Благотворительный фонд помощи недоношенным детям «Право на чудо» больше двух с половиной лет поддерживает семьи, в которых воспитываются дети, рожденные раньше срока. Сотрудники фонда мечтают создать полноценную систему психологической и информационной помощи своих подопечных и дать самым маленьким в мире детям право на чудо жизни в счастливой семье. Чтобы успешно закрыть все проекты фонда за 2017 год, за десять дней нужно собрать более 250 тысяч рублей.

Как пройти путь от кювеза до счастья и не сломаться, рассказала «Филантропу» психолог, мама и директор благотворительного фонда «Право на чудо» Наталья Зоткина.

Наталья Зоткина, фото из личного архива

Риск

«Я не знала об этом ничего. На 20 неделе у меня диагностировали раскрытие шейки. Спустя еще четыре недели, я оказалась в патологии беременных. Как и многие женщины, я вообще ничего не знала о последствиях. Да, мне было известно, что многоплодная беременность — это риск преждевременных родов, но не было понимания, что это значит. Думала, если внутриутробный вес у моих детей в норме, – значит, выходят — рожу, а дальше врачи сделают свою работу: дорастят в кувезе, и все. Когда на 26 неделе я родила, оказалось, что все не так-то просто.

Первый ребенок умер внутриутробно. А Лизку мы выхаживали 4 месяца. Когда я первый раз пришла к ней в отделение — увидела маленький килограммовый комочек, который боролся за жизнь каждый день. Врачи перечислили диагнозы и патологические процессы, происходящие в ее организме, сказали, что у Лизы было кровоизлияние в мозг, и каждый божий день история болезни моего ребенка буквально разбухала от новых вводных. Врачи до сих пор удивляются, как ей удалось выжить….

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Горе

Неонатологи говорят, что недоношенный ребенок — белый лист. Что ты на нем напишешь, то и будет. У этих комочков очень высокая компенсаторная возможность мозга. Вот и Лизка со всем справилась. Но быть мамой этой сильной девочки не так уж легко.

Есть такая книжка «Запрещенное горе», там очень хорошо описывается состояние матери после утраты. Принять это на 100 процентов — невозможно. Первые два месяца ты в коматозе — в белой пелене, в аду, если хотите. Одного ребенка больше нет. Второй — на грани жизни и смерти…Я приходила к ней каждый день. Держалась. Врачи ругали за слезы, за несобранность и дурные мысли. Они собирали нас по кусочкам, помогали выстоять.

Возрождение

Я начала просыпаться через месяц, в мой день рождения. До этого момента я о себе не помнила, не смотрела в зеркало, вообще забыла, что я есть. Но тут решила привести себя в порядок: накрасилась, переоделась и пришла к Лизе красивой. Это был первый глоток воздуха.

Спустя 2 месяца мне уже пришлось взять себя в руки. Нас перевели в другую больницу — Лизе нужно было поставить шунт. Две операции, и закрытые двери реанимации.

За эти годы я отлично поняла разницу между закрытой и открытой реанимацией, поддержкой и нейтралитетом врачей, присутствием и отсутствием психологической поддержки.

Сеть

Довольно быстро я активно включилась в жизнь материнского сообщества. Я очень много общалась с мамами недоношенных детей. «Новеньким» мой телефон давали врачи и психологи. Это был постоянный, ежедневный контакт. Входящие и исходящие звонки, советы, исповеди. Мы менялись контактами, искали для своих детей лучших из лучших специалистов и передавали это священное знание друг другу. Без интернета, без социальных сетей. Мы все решали через живой голос. Так было надежнее. Я до сих пор твержу мамам — не ходите в интернет. Если вы столкнулись с тяжелой ситуацией — отключите его, слушайте только квалифицированных врачей и тех, кто знает проблему не понаслышке.

Помощь

Время шло. Лиза росла. А я твердо решила выучиться на перинатального психолога и помогать мамам в центрах, но вместо аналитической практики занялась созданием системы помощи семьям, в которых родились недоношенные дети. 17 апреля 2015 года очень неожиданно в моей жизни появилось «Право на чудо».

Первое, с чего мы хотели начать, — информационная помощь семьям, в которых раньше срока родились дети.

Мы начали работу с разрушения информационного вакуума: внутри семьи, среди молодых мам, имеющих риск преждевременных родов; стали подхватывать их на самом первом этапе новой жизни, когда принимаются неверные решения, рушатся семьи, когда впадаешь в аффект.

Лиза. Фото предоставлено пресс-службой фонда

Школа

Первым делом мы создали «Школу пациента». Начали работать с родителями в стационаре. Сегодня их 24 по всей России. На школах, при поддержке врачей-неонатологов, мы рассказываем все, что необходимо знать о недоношенном ребенке: от гигиенического ухода до экстренной помощи. Мы помогаем мамам и разряжаем врачей, даем им время на передышку.

Отдых

Вообще, передышка — это основополагающий момент любого развития. Если не отдыхаете — выгораете. Это касается и матерей особых детей, и всех членов их семей, и врачей, и любого другого человека. Ни мама, ни доктор, никто другой не должен превращаться в робота. Людям нужно есть, спать, отдыхать. Не превозмогать себя, а адекватно оценивать свои силы и не стесняться просить помощи.

Как психолог, и как женщина, я хорошо понимаю, что такое взвалить на себя всю ответственность и тянуть ее с улыбкой на лице. Первые три года у меня тоже все было «просто прекрасно»: гиперактивность, отсутствие усталости и возможность сворачивать горные вершины.

