На смоленской конференции «Профилактика социального сиротства» теме помощи семьям с особенными детьми была посвящена отдельная дискуссия. Практика показывает, что родители ребенка с инвалидностью  – и приемные, и кровные – оказываются часто в вакууме. Нужна поддержка окружения и помощь в социализации.

В сфере профилактики социального сиротства  отдельное место занимает работа с семьями с детьми с особенностями развития. У них — наибольший риск оказаться в детском учреждении. «Они являются группой риска по социальному сиротству. В отличие от здоровых детей, когда отказ происходит по социальным причинам чаще всего, дети с особенностями здоровья могут оказаться в детском доме даже при условии, что их родители могут иметь большие доходы», — замечает Диана Зевина, руководитель программы «Не разлей вода» фонда «Дети наши». В рамках конференции «Профилактика социального сиротства», прошедшей в Смоленске при поддержке гранта Фонда президентских грантов, этой проблеме было уделено отдельное внимание.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Как рассказывает Елена Альшанская, президент БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам», член Общественной палаты РФ, когда ее фонд с  2006 года начал заниматься семейным устройством сирот, и часть приемных родителей начали не справляться с детьми, которых к ним устроили, самые большие проблемы были с особенными детьми. Поэтому стало понятно, что этому нужно уделять большое внимание.  «Так мы запустили программу поддержки семей с детьми с особенностями здоровья, — говорит Елена Альшанская. —  Есть проблемы в целом с предоставляемыми таким семьям услугами, с возможностью социализации, получением образования и налаживании дальнейшего жизненного пути как для приемной, так и для кровной семьи. А приемная семья с таким ребенком вообще попадает в неподготовленную среду, риск возвратов из таких семей выше».

Оценить свой ресурс

Как обнаруживают специалисты, не все приемные родители осознают особенности ребенка. Часто даже не задумываются о последствиях или уверены, что их ребенок здоров.

«Многие хотят усыновить маленького ребенка, младенца. Но родители часто уверены, что это будет полноценный здоровый младенец. А задержка психического и интеллектуального развития обнаруживается уже позже.  Часть семей шла на принятие такого ребенка осознанно, а другая часть свои ресурсы не оценивала», — поясняет Елена Альшанская.

Как-то специалисты фонда приехали в семью, где была удочерена девочка с особенностями развития. Ее мама оказалась в вакууме и безысходности. Дело в том, что женщина хранила тайну удочерения: скрывала от всех близких родственников, даже ее мама была уверена, что это ее родной ребенок.  Но у девочки проявилась энцефалия и задержка умственного развития. Мама боялась с ней куда-то выходить, смущалась.  С пятилетней дочкой она шла гулять только вечером, в темноте, ей было стыдно.  «И ей не на кого было опереться, поскольку не было ни одного человека в ее окружении, кто бы знал, что это удочеренная девочка. Пять лет в аду. Возврата не случилось,  хотя мама все еще у нас в проекте. Улучшилась ситуация с принятием ребенка», — рассказала Елена Альшанская.  Этот пример говорит о том, что сама система не дает родителям принять ребенка любым. Психологи и врачи фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» разрабатывают план реабилитации семей с особенными детьми  — от психологической до физической и социальной.

По словам Альшанской, не только родители, но и медики часто не понимают, почему такую семью нужно сопровождать именно с точки зрения медико-социальной. «Например, такой ребенок был в ДДИ. У него были диагнозы, и много раз он получал разные формы медицинского вторжения, и часто не очень экологичные. У таких детей возникает негативное отношение ко всему, что связано с медициной, — поясняет Елена Альшанская. —  Нужно также сопровождение. Например, наш специалист приходит с ребенком и родителями в школу – в первичный приход или когда уже есть проблемы». 

Задача – исключить возникновение недопонимания и проблем уже на начальном этапе или помочь разрешить сложности. Фонд предоставляет психолога, который ведет семью, и социального куратора. Но, конечно, это исключает  иждивенческое отношение семьи к помощи: «Если взять родителя на ручки и нести вместе с ребенком, тогда ресурс кончится у нас», — замечает Елена.

Отдельная история – когда семьи буквально конвейером берут таких особенных детей.  Например, с такими же синдромами, как их кровный ребенок. «Мы сначала настороженно относились к этому, но потом увидели, что эти родители справляются. У них есть опыт и у них получается», — говорит Елена Альшанская.  

