«Систему надо менять»: кто и как помогает людям с психическими расстройствами


10 октября отмечается Всемирный день психического здоровья, в последние годы на эту тему стали говорить все больше. И если раньше люди с психиатрическими диагнозами оказывались один на один со своими проблемами, то сейчас все чаще и более открыто говорят об этом. «Филантроп» поговорил с представителями организаций, благодаря которым жизнь с людей с психическими расстройствами меняется к лучшему. 

Shutterstock

«Стигма ментальной инвалидности, к сожалению, все еще сильна»

Надежда Степунина, директор центра адаптации и развития «Изумрудный город», к.м.н., врач-психиатр, психотерапевт

Центр адаптации и развития «Изумрудный город» помогает подросткам и взрослым с ментальными особенностями и трудностями социальной адаптации. В центре есть программы досуговой, волонтерской и трудовой занятости

«История «Изумрудного города» началась в 2015 году со службы социальных тренеров. Замысел был такой: ребята с психиатрическими диагнозами или особенностями, у которых за спиной есть собственный достаточно успешный реабилитационный маршрут, помогают сверстникам в освоении навыков самостоятельной жизни в индивидуальном формате. Реабилитация в этом случае получается обоюдная — оказываясь в позиции старших товарищей, тренеры сами растут. Многие молодые люди из тренерского состава уже окончили ВУЗы, устроились на постоянную работу, завели семьи, и тренерство стало для них трамплином.

Мы периодически общаемся, узнаем, как у них дела, но наша помощь им уже не нужна. Они полностью адаптированы к жизни в обществе.

Я считаю работу с тренерами своей основной задачей как директора. Большая часть наших сотрудников и практически все руководители направлений — это люди, имевшие проблемы с социальной адаптацией и справившиеся с ними. У них были свои интересы, которые превращались в новые направления работы центра. Каждый проект рождался из души тренера, как следующий уровень его ответственности. Мы всегда говорили, что это не просто работа, это должно совпадать с жизненными ориентирами.

Стигма ментальной инвалидности, к сожалению, все еще сильна. В программы трудоустройства людей с ментальной инвалидностью берут фактически в последнюю очередь.

Представление о наших ребятах такое: это черный ящик, вообще непонятно, чего от них ждать. Когда запускался волонтерский инклюзивный проект, в котором участвуют люди с особенностями и без, мы искали места, где наши могли бы быть полезны, и далеко не везде встречали понимание.

Но все-таки у нас получилось, и сейчас проект развивается на системном уровне. Наши ребята регулярно ходят в приют для бездомных животных, делают ежемесячные волонтерские уборки в парке. Уже три года мы участвуем в программе Greenpeace «Возродим наш лес». Собираем желуди, семена липы и лиственницы, высаживаем их весной в питомник, а по осени сажаем в лес.

У нас есть две мастерских — маленькая типография, которая существует уже четыре года, и мастерская «Дом трав», которая появилась этим летом. Ребята делают мешочки-саше для дома с пижмой, полынью, тысячелистником, которые насобирали и насушили летом.

Еще у нас есть служба курьеров с ментальной инвалидностью «Курьеры для своих». История ее появления удивительна.

Наша типография раньше располагалась у тренера дома, если были единичные заказы, то сами ребята их и отвозили. В какой-то момент потребовался координатор, чтобы состыковывать графики. Пришла активная девушка (также с диагнозом) и спросила, сколько у нас заказов в неделю — Двадцать? Тридцать? Узнав, что один-два, она скисла. И тогда я написала в «Фейсбуке», что у нас есть ребята, которые с удовольствием ездят курьерами, могли бы помогать. И вдруг этот коротенький, в ночи написанный пост выстрелил, было бешеное количество репостов. Их завалили звонками, нам срочно пришлось набирать команду курьеров. В первую неделю работы они выполнили пятьдесят шесть заказов после этих двух-трех. Это был совершеннейший бум, которого никто не ожидал. И с тех пор курьерская служба исправно работает.

Наша программа поддерживаемого трудоустройства пока в самом начале. Большинство тех, кто прошел через нас и трудоустроился, сделали это сами. Мы просто дали им возможность разогнаться на старте. Все наши проекты предполагают очень разный уровень загруженности. Курьер может начать с 1 заказа в неделю, тренер — с 1-2 часов в неделю. Дальше потихонечку уровень нагрузки можно наращивать, понимая, что работать нестрашно. Так что ребята, покрутившись у нас, уходят вовне и устраиваются на конкурентной основе.

