Помощь родителям после потери ребенка — работа благотворительного фонда «Свет в руках». Основатель и директор фонда Александра Фешина потеряла в родах третьего ребенка и, прожив свое горе, cоздала фонд помощи родителям, тоже пережившим такую трагедию.

Благотворительный фонд «Свет в руках» — первый в России, который занимается проблемой перинатальных потерь (замершая беременность, выкидыш, мертворождение, смерть младенца в первые 28 дней жизни). Миссия фонда – помощь семьям при перинатальных потерях и профилактика младенческой смертности. 

О том, как помогает фонд «Свет в руках», — Александра Фешина рассказала «Филантропу». 

Фото Наталья Драчинская

«Интернет заполнен слезами мам, потерявших детей»

«Как это часто бывает с социальными проектами, фонд начался с моей личной истории. Три года назад в родах погиб мой третий ребенок. Мне было 35 лет. Я даже предположить не могла, что в родах ребенок может умирать. Могла погибнуть и я сама.

В этой ситуации мне стало понятно, что в нашей стране почти нет квалифицированной психологической и информационной помощи людям, переживающим потерю “нерожденного” ребенка. Тема смерти табуирована в целом, а тема смерти ребенка, которого как будто не было, – особенно.

Тогда я решила, что  хочу и могу помогать людям справляться с ситуацией потери ребенка. Внутри себя чувствовала силы, чтобы организовать такую помощь. Мне казалось, что если это принесет пользу хотя бы одной семье, то это уже будет не зря.

После гибели ребенка все очень сильно поменялось в моей жизни, мои ценности изменились. Никто из нас не застрахован ни от чего. К сожалению, мы все живем в мире, где уже в следующий момент жизнь может сделать очень крутой поворот. И нам нужна будет помощь.

Потеря ребенка считается одной из самых сложных в жизни. Потому что она не логичная. Дети не должны умирать раньше родителей. Это сложно принять. И очень трудно выбираться из состояния горя по утраченному малышу. Мамы и папы часто винят себя, что не смогли спасти ребенка. В моей семье было так же. Мне повезло, что благодаря профессиональной помощи, я смогла выйти из этой тяжелой ситуации.

Любая утрата проживается по определенным законам. Работа горя происходит по стадиям – отрицание (шок), агрессия, торг – поиск виноватого или точек невозврата,  депрессия, принятие. Порядок и длительность этих стадий могут быть разными. Весь цикл может повторяться до тех пор, пока вы не научитесь жить с этой потерей. Важно прожить все стадии и не застрять надолго на одной из них.

В моей ситуации шок длился трое суток, я не могла спать совсем. Муж тоже. Мой мозг ведь раньше еще не имел такого опыта.  Я стала искать информацию на эту тему — и прочла сотни историй женщин, похожих на мою. Так я увидела, что весь интернет заполнен слезами мам, потерявших детей. И часто это годы горя, а не дни и месяцы. Это не жизнь, а страдание на всю оставшуюся жизнь.

Через какое-то время я поняла, что возвращаюсь  к жизни. Мой предыдущий опыт, а также мое окружение, близкие помогли мне. Мою трагедию все прочувствовали по-разному. Кто-то из друзей не мог найти в себе силы говорить со мной о моей боли, а кто-то давал опору, и был рядом столь часто и долго, сколь мне это было нужно. Постепенно я выстраивала свою жизнь в новых условиях.

Знаете, если обращать внимание, то можно увидеть, что мир рисует для каждого из нас удивительные узоры.

За две недели до рождения сына я познакомилась лично с психологом Мариной Чижовой, к которой не могла дойти два года до этого. Мне важно было именно у нее получить консультацию по поводу отношений со старшей дочерью – ей было 13.  А через два дня после смерти моего сына я узнала, что она — одна из самых сильных специалистов в нашей стране по помощи людям при перинатальной потере. Я оказалась в надежных руках. В дальнейшем Марина Алексеевна стала экспертом фонда и  помогла выстроить качественную систему профессиональной психологической помощи людям.

О том, как все начиналось

Я верю в то, что мир, в котором мы живем, создаем мы сами. И если что-то не устраивает, необходимо начать действовать и менять. Поэтому я просто засучила рукава и стала действовать. Не все члены моей семьи поддерживали меня. Большинство считали, нет никаких шансов что-то поменять и моя деятельность пуста.

