Детей, родившихся при сроке менее 37 недель, называют недоношенными. А еще – «маловесными», «эльфами», «дюймовочками»… В благотворительном фонде помощи недоношенным детям «Право на чудо» их еще ласково зовут «торопыжками» – потому что поторопились появиться на свет.

По данным Росстата, в 2018 году родились недоношенными 97 тысяч детей, что составляет 6% от общего числа родившихся живыми. На их долю приходится 60-70% ранней неонатальной смертности (в возрасте до 28 дней), 50% неврологических заболеваний, в том числе ДЦП, нарушений зрения и слуха, тяжелых хронических заболеваний легких. Многие из недоношенных детей имеют низкий иммунитет.

Три сотрудника фонда рассказали, как «Право на чудо» помогает этим малышам и их семьям, о том, что такое осьминоготерапия и зачем семьям нужна горячая линия.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

«Фонд вырос из личного опыта»

Наталья Зоткина, учредитель и директор фонда: «Момент, когда родилась двойня, я помню какими-то урывками. Я вообще не понимала, что происходит: вокруг все в тумане, толпа врачей, и никакой боли… Помню, со мной рядом положили мальчика и тут же унесли. Я помню только его ручку из-под одеяла. Потом мне сказали, что он был мертв внутриутробно. Стафилококк… К счастью, Лиза родилась живой, весом один килограмм и ростом 32 сантиметра. Это произошло в 8 утра, а в реанимацию к ней я пришла к вечеру, когда отошла от наркоза. Не передать словами: лежит крошечное существо, с прозрачной кожей, с пушком на спинке – прямо ангел. Я-то поначалу думала, что она просто полежит в кювезе, откормится, и я заберу ее домой. Не тут-то было: посыпались осложнения – кровоизлияние в мозг, ретинопатия, мне сказали, что она не сможет видеть… Пришлось самой вытаскивать и себя, и ребенка.

Сейчас Лизе 8 лет, в этом году она пошла в первый класс. Из-за ДЦП она не ходит, но у нее сохранный интеллект, она самостоятельно ест, читает, рисует. В  НПЦ в Солнцево ей вводили специальный препарат, теперь она может видеть, хотя осталось косоглазие.

Я только три года назад приняла ее особенности, и только в этом году поняла, что, имея ребенка с особенностями, смогу жить, как все.

Мне повезло, что первое время со мной рядом были родные, врачи поддерживали в реанимации, настаивали на грудном вскармливании, поощряли меня, чтобы я находилась рядом с Лизой и даже читала ей сказки. В перинатальном центре в Балашихе, где я рожала, хорошо относятся к пациентам.

Но все равно задача врачей – выхаживать детей, а не утешать матерей, это должен делать психолог, которого тогда там не было. Ведь бывают ситуации, к которым родители совершенно не готовы. Например, когда Лиза находилась в реанимации, меня положили в отдельную палату, а за стенкой лежали мама и ее здоровый ребенок. Я выходила в коридор, потому что не могла слушать, как младенец плачет. Наверно, нужно учитывать эти психологические моменты и класть матерей с недоношенными детьми в отдельные палаты, чтобы избежать дополнительного стресса.

Из моего личного опыта и опыта многих других матерей, родивших недоношенного ребенка, вырос наш фонд «Право на чудо».

«Самый счастливый и осознанный год»: история одного волонтера

О работе фонда

Сейчас в фонде два направления. Первое – программа комплексной поддержки семей с недоношенными детьми. Мы работаем в 19 перинатальных центрах и детских больницах, где лежат такие дети. Большая часть этой программы – Школа для родителей, проект образовательный и одновременно помогающий наладить коммуникацию между врачом и пациентом. А второе направление – это наша горячая линия для семей с недоношенными детьми.

Главная задача Школы – подготовка родителей к выписке из стационара. Мы рассказываем о медицинских проблемах – бронхолегочной дисплазии, ретинопатии, об экстренных ситуациях – апноэ, судорогах, повышенной температуре. И обучаем самостоятельному уходу, особенно в первое время. Ведь на первом этапе выхаживания мама может находиться с ребенком в реанимации, но, к сожалению, поместить ее рядом с ним нельзя. На втором этапе маму не только пускают, она уже может лечь вместе с ребенком, для нее предусмотрена койка.