Сейчас мы апробируем тему самозанятости. Дело в том, что многие люди, имеющие инвалидность, отказываются от официального оформления, потому что боятся потери доплат, и во всех мастерских, где им платят деньги, это все происходит очень коряво. Самозанятый человек не теряет доплат при оформлении договора услуг, это прописано в законе.

В сентябре у нас довольно неожиданно для нас самих открылась тренировочная квартира — помещение мы снимаем у нашего бухгалтера, которая живет в Сербии и очень обрадовалась такой идее. В тренировочной квартире живут два молодых человека и с ними два тренера, которые друг друга сменяют. Все получилось очень быстро, за две недели.

30 (и, возможно, 31 октября) на территории центра «Тверская, 15» пройдет наша конференция по инклюзивному волонтерству «Волонтерство для всех» в офлайн и онлайн-формате одновременно. Хотим позвать организации, которым нужны волонтеры, и они готовы были бы рассматривать наших ребят, но чего-то опасаются. Ребята будут выступать — рассказывать про свою волонтерскую деятельность. Координаторы направлений тоже выступят, и, конечно, зовем спикеров от других организаций».

«И тогда мы решили попробовать Хармса»: как живет екатеринбургский инклюзивный театр ORA

«Надо реформировать законодательство психической помощи»

Павел Кантор, юрист правовой службы Центра лечебной педагогики «Особое детство»

Центр лечебной педагогики — негосударственная благотворительная НКО, миссией которой является реализация прав людей с нарушениями развития на образование, реабилитацию и достойную жизнь

«У нашего государства сейчас нет системного понимания, как помогать людям с психическими расстройствами — при том, что этих людей в обществе становится все больше. Но государство эту проблему осознает. Обсуждение темы психического здоровья присутствует в публичном дискурсе, на площадках общественных организаций и государственных органов. Двигается оно в основном в двух направлениях. Во-первых, надо разработать концепцию психического здоровья и изложить в ней основные цели и задачи, которые должна решать страна. Во-вторых, надо реформировать законодательство психической помощи и привести его в соответствие с современными экономическими, гуманистическими, правовыми и медицинскими реалиями.

У нас, например, устаревшая система диспансерного наблюдения за людьми с психическими расстройствами — противоречивая, нелепая, создающая большое количество затруднений. В частности, нужно решить вопрос с диспансерным наблюдением не по месту жительства, а там, где выбирает гражданин, сделать более прозрачной и доступной процедуру постановки на диспансерное наблюдение, процедуру снятия с наблюдения.

Также нужно пересмотреть перечень противопоказаний для осуществления отдельных видов деятельности для лиц с психическими расстройствами. Сейчас очень многие инициативы по привлечению людей с психическими расстройствами в трудовую деятельность формально противоречат закону. Например, людям с психическими расстройствами запрещено работать в общепите — а пищевое производство давно стало стандартизированным рабочим процессом, где исключены риски, которые подразумевал этот запрет.

Еще у нас сейчас не урегулирован вопрос применения мер физического стеснения и изоляции так, как этого требуют международные стандарты. Это, с одной стороны, провоцирует злоупотребления, с другой, создает риски для врачей и пациентов. У нас остаются правовые неопределенности в целом ряде вопросов — о том, например, можно ли применять меры физического стеснения по отношению к детям, по отношению к лицам с психическими расстройствами, находящимся не в психиатрических стационарах, а в обычных.

Также у нас существует конфликт законодательства о психиатрической помощи и законодательства о социального обслуживания там, где они пересекаются. Это касается психоневрологических интернатов.

Если социальное обслуживание у нас основано на принципах исключительно добровольности и согласия человека, то психиатрическая помощь невозможна без определенного ограничения прав человека. Соответственно, там есть противоречия.

Самое простое — может человек свободно выйти из психоневрологического интерната или нет. Если мы позволяем человеку с психическим расстройством выйти из интерната, когда он этого хочет, мы не столько защищаем его права и свободы, сколько подвергаем его риску. Здесь должны быть проработаны нормы о том, как оформляется выход человека с психическим расстройством, как оформляется отказ от социального обслуживания, какой в связи с этим должен быть контроль за процессом, чтобы, с одной стороны, не ограничивать права человека, с другой стороны, обеспечить ему защиту, в том числе от него самого.

Остается нерешенным вопрос защиты прав лиц с психическими расстройствами, потому что практика показала, что лица с психическими расстройствами обладают особой правовой уязвимостью. Когда нарушаются права обычного человека, он может обратиться в суд, полицию, прокуратуру, вышестоящие органы и получить защиту.

