Свердловская область занимает третье место среди 22 регионов России, где показатель пораженности ВИЧ-инфекцией превышает средний по стране. Всего, по данным Роспотребнадзора, в России зарегистрировано 1,1 миллиона людей с ВИЧ. Помогают им равные консультанты — такие же люди, живущие с ВИЧ, приверженные терапии и прошедшие специальную подготовку.

В Екатеринбурге к консультантам можно обратиться прямо в областном центре профилактики и борьбы со СПИДом — там на цокольном этаже работает автономная некоммерческая организация «Равные». «Филантроп» поговорил с директором «Равных» Юлией Медведевой и равным консультантом Кириллом о помощи людям с ВИЧ и их близким.

Команда АНО «Равные»

Чем занимаются консультанты?

Юлия Медведева рассказала, что равные консультанты давно работают на базе СПИД-центра в Екатеринбурге. Более 10 лет они помогали людям как инициативная группа, а в 2018 году зарегистрировали «Равных» как организацию. Коротко работу равных консультантов можно описать так: помощь людям с ВИЧ в улучшении качества жизни.

Кирилл работает равным консультантом в НКО уже два года. До того, как прийти в «Равные» он был консультантом по зависимости в одном из реабилитационных центров. «Я мог консультировать людей в тех вопросах, в которых сам сведущ. У меня был положительный опыт жизни с ВИЧ и с туберкулезом. Я лечился, поскольку никогда не относился к так называемым диссидентам, и всегда трепетно относился к здоровью», — сказал он.

Мужчина добавил, что первое время в «Равных» он был волонтером, проходил стажировку и погружался в атмосферу. «Люди приходят за помощью очень разные. Я привыкал, смотрел, мне подсказывали, учили. Я ходил на тренинги, семинары для равных консультантов и до сих пор на них езжу — это совсем не лишнее», — сказал Кирилл.

Равные консультанты в своей работе не вмешиваются в вопросы начала, прекращения и течения лечения — это человек с ВИЧ должен обсуждать с врачами. Однако вокруг визита к врачу существуют трудности, с которыми и помогают консультанты. Сотрудники «Равных» занимаются социальным сопровождением пациентов с ВИЧ, у которых по разным причинам возникли проблемы с взаимодействием с системой здравоохранения.

«Мы сопровождаем людей в лечебные учреждения, поскольку у многих просто отсутствуют навыки коммуникации, они не могут выстроить разговор с врачом. Есть категории людей, которые после прихода в СПИД-центр, не могут понять, что и как делать. Нам не лень встать, провести человека за руку, если регистратура для него — уже преграда», — объяснил Кирилл.

Если у человека с ВИЧ есть туберкулез, то, по словам директора «Равных», ему нужно много передвигаться из одной больницы в другую. Не всегда пациенты могут это делать из-за плохого самочувствия и не всем могут помочь родственники. В таких случаях равные консультанты решают вопросы с госпитализацией.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от равные (@ravnie.ekb)

Некоторые ВИЧ-положительные люди обращаются к «Равным», когда слишком поздно узнают о статусе, долго не лечились или прерывали лечение. Юлия отметила, что таким пациентам бывает нужна уже паллиативная помощь — это помощь человеку с неизлечимым заболеванием, призванная улучшить качество жизни, убрать болевые симптомы, а также поддержать пациента и его близких психологически и духовно. Организация активно работает и в этом направлении.

Постоянный прием эффективной антиретровирусной терапии (АРВТ) важен для людей с ВИЧ. Несмотря на то, что вирус неизлечим, препараты блокируют его размножение в организме заболевшего. ЮНЭЙДС (Объединенная программа Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу) поддерживает концепцию «Нельзя обнаружить = нельзя передать»: если уровень количества вирусов в крови человека (вирусной нагрузки) снижен до неопределяемого, то он не может передать ВИЧ. Уровень вирусной нагрузки нужно отслеживать, чтобы оценить действие препаратов.

Всемирный день борьбы со СПИДом: как поддержать

Пандемия коронавируса внесла изменения в работу «Равных». Сотрудники стали доставлять АРВТ на дом, в отделения для пациентов с COVID-19 и психиатрические клиники. «Пациенты разные. Они живут свою жизнь, но препараты должны быть у них всегда, вне зависимости от того, могут они прийти за ними или не могут», — подчеркнула Медведева.