И вот представьте себе, получает она такую хрупкую кроху, с тонкой уязвимой кожей, до него и дотронуться страшно, чуть что – паника…

Конечно, врачи стараются вовлекать родителей в процесс выхаживания и налаживать с ними контакт. В стационарах есть палаты совместного пребывания, но их всегда не хватает. Да и загрузка у врачей сумасшедшая, им некогда объяснять элементарные вещи. Поэтому занятия в Школе родителей ведут неонатологи, которые сами имеют опыт выхаживания таких детей. Они сначала рассказывают теоретическую часть, а потом помогают мамам тренироваться на пупсах. Программа в каждом регионе варьируется: в Ингушетии, например, сами мамы, уже прошедшие все этапы, показывают другим мамам грудное вскармливание. Кстати, в нашу Школу принимают всех членов семьи, пап, бабушек и дедушек. Пилотный проект, начавшийся в 2015 году, теперь тиражируется по всей стране и реализуется за счет Гранта мэра в Москве, Фонда президентских грантов, средств компаний и частных пожертвований – в других регионах».

«Не терять веру в себя и своего ребенка»: как помогает фонд «Право на чудо»

«Терапия может быть не только лекарственной, но и игрушечной»

Исполнительный директор Юлия Ермолаева: «Я курирую благотворительную программу «Чудо-дети» – это информирование людей о проблемах недоношенных детей, ведение диалога с государственными и общественными организациями, привлечение внимания общества к проблеме преждевременных родов, помощи новорожденным недоношенным младенцам и уходу за ними, последующей адаптации к нормальной жизни. Один из проектов этой программы – «Кислородное оборудование», которое мы выдаем детям с тяжелой формой бронхолегочной дисплазии. Наступает момент, когда малыши могут быть выписаны домой, но им на какое-то время нужен стационарный кислородный концентратор, потому что они долго остаются кислородозависимыми и самостоятельно дышать не могут. По этой причине они находятся в больнице порой до 6-8 месяцев. В прошлом году, например, у нас было 22 ребенка, нуждавшихся в таком оборудовании, а в текущем году уже 27. Оно простое в использовании, родители могут сами контролировать уровень сатурации кислорода в крови.

Комплект (кислородный концентратор и пульсоксиметр) стоит около 90 тысяч рублей, не каждая семья может позволить себе купить его. Поэтому мы предоставляем оборудование в безвозмездное пользование. Главное – обеспечить ребенку кислородную терапию, чтобы он поскорее оказался дома.  Ведь порой мама проводит месяцы в больнице с малышом, а дома ждут старшие дети. Была у нас семья из Калужской области, мама находилась в палате совместного пребывания с недоношенным малышом, а потом уехала – ведь дома скучали по ней еще двое детишек детсадовского возраста… И следом «на вахту» заступил папа и проживал в этой же палате.

Малышка провела в больнице долгие 8 месяцев. Как мы все радовались, когда семья наконец воссоединилась!

Как только ребенок начинает дышать самостоятельно и оборудование становится не нужным, мы его забираем, дезинфицируем, заменяем расходный материал и передаем следующему малышу. Средства на него собираются на благотворительных акциях, помогают частные жертвователи. Несколько комплектов купили и передали нам в дар семьи, которым мы когда-то помогли сами.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Но мы убедились, что лечить могут не только лекарства, благодаря еще одному нашему проекту – «Чудо-рукоделие». У недоношенных младенцев нарушен теплообмен, они не способны сами сохранять тепло, поэтому участники проекта вяжут для них носочки и шапочки из натуральной шерсти. А еще каждый малыш получает в подарок специальную вязаную игрушку – осьминожку. Это не забава, а самая настоящая терапия. Вот видите, у осьминожки есть, кроме улыбчивой мордочки, еще и щупальца, закрученные спиральками? Вот в этих щупальцах весь секрет. Они напоминают скрученную пуповину, за которую держится малыш в животе матери.  Там темно, тихо и тепло – это принцип трех Т, который врачи стараются соблюдать в первые дни и месяцы жизни младенца. В кювезах они лежат под накидками, все вокруг стараются говорить тихо, у них есть все, кроме этой мягкой и прочной опоры, фантомной пуповины, за которую им хочется ухватиться.

А началась «осьминоготерапия» в 2013 году в Дании. Одна мама, навещая своего малыша в реанимации, связала ему симпатичного осьминожку. И заметила: когда ребенок теребит игрушку, то успокаивается и перестает плакать.

Неонатологи провели эксперимент и заметили, что у недоношенных детей, держащихся за мягкие «щупальца», нормализуется пульс, восстанавливается дыхание. Ведь чем раньше младенец появляется на свет, тем больше у него страхов и потребности в безопасности. Движение «осьминожек» прошло по всей Европе и пришло к нам из Украины.