Человек с психическим расстройством формально может сделать то же самое, как и любой другой. Но он испытывает трудности с формулированием своих жалоб. Он понимает, что его права нарушаются, но ему трудно понять, кто их нарушает, кому на это жаловаться. Возникает необходимость в некоем специальном лице, которое оказывает помощь в решении именно этой проблемы. Эта функция упомянута в ст.38 Закона о психиатрической помощи, где говорится о службе защиты лиц с психиатрическими расстройствами. Но до сих пор эта функция у нас в стране реализована не была.

Какая-то часть лиц с психическими расстройствами обладает всеми правами и обязанностями в той же мере, что и все остальные. Кроме этого, есть те, кто ограничен в дееспособности или вовсе лишен ее. Законодательство об этих гражданах тоже требует пересмотра, потому что создает определенные проблемы.

Основная проблема — непонятно, как быть, если у такого человека не находится близкого родственника, который готов взять на себя функции опекуна или попечителя. Сейчас законодательство говорит, что опекуном или попечителем гражданина может быть либо гражданин, либо организация, куда он помещен под надзор. На самом деле даже сейчас юридически мы прекрасно понимаем, что возможна и третья ситуация — что нет такого гражданина и он не помещен в интернат, потому что он не хочет или интернат его не берет.

Теоретически есть разные варианты решения этой проблемы. Общественностью продвигается законопроект о распределенной опеке. Он предусматривает возможность распределения опеки между несколькими лицами, как гражданами и организациями, в том числе, теми, куда гражданин не помещен под надзор, то есть создание альтернативной модели опеки. Возможны другие, например, модель государственных профессиональных опекунов.

Что касается концепции психического здоровья, речь там идет не о юридических мерах, а о социальных. Эксперты формулируют основные направления. Это перенос психиатрической помощи из стационарного звена в амбулаторно-поликлиническое и надомное. Развитие дневных и ночных стационаров, обучение врачей современным подходам, комплаентность, использование современных медикаментозных и немедикаментозных средств лечения. Это обучение общества, начиная с детей, с точки зрения профилактики собственного психического здоровья, с точки зрения отношения к лицам с психическими расстройствами и преодоления отчуждения.

При поддержке Фонда президентских грантов Центр лечебной педагогики активно участвует во всех этих мероприятиях. Центр является одним из головных разработчиков законопроекта о распределенной опеке. Разрабатывает предложения по изменению закона о психиатрической помощи. Участвует как эксперт в разработке концепции психического здоровья. Прорабатывает механизм регуляторной гильотины по изменению государственного регулирования в различных сферах с точки зрения защиты лиц нашей категории. Участвует в разработке санитарных правил и нормативов для организаций социального обслуживания и образования. А также занимается проблемой реформирования системы оказания медицинской помощи для лиц, находящихся в ПНИ».

Помочь самим себе: как сотрудникам НКО справляться с выгоранием

«На карантине и в изоляции вопросы психического здоровья вышли практически на первый план»

Наталья Треушникова, президент Союза охраны психического здоровья, врач-психиатр, нарколог

Основная деятельность Союза охраны психического здоровья направлена на поддержание психического здоровья россиян и улучшение здоровья и качества жизни людей с психическими особенностями

«В этом году Союзу охраны психического здоровья исполняется шесть лет. Учредителями Союза выступили люди разных профессий — юрист, экономист, психиатр, психотерапевт и психолог. Мы объединяем специалистов из разных сфер, имеющих отношение к охране психического здоровья, поэтому у Союза нет узкой направленности. В нашу организацию входят психиатры, психотерапевты и психологи, неврологи, юристы, экономисты, люди из сферы культуры и искусства.

С 2016 года Союз проводит международный научный конгресс «Психическое здоровье человека XXI века», в рамках которого проходит фестиваль «Доку-MENTAL». В программу фестиваля включаются фильмы, снятые не позднее, чем в последние два года. Как правило, это достаточно серьезное фестивальное кино. Фильмы затрагивают разные вопросы — это и профилактика психических расстройств, и реабилитация, и быт, и трудности людей с психиатрическим опытом. После показов проводятся дискуссии, в которых участвуют, с одной стороны, режиссеры и кинокритики, с другой — психиатры, психологи и терапевты.

Современному человеку близок язык кино, поэтому именно через кино проще и естественнее всего поднимать темы, которые в обществе являются закрытыми, проблемными, стигматизированными. Наш третий фестиваль, только что прошедший в кинотеатре «Иллюзион», посвящен психическому здоровью детей. В программу включены фильмы об инклюзивном образовании, расстройствах пищевого поведения, взаимоотношениях подростков с хроническими психическими заболеваниями с родителями.

