Рождение ребенка с особыми потребностями становится большим стрессом для любой семьи. Родители не понимают, как вести себя с малышом, чего ждать в будущем. Тогда оказываются очень актуальны программы ранней помощи. В России программу раннего вмешательства «Уверенное начало» создали в 2015 году — компания КПМГ в партнерстве с некоммерческими организациями — Центром лечебной педагогики, центром «Пространство общения» и АНО «Физическая реабилитация».

В 2019 году НКО помогли специалистам из Тольятти создать на базе центра для детей с множественными нарушениями развития «Солнечный круг» проект «Служба раннего вмешательства». «Филантроп» рассказывает, как работает этот проект и чем он может быть полезен родителям.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Предопределить будущее развитие ребёнка

Виктория Шмелева — мама четырех сыновей. Старшему Антону 19 лет, который родился недоношенным, но благополучно вырос и сейчас учится в Поволжской академии образования и искусства. Школьнику и отличнику Мирославу — 11 лет. В 2019 году в семье появились двойняшки — мальчики Саша и Вова.

«Мальчишки родились мелкими, в 2,5 раза меньше нормы — 1360 кг и 1100 кг — и их сразу же отвезли в реанимацию новорожденных. Уже тогда было понятно, что нужно внутренне мобилизоваться, ведь предстоял нелегкий путь. Позднее мальчикам поставили диагноз „порок сердца“, а спустя два года у Саши диагностировали ДЦП», — вспоминает Виктория.

«Не терять веру в себя и своего ребенка»: как помогает фонд «Право на чудо»

В два месяца мальчикам сделали операцию на сердце. Тогда же кардиохирург, по словам Шмелевой, произнес: «Сердечко-то я вам починю, а все остальное будет зависеть от вас и детей».

Моментально Виктория нашла старые записные книжки с контактами специалистов, которые могли понадобиться для дальнейшей реабилитации. И так же узнала о службе раннего вмешательства, которую создал центр «Солнечный круг». За его работой Шмелева наблюдала с первого дня появления: была знакома с некоторыми родителями, иногда отправляла небольшие пожертвования. Поэтому сразу же решилась участвовать, поскольку слышала только хорошие отзывы.

Проект существует с 2019 года и за это время специалисты помогли 38 тольяттинским семьям. Помощь оказывают детям до трех лет с нарушениями развития: задержка психического развития, ДЦП, аутизм. По словам специалистов центра, раннее вмешательство может предопределить весь ход развития ребёнка, родившегося с нарушениями здоровья. Чем раньше помочь ему и чем профессиональнее это сделать — тем меньше будет осложнений и больше шансов на прогресс.

Для тольяттинских семей проект бесплатный — он финансируется за счет грантов. В 2021 году команда НКО организовала стажировки для специалистов из Самарской области, Оренбурга, Чувашии, Хабаровска и Улан-Удэ, чтобы расширить информацию о таком виде помощи родителям.

Помощь со всех сторон

В команде «Солнечного круга» работают специалисты из разных областей: инструктор по адаптивной физической культуры, эрготерапевт, логопед и игротерапевт. И прошли обучение как трансдисциплинарные консультанты службы ранней помощи.

«Если у кого-то из консультантов возникает  трудность в решении проблемы ребенка, он выносит эту проблему на совещании и тогда коллеги по физической терапии либо дают ему рекомендации в работе с ребенком, либо идут с ним в семью и решают проблему совместно», — отмечает заместитель директора по управлению проектами в организации и руководитель службы раннего вмешательства в Тольятти Марина Теряева.

Она вспоминает, что подбор специалистов для ранней помощи детям в Тольятти был кропотливым и сложным процессом, поскольку в этой сфере мало обученных консультантов. Но сейчас в команде девять человек — сама Марина Теряева, два супервизора и шесть консультантов. Они еженедельно помогают 20 семьям — среди них и дети Виктории Шмелевой.

«На самом деле, это только звучит красиво, что дома и стены помогают. Вот совсем не так, — делится Виктория. — Когда ты оказываешься дома одна с новорожденным ребенком, то пугаешься и теряешься. А что уж говорить про ребенка с особыми потребностями и тем более, когда их два? В этой ситуации служба раннего вмешательства — моя служба спасения. В ней работают люди, которые помогают родителям выдохнуть на какое-то время, увидеть в ребенке то, что раньше не замечали. Помогают поверить, что диагноз — это не приговор, а лишь руководство к действию».

