В Москве идет проект волонтерской поддержки «Равный Равному» благотворительной программы «Альфа-Эндо» Фонда «КАФ». Цель – улучшение знаний и навыков самоконтроля сахарного диабета, приверженности к выполнению медицинских рекомендаций и психологического благополучия семей детей с сахарным диабетом I типа, развитие сотрудничества здравоохранения и пациентского сообщества родителей детей с диабетом.

Участники тренинга для волонтеров-наставников «Развитие равной поддержки семей детей с сахарным диабетом», который проходил в Морозовской городской детской клинической больнице в рамках проекта «Равный Равному», волновались не на шутку. Им предстояло пройти серьезное тестирование на знание основ ведения сахарного диабета у детей. Волонтером-наставником может стать не каждый, человек должен иметь лучшие знания о самоконтроле заболевания, чтобы передавать их другим, а также успешную практику самоконтроля диабета в семье на протяжении нескольких лет, подтвержденную детским эндокринологом.

Волнуются и специалисты. Детские эндокринологи несут основную ответственность за оказание помощи пациентам. Об этом напомнила главный специалист – детский эндокринолог Минздрава России, научный руководитель Института детской эндокринологии Валентина Александровна Петеркова. Партнерство с представителями пациентского сообщества для эндокринологов – это новый опыт.

Комментировала результаты тестирования Екатерина Андреевна Андрианова – ведущий научный сотрудник Института детской эндокринологии ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Тестирование все прошли успешно – если в семье ребенок болен сахарным диабетом, то поневоле учишься жить дни и ночи напролет рядом с грозным заболеванием, постигаешь все премудрости управления им.

Это заболевание требует от родителей соблюдать и выполнять рекомендации врача, контролировать уровень глюкозы крови ребенка, вести дневник самоконтроля, тщательно следить за питанием, решать другие трудоемкие задачи, связанные с уходом за ребенком…

Даже если есть пробелы в знаниях, то восполнить их можно будет в школах для наставников, организованных в рамках проекта в каждом округе. А вот психология – это еще более тонкая материя: как понять, что ты готов делиться своим опытом с другими родителями, которые только недавно встали на путь принятия диагноза у ребенка? После подведения итогов клинические психологи рассказали о равной поддержке в сложных ситуациях и основных проблемах, возникающих при сахарном диабете с психологической точки зрения.

«Я рада тому, что так много хороших людей живет в Москве, – сказала, выступая на семинаре, главный специалист — детский эндокринолог Минздрава России, научный руководитель Института детской эндокринологии Валентина Петеркова. – Хорошие люди должны объединяться!». Она поблагодарила участников семинара за их готовность жертвовать свои силы и время для помощи семьям, только что столкнувшихся с проблемой сахарного диабета у своих детей.

«Нам удается объединить самых разных партнеров»: как помогает программа «Альфа-Эндо»

«Равная поддержка поможет не падать духом»: Дина Димуренко

«Наставники программы «Равный Равному» – это родители детей с сахарным диабетом, со стажем заболевания не менее трех лет и с хорошей компенсацией заболевания, – говорит Дина Демуренко, заместитель руководителя программы «Альфа-Эндо». – Эти семьи уже прошли сложный психоэмоциональный период принятия диагноза, адаптировались к новому укладу жизни, который появляется в семье с диагностированием сахарного диабета и готовы поддержать другую семью, с ребенком с впервые выявленным диабетом.

