Елена Вишнякова, директор по связям с общественностью En+ Group, член попечительского совета фонда «Живи сейчас» — о БАС, помощи взрослым и о том, почему в России так неохотно помогают взрослым. 

Мое знакомство с БАС (боковой амиотрофический склероз) началось с заболевания в семье близкого мне человека. Это очень обеспеченная семья, поэтому они сразу смогли найти больному необходимые препараты, но на этом преимущества и закончились. Врачи, как это часто бывает при БАС, очень долго не могли поставить диагноз, не знали, как поддерживать человека, чем ему можно помочь, как облегчить симптомы. БАС – неврологическое заболевание, которое возникает неожиданно и в течение 3-5 лет приводит активного взрослого человека к полной парализации и тяжелым нарушениям дыхания. Это болезнь, перед которой абсолютно все беззащитны, вне зависимости от образования, благосостояния, состава семьи. Это — как атомная бомба, которая разносит привычную жизнь в клочки.

Это редкое заболевание не особенно интересует фармакологические компании: оно не сулит больших прибылей. На сегодняшний день единственный препарат, официально зарегистрированный в США и Европе как лекарство от БАС, способен лишь немного замедлить ход болезни, но не победить ее. Человек остаётся один на один с болезнью. Даже если с ним семья, он все равно одинок перед лицом неизученной, стремительно отнимающей у него будущее болезни.

На примере близкой мне семьи я видела, как тяжело и мучительно проходит борьба с БАС, как сложно противостоять этой болезни со всех сторон – материальной, моральной, физической. А что говорить о людях, которые столкнулись с БАС, находясь в более сложных жизненных обстоятельствах? Поэтому, когда меня пригласили стать членом попечительского совета фонда «Живи сейчас», я согласилась, не задумываясь.

Взрослые вопросы

Недавно проект Добро Mail.Ru совместно с Фондом Общественного Мнения провел первое в России полномасштабное исследование о помощи взрослым в стране. Результаты оказались катастрофическими. В России пока не готовы помогать тяжело больным взрослым.

Особенно сложная ситуация в помощи взрослым людям с неизлечимыми редкими заболеваниями, когда у человека плохой прогноз. Конечно, есть и обнадеживающие примеры. Как благотворительный фонд «Живи сейчас», который специализируется на помощи больным БАС.

Считается, что средний возраст начала этого заболевания — 56 лет. Заболевание редкое, согласно мировой статистике исследовательского центра Роберта Паккарда ежегодно оно поражает не более пяти человек из 100 тысяч. При этом, причины возникновения БАС неизвестны, а значит, в группе риска может оказаться любой. Врачи могут только предполагать, что становится причиной заболевания. Есть наблюдения, что чаще заболевают этой болезнью люди, которые испытывают тяжелые физические нагрузки, также среди болеющих выделяют значительный процент тех, кто работал на вредных токсичных производствах; недавно открыли предполагаемые причины генетической формы БАС, которая при этом составляет не более 5% от числа всех болеющих людей.

Однако пока все эти наблюдения не имеют доказательной клинической базы и заболевание по-прежнему – загадка 21 века. Психологический портрет человека, пораженного БАС, – волевые люди, умеющие брать на себя много дел, контроля и ответственности. Но какими бы сильными ни были характер и воля, БАС – жестокая болезнь, которая лишает человека самостоятельности. В первую очередь человеку необходима сиделка. Но на этом список потребностей только начинается.

С фондом «Живи сейчас» получилось так, что единственными, кому было дело до больных БАС, оказались сами больные и их родственники. Решение о создании фонда помощи людям с БАС было принято пациентами и их близкими во время конференции по БАС, которая состоялась в феврале 2015 года. Все 100 с лишним участников единогласно проголосовали за эту идею, родственники пациентов и волонтеры собрали все необходимые документы и зарегистрировали фонд, определили основные направления деятельности и выбрали совет. Президентом фонда стала Виктория Петрова, которая болеет уже несколько лет.

Глобальная задача нашего фонда – помочь государственной системе внедрить оптимальные практики работы с заболеванием в России. А пока «Живи сейчас» своими силами помогает больным в оплате аппаратов, расходных материалов и лекарств. А также занимается развитием системной помощи, доступной людям независимо от того, в каком городе они живут и какой у семьи доход. И, конечно, это еще и поддержка, компетентные узкие специалисты по редкому заболеванию, возможность общения родственников между собой, обмен опытом, психологическая поддержка.

Сегодня на сайте фонда можно прочитать множество личных пронзительных историй больных БАС, которым помогают в «Живи сейчас». Это и есть та позитивная тенденция в помощи тяжело больным взрослым, на которой сегодня надо фокусировать внимание.

Почему все же в России не принято помогать неизлечимо больным взрослым?

Охотнее всего у нас помощь оказывают детям. Что же касается взрослых, то в сознании благотворителей пока еще властвуют стереотипы. Например, что взрослый человек сам виноват в своем заболевании, потому что вел неправильный образ жизни; если больной остался без помощи, в этом он виноват сам (это как же надо жить, чтобы оказаться без денег и без родственников?); дети — это наше будущее, ну а взрослым помогать дело неблагодарное.

Смириться со смертью, признать ее и принять ее неизбежность – очень сложный шаг. Человек планирует свою жизнь в перспективе 10-15 лет, но думает, что если он не будет говорить о смерти, то она не придет. Так ребенок закрывает лицо руками и уверен, что он спрятался.

Я думаю, что это и есть причина отказа от помощи неизлечимо больным взрослым. Но я также думаю, что мир меняется, и есть позитивные изменения в этом нелегком деле. Фонды отмечают уменьшение разового взноса, но увеличение количества жертвователей.

Мы видим, что государство позитивно оценивает опыт фондов, воспринимает их как союзников, углубляет сотрудничество. Назначение Нюты Федермессер руководителем Центра паллиативной помощи кажется мне очень важным шагом со стороны государства. Это — очень хороший знак.

В России пока мало информации о БАС. Собирать средства на помощь взрослым людям с заболеванием, неизвестным большинству, – очень сложно. Нам предстоит еще очень много работы до своего собственного Ice Bucket Challenge, который собрал под сотню миллионов долларов за несколько месяцев.

Жизнь есть, пока есть надежда.