«И это жизнь»: глава из книги Нюты Федермессер «Переписка со всеми»


В издательстве «Питер» вышла книга «Переписка со всеми» — это сборник постов за 2014-2019 годы с личной страницы учредителя фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер, книга о жизни и работе в хосписе, развитии благотворительности и паллиативной помощи в стране.

«Филантроп» публикует отрывок из книги — о работе по выходным, работе в будни и обнимашках с сыновьям.

Презентация книги «Переписка со всеми» пройдет на Международной ярмарке интеллектуальной литературы Non/Fiction 6 декабря в 18:00 в зоне семинаров №1. Саму книгу уже можно купить на сайте издательства «Питер».

В воскресенье телефон разрывается прямо с утра.

Умирает девушка, которая сама отказывается от помощи. Ну а что делать, если отказывается? Все равно помогите… Вот это трудно. Человек отказался лечиться, отказался от медицинской помощи. Она поверила экстрасенсам (Господи, когда же уже этих псевдознахарей будут судить за причинение вреда здоровью??), которые пообещали вылечить. Главное, сказали не обращаться к врачам. Она держится изо всех сил. Не обращается. Обратились ее обезумевшие подруги. У нее боли, асцит, одышка, а она как зомби, сидя (лечь давно уже не может из-за отеков), говорит: все хорошо, ничего не надо, уйдите. Уходим. Потом экстрасенс, видимо, сжалился, сказал, что от медиков не нужно ничего, кроме морфина и кислородного концентратора. И на том спасибо. Всё организовали. Честно говоря, больше ничего уже и не было нужно… Утром она ушла во сне. Очень красивая, очень молодая, и если бы мы все больше знали о помощи в конце жизни, я уверена, последние пару недель своей жизни она могла быть счастливой, могла бы не страдать, могла бы… Но не получилось. Наше невежество открывает двери для самого разнообразного человеческого говна…

Еще одного пациента везут домой умирать из другого города. Подняли все связи… Его ждут лучшие клиники. По его состоянию и по медицинским документам ясно — клиники уже не нужны. Нужен покой, нужна жена рядом, нужен морфин и понимающий опытный врач по паллиативной помощи. Но в нашей стране знакомства решают все. Он умирает один, в реанимации одной из больниц, не дожив до утра. Так договорились. Родственники выставлены за дверь (ни поручения президента, ни федеральный закон не работают, если дежурная смена решила иначе). Их просят уехать, и теперь они будут думать, что он умер не от того, что так развивалась болезнь, а от того, что они не смогли сделать все необходимое… Это самое страшное — остаться на годы с таким грузом вины. Можно ли это изменить? Можно. Нужно честно говорить с пациентом и родственником о прогнозах. Нужно ввести в стране такой документ: индивидуальный план ведения паллиативного пациента. Тогда говорить станет легче. А если честно говорить трудно, то надо честно молчать. Только не врать. Нельзя врать, если причина вранья — не польза пациента, а собственная трусость.

Еще один пациент уезжает из Центра паллиативной помощи в Склиф. И тоже умирает там, не прожив и нескольких часов после транспортировки. Мы виноваты, я считаю. Виноваты, что слишком поздно начинаем говорить правду. И не виноваты. Потому что на том, чтобы забрать его в реанимацию и все-таки попытаться спасти, настаивала его жена. Они много лет вместе. Много лет трудных отношений. Много лет ссор и примирений. Дети. И это ей оставаться жить после его смерти, и это ей предстоит думать, почему он получил два инсульта, и почему пульс его так учащался во время ее визитов… И если ей надо жить с пониманием, что в его смерти виновата не болезнь, а мы… если ей надо жить дальше с ощущением, что она сделала все возможное, даже в Склиф его отвезла, то, значит, это было правильно…

Сегодня уходит еще один мужчина. Уходит очень тяжело. Мог бы уже уйти. Но рядом любимая жена. Как только он чуть-чуть успокаивается и дыхание его становится реже, она трясет его, просит открыть глаза, посмотреть на нее, просит не уходить. Она не может его отпустить. Она не спит с ним рядом уже двое суток. Совсем. Он в одноместной палате. Девочки организовали ей чай, раскладушку, но она сидит и держит его за руки. Говорит: я все понимаю. Спрашивает: он умирает? Мы киваем. А она просто не может его отпустить… И разве можно тут вмешиваться? Сейчас вся работа дежурной смены уже с ней, а не с ним.

