«Большим победам и маленьким возможностям мы радуемся одинаково сильно»: как живет ассоциация семей с особыми детьми «Краски этого мира»


«Раскрасить жизнь просто!» — так звучит девиз ассоциации «Краски этого мира». Организация объединяет 12 семей, где растут дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. Конечно, слово «краски» символизирует гораздо больше, чем определенный цвет. Это важные ценности, на которые опирается человек.

Свобода

Первые пять семей из «Красок этого мира» познакомились в Центре лечебной педагогики «Особое детство». Пока дети ходили на занятия, взрослые тоже проводили время вместе. На родительской группе им рассказывали, по каким методикам занимаются в Центре, знакомили с разными узкими специалистами, которым можно было задать вопрос или посоветоваться. Однажды нейропсихолог Мария Шапиро подала идею сделать на базе подготовительной группы свой класс — ведь обычные школы не могли предложить вариант, который казался бы родителям подходящим.

«Нам хотелось, чтобы в каждом раскопали его потенциал и нашли что-то, что человеку в радость и интересно, а не в чистом виде коррекционной школы, где, как правило, все в жестких рамках. Нам хотелось свободы, творчества и совместности. К сожалению, мы ничего готового не нашли, хотя искали много: ездили в Псков, Питер, ходили в московскую школу ОРТ», — рассказывает директор ассоциации Анастасия Хандажинская.

Случился даже совместный проект со школой №1514: в течение года ее ученики ходили на продленку с ребятами из «Красок». «Обычно живого общения на продленке в школе довольно мало: уроки или гаджеты. А мы коктейли мешали, спектакли ставили, мультик рисовали, салаты делали, в настолки играли — в общем, школьники с продленки приходили с удовольствием. Проект, как нам казалось, был достаточно успешным», — говорит Анастасия.

Школа тоже была довольна, но взять к себе класс все же не согласилась — сослалась на то, что не вполне понимает, как учить детей со специальными потребностями. В итоге новый класс взяло под крыло подразделение «Наш дом» школы №1206, имеющее опыт работы с детьми с инвалидностью. В 2014 году ребята стали первоклассниками.

Взаимоподдержка

Сейчас дети уже в шестом классе. Им от 11 до 14 лет, есть мальчик, которому исполнилось 18 лет — он несколько лет нигде не учился и сейчас наверстывает упущенное. Занятия проходят три раза в неделю в здании, которое делят ресурсный центр фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» и общеобразовательный комплекс №1206. Класс «Красок этого мира» здесь не один: есть еще классы содружества «Складной жираф» и Свято-Софийского социального дома, и класс, набранный по району. «Все классы — коррекционные, обычных ребят нет в этом здании, — рассказывает Анастасия Хандажинская. — А здание шикарное: с керамической, свечной и столярной мастерскими, кабинетом соцбыта, где можно заниматься кулинарией, физкультурным залом, сенсорной комнатой. Мы подружились со школой, подружились с фондом, сказали всем: „Мы от вас ничего требовать не будем, порадуемся тому, что вы нам можете дать легко. Все остальное, что нам нужно, будем делать сами“».

«Всем детям должна быть предоставлена возможность пойти в социум»: как в ЦЛП готовят детей к школе

Так и происходит: школа дает положенные ставки, а «Краски» сами ищут на них специалистов. На класс из девяти человек — один сопровождающий, дефектолог, психолог, логопед, оплачиваемые часы музыки и физкультуры. Среди уроков — развитие речи, математические представления, «человек» и «окружающий мир». Но главное — школа дает официальный статус: дети ходят в школу, как и положено в их возрасте. Фонд «Сое-динение» тоже взял ребят под крыло, потому что нарушения слуха и зрения той или иной степени есть практически у каждого из них, и оплачивает педагогов для работы в мастерских.