Четыре раза в своей жизни я запускала бизнес-стартапы. Никогда раньше не задумывалась о том, по каким принципам работает некоммерческий сектор. Мне было важно сделать то, что будет помогать другим людям. Да и словосочетание “некоммерческий сектор” я узнала лишь спустя несколько месяцев после того, как стала создавать структуру помощи.

Мой муж  поддержал меня. Без него фонда не случилось бы. За что очень ему благодарна.

У меня было ощущение, что я делаю что-то в самом деле нужное и важное. Впервые в жизни я получала такое удовлетворение от дела, которое развиваю.

Сначала родилась идея сделать сайт, где будут выложены материалы, рекомендации психологов в помощь семье и окружению. В процессе описания проекта возникло желание сделать более целостный проект по сопровождению женщин после потери и обретению психологического здоровья на пути к следующему родительству. Когда появилась смета к проекту, стало понятно, что неплохо бы поискать партнеров. Тут я увидела, что есть возможность финансирования социально значимых проектов от фонда президентских грантов. Подумала – почему бы не попросить.

Для участия в конкурсе грантов необходимо быть юридическим лицом. И мне снова повезло. Я встретилась с экспертом Аленой Куратовой, председателем правления фонда «Дети — бабочки», и получила консультацию по проекту. Она помогла мне избавиться от последних сомнений и поддержала в том, чтобы зарегистрировать фонд. В итоге, Алена стала соучредителем фонда Свет в руках, очень помогала на старте и продолжает поддерживать по мере необходимости и сейчас.

Я долго не афишировала утрату сына (он умер в апреле 2016 года). Только в январе 2017 года опубликовала свою историю в открытом доступе и объявила, что создаю фонд. Многих моя история глубоко тронула. Оказалось, что многие женщины проживали нечто подобное. Кому -то очень отозвался факт того, что можно и нужно что-то сделать, чтобы люди получали помощь в такой ситуации. Разные люди стали писать мне, рассказывали свои истории, предлагали участие. Так в моей жизни появилась Екатерина Неменок – она рядом с самого начала создания, интенсивно включилась в работу над запуском фонда и осталась в нем как мой надежный партнер.

«Не терять веру в себя и своего ребенка»: как помогает фонд «Право на чудо»

О работе фонда

Изначально мы планировали дать возможность людям получать психологическую помощь. К нам стали обращаться психологи, которые хотели быть волонтерами в нашем фонде, помогать. Я очень трепетно отношусь к качеству работы, и мне было важно выработать систему критериев отбора специалистов, которые будут работать с теми, кто к нам обращается за помощью.

Работа с психологическими последствиями перинатальных потерь имеет свою специфику, не все психологи имеют для этого нужные компетенции. Иногда человек обращается к психологу в такой ситуации и остается разочарованным. Это связано именно со спецификой работы с человеком, пережившим перинатальную утрату. Мы постарались выстроить систему отбора специалистов, позволяющую избежать таких ситуаций. Наши психологи – команда опытных и образованных профессионалов, которые проводят индивидуальные психологические консультации женщинам и мужчинам, которые обращаются за помощью, независимо от срока давности потери.

За время работы фонда к нам обратилось больше 2 200 человек.

В Великобритании я подсмотрела формат помощи людям при перинатальных потерях – очные группы поддержки. Подумала тогда: «Как так, почему в маленькой Англии больше 50-ти групп поддержки, а в нашей большой стране нет ничего подобного!”. В итоге, мы запустили этот формат помощи в нашей стране. Сейчас группы поддержки родителей после перинатальной потери проходят в 13 городах России, и география оказания помощи расширяется.

В процессе работы стало понятно, что проблема столь масштабна, что невозможно решить ее точечной адресной помощью. Поэтому нужно помощь оказывать системно и сотрудничать с государством.

Ведь именно в стенах государственных учреждений женщина узнает диагноз из уст врача, принимает решения, о которых будет помнить всю свою жизнь.

Регулярно мы получаем жалобы от наших подопечных на врачей – на их цинизм, грубость, бестактность. Им неизвестно, что в рамках стандартного медицинского образования, врачей не учат искусству коммуникации с пациентом в сложной ситуации. Тем более в ситуации перинатальной потери. Им не понять, сколько часов подряд врач отработал и как давно он спал. Их и не должно все это волновать. Грустно видеть, как в этой ситуации страдают все: пациенты, которые натыкаются на грубость там, где элементарное отсутствие навыков общения, врачи, которые не умеют справиться с эмоциями, с которым каждый живой человек сталкивается при столкновении со смертью, вся государственная система медицинского обслуживания из-за падающей лояльности пациентов, от этого зависит выживаемость и  рождаемость.