Еще в одной палате есть бабушка, Ольга Васильевна, она все забывает, потом концентрируется на какой-то одной грустной мысли и все время плачет. Хочу домой. Или не хочу, чтобы меня выписали. Хочу жить или не хочу укол. И я говорю медсестрам: девчонки, ну простой же рецепт, вы вывезите ее в холл, где все время жизнь, не оставляйте ее в палате с этими навязчивыми мыслями. В холле все время движуха, суета, люди, звуки — она и не будет даже успевать плакать. Вывезли. Вроде довольны все — Ольга Васильевна крутит головой и не плачет. Вот это я понимаю, паллиативная помощь.

А в другую палату привезли пациента, который месяц провел в реанимации. В белых стенах и кафеле, на белом белье, под белой простыней, глядя на белый потолок, среди людей в белых халатах. И тут вдруг к обеду угощают всех арбузом, он смотрит на арбуз долго-долго, и так тихо и сипло говорит: какой красный…

Нюта Федермессер. Фото Георгий Кардава

И параллельно происходит еще масса всего.

Жизнь, где проходит многообещающая встреча в Агентстве стратегических инициатив (АСИ), где слушаешь Свету Чупшеву и веришь — все получится.

Жизнь, где ругаешься с сыном, что он не сделал уроки, а потом вспоминаешь Димона и затыкаешься. Где радуешься, что будут выходные с мужем в Тбилиси. Где знаешь, что на даче мужики делают новый сарай и все папины «шурупы-плоскогубцы-гвозди-бечевки-и-это-нельзя-выкидывать-пригодится» будут теперь лежать аккуратно по коробочкам, как он любил.

В одном из хосписов переставили, наконец, мебель в холле, и всем родственникам будет уютнее. В другой хоспис пришел Костя-клоун и встретил в одной из палат клоуна-пациента. Они говорили, наверное, тихонько, про свою клоунскую жизнь, такую непростую, грустную и скрытую от нас почище балетных подмосток. Сегодня клоуна-пациента не стало… И я почему-то уверена, что Костя-клоун очень это все близко воспринял…

И звонит друг и так спокойно и просто говорит: все Нют, она умерла. Поможешь? И я сначала теряюсь, боже, кто, кто у него умер? А потом понимаю, бабушка его умерла, бабушка, прожившая сложную долгую счастливую жизнь и вырастившая прекрасного внука. Конечно, помогу. И слышу за его спокойным голосом эти достойные мужские слезы.

А потом пишет еще один человек. Он счастливый и не может пока это осмыслить. У его сестры будет ребенок, она только что рассказала. А эта сестра ему скорее дочь, чем сестра. И у него в голосе тепло.

И все никак не хватает времени сесть и структурировать эту не поддающуюся контролю жизнь. Ведь если все стройно набросать в блокнот, все по пунктам расписать, если коротенько так все поручения и сроки, если на каждый проект — отдельную страничку, то тогда ведь все успеешь и все получится, да? И будет меньше ошибок просто оттого, что я сделаю список ошибок и буду знать, что нужно исправить.

В Тбилиси прошли крестины двойни, малыши этот день никогда не вспомнят, а их крестные, их родители и многочисленные гости — никогда не забудут. Не забудут жару, которой так не хватало все лето в Москве, не забудут Нани Брегвадзе, не забудут потрясающий стол, не забудут бассейн, не забудут теплую чачу. Не забудут танцующую Миранду, не забудут хозяйку гостиницы Майю, и не забудут двух малышей, которые плакали все крестины без остановки, а потом сладко уснули, остыв от жары в прохладной воде купели… каждый со своим ангелом-хранителем, на всю жизнь, Иваном и Меланьей…

