Ради кого расти

Юлия Тарасова, руководитель проекта «Дети.Pro»

«У каждого ребенка должен быть свой личный взрослый – в этом суть проекта Дети.Pro. В детском доме не так много места, поэтому получается один взрослый на троих детей. Этот взрослый налаживает с ребенком контакт, постоянно находится рядом, знает о нем все.

Это — основной человек, ради которого ребенок развивается и меняется. Когда есть, для кого, дети способны на колоссальный прогресс.

Например, у нас есть девочка Кристина, которой 9 лет. У нее синдром Дауна, проблемы со зрением и прочие нарушения. На момент нашего знакомства ребенок не умел ходить: передвигался ползком. Помню, как во время ежедневных пересменок персонала мы обсуждали, что же делать с Кристиной: казалось, что она никого не слышит, не реагирует ни на что. И очень немногие из нас верили даже в то, что Кристина к концу года научится произносить звуки. Но девочка превзошла все ожидания. 

Сложно поверить, но теперь это ребенок, который улыбается, смеется над шутками, понимает, когда она нашалила, откликается на свое имя. Ходит самостоятельно.

Пусть очень забавно, так как в норме это делают дети двух лет – мелкими перебежками на непродолжительные дистанции, — но она сама достигает цели. Недавно я лично наблюдала, как Кристина прорвалась в ванную комнату: девочке почему-то очень нравится трогать, нюхать и даже кусать мыло. Я решила понаблюдать, что же она будет делать, поскольку была рядом и ребенок был в безопасности. Путь к мылу, которое лежало на полочках, преграждала тележка со средствами по уходу. Кристина, встав возле опоры, прищуривалась и намечала, как добраться до полок. Вначале попробовала влезть с одной стороны тележки – не пролезла, вернулась, попыталась с другой стороны. Потом перешагнула через рейки тележки  — и все-таки добралась до объекта своей любви.

Фото Анна Гальперина

Сделала это стремительным рывком, потому что понимала, что я стою за спиной. Мыло лежало в мыльнице – важно, что Кристина осознавала и это. Девочка гремела, стараясь его открыть, а когда не получилось, стала бить мыльницу об пол. И добилась-таки своего! На долгожданном мыле остался огромный отпечаток от ее зубов. Естественно, ребенок не пострадал, мыло мы сразу забрали. Но поступок  был очаровательный, и он наглядно продемонстрировал, что Кристина умеет ставить цели и их достигать.

Кристина, вообще, очень решительная девочка, стремительная. Когда она стала учиться ходить, мы подбадривали ее, как делают это мамы: «давай, иди сюда, еще пару шагов!». Теперь в тихий час она слетает с кровати, добирается до игровой через всю спальню, выбирает игрушку и бежит назад. Этот интерес к внешнему миру, может быть, даже важнее того, что девочка научилась самостоятельно передвигаться в пространстве. А воля к победе ее и других ребят с тяжелыми множественными нарушениями развития, их жажда свободы, новых впечатлений — поражает всех, кто работает в проекте.

Язык детей

Фото Анна Гальперина

Всего в «Дети.Pro» нас 12 человек: воспитатели, помощники воспитателей, дефектологи, логопед, музыкальный терапевт, психолог и массажист. Еще есть врачи Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», которые консультируют нас удаленно и периодически приезжают в детский дом. Таким образом, кроме «личного взрослого» дети обеспечены профессиональной экспертизой. В этой системе они развиваются очень эффективно.

Базовые принципы счастья любого человека – быть способным что-то сделать самостоятельно и сообщать о своих желаниях. Поэтому мы стараемся понять, как дети могут сказать о том, что нужно им.

Для кого-то создаем систему карточек, для кого-то — язык жестов. Придумываем ритуалы: опорные точки в течение дня, якоря, которые позволяют детям ориентироваться и чувствовать себя в безопасности, понимать, что их не просто куда-то везут на коляске, а на такое-то занятие. Нет детей, которые не идут на контакт — есть взрослые, которые не понимают, в чем этот контакт выражается. Но если проводить с ребенком время, контакт найдется.

Например, для наших детей мы придумали такой пластмассовый бублик — яркий, раскрашенный, чтобы те, кто как-то видит, могли его считывать, понимать, что это тот самый предмет, за которым последует какое-то действие. У нас есть двое незрячих ребят, которые ощупывают бублик и, надеемся, ассоциируют это с тем, что их повезут на общее занятие.

Перед музыкальным уроком мы даем позвенеть в колокольчик, перед массажем – вручаем небольшую бутылочку с маслом, которая и по форме, и по запаху дает понять, что будет массаж. Каждые полгода мы разрабатываем индивидуальные цели по развитию двигательной и коммуникативной активности детейи пошаговые инструкции, как их достичь. Для взрослых и здоровых людей эти цели звучат просто: самостоятельно есть, ползать, переворачиваться, поднимать руки, вставать, ходить. Для наших детей достижение этих целей существенно улучшает качество жизни.

Фото Анна Гальперина

Например, наш воспитанник Святослав, ему 8 лет. У него множественные нарушения развития, но он очень талантливый. Когда мы с ним встретились, ребенок кушал из соски, категорически отвергал ложку, хотя показаний к соске не было. Сейчас Святослав перешел на пусть еще протертую пищу – но из чашки и интересуется ложкой. С физиологической точки зрения такой способ лучше. Сначала мальчик просто не замечал ложку, потом начал брать в руки, играть и перестал ее бояться. Если бы мы переходили на ложку сразу, это бы травмировало ребенка. Так что мы не заставляли его, но ложка большую часть времени находилась в поле зрения ребенка, особенно при кормлении. И сейчас он начинает пробовать подносить ее ко рту, нюхать, прикусывать. Мы надеемся, что наступит этап, когда он свою ложку погрузит в чашку с едой и мы перейдем к следующему уровню.

