Двадцать лет назад у дочки писателя и журналиста обнаружили синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Молодая мама переработала уйму литературы, начала разбираться  в нейропсихологии и создала форум для семей, оказавшихся в такой же ситуации. В 2007 году появился «Импульс» — межрегиональная организация родителей детей с СДВГ. Ирина помогла не только дочке, которая благополучно устроила свою жизнь, но и тысячам отчаявшихся мам. «Импульс» консультирует семьи с детьми с СДВГ. Организация существует на пожертвования и гранты и нуждается в регулярной финансовой поддержке. О том, почему родителям и детям с СДВГ очень важна помощь извне, Ирина Лукьянова рассказала «Филантропу».  

Ирина Лукьянова. Фото Анна Данилова

«У детей с СДВГ нет природного умения «тормозить»»

Все знают, как трудно быть рядом с ребенком, который плохо себя ведет. Взрослому трудно бывает удержаться от окрика или подзатыльника. К сожалению, грубое обращение с любыми детьми все еще остается у нас общественной нормой. И хотя СДВГ официально признан расстройством- неврологическим на западе и психиатрическим в России, хотя он официально включен в диагностико-статистическое руководство по психиатрии и в Международную классификацию болезней, многие продолжают считать его недостатком воспитания. Но причина проблемного поведения ребёнка не в том, что он чего-то не знает или не понимает. У детей с СДВГ нет природного умения “тормозить”. Когда нужно справиться с эмоциями, вместо программы, которой учили родители, — например, «промолчать и не реагировать», — включается инстинктивное желание быстро что-то сделать, немедленно отреагировать. .

Обычный человек может выдержать паузу между событием и реакцией на него, обдумать будущий поступок. Ребенок с СДВГ – нет.

У него плохо работают механизмы торможения, нет той самой паузы, которая позволяет человеку обдумать, как он должен поступить в новой ситуации. Поэтому он реагирует сразу – и реагирует на автопилоте, первой автоматической реакцией. Поэтому он просто не может следовать правилам поведения. Именно поэтому он не умеет стоять в очереди, вести себя в самолёте или в школе. У таких детей много других проблем, в том числе неврологических: они  с трудом засыпают и пробуждаются, просыпаются по ночам, ходят, разговаривают, скрежещут зубами. И родителям с ними очень трудно, потому что жизнь человека, который на все реагирует автоматически, не включая голову, превращается в хаос. Ребенок никак не организует свою повседневную жизнь – он просто плывет по течению, реагирует на поступающие стимулы. Нет стимулов – начал искать: перерыл родительские шкафы в поисках интересного, все вывернул на пол, заинтересовался другим, вывернул кухонные шкафы, нашел шоколадку… С ними трудно поддерживать порядок. Маме, как паучихе, нужно иметь восемь глаз и восемь лап: бдить, не допускать травм и крушения домашнего имущества.

Гневаясь на родителей сложных детей, мы забываем, что они не всесильны, что должны быть настороже все время, пока ребенок рядом. Когда он не рядом – их засыпают требованиями «объяснить ему, как себя вести в школе». Но у мамы нет пульта управления своим чадом. Она не может сделать так, чтобы ребёнок на уроке отложил телефон и слушал учителя. У него просто включается механизм «мне скучно, я ищу развлечений, залезу-ка в смартфон». Мама здесь бессильна: ребенок прекрасно знает правило «на уроке надо слушать учителя, а не играть в смартфон» — проблема не в том, что он не знает правил, а в том, что не применяет их в нужной ситуации, реагируя на нее самым простым, самым поверхностным способом

Нужно просто принять тот факт, что с одними детьми житейский здравый смысл работает, а с другими — нет.

«Вся семья травмирована и  нуждается в комплексной помощи»

Порой взрослые убеждаются в этом не сразу и жалуются: «Мы были прекрасными родителями до тех пор, пока не родился четвёртый ребёнок». Но это не зависит от родительского умения или неумения организовать жизнь и распорядок дня этого ребёнка. Это зависит еще и от комбинации генов  маленького человека – той самой, которая определяет, быстро ли он тормозит или включается, как переключает скорости, как реагирует в ситуациях, когда надо быстро принять решение или, наоборот, когда надо много времени провести в покое без ярких стимулов, поступающих извне. Мы все в этом смысле очень разные – и не у всех одинаков период активного внимания, способности сосредоточиться на важном,  не у всех одинаково время, на которое мы можем задержать сиюминутную реакцию на событие. Взрослым приходится прикладывать огромное количество усилий, чтобы обучить ребёнка «снижать скорость».  Эта тяжёлая работа отнимает у них очень много  сил.