Книги, которые помогают

***

Как много всего в выходные: в одном городе умирает мужчина без обезболивания, надо помочь — разруливаем; в другом — умирает женщина с тяжелой одышкой и надо срочно достать концентратор кислорода — достаем, договариваемся; фонд «Вера» — вы уникальные все; еще нужно одной девочке двадцати лет срочно помочь с морфином, но она категорически не хочет ни скорую, ни в больницу, — уговариваем на хоспис на два дня просто подобрать схему, сработали вместе Москва—Рига—Питер; еще узнаю за обедом, что у нас умерла коллега, сотрудница фонда, стыдно, что мало общались — рыдаем, переписываемся, собираемся на похороны. Еще пишу письма по управлению несколькими важными проектами и консультируюсь по важным вопросам с кучей народу сразу, хочу быть уверена, что отправлю все в понятном и удобоваримом виде. Еще срочно в Питер надо, прямо туда-обратно одним днем; а завтра важная встреча вечером в Шереметьево; и Зина просит поругаться на рынке с продавцом, который втюхал Илье гнилой виноград, — ругаюсь.

И вдруг вечером получаю два письма из фонда, которые сохранились в архиве, а там от 2010 года написано мое видение стратегии развития фонда и преобразований в системе организации паллиативной помощи в стране и городе, я и писем-то этих не помню — а все сбылось, до смешных деталей. Воистину, не желайте, а то сбудется! Благо, сейчас я уже не желаю ничего, кроме пенсии.

Неожиданно звонит одна женщина, у нее трое детей и умирает муж. Сорок семь лет, и все друзья говорят ей, что надо отдать его в хоспис, что она не справится, и вот она звонит и спрашивает, можно ли оставить его дома, что будет дальше, и как ему помочь, и к чему можно привлечь детей, потому что у них счастливый брак, и она не хочет его никуда отдавать, и совсем не знает, как купировать судороги… Мы с ней говорим, и я объясняю, что может быть впереди. Потом она звонит за консультацией в хоспис. Снова — мне, и мы обе плачем. И она благодарит меня, а я — ее. Мы обе благодарим друг друга за то, что он останется дома до конца.

Потом я смотрю на свои ногти и вижу, что маникюр не доживет до восьмого числа, а восьмого съемка на ТВ, и надо пойти сделать маникюр заново, а сил и времени и желания нет. Миша, засыпая, просит спеть ему «По диким степям Забайкалья», «Последний троллейбус», «Ты неси меня, река» и «Я хочу быть с тобой» «Наутилуса» — я пою все.

Еще с утра говорили с руководством Центра паллиативной помощи, как поднять зарплату врачам выездной; а замдиректора по АХЧ хотела сама ехать завтра в аптеку за концентратором для пациентки; и Зина весь день накрывает и убирает со стола; а я весь день вспоминаю Олю и срываюсь на слезы; и обнимаю детей, и пишу письма.

День никак не кончается. Мы еще успели послушать песни из вчерашнего «Голоса», и две нам понравились, но самый лучший, конечно, был второй сезон. Да никто и не спорит, но все равно «Голос» классный.

Обсудили с Лидой, что фандрайзить стало сложно, что деньги нужны просто невероятно; что надо оплачивать сиделок и координаторов и платить за дополнительные руки, а не за памперсы, потому что помощь — это руки, которые моют, и гладят, и массируют, и обнимают, а не памперсы, которые надевают людям раньше, чем они перестают садиться на стульчак, потому что проще надеть памперс, чем всех высаживать…

Звонит Таня и спрашивает про пациента с инсультом, и я звоню в больницу, потому что надо узнать, как у него дела…

И это все один день, и он не заканчивается, не заканчивается, не заканчивается…

И это жизнь — кажется, именно так это называется.

***

Такая разная мода: как работает ателье для детей с особенностями здоровья

Все-таки для меня выходные дома утомительнее любого самого длинного рабочего дня.

Выходные дома с детьми — это постоянное ожидание: ну когда я уже сяду и смогу немного поработать в тишине, разгребу почту и накопившиеся бумаги???

Ответ такой: когда в воскресенье они, наконец-то, уснут и я, вымотанная и опять забившая на всякие женские радости-маникюр-педикюр, взлохмаченная и со стиркой под мышкой, сяду на диван перед телеком и посчитаю, глядя на часы, что уже через пять часов вставать на работу.