Еще ребенок стал произносить много разных звуков – необычных и новых. Вчера было отчетливо сказано «мама». Раньше звуков вообще не было.

При сильном дискомфорте он поднывал, начинал плакать, но в обычной ситуации звуки отсутствовали в принципе. Поэтому слышать такое разнообразие сейчас – очень много для нас. Для него, наверное, тоже. У него появилось что-то, что можно произнести во внешний мир. И это прекрасно. Мы, конечно, не смеем надеяться, что это как-то осознанно сказано. Но есть все признаки того, что дальше и двигательное, и речевое развитие Святослава будет происходить активнее, потому что все это связано. Вот, за год такие изменения у конкретного человека.

Что-то похожее на семью

Фото Анна Гальперина

К сожалению, дети попадают к нам в возрасте после четырех, когда самый важный этап формирования уже пройден. И мы, скорее, боремся с последствиями того, что он пройден не так, как хотелось бы. Всю полноту потенциала, которую эти дети смогли бы показать, мы достичь не сможем: 70% уже закрыто. Мы отвоевываем жалкие крошечки от того, что могло бы быть. 

Все наши воспитанники, в основном, отказники с рождения, они проходят через дом малютки, либо долгое время проводят в больницах, где, возможно, им достаточно ухода, но недостаточно заботы и любви, личной и педагогической работы. Конечно, важно, чтобы ребенок поел, был сухим, в тепле и в чистой одежде.

Но не менее важная потребность — иметь рядом близкого взрослого, который разделяет с ним первый год жизни. Ребенку необходимо опираться на кого-то вовне, и если этого не происходит, дитя замыкается.

У нас есть такая мысль, что до следующего этапа, дома-интерната, доживают только те дети, которые очень хотели выжить. Несмотря на отсутствие личного контакта, они смогли найти опору в себе. В условиях психологического одиночества эта опора чаще всего – занятие, которое с тобой всегда, навязчивые привычки, с которыми мы сейчас боремся. На научном языке это называется «стереотипия» — состояние, когда ребенок обращен внутрь себя и все время занимает себя сам. Позволяя детям выжить, эти занятия ставят барьеры между ними и миром.

Например, у нашей Кристины была сильная стереотипия «рука – рот», ребенок играл со своей рукой. На момент знакомства мы не представляли, как можно было избавиться от этой привычки или хотя бы снизить ее. По словам специалистов, эта связь, особенно когда она продолжительная, очень прочная. Ребенок жевал руку постоянно — болезненное навязчивое движение. С Кристиной мы стали побеждать эту привычку. Сейчас, когда ее зовут по имени, девочка отнимает руку ото рта.

Фото Анна Гальперина

У Святослава была другая проблема: он постоянно играл с веревочкой – вероятно, когда он младенцем лежал в кроватке, похожая висела рядом. Контакт со взрослым ребенок воспринимал как очередную веревочку. Если бы вы протянули руку, он начинал играть с ней, как с веревочкой, что очень умиляло взрослых, но специалисты понимали, что это не совсем то, что хотелось бы.

У детей со стереотипией отсутствует навык контакта вовне, ребята не понимают, что общение направлено на них, и убедить их в обратном очень сложно. Но сейчас у нас со Святославом большой прогресс: веревочки нет. Есть контакт глаза в глаза, есть наблюдение и появилась  вокализация.

Перспектива адекватной социализации детей с нарушениями развития очень высокая, если работать с ними с рождения. С таким ребенком вполне можно выйти в магазин, кафе, поехать на отдых. Конечно, ребенок не станет обычным, но сможет разделить с нами социальную жизнь в той мере, в которой это возможно для него.  

У нас есть пример мальчика, который до пяти лет жил в семье, но оказался в детском доме, и этот ребенок отличается от других. Сейчас ему восемь, и у него есть навык социального контакта: мальчик знает, что такое взрослый, который его любит, понимает обращенную речь, умеет смотреть в глаза, показать, если что-то не так, чего хочется. Это качественно другой уровень развития – эмоционального и даже физического, наверное.

Главное, что нужно таким детям, — личное участие взрослого человека, ежедневное, стабильное, кропотливое. Второе — регулярные занятия. Затем — всевозможные занятия специалистов, которые отвлекают от навязчивых движений. Конечно, все это лучше всего реализуется в семье.

Но мы в условиях детского дома попытались реализовать что-то похожее на семью. И нам кажется, что это получается.

Первоначально мы хотели научиться работать с такими детьми, особенным детьми. Нам казалось, что любить – это хорошо, но еще лучше, если к этому прибавляется профессиональная подготовка человека, который рядом, человека, который понимает, как взаимодействовать с ребенком, как перемещать, кормить, играть и вообще сопровождать.

Сейчас проект «Дети.Pro» мы делаем совместно с ЦССВ «Кунцевский», недавно начали работать в ЦССВ «Южное Бутово». В очень смелой перспективе мы надеемся на изменение системы сопровождения детей в государственных учреждениях. Мы уже опробовали подход «Дети.Pro» и будем разрабатывать его дальше, думать, что еще можно изменить, чтобы ребенок в государственном учреждении получал личное общение и индивидуальную программу сопровождения.

Сейчас для работы с особыми детьми в учреждениях не хватает профессионального стандарта в области сопровождения детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, нет и достаточного числа специалистов, которые бы этому стандарту соответствовали. Потому что профессионально подготовленные люди – это необходимое условие любых качественных изменений.

Помочь проекту «Дети.Pro» службы помощи «Милосердие» можно на Благо.Ру