Это — один из двух неверных путей, на который может встать мама особого ребенка. Второй вариант — депрессия и желание отпустить ситуацию сразу же. В роддоме, где лежала я, были удивительные врачи. Ни разу, ни от кого я не услышала и намека на отказ от ребенка, зато по работе я часто слышу истории, как доктора и даже родственники давят на женщину, вынуждая не забирать «безнадежное» дитя домой.

В обоих случаях мы приходим на помощь — поддерживаем семьи с недоношенными детьми очно — через индивидуальные и групповые консультации, и заочно — через живые звонки — тем методом, которому доверяем, через который прошли сами. Год назад мы открыли горячую линию психологической поддержки наших подопечных по всей стране. Сегодня у нас несколько сотен обращений в месяц. Не очень много, скажете вы, но это огромная помощь людям. Нам звонят сами мамы, папы, звонят и бабушки, единственные, кто пока старается обходить нас стороной —  сами врачи, а хочется, чтобы и они не стеснялись спросить совета, ведь работа в реанимации — это постоянный стресс и боль.

Одиночество

Наша общая с врачами задача — не упустить женщину. Тогда хорошо будет и ей, и ребенку, и всему ближнему окружению. Тут всегда должен действовать принцип поведения в самолете: сначала наденьте кислородную маску на себя, а затем на ребенка — мама ни в коем случае не должна терять себя, свое лицо, свою значимость. Мы учим женщин откладывать в сторонку свои способности останавливать коней на скаку и входить в горящие избы в одиночку, и не бояться просить о помощи.

В сложных ситуациях нужно включать всех: папу, бабушек, сиблингов, сейчас для этого есть условия.

В стационары стали охотнее пускать посетителей. С ребенком всегда может находиться один взрослый. Об этом мало кто думает, но это не обязательно мама, которая физически не может 24 часа проводить рядом с кювезом. Она может передохнуть, поспать дома или привести себя в порядок, пока папа или бабушка побудут пару дней в стационаре.

Лиза, фото предоставлено пресс-службой

Папы

Отцов у недоношенных детей часто нет. Но это не всегда в силу страха или неспособности справиться с ситуацией. Очень часто женщины сами провоцируют мужчину на принятие такого решения, отстраняя пап от участия в уходе за ребенком на самом раннем этапе жизни. Мужчина свыкается с мыслью, что в тандеме — гиперопекающая мать и особенный ребенок — для обычного отца просто нет места.

Здоровье

Преждевременные роды далеко не всегда влекут за собой осложнения, но дети с экстремально низкой массой тела — до килограмма —  часто подвержены проблемам со здоровьем. Процент инвалидности  среди них —  20-30 %. Моя Лиза попала в него. Сегодня ей шесть, она не может ходить, и я не люблю делать прогнозов на будущее.

Инвалидность вносит в жизнь свои коррективы. Ты много планируешь, но мало загадываешь на будущее и всегда находишься в работе: регулярные упражнения, реабилитации, санатории, медицинский чек-ап.

В материальном эквиваленте поддержка ребенка обходится мне примерно в 1 миллион рублей в год, но было время, когда эта сумма удваивалась и утраивалась.

Лиза получает пенсию, имеет право на бесплатное санаторно-курортное лечение и реабилитацию. Но по факту, каждому ребенку подходит что-то свое, свой метод работы над телом. В нашем случае лечение за счет государства не всегда удобно и малоэффективно — полагаться приходится только на себя.

Среда

Внешний мир, он открыт. Но это только внешне. Нас окружает как бы доступная среда, как бы общественная толерантность, но все это вроде бы… я до сих пор не могу сходить на свою почту с коляской, войдя в метро, не всегда уверена, смогу ли я выйти. А люди… Уже не так часто, не с той агрессией, но все же я сталкиваюсь с тем, что между Лизой и здоровыми детьми есть барьер — его выстраивают не дети, а их родители, которые буквально забирают своего ребенка с площадки при виде инвалидной коляски. Откуда это в человеке сегодня — я не знаю…  В Советском Союзе инвалидов «не было», и некоторые люди до сих пор живут с этой привычкой.

Особый ребенок — это ни в коем случае не крест и не наказание, но это, конечно, урок, точка роста. Такие дети приходят в семьи не просто так.

Каждый особый ребенок чему-то  да учит своих родителей: усмирению гордыни, развитию милосердия, наращиванию внутренних сил. И я свято верю, что как только мы этот урок освоим, что-то должно наладиться.

Если вы столкнулись с тяжелыми последствиями преждевременных родов, запомните пять правил, которые сильно облегчат жизнь вам и вашему ребенку:

1. Не забывайте о себе. Сначала надеваем кислородную маску на себя, затем на ребенка.
2. Не отказывайтесь ни от какой помощи. Вовлекайте в процесс заботы о ребенке всю семью. Это важно и вам, и ему. Он должен чувствовать тепло  близких с самого рождения. Это повышает шанс успешно выйти из ситуации.
3. Доверяйте своему врачу. Если не доверяете – найдите  другого. Но между вами и доктором не должно быть никаких  недопониманий.
4. Помните, что никто не знает, как сложится судьба, но в ваших силах заполнить этот белый лист максимальным количеством текста. Не теряйте веру в себя и своего ребенка.
5.  Если у вас появились любые вопросы — звоните на нашу горячую линию: 88005552924, как в школе, здесь не бывает глупых вопросов. Мы вместе найдем ответ.

Чтобы благотворительный фонд «Право на чудо» мог содержать горячую линию помощи женщинам из 74 регионов страны, ежемесячно нужно собирать более 200 000 рублей.

Работа психологов с мамами в стационарах стоит чуть меньше 40 000 рублей в месяц. Бесперебойная работа программы «Школа пациента» обходится фонду порядка 130 000 рублей в месяц.

Поддержать проект можно, отправив смс на номер 3434 со словом МИНИ и суммой пожертвования.