В России около 47 тысяч детей с диабетом первого типа. Ежегодно выявляется примерно 7 тысяч новых случаев. Первый год заболевания — самый сложный период для всей семьи: нужно принять диагноз и научиться сложным медицинским манипуляциям. В таких случаях помогает дистанционное наблюдение за пациентами. Программа «Альфа-Эндо» БФ «КАФ» выстроила эффективно работающую систему телемедицины для пациентов с недавно выявленным диабетом и теперь оказывает им поддержку.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Семейное дело

Когда прошлой осенью 14-летней Софии стало плохо, сначала подумали, что это ОРВИ, но вскоре поставили диагноз «сахарный диабет первого типа», вспоминает Валерий, папа Софии. Девочку направили в НМИЦ эндокринологии. «Дочку стала вести врач Е. А. Андрианова. Именно она порекомендовала вступить в программу «Альфа-Эндо», попробовать наблюдаться у врача дистанционно, — рассказывает Валерий, — нас проконсультировали, дали необходимую информацию и предложили конкретные выверенные решения. В итоге для Софии подобрали подходящий препарат — сменили инсулин длительного действия, и это стабилизировало уровень сахара в ее крови. Мы поняли, что в этом диагнозе нет ничего страшного, что мы можем управлять диабетом, и в итоге получили соответствующие результаты. Сейчас София не испытывает никакого дискомфорта, приняла свой диагноз и даже относится к нему с юмором».

«Нам удается объединить самых разных партнеров»: как помогает программа «Альфа-Эндо»

При постановке ребенку диагноза «диабет первого типа» семье нужно не только справиться с шоком, но и быстро привыкнуть к новому образу жизни. Стратегию лечения и наблюдения разрабатывает врач, но важнейшую роль в уходе за ребенком с диабетом играет семья. Родители вместе с детьми должны научиться рассчитывать дозу инсулина, постоянно следить за уровнем глюкозы в крови, вести дневник питания. Научиться всему этому не так легко, особенно в состоянии стресса. Ведь обычно диагноз — как гром среди ясного неба для семьи.

Стресс есть и у ребенка: ежедневный мониторинг глюкозы, уколы и частые походы в поликлинику. Маленьким детям сложно объяснить, что теперь это новые правила жизни. Подросток же может долго не принимать диагноз, игнорировать лечение и рекомендации врачей, что приводит к осложнениям заболевания и конфликтам в семье. 

В особую группу риска попадают семьи, которые находятся в трудной жизненной ситуации: одинокие мамы, неполные или неблагополучные семьи. Родители в таких семьях в силу разных причин не в состоянии самостоятельно контролировать диабет у ребенка. 

«Семьи в трудной жизненной ситуации часто не осознают необходимость помощи, так как нередко из поколения в поколение семья находится в финансово сложной ситуации, у родственников могут быть пагубные привычки и зависимости. Нередко такие семьи боятся говорить о своих проблемах, так как опасаются негативных последствий и не верят в доступность эффективной помощи», — рассказывает Анна Карпушкина, доктор медицинских наук, руководитель благотворительной программы «Альфа-Эндо». 

Именно так появилась идея программы дистанционной поддержки семей: включать в проект не только семьи со впервые выявленным сахарным диабетом, но и семьи с недостаточным контролем заболевания, те, в которых есть социальные проблемы. Все семьи обязательно информируются о доступной социальной помощи. 

Доктор на связи

Программа «Альфа-Эндо» более семи лет развивает в разных регионах России проекты телемедицины и дистанционного консультирования, программы равной поддержки, инициативы по обучению врачей. Благодаря этой работе у пациентов из самых отдаленных регионов России есть возможность получить консультацию эндокринолога в ведущих медицинских учреждениях в Москве. А в 2020 году благодаря Фонду президентских грантов «Альфа-Эндо» запустила новый проект дистанционной помощи. Цель проекта — обеспечить 250 семей комплексной медицинской помощью для достижения оптимального контроля сахарного диабета и предупреждения осложнений у детей. Главные благополучатели — семьи, в которых диагноз «сахарный диабет первого типа» ребенку поставили совсем недавно, а также семьи, оказавшиеся в сложной жизненной ситуации, из Московской области. 