Гиперактивный ребенок создаёт в повседневной жизни массу стресса. Родители приходят домой с работы, чтобы набраться сил, отдохнуть.

И тут ждёт еще один, бесконечный фронт работ: за время их отсутствия ребенок не сделал уроки, привел дом в состояние хаоса, поссорился с братьями-сестрами, у него двойки по разным предметам, — то есть он не делает ничего из того, что по возрасту уже должен делать сам. И кроме того — он еще и разрушает среду обитания, получает травмы в поисках острых ощущений.  Получается, что у взрослых просто нет безопасного дома, что ребенок представляет угрозу благополучию семьи. И, конечно, это подрывает родительскую самооценку: родители не справляются. Им негде взять дополнительных ресурсов. В результате родители реагируют эмоционально: ребенок — это проблема, они наказывают ребенка, чтобы устранить проблему. Естественно, наказание не научит ребенка вести себя иначе — и возникает замкнутый круг насилия: ребенок не справляется с требованиями общества, его наказывают, он протестует — его поведение все хуже, его наказывают еще серьезнее. Отношения испорчены, и восстанавливать их все сложнее. Рано или поздно жизнь в семье просто разваливается.

По статистике, в семьях, где растут гиперактивные дети, супруги значительно чаще ссорятся и разводятся. В том, что их ребенок сложный, они беспочвенно и без всякой пользы обвиняют друг друга. Вся семья травмирована и  нуждается в комплексной помощи.

В наших семьях основная нагрузка по социализации, коррекции поведения, лечению, помощи ребенку ложится на женщину. На них дополнительно давят бабушки и папы. Они, как и школьные учителя, и весь остальной мир, говорят: «Просто ты его мало любишь или мало порешь».

Папа часто оставляет себе роль контролёра. Он проверяет табель в конце месяца и ставит оценку – ребенку и маме. Ребенок не оправдал надежд, мама не справилась с ролью воспитателя, всем двойка. Иногда оплачивает расходы. Очень редко удаётся добиться понимания со стороны отца. Такое понимание – бесценно.

Но нужно иметь в виду, что СДВГ – наследственное расстройство , и передается оно с такой же частотой, как рост, цвет глаз и волос.

Нередко в семье, помимо ребенка, диагноз СДВГ есть у кого-то из родителей – или они так и живут недиагностированными, с нескорректированным расстройством – а это усугубляет проблемы в семье. Такие родители и с организацией собственной жизни не могут справиться, а им еще за ребенка отвечать.  Вспыльчивые, непростые в общении люди, они не могут сосредоточиться, часто теряют интерес, испытывают сложности с мотивацией. Им сложно удержаться на работе и добиться достойной зарплаты. Они нередко ищут немедикаментозных средств снять внутреннее напряжение – и такими средствами оказываются алкоголь,  курение и наркотики. Такие люди легко портят отношения с собственными родителями, и это только увеличивает стресс. Нередки случаи зависимости и созависимости: пьющий папа, созависимая мама и домашнее насилие. В результате ребенок, как и вся остальная семья, живет в аду.

Чаще всего самые острые проблемы с гиперактивными детьми возникают у семей, не имеющих дополнительного ресурса. Ушёл папа, мама тянет двух детей на зарплату библиотекаря или продавца. Но беда в том, что на этом этапе семье никто не помогает. Специалисты вмешиваются только в момент кризиса, когда мама с ребенком поссорилась, и он пошел прыгать с пятого этажа, в школе устроил истерику или кого-то побил.

Выход. Первая помощь – родителям 

Когда речь заходит о помощи, в фокусе всегда оказываются дети. Именно на них уходят все ресурсы семьи. И чаще всего эта помощь не имеет успеха. Матери – основной ресурс, защитник и опора детей с СДВГ, —сами считают, что отрывать деньги от семьи на помощь себе — безответственно и преступно, и в результате катастрофически выгорают, погружаются в глубокую депрессию. Они не могут позволить себе систематическую помощь психотерапевта, а значит не в состоянии решать проблемы ребенка.

