«Многие люди даже не представляют, что есть возможность полностью вернуть слух»


Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом развития филантропии, либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда развития филантропии

«К миру звуков привыкнуть очень сложно: это множество информации, большое напряжение, много ненужных шумов. И постоянная работа». Руководитель фонда «Мелодия жизни» Наиля Галеева рассказывает историю своего сына, объясняет, что такое кохлеарная имплантация и зачем нужен проект «Услышь меня».

Наиля Галеева

Наиля Галеева

О фонде «Мелодия жизни» и кохлеарной имплантации

«Мелодия жизни» — это благотворительный фонд, который помогает детям с нарушением слуха. В основном мы помогаем пользователям кохлеарных имплантов. Что такое кохлеарный имплант? Это устройство, которое позволяет абсолютно глухому человеку слышать. Оно состоит из внутренней части, которая имплантируется хирургическим путем и наружной части — речевого процессора, который улавливает звуки, преобразует их в электронные сигналы и передает их по электроду в улитку к слуховому нерву.

На операцию можно получить квоту от государства, ехать никуда не нужно — все проводится в России, наружную часть аппарата меняют каждые пять лет, внутренняя же остается с человеком на всю жизнь. Наш фонд помогает семьям найти средства на замену сломанных деталей, у которых истек гарантийный срок. Только представьте: одна маленькая деталь может стоить от 15 до 700 тысяч рублей. Конечно, не каждый родитель располагает такой суммой. Помимо этого, многие дети нуждаются в реабилитации. Сделать операцию — это только 30% успеха, все остальное — это встречи с сурдопедагогами, настройка с аудиологом и ежедневные занятия родителей.

Однако, мы всегда говорим, что если операция была проведена до года, то очень многое могут сделать сами родители. Если операция была сделана до двух лет, нужно будет приложить чуть больше усилий, как родителям, так и преподавателям. Если же оперативное вмешательство произошло еще позднее — посещение реабилитационных центров станет необходимым.

В любом случае, делая кохлеарную имплантацию, родители должны понимать, что это не панацея, и ближайшие годы всем членам семьи предстоит огромная работа. Первое время родители должны озвучивать ребенку все, что они видят и слышат, вовлекать ребенка в игру, при этом тренируя его навыки — это должно послужить хорошей слухоречевой «подушкой» для реабилитации.

В целом дети с кохлеарными имплантами при правильном сроке оперативного вмешательства и хорошей реабилитации развиваются как обычные слышащие дети. Людям, потерявшим слух во взрослом возрасте, тоже делают подобную операцию. Конечно, человек, которому только что поставили кохлеарный имплант, не начинает слышать сразу, необходимо подключить внешнюю часть – речевой процессор, происходит это через месяц после операции. И даже после включения всей системы человек не получает полного спектра звуков, а если даже и получит – не воспримет и не поймет их в полной мере. Хороший слух с кохлеарным имплантом — это результат долгих и упорных тренировок.

О семье

С 2008 года каждому ребенку еще в роддоме делают аудиологический скрининг, по результатам которого врачи определяют, слышит малыш, или нет. Если ответ отрицательный скрининг повторяют, когда малышу исполняется один месяц, далее специалисты определяют степень тугоухости — от первой до четвертой.

В роддоме я не поверила нашему отрицательному результату, но в 8 месяцев моему сыну Эмиру поставили диагноз. Конечно, это был шок. Все разговоры о том, что у других бывает хуже меня не спасали.

Первое время мы с мужем сомневались, что же лучше? Слуховой аппарат или кохлеарный имплант. Мы не понимали разницы, а она, конечно же, есть… Слуховой аппарат — это устройство, которое увеличивает громкость звука, в отличие от кохлеарного импланта, который доставляет все звуки до слухового нерва. Носители кохлеарного импланта говорят чисто, потому что слышат весь спектр звуков таким, какой он должен быть. Когда мы задались этим вопросом «что делать?» был 2012 год, информации в интернете было не так много, мы долго общались со специалистами, познакомились с несколькими «носителями» имплантов и приняли решение делать операцию, несмотря на все риски.

Моему ребенку сделали операцию в 10 месяцев, и я не могу сказать, что мы не вылезали из реабилитационных центров — мы там ни разу не были. Конечно, занимались с нашим сурдопедагогом, причем эти занятия были раз в месяц, сейчас у ребенка хорошие результаты, он ходит в детский сад, где основная часть группы — слышащие дети. И это огромный плюс, потому что детям с имплантами нужно слышать обычную речь обычных детей. Несмотря на огромное количество трудностей и продолжающейся работы, мы ни разу не пожалели о решении.

Эмир спокойно воспринимает наличие импланта и принимает это как факт. Тем более что мы учимся в среде, где обычные дети каждый день видят это устройство, а дети с имплантом, соответственно видят, что они не одни. Тем не менее факт — мой сын глухой. И если он захочет выучить жестовый язык — никто не будет этому препятствовать.

О выборе

Многие люди даже не представляют, что есть возможность полностью вернуть слух. Безусловно, у человека, узнавшего о диагнозе своего ребенка должен быть выбор, и этот выбор стоит сделать как можно быстрее. Родители должны решить: либо их ребенок обычный, но не слышащий, либо он – слышащий обладатель кохлеарного импланта, можно сказать «протеза», который будет с ним всю жизнь.

Повторюсь: конечно, это не панацея. К миру звуков привыкнуть очень сложно: это множество информации, большое напряжение, много ненужных шумов. И постоянная работа. Работа, совершая которую главное — не остаться одному: найти единомышленников и прислушиваться к врачам и специалистам.