Эти семьи переживают самый сложный период в жизни, и роль наставника-волонтера – поддержать эмоционально и психологически, рассказать свою историю, поделиться собственным жизненным опытом, помочь родителям принять факт наличия сахарного диабета у ребенка, сохранить и повысить приверженность к лечению и самоконтролю заболевания.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

В Москве ежегодно выявляется более 400 новых случаев сахарного диабета. Городское здравоохранение обеспечивает детей всем необходимым: инсулином, средствами для его введения, глюкометрами и т.п. Однако почти 20% не наблюдается регулярно у педиатра, и только около 50% детей достигают хорошего контроля заболевания. Ирина Рыбкина, заведующая эндокринологическим отделением Морозовской детской городской клинической больницы, выразила беспокойство: «Совсем недавно родители ребенка, у которого выявили диабет, отрицали необходимость инъекций инсулина. Многие не могут смириться с фактом, что детям не менее четырех раз в день придется прокалывать палец и смотреть уровень сахара крови, делать инъекции инсулина. Они ищут в интернете альтернативные методы лечения, обращаются к знахарям, прибегают к «народным средствам», что не только приносит вред, но и очень опасно для здоровья. Мы уповаем на помощь родителей-наставников, задача которых – не давая медицинских рекомендаций, помочь осознать, что нужно правильно ухаживать за ребенком, установить самоконтроль диабета, строго выполнять предписания врача.

В программе участвуют все административные округа Москвы, работу родителей-наставников курируют главные окружные эндокринологи, которые знают, насколько хорошо компенсированы их дети, можно ли им доверить контакты с другими семьями.

Эндокринолог, информируя будущих волонтеров о программе, спрашивает: «Готовы ли вы помочь семье с впервые выявленным сахарным диабетом у ребенка или с тяжелым течением заболевания?»

Кто-то сразу согласился, а кто-то, оценив свои возможности, отказывается, и это нормальная ситуация. Ведь общение с людьми, проходящими через принятие диагноза – непростая и серьезная работа.

В каждом округе начнут работать в среднем пять наставников, а кроме них, будет еще и старший наставник, к которому смогут обращаться новички через чаты и группы в вотсапе. На втором этапе начнется подключение подопечных, семей с впервые выявленным диабетом.

Наставничество – это своеобразный мостик, который сближает все слои социума вокруг родителей, впервые столкнувшихся с диабетом у детей.

Во-первых, улучшается взаимопонимание врача и пациента – потому что родители под влиянием наставника лучше прислушиваются к требованиям врача и дисциплинированно их выполняют. Во-вторых, родители и дети перестают стесняться заболевания и открыто говорят о нем в школе, в детском саду, информируют о нем педагогов и учеников. Особенно сложно подросткам, болезненно переживающим свою «нетакость», отличие от других. Им особенно необходима дружеская поддержка. В США, например, детей учат не скрывать особенности болезни, напротив, они обязательно предупреждают о ней своих товарищей.  И постепенно окружающих перестает шокировать факт, что один из ребят делает себе инъекцию, достает глюкометр на уроке, чтобы проверить сахар крови, или выпивает стакан сока, если уровень сахара понижается.

Проект будет идти около полугода, и мы рассчитываем, что он наберет силу, родители продолжат общаться и помогать друг другу, по цепочке к ним присоединятся новые участники. Ведь человеческие контакты – это живая и постоянно меняющаяся материя».

Это слайд-шоу требует JavaScript.

«Соседки помогли собраться и начать действовать»: Оксана, мама 16-летнего сына

«Моему сыну 16 лет, он болен сахарным диабетом с 2010 года, – рассказала Оксана, старший наставник в Северо-Западном округе. – Я согласилась принять участие в программе – наверно, потому, что мне оказали посильную помощь соседки по палате, когда я с ребенком оказалась первый раз в больнице. Врачи, конечно, отнеслись внимательно, отвечали на мои вопросы, снабжали меня полезными книгами, я прошла Школу диабета для родителей пациентов. Но у обычных мам, живущих с этим 24 часа в сутки, был неоценимый опыт в том, как справиться с житейскими моментами в первые трудные дни болезни».

Вроде бы мы знаем теоретически, что нужно делать, когда низкий сахар. Но именно благодаря подсказке другой, опытной мамы понимаем, как важно делать запас на все случаи жизни, чтобы поднять глюкозу крови: пойди купи 10 пакетов сока и поставь в тумбочку, дай сок.