Партнерами проекта стали Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии (ЭНЦ), Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского (МОНИКИ) и Российская диабетическая ассоциация.

«И в связи с пандемией, и для удобства семей в целом наша задача изначально была именно в дистанционной помощи — телемедицинском консультировании, — объясняет Анна Карпушкина. — Сразу после выписки из стационара семья, в которой ребенку поставили диагноз “диабет первого типа”, получает необходимое оснащение: глюкометр для измерения глюкозы крови с набором тест полосок. У глюкометра есть мобильное приложение, позволяющее передавать данные. Детский эндокринолог получает эти данные дистанционно и на их основе дает рекомендации». 

«Использование в детской диабетологии информационных технологий не только более эффективно и удобно, такой подход значительно понятнее и доступнее для современных родителей и особенно подростков. Благодаря этому им проще следовать рекомендациям врача», — уверен Дмитрий Лаптев, заведующий детским отделением сахарного диабета ЭНЦ, доктор медицинских наук. 

Большой вопрос: реально ли победить детское ожирение

Всегда на связи

Московская область — второй после столицы регион в стране по числу детей с сахарным диабетом (здесь их 2,5 тысячи, ежегодно выявляется еще около 300 случаев). Несмотря на близость к Москве, в Подмосковье свои проблемы: большая территория, при этом сложная инфраструктура и дефицит медицинских кадров.

«По нашим данным, в Подмосковье 70% детей не справляются с контролем заболевания, а более 20% семей испытывают серьезные социальные проблемы, — рассказывает Анна Карпушкина. — В некоторых районах области бывают сложности и с получением медицинской помощи, поэтому телемедицинский проект для этого региона очень важен. С этим согласны и руководители здравоохранения Московской области и федерального эндокринологического центра. Главный детский эндокринолог страны академик Валентина Петеркова и главный детский эндокринолог Московской области Валентина Шестерикова активно поддержали наш проект».

Дмитрий Лаптев рассказывает, что ЭНЦ сотрудничает с БФ «КАФ» с 2014 года. «И за это время мы осуществили много совместных проектов. В рамках этого проекта мы совместно с МОНИКИ наблюдаем детей из Московской области, — добавляет Дмитрий Лаптев. — Таким образом, у ребят из этого региона есть доступ к врачу узкой специализации —  эндокринологу, который может помочь им. Ведь, к сожалению, в областных поликлиниках не всегда есть такой врач, и детей с сахарным диабетом наблюдает педиатр. А дистанционное наблюдение значительно облегчает жизнь подмосковным семьям, которым не так легко добраться в столицу».

Как россияне участвовали в благотворительности в год пандемии: результаты исследования

Самоконтроль под наблюдением

Общение врача с пациентом в рамках проекта «Альфа-Эндо» продолжается три месяца. Это достаточный период, чтобы научить родителей и детей самостоятельно контролировать заболевание и научиться жить с сахарным диабетом после выписки из больницы. В течение этого времени врач проводит как минимум пять плановых консультаций, регулярно отвечает на дополнительные звонки и письма. 

По словам Дмитрия Лаптева, в рамках проекта родители ведут дневники самоконтроля:  сколько инсулина сделали, какое питание у ребенка, дозы инсулина и уровень глюкозы крови. «Мы на основе этого даем рекомендации, как улучшить схему инсулинотерапии», — рассказывает Лаптев. 

Всего с конца октября 2020 года по август 2021-го помощь получили уже 180 семей. Более 90% из них говорят, что такое наблюдение необходимо. До конца октября 2021-го помощь получат еще 70 семей. У некоторых врачей, ведущих наблюдение, тоже есть сахарный диабет — и они помогают пациентам с учетом собственного опыта жизни с болезнью.

