Когда человека настигает болезнь и его небо затянуто низкими тяжелыми тучами, хочется открыть дверь и шагнуть в иное измерение, где – весенняя синь, солнечная свежесть, ветерок, колышущий занавеску… Название Службы круглосуточной психологической помощи онкологическим больным и их близким «Ясное утро» невероятно точное – оно бодрит и одновременно успокаивает. Директор «Ясного утра» Ольга Гольдман начинает рассказ о своей Службе с ответа на вопрос – как оно возникло?

Ольга Гольдман. Фото предоставлено пресс-службой

«Ключевое слово – «ясное»»

Онкология в сознании человека тесно связана с чем-то плохим, унылой больничной обыденностью, концом жизни – то есть с чем-то черным, беспросветно-мрачным. Мы в 2009 году зарегистрировались под названием АНО «Проект СО-действие (Социально-Ответственное действие)». Но постепенно стало понятно, что оно слишком общее, безликое, плохо запоминается, с трудом воспринимается на слух.  В 2014 году в Фонде развития филантропии КАФ был объявлен конкурс «Социально активные медиа». Мы выиграли конкурс и получили шанс поработать с коммуникационным агентством «RealPRO». Им была дана задача придумать новый бренд, но так, чтобы не удариться в чернуху. Они предложили «Ясное утро» — и мы поняли, что это то, что нужно.

«Ясное утро» – это не просто позитив и надежда на выздоровление: здесь ключевое слово – «ясное». Работая с пациентами на телефоне, мы много занимаемся прояснением ситуации.

Ведь человек, заболевая, попадает в тиски огромного стресса. Он полностью дезориентирован, не знает, куда бежать, где искать врачей, что, вообще, с ним и его семьей будет завтра. И ему предлагается выход: позвонить куда-то, где ему подскажут, поддержат, сориентируют, помогут разложить мысли по полочкам. Когда он слышит – «Ясное утро», то ему становится чуть легче, он надеется, что боль пройдет и жизнь начнется заново. Вообще, мы пытаемся потихоньку «отползать» от темы паллиатива. Есть люди, для которых эта тема вообще неактуальна. Они лечатся, борются за жизнь, но даже те, кого нельзя вылечить, еще живы. И почему у них не может быть ясного утра?

Служба помощи «Ясное утро». Фото предоставлено пресс-службой

«В больницах нужны отделения психотерапии»

Психологическая помощь для больных онкологическими заболеваниями в России не развита. Главная особенность онкопсихологии в том, что не все обычные приемы психологической помощи здесь работают: у больного просто нет сил на глубокую работу над своими жизненными установками. Вот, к примеру, звонят родственники пациентки и просят: скажите ей, что надо пойти к другому врачу, записаться к психологу, питаться по часам – а женщина с постели не может встать! Она тяжело переносит химиотерапию, сутками даже не разговаривает. И мы спрашиваем: а сама она что хочет? Надо исходить из состояния конкретного человека.

Диалог психолога с больным – очень «ручная», кропотливая, ювелирная работа: надо делать паузы в разговоре, внимательно слушать, задавать вопросы, думать.

И методы зависят от того, что за человек, как он справляется с болезнью. Никаких общих рекомендаций здесь не существует, ничего нельзя стандартизировать.

Совместно с КАФ мы запустили акцию «Соберись и борись» – плакат, на котором изображена девушка, со слабой улыбкой, но с надеждой во взгляде. Это была реклама горячей линии, она о том, что собираться и бороться можно по-разному. Почему в онкологических больницах не приживается психологическая помощь? Во-первых, она не финансируется через ОМС, и главврачи не знают, где взять на это средства. А во-вторых, врач должен понимать, зачем ему нужен психолог. Он сам проводит время с пациентом, сообщает диагноз и прочие новости, часто плохие. А пациенту нужно понять – зачем ему лечиться, кто его поддержит, поможет. У врача времени нет на разговоры, да и навыками профессионального общения владеют единицы.