Ты воспринимаешь эти элементарные рекомендации и легко им следуешь. Они очень здорово помогают. Эти женщины потом поддерживали меня по телефону. А когда мы оказались в больнице во второй раз, роли поменялись: теперь уже кто-то задавал вопросы мне. Но мне было немного легче – я знала особенности диабета, поскольку сталкивалась с ними в собственной семье.

Я член МРООИ «Диа-Единство». В прошлом году наша организация  реализовывала пилотную часть проекта «Равный Равному» в округе. «Диа-Единство» возглавляет доктор-эндокринолог Анастасия Курганович, и наша цель – улучшить взаимодействие между родителями и врачами, ведь родители не всегда верят специалистам и не всегда слушают их. Я как координатор СЗАО буду курировать шестерых волонтеров. Пока еще у нас нет подопечных, но мы действуем – создали свой чат и тесно общаемся, обсуждаем будущую работу с реальными людьми.  На семинаре все они успешно, на 98 %, справились с тестированием. Потом в округе пройдет Школа сахарного диабета, и там мы познакомимся с будущими подопечными.

Порой кажется, что ты готов помогать другим, но стоит оказаться наедине с человеком, у которого недавняя проблема, то снова переживаешь те же эмоции. Поэтому для нас очень важны психологические знания о сложных ситуациях при осуществлении равной поддержки, которыми поделились с нами клинические психологи – для того чтобы подопечным было комфортно с нами общаться».  

Это слайд-шоу требует JavaScript.

«Учусь у сына отношению к миру»: Ирина, мама 14-летнего сына

«Объявление диагноза всегда неожиданно, это большой стресс, – вспоминает Ирина Черепенникова, мама 14-летнего сына. – Ребенок заболел сахарным диабетом полтора года назад. Это небольшой срок, но эндокринолог  предложил мне стать участницей программы, видя, что у нас хорошая компенсация и что мы можем поделиться своим опытом с кем-то еще. В нашей группе волонтеров мы делимся информацией, задаем вопросы по поводу жизни с диабетом.

Я уже знаю, какую мысль хочу донести до моих будущих подопечных: сахарный диабет не так страшен, «как его малюют», к нему можно приспособиться.

Но надо быть готовым к дополнительным сложностям, подстерегающим буквально каждый день, и свыкнуться с ними. Мой сын занимается спортом, ходит в разные кружки. Ему было тяжело и легко одновременно. С одной стороны, он понял, что надо жить и не замечать болезнь, просто придерживаться своего графика. А тяжело с точки зрения принятия в обществе, когда не видишь вокруг таких же детей, а некоторые смотрят с отчуждением. Я многому научилась у сына, прежде всего отношению к миру. Продолжаю работать, у меня есть второй ребенок и другие люди, которым мы нужны – моя жизнь не прервалась и не нарушилась».  

«Волонтеры – не только мамы»: Андрей, папа 7-летней дочки

«Моей дочке не было пяти лет, когда у нее обнаружили диабет, – рассказал папа Андрей Кудрин. – Поначалу беспокоился, что девочка будет многим обделена, например, мороженое никогда не сможет есть… Сейчас ей семь, она осознает, что можно и что нельзя, слушается рекомендаций, никогда не капризничает и не просит того, что запрещено, с ней нет никаких проблем. Случись это со старшей дочерью, было бы гораздо труднее – она не может воздерживаться, если ей хочется съесть конфетку. Характеры совершенно разные: старшая немного строптивая, младшая спокойная и послушная.

Конечно, в основном в программе участвуют мамы, но почему бы и папам не стать волонтерами? Пока участие в программе – мой первый опыт наставничества, у меня даже нет личных знакомых с такими же проблемами.

Конечно, испытываю и волнение, и сомнения. Но если кто-то обратится, я смогу рассказать, как это было у нас, что-то посоветовать, привести какие-то примеры… В первые дни думали с женой о том, чтобы ей уйти с работы и сидеть дома с ребенком, но в итоге – она работает, а ребенок собирается в первый класс, как все дети».