Когда приходит беда, не всегда можно помочь деньгами. Психологическая поддержка, важная информация бывают ценнее. Так в благотворительном фонде «АиФ. Доброе сердце» появилась программа «Маршрут помощи» в поддержку семей с тяжелобольными людьми. «Никто не должен остаться с болезнью один на один», — главный принцип фонда. В рамках программы фонд помогает своим подопечным не только деньгами, а еще создает программу разносторонней помощи, организует консультации и готовит индивидуальные карты помощи.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

В прошлом году в фонд «АиФ. Доброе сердце» пришло более полутора тысяч заявок на лечение и реабилитацию пациентов с глазными заболеваниями, кардиопатологией и другими заболеваниями. Из них в работу взяли только около двухсот просьб от тех, кто нуждался в помощи острее всего и не мог рассчитывать на помощь от государства или любую другую поддержку. Остальные обращения фонд был вынужден отклонить — ресурсов на организацию финансовых сборов всем не хватало. Чтобы не оставить обратившихся без всякой помощи,  «АиФ. Доброе сердце» стал помогать семьям с тяжелобольными людьми в получении необходимой информации о всех возможных вариантах действий, а также давать бесплатные консультации, когда возникают трудности. Так родился «Маршрут помощи».

«Маршрут помощи» — это программа по комплексной поддержке семей с тяжелобольными детьми и взрослыми. В неё входят консультации с юристами и врачами, индивидуальные «маршрутные карты» помощи семьям в регионах, независимые врачебные экспертизы при необходимости и полезные советы от специалистов фонда.

«В рамках программы мы с семьей становимся командой, и от вклада каждого зависит положительный исход дела», — говорит Анастасия Юркина, куратор программы «Маршрут помощи». 

«Собрать деньги на лечение больного — недостаточно»

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» спас немало жизней, привлекая внимание общества к проблемам тяжелобольных, организуя денежные сборы на их лечение и оказывая материальную помощь тем, кто в ней нуждается. Однако специалисты фонда уверены, что могли бы сделать намного больше, если бы их поддержка стала более комплексной.

«Во время работы над новой стратегией фонда в 2020 году стало понятно, что просто оказывать медицинскую адресную помощь подопечным — недостаточно. Оказалось, что мы не знаем, что происходит с ребёнком или взрослым после проведения операции, покупки необходимых лекарств, приобретения средств реабилитации», — рассказывает Анастасия Юркина. 

С запуском «Маршрута помощи» фонд начал контролировать те процессы лечения больных, которых раньше не касался, например, восстановления пациентов и ухода за ними после операции. 

Рабочей гипотезой стало предположение, что семье с тяжелобольным ребёнком или взрослым необходима комплексная поддержка. «Помимо маршрутизации и личных консультаций с психологами и юристами, мы заботимся о создании поддерживающей среды. — говорит Светлана Горбачева, директор по стратегическому развитию фонда «АиФ. Доброе сердце». — Это нужно для того, чтобы оставаться на связи с семьями, вовремя дать нужную информацию, поддержать и подстраховать в критический момент». 

Гипотеза полностью оправдала себя — тяжелобольным и их близким порой действительно не хватает вовсе не материальной, а информационной или психологической поддержки.

Сейчас основная цель «Маршрута помощи» — поддержка семей с больными детьми и взрослыми. «АиФ. Доброе сердце» добивается этого через организацию личных и дистанционных встреч больных и их семей с юристами, психологами и специалистами фонда, а также через содействие в составлении необходимых документов и сопровождение семьи в сложные периоды.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Психологическая поддержка или группы для родителей — индивидуальный маршрут помощи

За 2021 год благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» успел отправить более 500 информационных писем с маршрутами действий по запросам обратившихся за помощью больных или членов их семей. В каждом из них — пошаговая инструкция того, как получить необходимую поддержку в профильных организациях на разных уровнях, найти нужных врачей или подходящую клинику для лечения. Более того, специалисты фонда стараются смотреть глубже и в каждом обращении учитывать запросы на дополнительную помощь.

«По каждому обращению мы изучаем возможности для получения помощи на разных уровнях — например, мама обращается к нам в фонд за помощью в оплате реабилитации ребенка, при этом в письме сквозит запрос на психологическую поддержку (мама использует слова «одинока», «устала бороться», «не знаю к кому обратиться за помощью»), — рассказывает Анастасия Юркина. — Мы не только подбираем фонды, которые могут помочь в реабилитации, но и находим НКО, которая организует встречи мам особенных детей. Итогом нашей работы становится информационное письмо с подробным описанием куда можно обратиться и какую помощь получить». 

Самой востребованной среди обратившихся показала себя психологическая поддержка. И это неудивительно, ведь письма в благотворительные фонды нередко пишут люди, находящиеся на грани отчаяния, когда другие выходы из ситуации кажутся им недоступными.

Психологические консультации ведут специалисты из Института Психологии и Психосоматической терапии. Они проводят индивидуальные и семейные консультации, помогая пациентам выстоять в борьбе с заболеванием на психологическом уровне. При этом темы консультаций могут быть не связаны с болезнью напрямую — психологи готовы работать с любыми проблемами — от эмоционального выгорания тех, кто заботится о больном родственнике, до самоопределения подростков с заболеванием.

За 2021 год медики, юристы и психологи дали подопечным фонда более трехсот консультаций. Рекомендации по их получению также можно найти в индивидуальных маршрутных картах от фонда «АиФ. Доброе сердце».

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Почему важно просто быть рядом

 «Сейчас мы можем помочь не 20%, а почти каждому человеку с тяжелым заболеванием, который обращается в фонд. Если не медицинской помощью, то составлением индивидуального маршрута или другими видами поддержки», — говорит Светлана Горбачева.

В программе «Маршрут помощи» задействованы девять специалистов фонда: два специалиста по сопровождению семей, три психолога, два юриста и два медика-эксперта. Вместе с ними работают фандрайзеры, журналисты и контент-менеджеры, привлекающие общественное внимание к теме благотворительности и рассказывающие истории, о которых, кроме них, больше никто не расскажет. Не остаются в стороне и независимые врачи, готовые быстро разобраться в проблеме и провести медицинскую экспертизу при необходимости.

Все они верят, что «вместе» — значит, сильнее и что ни один человек не должен бороться с болезнью в одиночку. 

Поддержать программу «Маршрут помощи» и работу фонда на Благо.ру. 

Материал подготовлен при поддержке Фонда президентских грантов.