Наталья, мама участника программы «Альфа-Эндо» Матвея, рассказывает об участии в проекте: «Мой младший сын заболел сахарным диабетом в конце марта, тогда ему был год и четыре месяца. 30 марта 2021 года нас положили в МОНИКИ. Перед выпиской лечащий врач моего сына Ксения Александровна предложила участвовать в проекте «Альфа-Эндо». В рамках проекта я получила информационную и психологическую помощь в связи с сахарным диабетом 1-го типа. С апреля по июль нам провели пять дистанционных консультаций. Все четко, лаконично и доступно, можно задавать вопросы прямо в чате. Считаю, что это отличная возможность узнать о диабете все, что нужно. Обладая этой информацией, мы всей семьей уже сейчас, спустя четыре месяца после постановки сыну диагноза, можем радоваться жизни, как прежде. Я очень благодарна организаторам проекта и врачам».

В телемедицинском консультировании главное — это системный подход, именно поэтому в рамках проекта «Альфа-Эндо» продумали программу, которая полностью берет шефство над семьями, учит их самоконтролю и обеспечивает всем необходимым. 

Авторы проекта уверены, что именно это должно стать системой. Выписываясь из стационара, семья ребенка должна получать телемедицинское наблюдение и необходимое оснащение: глюкометр, тесты-полоски и информационные пособия, которые помогут родителям и детям лучше понимать заболевание и систему лечения.

Анна Карпушкина, руководитель программы «Альфа-Эндо», рассказывает: «Навык самоконтроля сахарного диабета, знания о доступной медико-социальной помощи — это то, что получают участники нашего проекта, и то, от чего зависит здоровье детей. Мы уверены, что помощь таким семьям надо развивать системно и во всех регионах». 

«Сахарный диабет — это образ жизни, — добавляет Дмитрий Лаптев. — Детям с таким диагнозом нужно особое внимание, и постоянно. С помощью нашего проекта мы повышаем доступность и качество медицинской помощи, что позволяет избежать опасных осложнений этого заболевания». 

Нескучно о диабете 

Кроме того, все участники проекта получаются информационную поддержку. По словам организаторов, они ищут подход ко всем пациентам, подбирая для каждого свой формат. Команда проекта уже выпустила серию видео «С диабетом на равных», в которых подростки с сахарным диабетом делятся опытом и рассказывают о своей жизни, а также серию интервью с психологами «Жить с диабетом»  — о том, как принять новый диагноз и жить с ним.

Кроме того, команда ведет телеграм-канал «Нескучно о диабете», выпускает информационные пособия о сахарном диабете. 

Другая важная часть проекта — групповые занятия школы диабета, которые проводят ведущие детские эндокринологи под эгидой Российской диабетической ассоциации при поддержке программы «Альфа-Эндо». Это цикл из восьми лекций, которые должны посетить все участники проекта. На занятиях освещаются наиболее важные темы: самоконтроль, питание, экстренные состояния, инсулинотерапия, физические нагрузки и другие важные аспекты. 

На связи с участниками проекта и волонтеры — мамы детей с сахарным диабетом, прошедшие обучение в рамках программы «Альфа-Эндо» и успешно преодолевшие кризис болезни у своих детей. В чате «Диамамы Подмосковья» они отвечают на вопросы, делятся своим опытом. Этот чат модерирует детский эндокринолог.

Команда БФ «КАФ» также поддерживает связь со всеми участниками, общается с семьями, следит за результатами общения. «Как только возникает проблема, мы связываемся с лечащим врачом, по возможности включаемся и помогаем, — поясняет Анна Карпушкина. — Для нас обратная связь от всех целевых групп проекта — родителей детей с сахарным диабетом и врачей — очень важна. Это помогает определить успехи и проблемы проекта, чтобы продолжить помогать в будущем».