Поэтому наш фонд занял позицию своего рода буфера в такой ситуации между пациентами и врачами. Нам хорошо видна и понятна боль медиков. Поэтому мы с ними сотрудничаем и помогаем своими образовательными программами и разработками.

Мы разработали и проводим обучающий курс для медицинского персонала перинатальных центров, роддомов и женских консультаций и передаем навыки общения с пациентами при перинатальной потере. Курс стабильно получает высокую оценку от участников и в некоторых городах мы проводили его дважды. Тренеры фонда уже побывали в 23 регионах нашей страны и обучили более 1800 медиков. Эту программу поддержал фонд президентских грантов, и в течение 2019-2020 года мы проведем обучение еще в 14 регионах страны для более 1200 специалистов.

Также важной работой мы считаем проведение исследований о влиянии перинатальных потерь на дальнейшую жизнь женщины, отца ребенка, и на жизнь других членов семьи. Мы поразились, когда собрали и проанализировали данные зарубежных исследований о детях, в семьях которых была потеря ребенка в младенчестве. Дети, потерявшие в такой ситуации братика или сестру, не получившие поддержку, показывают более низкую успеваемость — на 5%, беременности в подростковом возрасте в 2 раза чаще, во взрослом возрасте их доходы ниже на 16%, риск смерти выше на 72% в последующие 37 лет, попытки суицида  случаются у таких людей в 2 раза чаще, депрессия наблюдается в 7 раз чаще.

Телефоны доверия: службы помощи, которые работают без выходных и праздников

О психологической помощи

В нашей стране пока не развита культура обращения к психологу. А ведь очень важно, чтобы мамы, потерявшие ребенка, их близкие, сами  были способны диагностировать, осознать, когда им имеет смысл обратиться к специалисту. К сожалению, в такой ситуации трудно справиться самостоятельно.

Часто проблемы возникают во взаимоотношениях с партнером. Супруги начинают искать виноватого, часто обвиняют себя и друг друга. Это осложняется тем, что мы не умеем разбираться в своих чувствах, запрещаем себе их проявлять. А когда не разрешаешь проявляться боли и эмоциям, с ней связанным, – через слезы, обсуждение, то автоматически оказываются «заперты» и другие чувства – интерес, вдохновение, любовь, радость… Так уходит вкус жизни.

Важно разрешать плакать и выпускать боль теми способами, которые подходят лично вам. Создать пространство для себя и помочь в этом своему партнеру.

К сожалению, в семье женщина часто слышит: «Хватит плакать, прошло уже два месяца (недели, года), пора жить дальше». А это невозможно до тех пор, пока человек заполнен болью, которая не прожита.

Вторая важная проблема – страх женщины забеременеть снова и снова потерять ребенка.  У нас есть данные зарубежных исследований: 80 процентов тех , кто потерял ребенка, рожают потом следующего, но есть те, кто отказываются от деторождения – из-за страха снова потерять. А бывает, что страх мешает и снова родить: то есть женщина решается, беременеет, — но снова в родах или в ходе беременности теряет ребенка — по психологическим причинам.

К нам чаще обращаются те мамы, которые теряют ребенка после 22 недель. Когда это уже внешне полностью сформировавшийся малыш. И для женщины такая потеря всегда шок. Но некоторые женщины тяжело переживают и замершую беременность на  4-6 неделе, а бывает, что женщина родила мертвого ребенка, а внешне страдает меньше. Так что все очень индивидуально, и к любой боли стоит быть внимательными и бережными.

Еще одна проблема – изоляция пары, потерявшей ребенка (или женщины, потерявшей ребенка). Они оказываются в некоем социальном вакууме. Окружению не понятно, о чем горюет пара: “ведь ребенка еще не было”. Да и знаний не хватает, как тут помочь, как утешить, что делать.

О родителях

К нам чаще обращаются женщины, они вообще более открыты. Хотя бывают случаи, когда мужчины приводят к нашим психологам своих жен и это очень ценно. У нас есть случаи, когда на “горячую” линию звонит папа. Он выясняет, как забрать малыша из больницы, забирает, хоронит без жены, потому что она находится в больнице. Не редкость, когда мужчины полностью включены в ситуацию, и это хорошо. Мужчинам, на мой взгляд, труднее пережить такую трагедию, как потеря ребенка. Да и вообще — переживать горе.

Потому что в нашем обществе все еще большое место занимают стереотипы: мужчинам особенно сложно выражать эмоции, проживать боль : «Плакать стыдно». И мужчине некуда выплеснуть горе.

