Октябрь считается месяцем осведомленности о диагнозе spina bifida, а 25 октября – всемирным днем информирования об этом врожденном нарушении спинного мозга. В России подобного рода просвещением занимается благотворительная программа SpinaBifida фонда «Сделай шаг». Но он не только ведет разъяснительную работу – он также помогает конкретным людям и готовит профильных специалистов, очень редких и очень нужных в нашей стране.

Фото Женя Жуланова

Spina bifida, или mielomeningocele, – врожденный дефект позвоночника, который часто называют спинномозговой грыжей. Каждый год в России с таким диагнозом рождается 1500-2000 детей. Почему происходит данное нарушение развития, до конца неясно, но в результате у детей есть двигательные нарушения, нарушения выделительных функций, различные ортопедические проблемы.

Способов излечения ребенка со спинномозговой грыжей не существует. В первые дни жизни проводится хирургическая операция, в последующем многим детям приходится проводить шунтирование в связи с развитием гидроцефалии, а еще позже — ортопедические операции или операцию по поводу фиксированного спинного мозга.

Многое зависит от расположения спинномозговой грыжи по высоте: чем она выше, тем больше трудностей возникает в планировании движений, чем ниже – тем сложнее с их реализацией, параллельно возникает масса сбоев в работе внутренних органов.

Хирургические методы коррекции, ведение и поддерживающее лечение людей со спинномозговыми грыжами в середине 20го века были несовершенными, люди с этим диагнозом часто погибали, например, от урологических осложнений. Поэтому в настоящее время в мире мало людей со spina bifida, которым было бы 45-50+ лет. Сегодня ситуация изменилась, но о полном избавлении и восстановлении речь не идет.

«В жизни возможно все. Надо только протянуть руку»: Инна Инюшкина о помощи и Spina bifida

Специальная помощь

Одна из самых острых проблем — нехватка профильных специалистов, родители могут обратиться к тем, кто позиционирует себя экспертом, но по факту таковым совсем не является, а последствия непрофессионального вмешательства могут быть очень серьезные. Кроме того, подобные услуги стоят очень больших денег. Но самое трудное – это найти настоящего специалиста. «Да, это нелегко, — говорит Иван, родитель ребенка с диагнозом spina bifida. – Мы пробовали получить помощь в районной поликлинике, но столкнулись с тем, что обычные врачи не в курсе таких заболеваний и просто не знают, чем помочь. А если платно обращаться, то это ну очень дорого».

При этом без надзора со стороны специалистов не обойтись, ведь ребенок со спиномозговой грыжей и сопутствующими проблемами может легко навредить себе сам, а родители, не обладающие нужными знаниями, – вред усугубить.

Благотворительный фонд «Сделай шаг» создал специальную программу Spina bifida, в рамках которой осуществляется всесторонняя помощь людям с врожденными нарушениями спинного мозга. Ключевое слово здесь – всесторонняя. Директор АНО «Физическая реабилитация», врач, физический терапевт Екатерина Клочкова поясняет: «Сложность в том, что помощь таким людям требует междисциплинарного ведения. То есть, человек, который занимается, например, физической реабилитацией, должен уметь принимать решения, оценивать клинические симптомы. В нашей стране в системе реабилитации до сих пор работает множество людей, получивших подготовку, которая по Европейской рамке квалификации соответствует уровню 5, это так называемый professional training. Это медсестры, прошедшие подготовку в течение четырех месяцев по ЛФК, массажисты. Но эти люди могут работать только под супервизией более квалифицированного специалиста, во всем мире в реабилитации не могут работать люди без высшего образования. Поэтому программы подготовки физических терапевтов и эрготерапевтов так актуальны сегодня.

В нашей стране медицинские вузы по этим направлениям пока не работают. «Нет общего взгляда на проблемы человека со спинномозговой грыжей, — говорит физический терапевт, специалист по АФК Ирина Покровская. — Нужны оценка, анализ проблем, планирование и обязательно оценка эффектиности вмешательства. Не так просто подобрать ребенку двигательную активность, даже в плане адаптивного спорта, а если ребенок имеет какие-то интеллектуальные нарушения, то все становится еще сложнее. Не хватает простых, общих требований, которые нужно передавать родителям. Самое главное, нет понимания, что это должно быть включено в повседневную рутину, стать частью жизни, а жизнь – это не реабилитация».

Именно поэтому нужны профильные специалисты – эрготерапевты, физические терапевты. Благотворительная программа Spina Bifida Фонда «Сделай шаг» и АНО «Физическая реабилитация» на деньги президентского гранта пытаются кадровую проблему хотя бы частично решить: идет подготовка специалистов, получающих в итоге мультидисциплинарные знания. Обладатели этих знаний, по словам эрготерапевта Маргариты Парамоновой, становятся специальными семейными консультантами, которые помогают человеку со спинномозговой грыжей сохранять качество жизни, дают ему определенные рекомендации, объясняют, как следить за своим телом.

Увы, таких специалистов пока еще очень мало.

Благотворительная программа SpinaBifida  фонда«Сделай шаг» базируется в Москве https://helpspinabifida.ru/.  Оказывает экспертную и информационную помощь родителям детей с соответствующим диагнозом, а также оплачивает лечение и покупку технических средств реабилитации, организовывает и оплачивает обучение специалистов, помогает беременным и детям в детских домах.