В многопрофильных больницах нужны психологические отделения. Лечение тела неотделимо от лечения души. Если душа не желает лечиться, то, как ни пытайтесь исцелить тело, ничего не получится. Если при диабете или инсульте пациента ставят на рельсы терапии и катят по ним – выписывают хорошо знакомые препараты, лечат давно известными методами, то с онкологией все сложно. Рак – это сотни разных диагнозов: к какому врачу идти, где брать лекарства, какие у них побочные эффекты, можно ли принимать дженерики и тд. Когда у человека нет внутренних ресурсов для того, чтобы выбраться из хитросплетений этой паутины, у него нередко опускаются руки.

«Самые сложные звонки – ночные»

Я начала работать в «Ясном утре» в 2012 году. Горячая линия была открыта задолго до этого, в 2007 году, через два года зарегистрирована организация. А создали ее бизнесмены, которые занимались поставками оборудования для онкологических клиник, сами бывшие врачи и небезразличные люди. В первые годы на линию приходило по 10-15 тысяч звонков, без всякой рекламы, пациенты просто передавали из рук в руки телефон горячей линии по «сарафанному радио».

Телефон у нас работает круглосуточно, самые сложные обращения – ночные. На них отвечают профессиональные психологи, более двух десятков сотрудников службы. Еще есть обширная сеть волонтеров-психологов, их больше ста человек – самых лучших из них мы со временем берем в штат, это наш ценный ресурс. Почему мы открыли волонтерский проект? Подолгу слушать больных людей тяжело, сотрудники быстро выгорают. А волонтеры приходят всего на восемь часов в неделю. У них есть своя жизнь вне этого проекта, семьи, дети, увлечения, и они приносят сюда свои жизненные силы.

Пациент звонит и слышит на другом конце провода не уставший, а напротив, уверенный, спокойный голос – словно порыв свежего ветра.

Кстати, все волонтеры-психологи – профессионалы высокого класса. Отбор очень строгий, из прошлой группы желающих мы взяли в программу только 20%.

Вообще, государственная система подготовки психологов оставляет желать лучшего. Студент заканчивает вуз в 23 года, и еще ни одного живого клиента не видел. Ему нужен практический опыт, а система образования не дает возможности его получить. Многие идут учиться на психологов, чтобы разобраться с собой, со своими внутренними проблемами, но это совсем не значит, что из них получатся в будущем хорошие специалисты. Мы обучаем своих специалистов в течение полутора месяцев, во время которых будущие консультанты горячей линии встречаются с такими же темами, как и абоненты: потеря контроля над своим телом, страх неизвестности, страх смерти, тревога за близких. Если вы этих тем боитесь, как вы поможете другому, который в этом живет?

Телефоны доверия: службы помощи, которые работают без выходных и праздников

«Мы пытаемся найти точку опоры»

Горячая линия – анонимный формат. Нельзя перезвонить человеку и спросить, помогло ли ему общение с психологом или нет. Для нас «знаком качества» является факт, что 30% обратившихся звонят повторно – это значит, они нам доверяют. Но все-таки критерий оценки нашей работы – улучшившееся состояние пациента после звонка. Как мы это видим? Например, в начале разговора позвонивший может говорить быстро, а в конце темп речи понижается, успокаивается.  Иногда он не знает, с чего начать, кипятится, нервничает. Если психолог помог ему сформулировать проблему, сконцентрироваться на самом важном – это тоже результат. И он выходит из разговора с ясной головой и с планом действий на ближайшее время.

В теории существует пять стадий проживания плохой новости о диагнозе –  шок, агрессия, торг, депрессия и принятие. Однако на практике они могут меняться местами, повторяться, человек может не прожить одну из стадий или застрять на какой-то из них и не вылезти, скажем, из депрессии.

Каждую стадию каждый человек проживает по-своему. Когда разъяренный пациент кричит на врача – это зачастую реакция на болезнь, он находится в состоянии агрессии. Мы, напротив, рады, если на нас кричат по телефону, произносят слова, которые в лицо и не скажешь. Обычный человек тут бы спасовал, но психолог эту реакцию «складывает в коробочку». Он не только «контейнер» для сбрасывания эмоций, нужно еще негативную энергию сдвинуть в позитивную.

Например, человек звонит в два часа ночи и требует – дайте мне юриста, хочу подать на врача в суд. Мы задаем вопрос – а почему именно ночью? Что важнее сейчас – заняться собственным здоровьем или наказать врача?