В данном случае хорош традиционный совет “Наденьте кислородную маску сначала на себя, потом — на ребёнка”.

Родителям ребенка со сложным поведением приходится осваивать специальные дополнительные навыки, повышать квалификацию, искать небанальные способы решения проблем. Маме нужно стараться не доводить себя до такого состояния, когда она ненавидит ребёнка, который причиняет боль и проблемы. Ведь родительство — это не только мучение, что это ещё и радость. От общения с ребёнком можно получать удовольствие, а не только бесконечную боль.

Важно не отождествлять проблему ни с мамой, ни с ребенком. Ошибочно говорить ребенку:  “ты моя проблема”. И нельзя допускать, чтобы ребенок думал: “я и есть проблема”. Родители должны занять взрослую позицию, при которой они не страдают вместе с ребёнком и не  отождествляются с ним. Нужно занять зрелую позицию и перестать бояться всеобщей критики и разговоров со школьными учителями, «потому что они будут ругать».

Главная помощь детям с СДВГ — это помощь родителям.

Для того, чтобы справиться с проблемами, которые вызывает СДВГ, недостаточно назначить дорогостоящее лечение — и даже найти деньги, чтобы оплатить таблетки для ребенка: иногда таблетки не помогают, а иногда дают тяжелые побочные эффекты. Учёные, которые изучали вопрос помощи детям с СДВГ, выяснили, что еще один важный способ помочь ребенку — это научить его родителей методикам и технологиям, помогающим справляться и с ребенком, и с собой — разрешать конфликты, поощрять, правильно давать обратную связь, выстраивать систему реакций на поведение ребёнка, сохранять спокойствие. Опыт показывает, что даже если ребенок не получает медикаментозного лечения, но его родители понимают,  с чем имеют дело, умеют здраво и конструктивно реагировать на проблемы —  жизнь семьи становится легче. На нашем форуме посетители обмениваются опытом — и мы знаем  примеры, когда мама просто снизила количество замечаний в адрес ребёнка, наладила с ним человеческий разговор, и это оказалось полезно. Она почувствовала себя сильнее, увереннее, компетентнее, поняла, что всё делает правильно, осознала, что не ребёнок плохой или она бездарная,  — а просто они столкнулись с объективными проблемами, которые вместе надо решать. Это очень важно: не обвинять друг друга, а понимать, что СДВГ — это общая проблема и для родителей, и для ребенка, что они в одной лодке, что им вместе надо справляться с ней, а не обвинять друг друга.

Но как бы разумно не вели себя родители сложных детей, не стоит забывать о реальности. По статистике, примерно в 40% случаев проблемы у людей с СДВГ с возрастом сохраняются.

Расселл Баркли, ведущий специалист по СДВГ в мире, сформулировал «правило тридцати процентов»:  ребенок с СДВГ ведет себя так, как будто его воля, самоконтроль, способность к самоорганизации и планированию развиты на 30% меньше, чем у сверстников. А ведь это значит, что в  18 лет, когда пора заканчивать школу, он ведет себя как шестиклассник. И значит – неизбежны проблемы с обучением в вузе или колледже. Конечно, есть и хорошая новость: к 24 годам пациенты с СДВГ достигают, наконец, того уровня сознательности и самоорганизации, который присущ обычным подросткам 16 лет. Увы, ученые считают, что большинство наших ребят остаются на уровне 20-22 лет и никогда не достигают уровня взрослости и зрелости, который у обычных взрослых приходится на возраст 30-33 лет.

Однако, это не значит, что человек с СДВГ не может прожить счастливую и наполненную жизнь.

Гиперактивные люди, в раннем детстве получившие помощь, лечение, адекватную коррекцию,  способны сделать свои слабые стороны сильными. Они вырастают в удачливых бизнесменов, новаторов, интересных актёров и спортсменов. Просто для этого нужна благоприятная, поддерживающая среда.

Организация «Импульс» консультирует сотни семей, где есть дети с СДВГ. На Благо.ру собирают 53 400 рублей на семинары для родителей детей с СДВГ. На семинарах родители понимают, что они не плохие, дети у них вовсе не больные, а узнают о новых способах коммуникации в семье, учатся воспитывать своих детей без насилия и напряжения. Такой психологической помощи нигде больше не получить.

Поддержать организацию «Импульс»