Челябинская область занимает третье место в России по количеству людей с ВИЧ: по разным данным в регионе около 48 тысяч ВИЧ-инфицированных — это выше среднего показателя по России. Уже более 22 лет независимый исследовательский центр «Есть мнение» борется с распространением инфекции в регионе. Ежегодно клиентами программы становятся 16 тысяч жителей Челябинской области и приграничных территорий.

Как центру удалось стать крупнейшим оператором по экспресс-тестированию на ВИЧ на Урале и полноценно помогать детям и взрослым, — в материале «Филантропа».

Психолог центра «Есть мнение» Илья Ахлюстин в мобильном пункте, где можно быстро, бесплатно и анонимно пройти тест на ВИЧ

Как стёганое полотно вдохновило открыть центр помощи людям с ВИЧ

Юрий Авдеев — выпускник филологического факультета Тартуского государственного университета, работал директором Центра общественных объединений администрации Челябинска, сейчас начальник отдела медико-социальной помощи в областном противотуберкулёзном диспансере. В 2000 году Авдеев попал на мероприятие, посвящённое Всемирному дню памяти умерших от СПИДа (традиционно проводится каждое третье воскресенье мая — прим.редакции). Церемонию организовал один из первых ВИЧ-активистов в России Николай Недзельский. Юрий, вспоминая тот день, говорит, что обстановка была эмоционально-тяжёлой — специфичное музыкальное сопровождение, зачитывание списков умерших от СПИДа, раскладывание квилта (стёганого полотна, каждая часть которого содержит информацию обо всех умерших от болезни).

Традицию с квилтом привёз в Россию как раз Николай. Впервые полотно с именами жертв СПИДа разложил житель Сан-Франциско Клив Джонс в 1987 году, чтобы почтить память своего друга.

«Церемония была эмоционально сильной: полумрак, свечи, музыка. В те годы в России редко говорили о ВИЧ, и благодаря мероприятию я понял, насколько вирус близок, в основном, к молодым людям», — вспоминает Юрий Авдеев.

Именно эти ощущения вдохновили молодого журналиста в том же году открыть независимый исследовательский центр «Есть мнение». Ему помог социолог Алексей Лепшин, который до сих пор сотрудничает с центром на некоторых проектах.

Сначала организация занималась просветительской работой, затем появились гранты и пожертвования — а с ними возможность расширить программы. Так НКО стала заниматься профилактикой ВИЧ-инфекции, психологической и материальной помощью людям с этим диагнозом.

Не терять связь с людьми и искать новые решения: антикризисные правила для НКО

Вместо скучных лекций

Три раза в неделю психологи центра проводят семинары на тему профилактики ВИЧ для совершеннолетних студентов в разных ВУЗах города и области. Администрации учебных заведений сами приглашают сотрудников «Есть мнение», и хотя занятия необязательные, на них приходят около 80% учащихся.

В НКО понимают, что студенты не будут слушать скучные лекции, поэтому стараются разнообразить занятия: проводят квизы и викторины, но с их помощью рассказывают, как избежать заражения и что делать, если диагноз всё же подтвердился. После занятий ученикам раздают презервативы и мерч от «Есть мнение».

Для детей и подростков такие лекции не подходят. По словам Юрия, это связано с негативной реакцией со стороны родителей и администрации учебных заведений, так как тема ВИЧ связана с сексом и употреблением наркотиков.

Бесплатные экспресс-тесты в ночных клубах и ТЦ

В 2016 году в центре «Есть мнение» открылся кабинет бесплатного и анонимного экспресс-тестирования на ВИЧ, куда может обратиться любой человек старше 16 лет. Он находится в центре Челябинска на улице Курчатова, 26 и работает в будние дни с 17 до 20 часов — сюда клиенты могут прийти после работы или учёбы.

«Кабинет посещает самая благодарная часть посетителей, потому что они идут осознанно, понимая, что были в зоне риска. Консультант всегда разговаривает с людьми о ВИЧ до и после теста: это тоже элемент профилактики», — отмечает Юрий.

В кабинете работают равные консультанты — люди, у которых тот же диагноз, что и у клиента. На встрече они рассказывает о способах передачи инфекции, о мерах защиты, выдают книги о ВИЧ и презервативы. Если экспресс-тест показывает положительный результат, пациенту предлагают посетить местный СПИД-Центр для подтверждения диагноза. Это даёт возможность бесплатно получать препараты для терапии, которые помогают сохранить качество жизни.

Один из равных консультантов в «Есть мнение», Александр, узнал о своём диагнозе в 2013 году после незащищённого секса на вечеринке. Он вспоминает, что тогда был молод и думал, что заболевание обойдёт его стороной.

«Я думал, что такое может случиться со всеми, но не со мной», — говорит Александр в интервью «Филантропу».

Когда молодой человек узнал о диагнозе, то решил, что это наверняка какая-то ошибка. Но в Центре СПИДа результат подтвердился. «Первые семь месяцев я не мог принять свой диагноз и уходил в отрицание, но со временем стал изучать больше материалов и понял, что с ВИЧ можно жить», — вспоминает Александр.

Первые годы он не принимал АРТ-терапию, так как показатели иммунитета были в норме и врачи не видели необходимости в лечении. Однако в современных реалиях люди с ВИЧ-положительным статусом должны принимать препараты с самого первого дня после подтверждения диагноза. Впервые на группы поддержки «Есть мнение» Александр пришёл в 2015 году — узнал о них от знакомых. Спустя время участники групп поддержки стали дружить и общаться между собой и проводить время вместе вне групп.

Коллектив центра настолько стал близким для Александра, что спустя несколько лет он стал волонтёром: вёл соцсети, помогал проводить акции по экспресс-тестированию, занимался информированием южноуральцев о ВИЧ. С 2021 года стал частью коллектива «Есть мнение» и равным консультантом.

«Я говорю своим клиентам те слова, которые хотел бы услышать сам, когда узнал о диагнозе», — рассказывает Александр.

Бывают случаи, когда люди не верят тестам, в само заболевание и отказываются от терапии, некоторые перестают выходить на связь после положительного результата. Поэтому консультант всегда проговаривает возможность повторной встречи, когда клиент будет к ней готов. Некоторым людям нужно больше времени, чтобы принять диагноз, собраться с силами и прийти на повторную консультацию.

В кабинете экспресс-тестирования, по словам Юрия Авдеева, высокий показатель выявляемости заболевания, — 2-3% в месяц. При этом в районных поликлиниках — около 1%. Юрий объясняет разницу так: скрининг в поликлиниках охватывает широкий круг людей и проводится среди всех. «Есть мнение» старается работать с людьми из групп повышенного риска инфицирования. Например, они проводят тестирование на ВИЧ в реабилитационных центрах для алко- и наркозависимых , где до 10% пациентов оказываются носителями вируса.

Выход на трассу: как в Воронеже помогают людям из групп риска

Кроме того, сотрудники НКО проводят экспресс-тестирования в ночных клубах города, раздают презервативы и лубриканты. Сотрудничество с клубами началось у центра после запроса владелицы одного из заведений — она хотела, чтобы её бизнес был социально-ответственным. Чтобы привлечь к таким акциям больше людей, центр договаривается с артистами, чьи выступления планируются в клубе: они заранее в соцсетях рассказывают, на каких вечеринках будут проводиться тесты

У центра был проект с Минздравом России, где каждый прошедший в ночном клубе текст получал промо-код на такси до дома. По словам Юрия, это повышало уровень тестируемых.

Центр «Есть мнение» проводит и массовые акции по экспресс-тестированию южноуральцев. Чаще всего они приурочены ко Дню борьбы со СПИДом, 1 декабря, или ко Дню памяти умерших от СПИДа, который проходит каждое третье воскресенье мая. В торговых комплексах и на улицах размещается мобильный пункт, в котором любой может быстро, бесплатно и анонимно пройти тест.

Заставить подростка помнить о таблетках

Юрий рассказывает, что сейчас в Челябинской области 434 несовершеннолетних с подтверждённым диагнозом ВИЧ-инфекция — 237 из них от 10 до 17 лет. По мнению Юрия, детям в этом возрасте особенно сложно: принимать препараты необходимо по часам несколько раз в сутки. Подростки зачастую пренебрегают терапией, что приводит к плачевным результатам. По словам Юрия, смертность в этой возрастной группе самая высокая.

Для подростков центр открыл проект психологической поддержки «Маячок». В проекте психологи встречаются с молодыми людьми, рассказывают об антиретровирусной терапии, чтобы они принимали назначенную терапию. Психологи центра придумали несколько квестов и психологических игр, которые помогают объяснить, насколько важно получать лечение. Ещё один хороший мотиватор для детей — подарки.

«Самый простой способ сформировать приверженность [к лечению] — это материальная история. Приходи к нам на занятия — получишь наушники к гаджетам. Маленьким детишкам мы дарим развивающие игры», — рассказывает Юрий.

Мероприятия для детей и подростков с ВИЧ проходят необычно. Однажды центр организовал групповую поездку на горнолыжный курорт, также он проводит мастер-классы в кулинарной студии.

«Нам не лень встать и провести человека с ВИЧ за руку»

Смеси для малышей ВИЧ-положительных мам

Еще один важный проект организации — покупка сухих молочных смесей для кормящих мам с ВИЧ-положительным статусом. По данным регионального центра СПИДа, в 2020 году 497 младенцев родились от мам с ВИЧ-положительным статусом. Детям таких мам нельзя получать грудное молоко из-за риска так называемого вертикального пути передачи ВИЧ-инфекции.

В Челябинской области матерям с грудными младенцами выдают смеси в поликлиниках, но их не всегда хватает семьям, некоторые семьи (например, дискордантные пары, где один из партнёров имеет ВИЧ-диагноз) не могут получать смеси в детской поликлинике.

Кроме того, некоторые женщины не ходят в государственные поликлиники из-за стигматизации заболевания. «Это небольшая группа, но матери с подобной позицией тоже могут претендовать на получение смесей в центре», — отмечает заведующая педиатрическим отделением центра СПИДа Челябинской области Наталья Стафеева. Центр стал собирать деньги на детские смеси для ВИЧ-положительных мам с невысоким достатком после обращения сотрудников областного центра СПИДа, которые предложили вместе поработать над этой проблемой.

В 2020 году «Есть мнение» передал более 650 коробок молочной смеси в областной центр СПИДа, а в 2021 году — более 600. Раньше их помогал закупать донор, а сейчас НКО самостоятельно собирает пожертвования на наборы. Одна упаковка стоит около 600 рублей, ежемесячно получается собрать 9—10 тысяч рублей.

Вы можете поддержать работу организации, которая старается снизить уровень ВИЧ-инфицированности в Челябинской области. Для этого можно оставить пожертвование по ссылке.