Регистр спасения


По данным ВЦИОМ, более 60% россиян вообще ничего не слышали о донорстве стволовых клеток, а каждый второй респондент считает процедуру донации опасной. В материале «Филантропа» автор проекта «Кровь 5» Елена Комарова рассказывает, как работает регистр костного мозга и почему вокруг темы донорства так много мифов и страхов. 

Олег Тиньков, основатель Тинькофф банка, перенесший трансплантацию костного мозга, благодарен анонимной немке, которая стала для него донором, — одной из девяти миллионов, состоящих в немецком регистре доноров костного мозга. Все российские базы данных включают чуть больше 140 тысяч человек. Тиньков уверен, что эту цифру можно увеличить до пяти миллионов.

Прежде чем начать разговор на столь деликатную тему как донорство стволовых клеток, давайте, по совету Олега Тинькова, договоримся использовать именно эту формулировку – «стволовые клетки» вместо пугающего словосочетания «костный мозг».

Звучит по-научному солидно и не вызывает опасений, что кто-то большим шприцом проколет позвоночник и выкачает оттуда нечто.

Стволовые клетки (их полное название звучит поэтично – «гемопоэтические стволовые клетки») отвечают за кроветворение. Они способны быстро делиться, образуя новые клетки крови. Пересадка (трансплантация) стволовых клеток требуется людям с раковыми заболеваниями крови, такими как лейкемия и различные виды лифом, с некоторыми формами иммунодефицита и с тяжелыми заболеваниями крови вроде апластической анемии и талассемии.

При всех этих заболеваниях организм человека теряет способность самостоятельно вырабатывать достаточное количество здоровых клеток крови. Задача врачей – заселить организм пациента новыми стволовыми клетками, которые, размножаясь, восстановят нормальное кроветворение. Но для этого нужен донор.

Фото с сайта «Кровь 5»

В поисках генетического близнеца

Регистр потенциальных доноров стволовых клеток – это электронный банк данных, в котором хранится информация о генотипе входящих в него людей. Для того чтобы стать частью этой базы, нужно пройти процедуру HLA-типирования, при которой определяется цифровой показатель генов, отвечающий за тканевую совместимость.

Вот тут-то и возникает проблема. Трансплантация стволовых клеток ежегодно необходима более чем пяти тысячам россиян. Донором может стать кто-то из родственников – но важна генетическая совместимость.

По статистике, родственный донор стволовых клеток находится только в 50% случаев. Для тех, кому не повезло, существуют специальные регистры.

На первый взгляд, цифры не вызывают опасений. В одном из крупнейших в России Национальном регистре доноров костного мозга им. Васи Перевощикова (регистр назван в честь мальчика из Удмуртии, который умер от лейкоза, прежде чем ему успели найти подходящего донора) сегодня насчитывается 40 806 человек (данные на 22.10.2020 https://rdkm.rusfond.ru). Во всех российских банках данных, напомним, их немногим больше 140 тысяч. Неужели нельзя найти совместимых доноров для пяти тысяч пересадок в год?

Практика показывает: все не так просто. По подсчетам специалистов, чтобы обеспечить донорским материалом хотя бы 50% нуждающихся в трансплантации стволовых клеток, отечественная донорская база данных должна включать не меньше полумиллиона человек.

 

Мальчик, которого не спасли, спасает жизни

Во Всемирном банке доноров костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide) сегодня содержатся данные о более чем 35 миллионах потенциальных доноров. Как и в случае с российским регистром им. Васи Перевощикова, его история началась с мальчика, которого не успели спасти.

Энтони Нолан родился полвека назад в Великобритании с синдромом Вискотта-Олдрича. В то время заболевание считалось неизлечимым. Но, когда ребенку было около двух лет, в США провели первую в мире успешную трансплантацию стволовых клеток от неродственного донора для пациента с иммунодефицитом. И мама Энтони решила рискнуть в надежде вылечить сына.

Так в больнице, где лечился мальчик, начали создавать первый в мире регистр доноров стволовых клеток. Вот только в нем не нашлось генетического близнеца для Энтони. Он умер в 1979 году. Сейчас в регистре им. Энтони Нолана насчитывается 695,5 тысячи человек.

Найти совместимого с россиянином донора стволовых клеток во всемирном или одном из европейских банков данных шансы невелики: слишком много в нашей стране малочисленных этносов и специфических генетических сочетаний. Вероятность подобрать донора из отечественного регистра гораздо выше.

Шанс для россиян с раком крови

Российский Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова был официально зарегистрирован в 2018 году. Но история его создания началась пятью годами раньше – в 2013. Тогда благотворительная организация Русфонд заключила договор с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом им. Академика И.П. Павлова о сотрудничестве в организации регистра доноров стволовых клеток.

В подведомственном университету институте детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой основали Петербургский регистр. В 2014 – 2016 гг. к инициативе присоединились другие региональные регистры – новые и уже существовавшие.

«В истории с Национальным регистром доноров костного мозга все начиналось как обычно, — вспоминает президент Русфонда Лев Амбиндер. – Нас позвали финансировать регистр в НИИ им. Р.М. Горбачевой. С 2007 года мы оплачивали здесь лечение детей, больных раком крови: ежегодно покупали лекарства и импортные трансплантаты костного мозга. Директор НИИ Борис Афанасьев обратился к нам с темой регистра в 2013 году, и с той поры мы стали системно вкладываться еще и сюда».

Сейчас в объединенную базу данных проекта «Русфонд. Регистр» входят несколько локальных российских регистров: Петербургский, Челябинский, два Кировских, столько же Самарских и Екатеринбургских, Новосибирский, Ростовский, Нижегородский, Югорский, регистры Казахстана и Татарстана, московский регистр Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ, регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии из Санкт-Петербурга.

Информация для первичного поиска совместимых неродственных доноров стволовых клеток доступна для всех российских клиник, выполняющих трансплантации. Реальными донорами стали 17 человек из базы Национального регистра им. Васи Перевощикова.

Цена чьей-то жизни

Три года назад Русфонд на базе Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета внедрил новую для России технологию HLA-типирования методом NGS (секвенирование нового поколения). Этот метод позволяет одновременно считывать миллиарды коротких фрагментов ДНК и проводить секвенирование сразу нескольких десятков геномов. Это увеличивает скорость и качество типирования и, что немаловажно для России, — позволяет значительно сократить его стоимость.

Внесение потенциального донора стволовых клеток в базу Национального регистра все еще стоит дорого – 9 600 рублей. Но это вдвое меньше, чем требуют другие применяемые в стране технологии.

Сегодня партнерами программы «Русфонд. Регистр» являются регистры доноров стволовых клеток Казани, Ростова-на-Дону, Новосибирска, Башкортостана, Карельский регистр гемопоэтических стволовых клеток, медицинские и исследовательские учреждения нескольких регионов России. В 2018 году к проекту присоединилась сеть медицинских лабораторий «Инвитро», где любой здоровый россиянин в возрасте от 18 до 45 лет может пройти HLA-типирование для вступления в Национальный регистр доноров костного мозга (РДКМ) им. Васи Перевощикова.

Есть и другой способ помочь столь важному для всех нас делу – строительству Национального РДКМ – это внести пожертвование. Даже небольшая сумма может покрыть расходы на определение генотипов потенциальных доноров, рекрутинг и другие, необходимые для расширения базы действия.

Внести пожертвование, а также узнать больше о Национальном регистре доноров костного мозга им. Васи Перевощикова можно по ссылке https://sbor.rusfond.ru/