О проекте «Услышь меня»

Нам посчастливилось попасть в проект «Услышь меня» там я участвую как эксперт. Являюсь проводником между ребятами, которые делают фильм и специалистами, которые делают кохлеарную имплантацию. Также у нас там будет отснята личная история про моего сына. Проект #УСЛЫШЬМЕНЯ – это личные истории многих людей. Тех, кто уже столкнулся с отсутствием или нарушением слуха, тех, кто ничего об этом не знал и тех, кому еще предстоит познакомиться с потерей этого чувства. Самому, своих детей или близких ему людей. В большей степени проект направлен на две последние аудитории.

«Наша цель – рассказать обществу о глухих интересно и разрушить множество стереотипов»

Я хочу, чтобы фильм заинтересовал людей, и они сами захотели разобраться в этом пласте информации. Кто-то выберет профессию, посмотрев фильм. Будет ли это будущий переводчик жестового языка или аудиолог, настраивающий кохлеарные импланты и слуховые аппараты, которых, кстати, по России очень мало. Может, фильм посмотрит будущий сурдопедагог, на занятия к которому будет стремиться попасть большая часть родителей со своими детьми. Либо кто-то из законодателей увидит фильм и примет законы, направленные на содействие людям с нарушением слуха…

Мечты, мечты – они сбываются, если мечтать целенаправленно и с умом.

5 Comments

Add yours
  1. Sveta

    Lelia — Я живу и в среде глухих и в среде слышащих — могу общаться и устно и на жестах, но не была сама против получить КИ, хотя жила с полной глухотой много лет до КИ. Также у меня есть знакомые глухие носители ЖЯ, которые имплантируют своих глухих детей — это тоже не проблема. Они общаются с ними на ЖЯ, но водят их к логопедам и в садики для слышащих. Также слышать и понимать на слух — разные вещи. Некоторые мои слабослышащие знакомые лучше понимают на слух с СА, чем я и некоторые глухие знакомые с КИ — хотя мы слышим лучше их. Это все зависит от мозга, а не слуха. Даже есть люди с нормальным слухом, которые не могут понимать речь. Это почему многие неслышащим (и даже многим с нормальным слухом) дословное субтитрование на том же языке очень помогает — это популярно в США и на западе.

  2. Emir Cochlear

    Sveta, в статье и говорится, что это не панацея (если очень внимательно читать), а по поводу «не возвращают слух» — смотря с какой стороны посмотреть и что считать слухом… Можно ли назвать четвертую степень тугоухости пограничную с глухотой слухом, а то что дает имплант лишь улучшением?…

  3. Sveta

    Как носитель КИ 18 лет, я не согласна с Вашей статьей. Кохлеарные имплантаты не возвращают слух — они только улучшают слух, а результаты у разных глухих разные. Это не панацея от глухоты. Даже многим носителям КИ все же нужен дополнительный доступ к звуковой информации через дословные титры на том же языке, чтение по губам и жестовый язык (если они владеют им). 22 электордов кохлеарного имплантата не могут заменить все 20,000 поврежденных волосковых клеток в ушных улитках. Также, кохлеарные имплантаты не рекомендуют всем неслыщащим — только тем, у кого полная глухота и у кого нет пользы от слуховых аппаратов. Многие слабослыщащие обычно носят слуховые аппараты.

    • Lelia Mentol

      Да, результаты разные, и зачастую эти результаты связаны с возможностью часто делать настройки и социализацией!
      Я носила аппараты около 15 лет (сверхмощные), сейчас уже как год ношу имплант, и знаете — разница просто колоссальная! Спектр звуков намного больше, мир буквально стал ярче, разборчивость намного лучше, и куча других приятных мелочей. Я однозначно должна сказать — лучше делать ки. Да, когда я снимаю имплант, я ничего не слышу, но и когда я носила аппарат, снимая его, я тоже ничего не слышала. Да, иногда может побаливать голова.. Но это такие мелочи!
      И потом, должна сказать, что людям с тотальной даже глухотой делать ки тоже не всегда прям выход… Особенно если этот человек живет в среде глухих и все его родители глухие, все его окружение. Спрашивая у них, а хочешь ли ты сделать ки, они спрашивают: «а зачем? у меня мама, папа, бабушка, дедушка, все на жестах!». И, плюс ко всему, глухая, неговорящая мама не сможет заниматься сама дома с ребенком, а финансы не всем позволяют постоянно заниматься с сурдологами.
      И к вопросу о многих слабослышащих, которые носят аппараты — степень потери слуха разная! Общаюсь с девочкой, у которой третья степень и весьма недурные аппараты, знаете, ей сложно, будь у нее возможность — она бы сделала ки… Девочка учится та.

      • Sveta

        Lelia — Я живу и в среде глухих и в среде слышащих — могу общаться и устно и на жестах, но не была сама против получить КИ, хотя жила с полной глухотой много лет до КИ. Также у меня есть знакомые глухие носители ЖЯ, которые имплантируют своих глухих детей — это тоже не проблема. Они общаются с ними на ЖЯ, но водят их к логопедам и в садики для слышащих. Также слышать и понимать на слух — разные вещи. Некоторые мои слабослышащие знакомые лучше понимают на слух с СА, чем я и некоторые глухие знакомые с КИ — хотя мы слышим лучше их. Это все зависит от мозга, а не слуха. Даже есть люди с нормальным слухом, которые не могут понимать речь. Это почему многие неслышащим (и даже многим с нормальным слухом) дословное субтитрование на том же языке очень помогает — это популярно в США и на западе.

Добавить комментарий