Служба помощи «Ясное утро». Фото предоставлено пресс-службой

Тут важно помочь пациенту принять свой диагноз и начать бороться, потому что мы не можем, как в компьютере, нажать на кнопку «эскейп» и выйти из болезни. Часто, когда человек находится на грани избегания – а причин избегания много, в том числе и боязнь лечения – то мы задаем ему вопрос – зачем лично вам нужно лечиться? То есть помогаем ему определиться с целью, вместе с ним найти точку его опоры. И эта цель может быть глобальной, а может – совсем маленькой. От «детей дотянуть до конца школы» до «сделать ремонт на даче» или даже «купить молоко пожилой соседке». Хорошо, что люди обращаются к нам, продолжают борьбу с болезнью, но есть и немаленький процент тех, кто заранее себя хоронит. Или идет искать в интернете чудодейственный способ исцеления, который окажется тем самым «401-м относительно честным способом отъема денег». Известно, что до 15% больных не возвращаются к онкологам после диагноза – и это немаленькая цифра.

«Категоричных решений не существует»

Вообще, в болезни самое сложное – это вопрос контроля. Мы чувствуем себя умными и уверенными в себе, но когда заболеваем, то перестаем контролировать свое тело и передаем контроль врачу. У онкопациента не всегда есть уверенность, что его лечение точно поможет.  Часто люди говорят – мне все равно помирать, чего я буду мучиться, лучше уйду доживать жизнь в какой-нибудь деревне. Отказ от лечения – это тоже вопрос контроля: «Лучше умереть, но до конца контролировать свое тело».

Профессионализм психолога в том, чтобы не давать установок, оттолкнуться от того, что человек говорит, исходить из потребностей пациента, его родственников, потому что вместе с пациентом «заболевает» и его семья.

Несколько лет назад мы разработали курс повышения квалификации «Онкопсихология», который собрал все, что мы считаем важным знать специалисту, работающему с онкопациентом.

В онкопсихологии приходится работать с мифами, потому что часть людей считает, что рак – это наказание за то, что неправильно жил, что он всегда кончается смертью или что он заразен, что во всем виноват стресс. На самом деле конкретных причин, по которым человек заболевает раком, чаще всего нет. Предрассудки влияют на психологическое состояние пациента и на то, какие решения он принимает. Скажем, звонит мужчина: у жены обнаружили рак, не знаю, как без нее жить. Психолог спрашивает – а почему вы решили, что она умирает, она же на кухне обед готовит. То есть он ее уже заранее похоронил и переживает преждевременное горевание, потому что у него в сознании рак – это смерть, хотя ей только диагноз поставили.

Ольга Гольдман. Фото предоставлено пресс-службой

«Голос в телефоне выстраивает мир заново»

За последнее время количество звонков значительно возросло, но доля психологических вопросов уменьшилась, а число юридических и организационных вопросов, например, касающихся доступности медицинской помощи, напротив, выросло – сейчас их больше половины. Например, в последнее время поступают жалобы на врачей, не желающих выписывать бесплатные лекарства, потому что их нет в аптеке, мы подсказываем, куда надо идти с письмом, чтобы все-таки получить положенное по закону.  Это огромный пласт информации, нам даже пришлось открыть юридическую службу, чтобы рассказать людям, как получить препарат, обезболивающее, как попасть на операцию или как оформить инвалидность.

В отдельную папочку мы складываем «Благодарности с линии», хотя люди нечасто звонят, чтобы сказать «спасибо» – потому что, когда они решают свои проблемы и выздоравливают, эта дверь для них закрывается.

Они не хотят заново погружаться в болезнь. Однако есть особые случаи. Несколько лет подряд нам звонит женщина, у которой муж умер от рака. Горевание – долгий процесс, иногда он может растянуться на годы… Недавно она нам сказала: «Когда он умер, у меня все обрушилось, земля ушла из-под ног. Неизменно только одно: по четвергам я звоню на «Ясное утро» и слышу ваши голоса. Это выстраивает мой мир заново».

Телефон Всероссийской горячей линии психологической помощи онкологическим больным и их близким «Ясное утро»: 8-800-100-01-91. Горячая линия работает бесплатно и круглосуточно. 

Поддержать службу помощи «Ясное утро»