Конгресс перенесен на осень 2021 года: он международный, и для нас важно сохранить этот формат. Мы пока не решились перейти в онлайн, потому что для конгресса очень важно личное общение, кулуарные встречи. Благодаря тому, что в конгрессе принимают участие специалисты из разных сфер, формируется общий профессиональный язык — мы считаем это очень важным. Но фестиваль мы рискнули провести в этом году. На карантине и в изоляции вопросы психического здоровья вышли практически на первый план, и мы хотели, чтобы была площадка, где об этом можно было бы поговорить.

Кроме того, мы занимаемся первичной профилактикой психических расстройств, работаем с подростками и молодежью. У нас есть онлайн-проект «вМесте» на YouTube, посвященный профилактике суицидов среди подростков. Мы не обсуждаем тему суицидов, мы даем подросткам возможность услышать истории взрослых успешных людей о том, как они переживали свой подростковый возраст. Это дает возможность ребенку почувствовать себя не одиноким, увидеть, что проблемы, с которыми он сталкивается, были и у других. Проект существует три года, у него сформировалась достаточно большая аудитория.

А мы развиваемся дальше — вышли на платформу TikTok и там ведем просветительскую работу.

Также мы работаем непосредственно с аудиторией людей с психиатрическим опытом. У нас есть большой проект — фестиваль «Другие?», который каждый год проходит в новом регионе. Этот год, к сожалению, пришлось пропустить, потому что фестиваль возможен только офлайн. В рамках фестиваля проходят художественные выставки работ особых художников, ярмарки особых мастеров. Часто на площадках устраиваются концерты инклюзивных коллективов — театральных, музыкальных. Это всегда ярко и интересно. Готовясь к фестивалю, мы делаем открытый онлайн-каталог всех организаций этого региона по нашей тематике.

Мы привлекаем к участию в фестивале НКО, которые работают в сфере реабилитации людей с психическими расстройствами — это и арт-терапия, и социальная реабилитация, и волонтерское движение. Также участвуют психиатры, руководители учреждений – медицинских и социальных. Это дает им возможность увидеть, что третий сектор очень полезен, поскольку дает возможность поддержки людей с психическими расстройствами вне стационаров.

Системные вопросы невозможно решать без государственного участия, поэтому мы всегда в диалоге с органами власти и развиваем связи с профильными министерствами — Минпросвещения, Минздравом, Минсоцзащиты. К сожалению, диалог между государственными учреждениями и НКО в сфере психического здоровья строится не очень просто.

Наша задача — объединить усилия людей и организаций, чтобы вопросы реабилитации решались полноценно и всесторонне.

Чтобы общественные организации не стояли на позиции антипсихиатрических настроений, а психиатры прислушивались к пожеланиям и потребностям, которые есть у пациентов и их родственников.

В наших планах подготовка волонтеров-медиков, которые могли бы заниматься профилактикой психических расстройств среди студентов ВУЗов общего образования, издание научной литературы и налаживание межвузовского взаимодействия — потому что в коллаборации научные проекты делать легче.

Кроме того, Союз активно развивает международное сотрудничество с профессиональными сообществами и пациентскими организациями по всему миру. Нам есть чем поделиться с иностранными коллегами, и их опыт мы тоже активно используем».

Надежда на работу: платформа Hopework помогает людям с инвалидностью в трудоустройстве

«Нам нужно приближаться к людям, но не в белом халате с галоперидолом в руках»

Артем Новиков, врач-психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику

«У нас категорически мало лекарств, которые разрешены для применения в детской практике, это одна из проблем практикующего детского психиатра. За рубежом есть ряд лекарств, которые активно применяются с раннего возраста, хорошо исследованы и считаются приоритетными. В РФ они не одобрены для детей и поэтому почти не используется в государственной медицине. В коммерческой медицине это проще решается, но риск для врача всегда остается. 

Зато мы можем чуть ли не с 3 лет лечить детей аминазином и галоперидолом, хотя очевидно, что есть препараты с гораздо более благоприятным соотношением риск/польза. И каждый раз ты находишься на перепутье. Что сделать? Назначить разрешенный, давно используемый, неоптимальный старый препарат, который доказал свой проигрыш в сравнении с новыми? Или рискнуть и назначить не одобренный для детей новый препарат, хорошо себя зарекомендовавший в исследованиях и зарубежной практике с непонятными юридическими последствиями такого назначения?

Для меня очень важна история про удаленность психиатрии от народа, это надо менять.

По статистике, то или иное психическое нарушение к 18 годам есть у каждого седьмого ребенка. Мы с этим не справимся, пока будет сидеть в своих кабинетах.

Нам нужно приближаться к людям, но не в белом халате с галоперидолом в руках, а в обычной рубашке, с улыбкой на лице и готовностью объяснить, чем мы занимаемся и как можем помочь.