Конечно, этого все равно недостаточно: сопровождение в классе один к одному, и приходится постоянно учить специалистов. «Компания у нас довольно пёстрая, такой формат подходит не всем. Людям, которые предполагают просто ходить на работу с десяти и до трех, а потом переключаться на что-то другое, с нами может быть сложно. Наша история не столько про школу, сколько про жизнь. И это непрерывный процесс, — рассказывает Анастасия Хандажинская. — К тому же, у нас многие участники не ограничены единственной ролью. В классическом варианте есть родители как получатели услуги, есть педагоги, которые эту услугу оказывают, и есть сопровождающие, или тьюторы, или ассистенты, которые оказывают услугу ухода в отсутствие родителей. У нас никто никаких услуг не оказывает, все на равных, все участники творческого процесса. Все родители задействованы. Директор, юрист, бухгалтер, фандрайзер, врач, провизор „Красок“ — это все мамы. Мамы ведут творческие мастер-классы и страницы нашей ассоциации в социальных сетях. А еще одна из мам выучилась на инструктора по адаптивной физической культуре. Мы стараемся, чтобы каждый делился тем, что он любит, что у него хорошо получается. А когда человек делает то, что ему в радость, это всегда получается азартно, с хорошим качеством и с удовольствием для окружающих».

Радость

«Мы все очень разные. Разное образование, разные базовые ценности. Мы в другой жизни — мамы и семьи — все вместе вряд ли собрались бы, — рассуждает Анастасия Хандажинская. — Я избалованная, родилась в Москве в профессорской семье, всю жизнь занимаюсь любимой наукой. Работаю в Академии наук в Институте молекулярной биологии и собираюсь докторскую защищать. Единственная девочка в семье, которая в детстве получила колоссальное количество любви. Бабушки-дедушки, сказки, пироги.

У Наташи совсем другая история. Она из Гагарина, пробивалась сама в Москву, до сих пор без московского жилья, а скитаться по съемным квартирам с тяжелым ребенком очень непросто. Ее жизнь — борьба. Наташа не похожа на меня, но все равно у нас много общего. Несмотря на то, что мы в чем-то в противоположности, нам очень важно, чтобы наши дети были счастливы. Я сейчас понимаю, насколько Наташка светлая, честная, сильная. Она у нас фармацевт.

Катя пришла из большой юридической компании. Нам поначалу было очень трудно прийти к согласию в том, как „выстраивать процессы“ в нашей организации. Я из академической среды, а она из бизнеса. А в бизнесе заведено так: распределили роли — теперь надо требовать. А с кого здесь что можно требовать? Все ночами не спят по десять лет. Мы вынуждены искать нестандартные решения, радоваться простым вещам. Для обычного человека возможность в воскресенье выспаться, а потом два часа погулять в лесу — ничего особенного.

Для нас это повод летать целую неделю.

Мы большим победам и маленьким возможностям радуемся одинаково сильно. Сейчас мы понимаем, как нам повезло, что мы есть друг у друга».

Развитие

В 2021 году «Краски этого мира» выиграли грант «Спорт для каждого» в программе Фонда Потанина «Спорт для всех». По этому гранту ребята в сопровождении родителей, педагогов и их детей (всего набирается 40-60 человек) пробуют разные виды спорта. Уже были на ринге: мерили боксерские перчатки и били в груши. Потом на пляжном волейболе: сначала ребята смотрели, как взрослые играют, потом, сидя на песке, пробовали сами перекинуть мяч через мини-сетку. Знакомясь с футболом, гоняли на колясках по полю, забивали мячи, трогали ворота и штангу. На хоккее лежали на тренировочном поле с искусственным покрытием — оно как лед, но не холодное, а потом мерили хоккейную амуницию, брали клюшки, пробовали забить шайбу в ворота.

«Главное — чтобы у взрослых был кураж, тогда и дети ловят эту атмосферу спорта, азарта», — говорит Анастасия.