Человеку же, у которого никогда не было опыта коммуникации с ребенком с патологиями, может быть сложно. Возвратов не избежать, отказы тоже случаются, порой родители оказываются в состоянии полного выгорания. Иногда будущие приемные родители в самом начале оценивают свои ресурсы иначе, чем оказывается на самом деле. Поэтому крайне важна подготовка родителей, которые решают брать в семью особенного ребенка.

И самое печальное, что в случае возврата такого ребенка у него большой шанс попасть назад в систему. Несколько раз фонду удавалось использовать временные семьи, где ребенок с инвалидностью смог дождаться подбора новой семьи для себя. Но таких ресурсных профессиональных семей, готовых взять на такой временный этап особенного ребенка, очень мало. 

Принять и развиваться вместе

Наталья Прудникова, социальный педагог, заведующая отделением дневного пребывания смоленского Центра «Вишенки», замечает, что работать нужно не только с особенными детьми, но и с их родителями. Социализация, как показывает практика, нужна всей такой семье.

«Представьте, что в семье должен появиться ребенок. У родителей надежды на здорового ребенка, а еще мы вкладываем в это неродившееся еще чадо свои планы и мечты: он будет самым лучшим, доставит нам удовольствие и счастье. Но рождается ребенок с инвалидностью», — говорит эксперт.  Так рушатся надежды. Кто-то опускает руки, но кто-то ищет помощи.

Центр «Вишенки» принимает на реабитилацию детей с инвалидностью, а также родителей с такими детьми-  они часто сложные, не могут сами себя обслуживать. Как замечает Наталья Прудникова, не всегда родители готовы честно и адекватно воспринимать возможности врачей и педагогов в развитии их детей.

«Когда к нам приходят родители, они часто считают, что за несколько занятий все изменится. Но ничего не меняется, и глаза их постепенно гаснут. Они пытаются дать своему ребенку все по максимуму. Специалисты говорят «Подождите, так нельзя», но родители не слышат и топают ногами. Но в итоге получается откат ребенка», — рассказывает Наталья Прудникова.

Многие родители скрывают инвалидность своего ребенка. «Часто это мучительно для родителей. У нас есть родители, которые едут в Москву и просят дать справку, что ребенок здоров. Хотят хоть немного удовлетворить себя, успокоить», — говорит Наталья.

Другое проявление взаимоотношений родителя с особенным ребенком – это объединение его с собой. Многие родители начинают говорить за ребенка, цитировать его, хотя ребенок может быть совсем не говорящим: «Мой мальчик сказал: «Как здорово!»», «Мой ребенок сказал: «Хватит, поехали домой»». 

Часто такие семьи замыкаются в себе, перестают выходить в социум. «Им страшно – что скажут, как посмотрят. Есть родители, к которым на помощь приходят близкие, переступают, не боясь, эту проблему – и тем самым помогают и родителям ее принять, — замечает Наталья Прудникова. — Но не всегда такое есть. Поэтому мы помогаем с социализацией, проводим мероприятия с детьми, выезжаем куда-то с семьями, показываем, что есть хоть маленькие, но достижения».

Родители записывают за ребенком любой момент: «Она собрала пирамидку», «Она мне улыбнулась»; Пусть это крошечные успехи, но они окрыляют. А бывают и завышенные требования к собственному ребенку, и непринятие того, что ребенок не сможет чего-то добиться. «Однажды к нам пришла возмущенная мама: «Как же так, вы не сказали, что мой ребенок с ДЦП никогда не будет ходить, как все дети!». Хотя у мамы медицинское образование. Но она была уверена, что мы в Центре изменим ситуацию. 

У родителей, убеждена Наталья, должен появиться потенциал для работы со своими детьми.

Задача специалистов – работать над тем, чтобы родитель принял заболевание ребенка.  Надо научиться жить с этим. Вот пример – родители отдали незрячую дочку учиться в интернат, не потому, что отказались, а потому что хотят дать ей максимум возможного. Мама вкладывает в дочь все силы:  научила самостоятельно одеваться и  раздеваться и другим навыкам, а сейчас эта девочка танцует степ! «А ведь сначала мама не верила, что диагноз окончательный.  Семья ездила в Германию, где им обещали полное излечение. Но вернулись ни с чем. Пришли к нам. Все, что было нужно, — принять своего ребенка и идти с ним дальше по жизни», — говорит Наталья Прудникова.