатилетняя девушка из детского дома с похожим диагнозом. За неё попросить было некому, врачи, не церемонясь, вырвали подростку все зубы и вставили искусственную челюсть. С тех пор в бесплатную медицину Екатерина Ушакова не верит. Летом её сыну предстоит операция на мягкое нёбо, в московском институте челюстно-лицевой хирургии, где Владу поставили верный диагноз, она стоит 95 тысяч рублей. Единственным кормильцем в семье Ушаковых является муж, но и его зарплаты еле-еле хватает на содержание жены, находящейся в декретном отпуске, и двоих маленьких детей.  Людей, которые захотят посодействовать в сборе средств на операцию, просим обращаться в благотворительный фонд помощи детям с физическими недостатками, «Безразличия. Нет».

1 comment

Add yours
  1. Я

    Это жулики. Она уже родила ещё ребенка — все из-за пособий и денег. И будет рожать ещё. Живут в доме бизнес класса. Детьми никто не занимается, они беспризорные. Старшего собираются выгонять из школы… Очень агрессивные, бьют детей и взрослых. Стоят на учёте в пдн.

    Люди, помогите лучше действительно нуждающимся детям. А не этим любителям пожертвований.

Добавить комментарий