После каждой такой вылазки заполняется дневник впечатлений: у зрячих детей там в основном фотографии, у незрячих — что-то тактильное: кусочек сетки от ворот, мешочек с песком. Они решают, что им больше понравилось. А еще можно выбрать самую интересную роль — участника, болельщика, репортера или судьи. Все это — не просто так, не для чистого развлечения. «12 лет школы закончатся, а что потом? Из наших пойти в колледж смогут, может быть, двое из девяти. Это еще четыре года, а дальше? Работать — вряд ли. Сядут дома? — размышляет Анастасия Хандажинская. — Мы к этому моменту сделаем проект дневной занятости, но даже там у каждого должно быть что-то любимое. Чтобы хотя бы смотреть спорт по телевизору, надо понимать, что там происходит. Почему мужчины так азартно за футбольные команды болеют? Потому, что они в детстве все во дворе гоняли мяч. Мы хотим, чтобы у наших тоже была такая возможность».

Творчество

В обычной школе, как правило, нет возможности выбирать, чему учиться. В классе «Красок этого мира», где от детей не требуют результатов, они занимаются тем, что у них лучше всего получается. Найти талант не всегда быстро и легко, но он точно есть у каждого. Миша рисует: в 2019 году у него даже была совместная выставка «Учитель и ученик» с художницей Натальей Марковой. Алиса и Мирон готовят, Саня в гончарной мастерской делает посуду. Многие любят музыку, и есть мысли создать джаз-бэнд.

«Ребятам не надо сдавать никаких тестов и экзаменов, никто, кроме нас, не верит в то, что их можно чему-то научить. Это дает нам очень большую степень свободы учить их тому, что у них получается, дать каждому из них область успешности», — делится Анастасия Хандажинская.

И не только учить: например, у Алены — синдром Ретта, она не контролирует руки, и по своим причинам не получает большого удовольствия от занятий в гончарной мастерской или кулинарии. Возможно, тактильно не подходит ощущение глины в руках. А вот рисовать Алене нравится. В школе даже была выставка ее работ. Чтобы было больше интересного, для Алены придумали занятие «Девочковый клуб», где она «хозяйка салона». На него собираются поболтать о «девочковом» мамы, педагоги, другие ученицы. Если Алена хорошо себя чувствует, она может делать выбор глазами на айтрекере и посильно участвовать в разговоре. Если плохо, то просто слушает интересные беседы про моду, красоту или кино и радуется.

В планах «Красок» — построить загородную усадьбу и организовать там дневную занятость и сопровождаемое проживание. Уже почти нашли землю и деньги на нее. Будет построено несколько зданий: в одном работа — у кого-то на кухне, у кого-то в мастерских творческих, — а в другом — возможность проживания. «У нас будут мастерские, которые нужны конкретно этим детям: живописная мастерская для Миши, гончарная для Сани, кухня для Мирона и Алисы. А еще будет кафе, куда мы будем периодически звать соседей в гости и устраивать там „званый обед“. Очень хочется сделать эту историю открытой. Большой соблазн со своей особостью закрыться дома, под одеялом спрятаться и не тратить силы на то, чтобы рассказывать-показывать, что так тоже можно, и жизнь не кончилась. Закрываясь, мы лишаем ребят будущего. Поэтому мы стараемся не закрываться», — подчеркивает Анастасия.

Вернуться домой

Индивидуальность

Еще два дня в неделю ребята из «Красок этого мира» проводят в зоопарке. Занятия в специально выделенном для них помещении проходят уже седьмой год. Они открыты для всех: когда у «Красок» была грантовая поддержка Фонда президентских грантов и фонда «Абсолют Помощь», они собирали на «тусовки» по 40 человек. Сейчас — перерыв между грантами, и приходят только свои. Сначала здороваются, устраивают детей за большим столом. Потом выездная служба зоопарка приносит животных, которых можно потрогать: например, морскую свинку, гигантских улиток или синеязыкого сцинка — крупную ящерицу.

Дальше в программе мастер-классы, песни, общение, нарезка салатов. С ними отдельная история — все приносят продукты, не договариваясь заранее, так что сочетания могут быть самые неожиданные: как насчет помидоров с виноградом и запеченной тыквой? И все равно всегда получается вкусно. Готовится книга рецептов, которую «Краски» собираются продавать на благотворительных ярмарках.

