Уже больше полугода идет  благотворительный флешмоб «Задержи дыхание», который запустили фонд «Кислород» и проект «Вдохни жизнь» в поддержку людей, ожидающих трансплантацию легких. В декабре прошлого года авторы проекта — Оксана Петрова, бывшая подопечная фонда «Кислород», и Светлана Ахмедзянова, волонтер в отделении муковисцидоза, — решили вывести флешмоб из сетей в реальную жизнь и отправились в автопробег по России. Их цель — проехать по крупным городам и рассказать о людях, ожидающих трансплантации легких, и о возможности им помочь. Пробег должен завершиться в июле 2017 года. Тур пройдет через Центральную Россию, Поволжье, Северный Кавказ, Урал, Сибирь и Дальний Восток. За передвижениями девушек и мероприятиями в разных городах можно следить на сайте проекта. Параллельно в соцсетях проходит эстафета с хештегом #задержидыхание.

Флешмоб родился еще в июне 2016 года под девизом «Проще помочь, чем не дышать!». Одним из авторов акции стала Оксана Петрова, она в 2015 году перенесла трансплантацию легких, а выздоровев, начала заниматься социальными проектами и стала одним из инициаторов проекта «Вдохни жизнь».

Чтобы поддержать флешмоб «Задержи дыхание», нужно задержать дыхание на несколько секунд и выложить фото/видео результата на своей страничке в соцсетях и отправить пожертвование по смс на номер 3443 с текстом «КИСЛОРОД *сумма*.

Оксана Петрова, руководитель проекта «Вдохни жизнь», и Майя Сонина, директор фонда «Кислород», рассказали «Филантропу», как привлечь внимание к людям с муковисцидозом, которые ждут своей очереди на пересадку легких, и почему важно говорить об этом. 

«Каждый вдох дается с большими усилиями»

Оксана Петрова, автор проекта «Вдохни жизнь»:

Оксана Петрова, автор проекта «Вдохни жизнь»

«В 14 лет мне поставили диагноз муковисцидоз. К тому моменту мои легкие были сильно испорчены. Сегодня возможно эффективное лечение, базовая терапия. Тогда возможности получить необходимые препараты в России были крайне малы. После установления диагноза я начала принимать лекарства. Я продолжала жить обычной жизнью, закончила школу, поступила в институт, получила экономическое образование. Потом начала работать. Однако за это время состояние легких стало ухудшаться. В 2011 году я заболела гриппом, и состояние здоровья сильно ухудшилось. Оно дошло до критического состояния.

К тому времени в России начали лечить муковисцидоз на более высоком уровне. Врачи предложили пересадку легких, сказав, что это шанс на спасение. На тот момент прогнозы докторов были достаточно пессимистичными. В 2012 году вместе с мамой переехали в Москву. После долгих обследований меня поставили в лист ожидания на пересадку легких. Оставалось только ждать донорский орган. Мы оказались в чужом городе, достаточно дорогом для проживания. В тот момент нам начали помогать друзья, несколько благотворительных фондов «Кислород», «Острова», «Созидание» и большое количество волонтеров. Все они создавали условия в момент ожидания пересадки донорского органа. Я ждала пересадку три года, и в 2015 году прошла операция.

С тех пор я полностью вернулась к активному образу жизни, работаю, занимаюсь социальными проектами. Совместно с фондом «Кислород» мы создали благотворительный автотур «Задержи дыхание».

Муковисцидоз делится на несколько стадий. В нашем проекте речь идет о той стадии, когда от легких остается всего лишь 25%. Здоровому человеку это сложно понять. Мы решили объяснить людям, какие бывают ощущения, когда легкие могут работать лишь на четверть. Попробуйте задержать дыхание и не дышать несколько секунд. В самом конце у вас появится нестерпимое желание сделать вдох. А человек, у которого практически нет легких, очень тяжело делает этот вдох. Его вдох очень маленький. Его не хватает на то, чтобы задержать дыхание в момент какой-либо медицинской процедуры. Даже на оперативную смену стаканчика в кислородном аппарате. В стаканчике находится вода, которая увлажняет кислород. Замена стаканчика происходит несколько секунд, и на этот короткий промежуток человек остается без кислорода. Для него это тяжелейшие 5 секунд. Человек, который ждет пересадку легких, набирается сил, чтобы задержать дыхание.

Оксана Петрова и Светлана Ахмедзянова

Каждый вдох дается с большими усилиями. Эти люди ночью спят сидя, чтобы не задыхаться от кашля. Он может преследовать человека всю жизнь и мешает спокойно спать. Круглосуточная мысль о дыхании. 

Лишь задержав дыхание на несколько секунд, а затем свободно вдохнув он может очень отдаленно почувствовать то, что переживают люди с диагнозом «муковисцидоз» в терминальной стадии.

В 2007 году я познакомилась с Майей Сониной из фонда «Кислород», которая помогала с покупкой кислородного концентрата. Позже она вместе с командой помогала в период обследования для постановки в лист ожидания пересадки донорского органа, с расходами на аренду жилья в Москве. Вскоре после операции я начала заниматься социальными проектами. В частности, независимым проектом «Вдохни жизнь», который вырос из сообщества людей «Вконтакте», стоящих в очереди на трансплантацию легких. В Москве в последние годы система лечения очень сильно улучшилась, но у многих просто нет средств сюда приехать, снять жилье, покупать препараты. И автотур «Задержи дыхание» как раз посвящен сбору средств, помощи больным муковисцидозом, ожидающим пересадку легких, а также информированию общества об донорстве органов.

Ведь трансплантация легких – одна из наиболее редких видов пересадок. Одна из причин, легкие – «открытый» орган, поддающийся влиянию окружающей среды, а другая – негативное отношение общества к посмертному донорству органов. Если первую мы не можем изменить, то вторую – нам по силам. Если вы согласны стать донором после смерти, то расскажите об этом своим близким. А я постараюсь своим примером показать, как трансплантация – спасает жизнь человека и как полноценно можно жить после нее».

«Фандрайзинг должен быть интересным и гибким»

Майя Сонина, директор благотворительного фонда «Кислород»: 

Майя Сонина, директор фонда «Кислород»

«Большая часть наших сборов уходит на оплату съемного жилья для пациентов, нуждающихся в трансплантации и приехавших в Москву. Сама операция по пересадке легких бесплатная, но расходы на жилье и специальные потребности таких больных в ходе ожидания и реабилитации государство не учитывает. Поскольку в помощи нуждаются, в основном, взрослые люди, то жертвователи неохотно откликаются на пролонгированные акции, итог которых неочевиден и отдален во времени.

В итоге мы решили поменять фандрайзинговый формат и сделать ставку на зажигательные, запоминающиеся акции.

Необходимо отойти от печальных историй, которым полон интернет. Возможно, жертвователи уже достаточно начитались и насмотрелись подобных историй. Фандрайзинг должен быть интересным и гибким. В итоге мы придумали флешмоб «Задержи дыхание», чтобы потенциальные жертвователи могли провести время с драйвом и пользой. Они могут посоревноваться с задержкой дыхания, и это можно бесконечно обыгрывать, вывешивая в интернете результаты и перечисляя небольшие суммы на короткий номер по смс. Современная благотворительность должна стремиться к необычным и зажигательным акциям, привлекать частные пожертвования».