Она рассказала, что в пандемию люди узнавали о своем положительном ВИЧ-статусе и боялись выйти из дома, не знали, что делать дальше. Особенно эта проблема коснулась беременных женщин. «Равные» сопровождают их на базе отделения СПИД-центра для приема беременных женщин, живущих с ВИЧ, и детей, рожденных ВИЧ-позитивными мамами. Там работают равный консультант, гинеколог, психолог и социальный работник. Также «Равные» привозят в СПИД-центр нуждающихся в обследовании мам с маленькими детьми и многодетные семьи. «У нас областной центр, он обслуживает города в радиусе 100 километров. В эпидситуацию мамам было страшно ехать с детьми на общественном транспорте. А с малышами иногда проделать такой путь утром на голодный желудок, чтобы сдать кровь, очень сложно», — объяснила Юлия.

<!— /blago.ru widget —>

Выпить чаю и помочь самому себе

В офисе «Равных» на цокольном этаже областного центра профилактики и борьбы со СПИДом есть drop in зона. Юлия называет ее сердцем проектной деятельности организации. «Здесь можно всегда выпить чаю, съесть печенье, получить поддержку от равных консультантов и психологов, вещи, продукты — все, что есть в проектной помощи на этот момент. Еще в зоне можно бесплатно получить презервативы — в пандемию это пользовалось спросом», — сказала она.

«ВИЧ вышел в популяцию, остановить его практически невозможно»: Игорь Пчелин, глава фонда борьбы со СПИДом «Шаги»

По словам Кирилла, drop in зону может посетить любой желающий — дверь всегда открыта.

«Это важный психологический момент, когда люди просто приходят попить чай и поговорить. В процессе разговора у них появляется куча вопросов к нам. Люди идут, чувствуют себя комфортно, общаются, — рассказал мужчина. — Человек может просто с улицы зайти, могут медики послать, может психолог отправить за помощью. У нас постоянный поток людей».

Юлия добавила, что к ним заходят также пациенты, приехавшие в СПИД-центр из области. Они выходят утром из дома на голодный желудок, проводят в дороге какое-то время, проходят обследования и им нужно ехать обратно. Таким пациентам необходимо не только отдохнуть и перекусить, но и получить помощь равного консультанта или психолога.

«Люди из маленьких городов очень нуждаются в поддержке — у себя в городе им сложно, стигматизация высокая, они боятся, что кто-то узнает об их статусе. А тут место, где их никто не знает, и есть возможность задать наболевшие вопросы. Можно поговорить со специалистами наедине», — сказала Юлия Медведева.

Каждую неделю у «Равных» собираются группы взаимопомощи. На них ходят те, кто недавно узнал свой диагноз и кто давно живет с этим. По словам Медведевой, участники групп делятся опытом, обсуждают разные вещи, не касающиеся статуса. Уже три года существует группа взаимопомощи для ВИЧ-положительных подростков, в которой работает психолог СПИД-центра и консультант «Равных». Еще работает группа для женщин с ВИЧ.

Жизнь «с открытым лицом»: почему нам важно больше знать о ВИЧ

«Мы обсуждаем с клиентами, что они хотят. Бывает, мы приглашаем на группу юриста или психолога. Они иногда сами становятся друг для друга ресурсом, потому что работают на разных работах, кто-то может поделиться опытом в простых вопросах», — отметила Юлия.

Участие в таких группах могут принять не только люди с ВИЧ, но и их близкие. Медведева пояснила: люди без ВИЧ-положительного статуса обращаются к ним и в СПИД-центр часто. «Есть лежачие пациенты, когда сам человек не может обратиться, приходят его близкие, — сказала она. — Мы много работаем с семьей, с детьми. Иногда у подростков родители в 90-х употребляли наркотики, погибли. Подростки остались с бабушками и дедушками. Они тяжело говорят с детьми о статусе. Тут включаемся мы, психолог, детский инфекционист». По словам Юлии, к «Равным» обращаются самые разные люди.

«В среднем им от 30 до 45 лет, бывают чуть старше. ВИЧ-инфекция „постарела“. Люди обращаются до 72 лет, им еще сложнее воспринять свой статус, стигматизация выше. Наши подопечные социально активные, но внутренняя стигматизация бывает настолько велика, что им сложно взаимодействовать с медицинской системой. Нужна поддержка, чтобы они двигались», — подчеркнула Юлия Медведева.