Обращаются к нам и бабушки, сестры, друзья семьи, переживающей потерю. Мы с вами не всегда задумываемся, а ведь и близкое окружение женщины, теряющей в родах или в беременности ребенка, тоже переживает эту трагедию. Это боль не только родителей.

Супермен устал: Людмила Петрановская об эмоциональном выгорании

О братьях и сестрах

В этой жизненной ситуации на детей влияют несколько факторов – отношение родителей к смерти младенца и проживание ими этого факта, и отношения родителей в контексте потери со своими живыми детьми.

В своей семье мы с мужем говорили с нашими старшими детьми о случившемся. Я по собственной ситуации вижу, как важно детям иметь возможность проговаривать эту ситуацию, обсуждать свои эмоции. Когда все случилось, сыну Максу было 8 лет, дочке Соне 13 лет.  Они очень ждали брата. И когда мы с мужем сообщили им о том, что малыш погиб, они каждый начали искать в себе причины – винить себя! «Я недостаточно хотел его», «Я боялся, что он родится, и ты будешь им больше заниматься, я слишком ревновал» — так рассуждали Соня и Максим, переживая случившееся. Мы совершенно не ожидали, что они будут себя винить в смерти брата. Мы  много разговаривали, обсуждали, плакали вместе.

Наши дети знали, что мы вместе с этим справимся, что плакать, грустить, горевать – это нормально. Искать виновного смысла нет – ведь это не вернет брата.

Важно также предложить детям  участвовать в похоронах. Соня сразу сказала «Нет», Макс сначала хотел, но в день похорон отказался. Но каждый приготовил подарок своему брату, чтобы положить в гробик, так мы смогли провести некий ритуал прощания. И мы вместе вспоминали Егорку (имя нашему малышу мы дали еще до его рождения) и плакали всей семьей.

Психологи рекомендуют, кстати, если вы потеряли ребенка, не успев его назвать, — обязательно придумайте ему имя. Тогда будет легче вспоминать его и легче принять его смерть.

И еще один важный момент. Детям легче, когда родители честнее проживают горе, когда взрослые не прячут свои эмоции, когда они открыты. Дети должны видеть ,что плакать и горевать нормально, когда ты потерял кого-то важного для себя. Это пример честных отношений в семье.

Команда фонда «Свет в руках». Фото Наталья Драчинская

О работе фонда

Сначала мы существовали на личные средства учредителей (это мы с мужем и Алена Куратова), и вся команда фонда, включая меня, работала в фонде бесплатно. Нам помогала хорошая организация и волонтерская работа. Наши переводчики  и психологи и сейчас работают на волонтерских началах.

Потом мы подключили систему пожертвований, и они стали поступать. Мы направляем средства на организацию бесперебойной работы службы психологической поддержки, “горячей” телефонной линии, печать материалов, оплату проезда наших тренеров, которые ездят в регионы и обучают врачей по России.

В 2018 году наш фонд дважды выиграл президентский грант, благодаря этому часть сотрудников стали получать зарплату. А в октябре 2018 года мы получили грант Мэра Москвы  и начали выстраивать систему помощи при перинатальных потерях в нашем городе.

А в конце 2018 года мы стали победителями в конкурсе негосударственного фонда «Навстречу переменам». Нам выделяют грант в размере 1 млн 200 тысяч рублей на реализацию программы исследований  и оказывают менторскую поддержку в выстраивании эффективной структуры организации.

Таким образом, сейчас у нас есть государственная поддержка, пожертвования от физических лиц и средства негосударственного фонда.

О ровеснице фонда

Параллельно с организацией нашего фонда я почувствовала физическую и психологическую готовность к рождению ребенка. И когда я готовила документы на регистрацию фонда, я уже была беременна. Но мне не хотелось ни с кем делиться этой новостью: во мне тоже жил страх, который знают большинство женщин, прошедших через потерю, — вдруг я потеряю и этого ребенка…  Даже бабушки и дедушка не знали. И вот у нас родилась дочка, сейчас ей 2 года. Младшая дочь — ровесница фонда.

О главном

Все мы знаем, что если в нашей жизни случилась беда, то справиться с ней гораздо легче, когда рядом есть люди, которые тебя понимают и поддерживают. И если ты знаешь, как справиться с бедой, то очень важно поделиться этим знанием и помочь тем, кто с ней столкнулся сейчас. Для этого и существует наш фонд».

Сделать пожертвование в фонд