Кстати, о деньгах. Родительский взнос в ассоциации — 3 тысячи рублей в месяц. Об этом договорились восемь лет назад, и с тех пор сумма не менялась. Сюда входит все: индивидуальное сопровождение в школе, занятия в зоопарке, выезды в лагерь. Бюджет организации в год — около 3 миллионов рублей. Поэтому «Краски» постоянно подают заявки на гранты, ищут частных жертвователей, проводят благотворительные мероприятия: ярмарки, аукционы, выставки.

Ценность каждого

В «Красках» не бывает формальных отношений между педагогом или сопровождающим и ребенком. «Конечно, кого-то ребята больше воспринимают как учителя, кого-то больше любят по-человечески, над кем-то можно поприкалываться, это просто другой формат, но он тоже очень важен. Они „секут“, кто из взрослых для чего. С кем можно прикинуться „дохлым“, чтобы пожалели, а кто на это не поведется», — говорит Анастасия Хандажинская.

Но и жизнь здесь не ограничивается школьными стенами. «Мы бываем вместе в парках, в бассейнах, в валдайских лесах, и каждый такой момент может многое изменить в ваших отношениях. Когда ты оказываешься на Валдае наедине с человеком, с которым тебе было тяжело, он себя плохо чувствует, и только ты можешь ему помочь. И потом, что бы этот человек ни вытворял на уроках, как бы ни хулиганил, ты думаешь: „Да ладно, я просто люблю тебя“. А еще именно в „Красках“ ребенок открыл меня как педагога: я тогда еще училась, и на занятиях с ним случился первый педагогический успех», — рассказывает учитель-дефектолог Александра Анурова.

Чтобы взрослые оставались включенными, никто из педагогов и сопровождающих не работает больше, чем четыре дня в неделю. Иначе можно быстро выгореть. «А ребята очень хорошо ловят состояние взрослых с ними рядом. Если взрослые в подвиге, если они усталые, если делают чрезвычайно важное дело, но при этом не получают от этого никакого удовольствия, то ребята скисают и уходят в себя. Когда взрослый в себя пришел, они включаются и открываются», — подчеркивает Хандажинская.

Любовь

В 2019 году к «Краскам этого мира» присоединилась семья, где растет Настя. Она не видит, у нее ДЦП, и они с мамой все 13 лет ее жизни занимались исключительно реабилитацией. В школу девочка не ходила, потому что раз в три месяца нужно было отправляться на очередной реабилитационный курс. В «Красках» жизнь семьи полностью изменилась: появилось общение с ребятами, случилась поездка в лагерь, участие в спортивных мероприятиях. А самое главное, у Насти теперь есть сопровождающий: 13 лет до этого они с мамой вообще не расставались.

«У нас выбор между тем, чтобы бесконечно реабилитировать, грустить, бороться с системой, что скучно и утомительно, или жить, кайфовать от всего происходящего — пытаться самим что-то творить, двигаться, придумывать. Оценивая наши силы, я понимаю, что весь мир мы лучше не сделаем. Но для этих 12 семей можно сделать что-то хорошее, — говорит Анастасия Хандажинская. — И если будет много маленьких историй, как наша, как соседний класс „Складного жирафа“, мир в целом тоже потихонечку станет лучше. И уже не потребуется подвига. Все-таки мамы особых детей тоже особые: мы все очень раненые, годами не спим, ухаживаем, годами испытываем страх по поводу того, что будет с ребенком, когда не будет сил о нем заботиться. Нет, я, конечно, собираюсь жить 200 лет, и еще 150 из них буду очень активна! Но понятно, что самое главное — чтобы их жизнь шла своим чередом, когда мы не сможем это контролировать».


Поддержать организацию «Краски этого мира»

+ There are no comments

Add yours

Добавить комментарий