Мы когда-то сами вязали осьминожек, по две-три штучки в свободное от работы время, но на всю страну не навяжешь. И мы кинули клич волонтерам, теперь проводим даже марафоны по вязанию. Нам присылают игрушки из разных уголков, даже из Южно-Сахалинска, а мы шлем им в ответ благодарственные письма, приглашаем на чаепития. Часто нашими волонтерами становятся мамы и бабушки наших бывших подопечных.  Перед тем, как передать игрушку в больницу, ее обрабатывают и дают маме поносить у груди – тогда она пропитывается ее запахом, чтобы младенец чувствовал, что мама где-то рядом. Иногда мама приходит в реанимацию и видит, что кто-то уже позаботился о ее малыше: лежит он в шапочке, в носочках, под теплым пледом, а в ручках добродушный осьминожка…»

«Помните, что вы сильные, и мы вместе»: Елена Шеперд о помощи людям с миодистрофией Дюшенна

«Родители переживают преждевременные роды как утрату»

Координатор горячей линии Екатерина Бочкарева: «Тем, кто с этим не сталкивался, кажется странным – почему утрата, ведь ребенок-то живой! На самом деле будущие родители создают для себя образ идеальной беременности и идеального ребенка. Они ждут, что малыш родится здоровым и в срок, мечтают о торжественной выписке из роддома с цветами и радостными родственниками. А если что-то идет не так, и вместо розовощекого бутуза рождается беспомощный комочек?

Новоиспеченные родители находятся в состоянии психологической травмы и проживают те же стадии, что и при утрате значимого близкого – шок, депрессию, агрессию, принятие… И всем им необходима система психологической и информационной помощи, которая до сих пор отсутствует.

В фонде действует единственная в стране горячая линия поддержки семей с недоношенными детьми, также включенная в основную программу комплексной поддержки (ее номер 8 800 555 2924). Она существует с конца 2016 года. На линии работает юрист, медицинский консультант – врач-неонатолог – и психологи, специалисты по преждевременным родам, человек может позвонить из любого региона и задать любой вопрос. Многим мамам просто надо поплакать, выговориться, поделиться тревогами и страхами, ведь иногда даже поговорить не с кем. Бывали случаи, когда родители скрывали факт рождения малыша до момента выписки, чтобы, не дай Бог, родственники не узнали, что он родился раньше срока и с ним что-то не так.

Телефоны доверия: службы помощи, которые работают без выходных и праздников

Психологи – как бы проводники на этом непростом пути, и их задача – бережно и осторожно перевести через все стадии утраты. Важно не допустить осложненного горевания, когда человек застревает на какой-то из стадий. Они также способствуют коммуникации с врачами. Иногда даже кажущаяся мелочь, например, составление списка вопросов для врача, успокаивает и не дает сфокусироваться на тяжелых мыслях.

На линии работают 11 человек, прошедших специальное обучение, одновременно отвечают на звонки два-три психолога. В 90% звонят мамы, а психолог определяет их эмоциональное состояние и пытается успокоить. Самое главное – это настрой мамы в критической ситуации, когда ребенок в реанимации, а она в подавленном состоянии и не понимает, что делать дальше. Оставшиеся 10% – это папы, которым может быть еще тяжелее: все-таки маму хоть на короткое время пускают в реанимацию, и она связана с младенцем невидимой нитью, а папа остается в стороне. И им приходится и жену поддерживать, и самому выплывать… Мужчины у нас не настолько закалены жизнью и подкованы в вопросах ухода за малышом, тем более за таким крошечным. Случались истории, когда они готовы были уйти из семьи, но все-таки звонили на линию. И нашим психологам удавалось удержать семью от раскола.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

На линии также работает юрист, консультирующий по вопросам недопуска родителей в реанимацию (это иногда случается), отказа от вскрытия в случае смерти младенца, оформления инвалидности, санаторного лечения. А к неонатологу обращаются за консультацией по сопутствующим заболеваниям, проблемам с грудным вскармливанием. Особенно много звонков из регионов, где не очень много специалистов высокого уровня. В последнее время мы запустили прямые эфиры на ютьюбе с ведущими врачами-неонатологами, например, с членом совета фонда – педиатром-неонатологом, известным блогером и телеведущей Анной Левадной. В течение часа она объясняет, как надо сцеживать грудное молоко и сохранить лактацию, пока ребенок в реанимации, как прикладывать его к груди, что делать, если у него не развивается сосательный рефлекс и тд. Проводились и прямые эфиры с нашими экспертами по развитию недоношенных детей. Мама может не только позвонить, но и написать в чат и получить письменную консультацию у психолога. За год у нас насчитывается 9700 обращений на горячую линию и в чат.

Процесс выхаживания недоношенного ребенка – сложный и долгий, но как только родители примут ситуацию и поймут, что можно жить дальше, – проще станет и им, и малышу. Врачи утверждают, что 80% случаев недоношенные дети догоняют в развитии сверстников, прекрасно учатся в школах, поступают в вузы. И глядя на них, трудно поверить, что когда-то они помещались в ладони и весили всего полкило».

Поддержать фонд «Право на чудо»