Нам нужно приходить в школу, беседовать с учителями и объяснять «этот мальчик не безалаберный хулиган, а ребенок с синдромом дефицита внимания и гиперактивности, чтобы ему помочь, нужно делать вот это» или «эта девочка в зоне риска по развитию генерализованного тревожного расстройства, давайте сделаем вот это и уменьшим ее шансы на контакты с психиатром в будущем».

«Люди больше доверяют человеку, который прошел через трудности»: как нижегородский «Инватур» развивает спорт, туризм и доступную среду

«Важна командная работа»

Марина Гармаш, детский психиатр Mental Health Center

Mental Health Center — частная психотерапевтическая клиника, работающая в рамках доказательного подхода, сотрудничает с большим количеством фондов и организаций, защищающих права человека («Комитет гражданского содействия», «Сестры», «Дом с маяком», «АльцРус», «Насилию.нет»). 

«Ко мне в основном приходят подростки с депрессиями и другими аффективными нарушениями, самоповреждениями, пищевыми расстройствами, ОКР, тревожными расстройствами и дети младшего возраста с нарушениями поведения, СДВГ, РАС. Если говорить о диагнозах, которых становится больше, чаще стали замечать формирующиеся пограничные расстройства личности у подростков и эмоциональную дисрегуляцию.

Часто обращаются подростки с депрессией. Консультация психиатра подразумевает в том числе и информирование родителей об этом заболевании, так как у детей и подростков может быть нетипичная картина того, что обычно понимают под депрессией.

Важно рассказывать родителям, почему ребенок так себя ведет, что это не из-за лени или упрямства, и заручиться их поддержкой и согласием в оказании помощи.

В нашей клинике много клиентов, которые обращаются с суицидальными мыслями или суицидальными попытками в прошлом. Мы, конечно, лечим не само суицидальное поведение, а болезнь, которая его вызывает, например, депрессию, или корректируем поведенческие эмоциональные проявления. Тут большой пласт не только медикаментозного лечения, но и психотерапевтической работы. Поэтому важна командная работа врача-психиатра, психотерапевта, групповая работа.

В клинике мы отдаем предпочтение партнерской модели взаимоотношений с пациентом, а не менторскому тону. Партнерская модель предполагает открытость и прозрачность в сотрудничестве, клиент — непосредственный участник своего лечения. В Mental Health Center мы отказались от белых халатов — в первую очередь для того, чтобы убрать и визуальное деление людей на группы врачей и пациентов.

Немногие частные клиники имеют стационар, в Mental Health Center есть только амбулаторный прием. Если человеку требуется лечение в стационаре (например, острое состояние), все равно приходится госпитализироваться в государственные клиники. Если сравнивать с амбулаторным приемом в психоневрологическом диспансере, то у нас много преимуществ: больше времени отведено для сбора жалоб и изучения прежней истории обращения к психиатрам, больше времени на беседу, что позволяет более тщательно разобраться в проблемах клиента».

«И как будто бы стигма становится меньше»

Дина Меметова, психиатр, психотерапевт

«Я работаю с клиентами с разными расстройствами, в том числе, пограничным расстройством личности, средним и умеренным суицидальным риском, биполярным расстройством (БАР). Достаточно много клиентов с БАР осознает, что с ними происходит. Сейчас очень много информации об этом заболевании. Есть группы в «Фейсбуке» и других социальных сетях, которые поддерживают людей с биполярным расстройством. Известные актеры, писатели говорят о том, что у них биполярное расстройство, очень много фильмов и книг на эту тему. И как будто бы стигма становится меньше. Но, возможно, у меня просто такая выборка, а в целом в обществе дела обстоят иначе.

Мы постоянно на связи со своими клиентами. Если у человека возникают побочные эффекты, он всегда может написать врачу и спросить.

Для этого не надо записываться на прием, ждать, приходить и час сидеть в кабинете. Для врача это дополнительная нагрузка, но мы на это идем. Терапию БАР очень важно корректировать своевременно. Если у человека происходит смена фазы, ухудшается состояние, то мне даже удобнее, чтобы мы сразу это обсудили. Если он ко мне придет только через месяц или через полгода, а у него за это время будут колебания, и лекарства перестанут работать, то будет тяжелее потом подбирать фармакотерапию.

Кроме того, у нас распространена совместная работа между врачами и психотерапевтами. Я могу принимать человека как психотерапевт, у него есть другой психиатр, и мы с этим врачом можем быстро обсудить клиента, если он дает согласие. Также у нас большое количество групп, куда клиент может попасть после стабилизации своего состояния».

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply