Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым людям с онкологическими заболеваниями крови. За пять лет фонд смог наладить стабильную работу за счёт микропожертвований и работы с коммерческим сектором и оказывает помощь всем, кто обращается. О преодолении сложностей, борьбе с канцерофобией и стереотипами рассказала директор фонда Анастасия Кафланова.

Фото: Люба Родина

— Как вы пришли к работе в благотворительности и стали директором Фонда борьбы с лейкемией?

— Это произошло совершенно случайно. У меня был небольшой творческий перерыв в работе. Я хотела отдохнуть, уделить время детям, а потом вернуться в бизнес — я всегда была экономистом и работала в малой и большой энергетике, у крупнейших частных операторов водоснабжения и водоотведения. На последнем месте работы — Группа компаний «Росводоканал» — я была руководителем департамента. И вот в этот период моя сестра познакомила меня с Машей Самсоненко — учредителем нашего фонда. Она сама бывшая пациентка и в то время только зарегистрировала фонд. Я планировала выстроить экономику работы фонда, написать регламенты, отладить процессы. И я согласилась помочь — в полной уверенности, что для меня это временная история и вскоре я вернусь на привычную работу. Но этого так и не произошло, потому что я втянулась.

И надо сказать, что первое время это был трудный период для моей семьи, потому что я работала сначала бесплатно, потом за символическую плату — ведь денег в фонде не было, на раскрутку требовалось время. И когда я поняла, что уходить не хочу, я решила выстраивать профессиональный фонд, и в этой работе мой опыт в бизнесе очень мне помог.  

— Вы изначально выбрали непростой путь — помогать взрослым пациентам. Как родилась эта идея?

— Основатель нашего фонда Маша Самсоненко сама болела хроническим миелоидным лейкозом и перенесла трансплантацию костного мозга. Тогда, девять лет назад, донором стала её сестра, но родственники в качестве доноров подходят не больше чем в 25% случаев. Остальным нужно оплачивать поиск и активацию донора. В то время это было возможно только за границей за большие деньги — от  миллиона рублей. Сейчас активно развивается и российский регистр доноров, который гораздо дешевле — от 300 до 500 тысяч рублей за активацию донора, но и это неподъёмно для большинства людей. 

Поэтому одной из предпосылок создания Фонда борьбы с лейкемией было решение оказывать помощь в трансплантации костного мозга. Сама трансплантация входит в квоту, а поиск неродственного донора, заготовка и доставка трансплантата в квоту не входят, государством не оплачиваются. Маша видела, как люди продают имущество, чтобы найти донора или купить дорогие лекарства, и это произвело на неё сильное впечатление. И до сих пор благотворительная программа «Трансплантация костного мозга» — самая «весомая» из всех наших благотворительных программ. Расходы на неё составляют 40% всех расходов Фонда. 

— Вы стали одним из первых фондов для взрослых. Сложно было начинать?

— Сложно, но мы понимали, что поднимать эту тему нужно. В то время идея адресной помощи взрослым была совсем непопулярна, и были те, кто советовал нам расшириться и помогать и детям тоже, чтобы за счёт помощи детям перекрывать сборы и на взрослых. Но мы такой вариант не рассматривали, потому что с детьми работают многие. А взрослые остаются уязвимыми, ими почти никто не занимается, особенно в регионах. Были случаи, когда пациенты (особенно мужчины) отказывались продавать имущество ради поиска донора для себя, чтобы не рисковать благополучием семьи.

Они рассуждали так: «Я сейчас всё продам, не факт, что вылечусь, а где будет потом жить моя семья?». И отказывались от трансплантации, значительно ухудшая свои шансы на выздоровление. Нам было важно помогать именно им.

— Сегодня удалось преодолеть стереотипы, что взрослым не нужно помогать?

— Не совсем. Конечно, ситуация очень изменилась в лучшую сторону, но и полного принятия помощи взрослым пока нет. В этом, в том числе, мы видим свою миссию — изменить это отношение в обществе. Об этом мы говорим на public talks —  #самоевремяговорить, где мы поднимаем проблемы уязвимости взрослых вообще и мужчин в частности. 

Паблик-токи как новый фандрайзинговый формат

Наше общество в этом плане бывает жестоко. Люди думают, что просить о помощи может только тот, кто не смог позаботиться о себе сам. А если просит, значит, это какой-то неудачник. Или ещё хуже — он сам виноват в своей болезни, вёл неправильный или неправедный образ жизни, и его настигла кара, а тут мы такому ужасному человеку помогать будем. 

Но и сами пациенты нередко считают стыдным просить о помощи. Иногда нам приходится уговаривать принять помощь, а нам говорят, что просить стыдно и «соберите лучше на ребёнка, а я уж как-нибудь сам». 

А мы убеждены, что, оказавшись в такой сложной ситуации, просить о помощи и принимать помощь — это совершенно нормально. Нет ничего постыдного в том, чтобы признаться в своей слабости, когда ты тяжело болен и не можешь обеспечить себя дорогостоящим лечением, без которого просто погибнешь. А ещё ведь нужно понимать, что лечение наших пациентов небыстрое, оно может длиться и полгода, и дольше. Всё это время он не может работать, нередко кто-то из близких должен жить в больнице и ухаживать за ним, все деньги идут на лекарства и нужды пациента, и семья оказывается просто разорена к началу поиска донора костного мозга. 

— Изначально вы ограничивались только оплатой поиска и активации донора?

— Нет, нам сразу было понятно, что этого будет недостаточно. Мы закупали лекарства, которых в тот период не было в клинике, незарегистрированные в России (мы и сейчас продолжаем их закупать). Собирали пациентам так называемый мешочек в дорогу — это лекарства на первое время, пока он не приедет из федерального центра в Москве в свой региональный центр, не получит инвалидность и не сможет получить там лечение. Уже в первый год мы задумались о том, что нам нужна амбулаторная квартира, потому что большинство пациентов приезжают на лечение из регионов в Москву, и когда их переводят на амбулаторное лечение, им просто негде жить или они не могут приехать на контрольное пунктирование, потому что негде остановиться. А денег на аренду у них нет. Причём на поиск первой квартиры у нас ушёл почти год, потому что никто не хотел сдавать жилье для онкологических пациентов из-за предрассудков. А сейчас у нас четыре прекрасные квартиры, и это большое подспорье для наших подопечных.

Мы часто сталкиваемся с тем, что люди боятся говорить и слышать про рак, и мы решили сделать отдельную программу — борьба с канцерофобией, потому что без победы над этим страхом нам всегда будет сложно работать.

Мы объясняем, что рак не заразен, что это не кара небесная, что заболеть может каждый и нельзя от этого застраховаться, даже если вести здоровый образ жизни. Когда люди понимают, что наши пациенты точно такие же, как они, это меняет восприятие.

Вообще, мы изначально понимали, что нужно уходить от драматического ореола и самого фонда, и проблематики помощи людям. Поэтому мы выбрали яркий и броский фирменный стиль, наши слоганы оптимистичны, и мы работаем на большом количестве самых светских мероприятий, чтобы менять отношение к нам.

«Есть смысл бежать»: 150 км в поддержку людей, переживших инсульт

— Как появился ваш знаменитый слоган #самоевремяжить? 

— Мы делали первую фотовыставку в 2015 году, тогда 11 фотохудожников делали зарисовки на тему «Один день бывшего пациента», и выставка называлась #самоевремяжить. Идея была в том, чтобы показать, что рак крови можно победить, что жизнь не прекращается в стенах больницы и люди стоят того, чтобы за них бороться. 

Мы показали, что после болезни многие бывшие пациенты меняют свою жизнь к лучшему. Усыновляют детей, выбирают другую профессию, ту, которая им по душе, находят новые увлечения и смысл жизни. Это было очень интересно! А выставка имела большой успех, о котором мы и не думали! На мероприятие неизвестного фонда про рак пришли больше трёхсот человек! 

Тогда мы и решили, что #самоевремяжить — это про нас, про наших подопечных и вообще про всех. Теперь это не просто слоган, но и наш товарный знак. Он напечатан на наших красных шапках, на всех наших информационных материалах, и этот слоган очень нам близок.

— Я так понимаю, что вы стараетесь построить что-то вроде системы взаимовыручки для тех, кто попал в эту беду?

— Именно так! Даже меня лично очень поддерживает мысль, что если заболею я, то буду знать, что большое количество людей сможет прийти мне на помощь — просто потому, что они смогут это сделать. Это даёт ощущение безопасности. Жалко, конечно, что этого ощущения не даёт мне система здравоохранения, в которой есть такие дыры, как, например, отсутствие финансирования на поиск донора костного мозга. 

— Есть обида на государство за то, что приходится закрывать пробелы финансирования?

— Нет, не обида, так я не могу сказать. Я понимаю, почему долгое время ввести строку оплаты поиска донора костного мозга в стандарты лечения было невозможно. Это было связано с тем, что в России не было своего регистра доноров и искать нужно было за рубежом, а это валютная операция, которую наши клиники проводить не могут. Другой вопрос, что сейчас в нашем регистре уже примерно 100 тысяч доноров, и совпадения случаются всё чаще. Что мешает сделать бесплатным поиск хотя бы по российскому регистру — я не знаю.

— Пополнение регистра — это одна из ваших программ?

— Да. Мы рекрутируем доноров в российский регистр в рамках нашей благотворительной программы «Трансплантация костного мозга». Мы плотно работаем с НМИЦ гематологии в Москве, чтобы популяризовать и развивать регистр доноров костного мозга. Людям надо объяснять, что это, зачем нужно и как устроено, потому что первая реакция на идею сдать кровь на типирование обычно негативная. Многим кажется, что костный мозг — это то же самое, что и спинной, или что для трансплантации будут вырезать кости. И мы много ездим с лекциями, рассказываем в СМИ, проводим мероприятия по встрече доноров и реципиентов, чтобы все знали, что забор костного мозга — совершенно безопасная, но невероятно важная процедура. Это делается через небольшой прокол подвздошной кости, а сам костный мозг полностью восстанавливается за неделю. И это простейшая процедура, особенно если учитывать, что на кону жизнь человека. 

Ещё такое просвещение важно для профилактики отказов. Так бывает, что человек вступает в регистр, не очень понимая, что это значит, а когда ему звонят и говорят, что есть пациент, которому нужен костный мозг, и надо его сдать, пугаются и отказываются. Это всегда очень драматично для пациента. Мы работаем, чтобы решение вступить в регистр было осознанным.

— Вы очень креативны в том, как вы привлекаете внимание к фонду, как увеличиваете узнаваемость бренда. Расскажи о ваших инструментах.

— Мы проводим много разных ивентов, но это не мероприятие ради мероприятия. У нас всегда есть понятная и чёткая цель — это или фандрайзинг, или пиар, или и то и другое сразу. Мы используем те же маркетинговые механизмы и инструменты, которые работают в бизнесе. Только для нас они срабатывают чуть медленнее. Я объясню — есть теория, что для того, чтобы взять с полки новый продукт, например йогурт, покупателю нужно столкнуться с этим йогуртом четыре раза. Увидеть рекламу, увидеть его на полке магазина, увидеть у приятеля, и на четвёртый раз, оказавшись перед выбором, какой йогурт взять, покупатель выберет тот самый новый продукт. Так вот, в благотворительности эта цепочка вдвое длиннее. Нам нужно гораздо чаще попадаться на глаза, прежде чем наш донор примет решение поддержать нас. 

Поэтому мы работаем на лайфстайл-мероприятиях, часто даём интервью и рассказываем истории наших подопечных, организовываем public talks на насущные темы и привлекаем корпоративных партнёров, чтобы проводить совместные акции. Мы стараемся как можно больше быть на виду.

«Всегда будут люди, которые скажут: «Хорошая идея, но давайте не у нас». Григорий Свердлин

Три года назад мы придумали акцию #красныйсентябрь. В сентябре отмечается день донора костного мозга и день борьбы с лейкозом, и мы решили, что это прекрасный повод, чтобы весь месяц говорить о фонде, о наших подопечных, которые нуждаются в помощи, и отработать новые способы привлечения средств. Мы проводим эту акцию уже третий год, и с каждым разом она всё масштабнее. Нам удаётся привлечь бизнес — кафе, рестораны, фитнес-клубы, салоны красоты, которые готовы переводить в пользу фонда часть своей выручки. При этом это win-win-ситуация, потому что мы анонсируем наших партнёров у себя, они рассказывают о нас своим посетителям, и таким образом все получают доступ к новой аудитории.

— Кто больше идёт на сотрудничество — малый и средний бизнес или крупный?

— В крупном бизнесе сложнее путь принятия решений, поэтому в первую очередь в акциях к нам присоединяются компании среднего и малого бизнеса. Но у нас есть и крупные партнёры, в том числе фармкомпании, которые поддерживают нас. Например, компания Abbvie, ещё в этом году у нас был прекрасный кейс с Arzamas — это спецпроект «История представлений о крови», нам помогают «Окна Петербурга» и «Ювелирочка». Кроме того, среди наших постоянных партнёров — самые крупные СМИ, которые рассказывают о нас и о наших подопечных. 

Вообще, заход в бизнес сейчас — это довольно сложная история. В том числе потому, что мы начали работать намного позже основных благотворительных фондов, и крупные социально ориентированные игроки уже помогают нашим коллегам.

И это нормально и хорошо и для рынка, и для людей. Но и нам всё же удаётся завязывать отношения с компаниями.

Так, если с 2014 по 2018 год до 80% нашего бюджета складывалось из пожертвований физических лиц, то в 2018 году это соотношение было уже 40 на 60, а сейчас у нас примерно половина жертвователей — физические лица, остальные — юридические лица. И это позволяет нам чувствовать себя увереннее. 

— В условиях шаткой экономики сотрудничество с бизнесом кажется тебе надёжным? Нет опасений, что из-за очередных санкций рынок затрясёт и компании закроют социальные проекты?

— Мы понимаем, что нельзя «хранить все яйца в одной корзине», и чем больше у тебя партнёров, тем стабильнее твои доходы. Это же работает и с микрофандрайзингом — нужно постоянно увеличивать количество новых доноров и поддерживать коммуникацию с теми, кто жертвовал раньше, чтобы они вернулись к нам.

Было бы классно, чтобы у нас появился большой якорный донор, который поддерживал бы нас хотя бы год. Это позволило бы сделать какой-то большой проект, привлечь больше внимания, расширить нашу аудиторию. Это дало бы нам отличную базу для выхода на новый уровень. И мы, конечно, в поисках такого партнёра.

— За последние годы благотворительный сектор сильно изменился, стал профессиональнее, ты это замечаешь?

— Да, это, безусловно, так! Ситуация очень изменилась за последние пять лет, и это очень заметно. По тому, как фонды работают, какими инструментами они пользуются. В фонды приходят профессиональные управленцы из бизнеса и ставят процессы внутри фондов — в том числе и в небольших — очень профессионально. Многие привлекают на аутсорсинге юридическую и бухгалтерскую поддержку, что тоже работает. А также появилось очень много образовательных платформ, которые ставят перед собой задачу развития благотворительного сектора. Много для этого делают фонд «Друзья», фонд «Нужна помощь», журнал «Филантроп» в том числе.

И, на мой взгляд, это очень здорово для всех нас. Во-первых, меняется отношение в обществе к благотворительности, нам больше доверяют и смелее жертвуют. Хотя мошенники, которые собирают деньги на несуществующих детей, конечно, всё ещё встречаются. Но, наверное, от них никогда не удастся избавиться полностью. 

Кроме того, сектор становится более конкурентным. Мы соперничаем и за доноров, и за сотрудников, в сектор приходят настоящие профессионалы, помощь оказывается более грамотно. Но людей, которым она нужна, так много, что на всех хватит.

— Как сейчас выглядит твоя команда и что для тебя важно, когда ты ищешь человека в фонд?

— У нас сейчас девять человек в штате — и это лучшие люди! Для меня очень важно, чтобы сотрудник был профессионалом, но также я понимаю, что голый профессионализм без человечности, эмпатии, сочувствия не работает. Наши сотрудники должны хорошо понимать, в каком состоянии наши подопечные, чтобы оказывать им лучшую поддержку и помощь. 

— Сейчас многие фонды приходят к решению системных проблем здравоохранения — образование, оборудование, организация сервисов. А у вас в основном частные сборы. 

— У нас такая специфика — онкогематология.

К сожалению, мы пока не можем уйти полностью от адресных сборов. Можно было бы сделать программу сборов на поиск донора общую и собирать деньги в один котёл, но, боюсь, что это бы не сработало. Необходима эмоциональная вовлечённость доноров, чтобы они захотели помочь.

Ведь можно сколько угодно рассказывать, что такое трансплантация костного мозга, приводить цифры и факты, читать лекции, но это не так действенно, как если мы расскажем историю. Вот есть настоящая Наташа или Миша, у них есть дети, семья, работа, увлечения и мечты. А ещё они заболели, и без помощи они погибнут. Это будет гораздо действеннее.

Впрочем, и системные программы у нас тоже есть. Например, мы купили кислородный оксегенатор (такой аппарат, который нужен для реанимации пациентов) для Научного гематологического центра, оборудование для типирования потенциальных доноров, аппарат для фотофереза, другое оборудование.  

— А врачи принимают участие в вашей работе?

— Да, конечно. Без врачей мы бы ничего не смогли сделать. Это они спасают пациентов. Чаще доктора нам передают своих пациентов, делают запросы на оплату квот по лучевой терапии, если понимают, что своей бесплатной очереди человек может не дождаться. Обращаются за оплатой специфической терапии для подопечных, за незарегистрированными в России препаратами, но нужными пациентам. И мы решаем все эти проблемы.

Вообще, сейчас меня очень беспокоит криминализация образа врача в обществе. То, что врачей преследуют по уголовным статьям, не дают работать, запугивают. Это ужасный процесс, который нужно срочно остановить. Ведь мы все понимаем и всё время говорим о том, что не хватает врачей, не хватает образованных врачей, но если будут продолжаться нападки на медиков, мы потеряем и тех врачей, которые работают сейчас, и тех, кто откажется идти в профессию. И это очень пугает. 

— Расскажите про стратегию развития фонда.

Наша задача-максимум — чтобы человек, заболевший лейкозом, мог своевременно получить современную онкогематологическую помощь по всей России. 

Кроме того, у нас есть краткосрочное планирование — на год. И среднесрочное — на пять лет. Но, понимаешь, в нашей стране, в нашей экономике надо быть готовым в любой день пересмотреть свою стратегию и путь развития, потому что ситуация может поменяться — и мало того, что совершенно непредсказуемо, так ещё и в один день. Приходит новое руководство в клинику и перекрывает там работу благотворительным фондам. Или правительство раз — и запрещает закупку импортной техники. Ну кто мог такое предположить?! Правила игры меняются в одностороннем порядке. И это всё происходит прямо сейчас. Поэтому мы всегда готовы подстроиться под обстановку, чтобы не просесть.

А вообще, я мечтаю зайти в регионы и наладить помощь пациентам поближе к дому, а не только в крупных федеральных центрах. Сейчас не хватает коек, не хватает врачей, не хватает оборудования. Поэтому многие пациенты погибают от ошибок в диагностике, от неправильной тактики лечения. У нас есть подопечные, которые живы только благодаря неравнодушию своего доктора, который, получив результат анализа, сам дошёл до дома пациента и сказал, что у него лейкоз и нужна срочная госпитализация. Был случай, когда врач сам покупал билеты в Москву беременной пациентке, потому что у неё не было денег самостоятельно приехать на лечение. Хочется это изменить. Хочется, чтобы люди перестали погибать от излечимых заболеваний (а лейкозы хорошо поддаются лечению) и выздоравливали.