«В жизни возможно все. Надо только протянуть руку»: Инна Инюшкина о помощи и Spina bifida

На первых встречах с родителями специалисты рассказывают о проекте, оценивают уровень развития ребенка, смотрят, как родитель управляется с малышом. А потом вместе выделяют до трех проблем, над которыми будут работать. По словам супервизора программы Станислава Стеблянко, ребенку помогают продвинуться в своем развитии через игру.

«Первая встреча со специалистом службы прошла тепло, в дружеском формате, — вспоминает Виктория Шмелева. — Никаких прогнозов мы не делали, только вместе поставили цели и задачи, которые хотели достичь на первых порах, и начали работать. Мне показали, как правильно организованная укладка помогает беспокойному малышу успокоиться и уснуть. Научили позиционированию, которое бы помогло ребенку сконцентрироваться и заинтересоваться игрушкой. Помогли организовать среду обитания малыша таким образом, чтобы ему самому захотелось развить новые навыки и умения».

Иногда цели бывают завышены, и их не удается достичь. Методы, которые подходят в одном случае, могут не помочь в другом. Чтобы получить положительный результат, специалисты посещают семью дважды в неделю и помогают родителям обустроить быт особого ребенка.

Те дети, которые после трех лет достигли определенных успехов в развитии, выпускаются из программы. Для тех, у кого остались сложности, «Солнечный круг» в ноябре запустил группу «Светлячки».

Сыну Виктории Вове нравились игры, которые придумывала специалист раннего вмешательства. Он активно развивался и быстро стал догонять своих сверстников, поэтому в год и 10 месяцев его вывели из программы. Второй сын Саша долго не шел на контакт, физически сопротивлялся. Только спустя год стал спокойнее относиться к визитам специалиста. Благодаря работе Саша научился переворачиваться, принимать устойчивое положение, проявлять интерес к игрушкам, появились первые успехи в ползании.

«Совсем скоро Вова отправится в обычный детский сад, поскольку теперь его состояние позволяет это сделать. Поскольку с Сашей пришлось работать больше и он еще отстает от своих сверстников, мы с ним пошли в новую группу „Светлячки“, чтобы продолжить наше развитие», — рассказывает Виктория.

«Жить, как все»: фонд «Право на чудо» помогает самым маленьким

Работа с ребенком как образ жизни

Проект оказывает поддержку семье в целом, поэтому у мам появляется стимул узнавать новое и получать новые навыки в теме ухода за особенным ребенком. «Дети с особыми потребностями заставляют искать новые методы работы с ними, экспериментировать, пробовать то, что для других страшно или необычно. Этот опыт заставил меня задуматься о получении нового образования», — делится Виктория Шмелева.

В августе она прошла обучение в социальном проекте «Планик» по теме «Начни играть с ребенком с РАС». Сейчас Виктория уже применяет полученные знания в общении с сыновьями.

«Всё-таки родителям особенных детей нужно помнить о том, что это их ребенок, поэтому нельзя полностью перекладывать ответственность на специалиста. Консультант раннего вмешательства только маяк, который обозначает, куда идти, а все наработки с ним становятся образом жизни. Работа над развитием своего ребенка не ограничивается двумя часами в неделю и не завершается с уходом специалиста. Она плавно вливается в будни и становится образом жизни», — отмечает Шмелева.

Опрос, проведенный среди других участников программы, показал, что благодаря НКО у родителей «уменьшился страх, появился план реабилитации», «появилось понимание, что необходимо ребенку», «обычные дела стали нормой, а не пыткой». Также опрошенные отмечают, что специалисты программы «помогли адаптировать в домашних условиях игры, кормление и общение с ребенком», «правильно настроили опору для сидения, показали, как правильно учить ребенка ползать, вставать, ходить», «консультанты по питанию объяснили как правильно кормить, поить, как научить ребенка жевать».

Уверенное начало: как бизнес-компания меняет систему благотворительности