А любой выходной проходит примерно так:

— Мам, я деньги возьму у тебя в кошельке в школу. — Да.

— Мам, ты не вставай только, скажи, где у меня сухие ботинки. — Лёва, надень ветровку, прохладно. — Я ее сунул в сумку. — Лёва, вытащи из сумки и надень, холодно.

— Мама, я есть хочу. — Миша, поспи еще немного. Лёва сейчас уйдет в школу, мы с тобой полежим и потом пойдём завтракать. — Я не хочу лежать, я хочу есть. — Ну, иди съешь сырок и дай мне еще поспать. — Мам, ты что, будешь спать, когда я есть хочу??? — Ладно, встаю, сейчас иду.

— Мам, давай в кино сходим. — Миша, нет, давай дома в тишине посидим. — Мам, у тебя телефон звонит. — Мам, Лёва опять кровать не заправил. — Ты тоже не заправил, я сейчас везде заправлю. — Мам, у тебя телефон звонит. — Миша, давайте пойдем мыться и чистить зубы. — Мам, у тебя в айпеде блямкает. — Миш, давай быстрее, надо еще зайти в хоспис. — Мам, я пойду в хоспис на самокате. — Миша, дождь, не надо на самокате. — Мам, у тебя опять телефон звонит, я тогда на роликах. — Миш, давай ты лучше возьмешь уроки. — Мам, на выходные ничего не задано. — Мам, я есть хочу. — Опять?! — Мам, я расту. — Я знаю, но готовлю и посуду-то мою я. — Не ты, а посудомойка. — Миш, ты такой умный, пошли скорей в хоспис, пока Лёва из школы не пришел.

— Мам, у тебя телефон звонит. — … — Мам, ну, сколько можно, ты сказала, только на час зайдешь на работу, пойдем домой, я промок. — Как промок, ты что, на улице был? — Нет, мы с волонтерами воду меняли в аквариуме с черепахами. — Миш, иди руки помой. — Не пойду, все равно сейчас на улицу. — Миш, подожди меня внизу. — Не буду, если я уйду, ты не закончишь. — Пойдем скорее домой, надо еще в магазин зайти до Лёвы. — Я в магазин не пойду. — Ну, будешь дома один, одному скучно. — Тогда только если купим сырок и хлопья. — Хорошо, купим. — Ты зачем берешь мясо и молоко, ты же обещала сырок? — Сырок тоже купим, но вы все время хотите мяса.

— Мама, телефон! — Ой, Лёва, ты пришел? Мы бежим, мы в магазине, спустись, помоги сумки донести. — Аккуратно, яйца!! — Не надо все ставить одно на другое — вы подавите помидоры. — Мам, ты сама просила помочь. — Помочь, а не мешать!

— Мам, мы есть хотим. — Лёва! Руки! — Миша! Тапки! — Лёва, не цепляй его. — Миша, отойди от него. — Ааааа! — Миша, выйди из его комнаты!

— Идите есть. — Лёва, достань вазочку мне сверху. — Мам, телефон! — Миша, кончай злиться, иди есть. — Лёва, что было в школе? — Миша, ешь из своей тарелки, у Лёвы то же самое. — Аааааа! — Миша, не ори! — Лёва, не цепляй его! — Мам, телефон! — Как в школе ничего? За целый день ничего??? — Миша, не ябедничай. — Лёва!! Руки!!! — Миша!! Тапки!!! — Мам, телефон. — Лев, убери со стола. — Ага, сейчас. — Ясно, не надо, я сама. — Ну, мам. — Ну, Лев!

— Мааааа! — Боже, Миша что случилось? Ты чего орешь? — Мам, давай обнимашкииии!!! — Давай, сыночек. — И я! — Да-да, я вас очень люблю! Лёва, не надо, мне же тяжело, Миша, слезь с меня! Лёва, не цепляй его. Миша! Ты что делаешь? Не надо ноги Лёве в голову! — Аааа! — Всё! Разойдитесь по комнатам.

— Мам, телефон! — Миша!!! Тапки!!! — Я ненавижу того человека, который изобрел тапки!!! — А я ненавижу, когда вы без тапок. — Ты сама без тапок. — Ну, я люблю без тапок. — Мы тоже!!! — Вам нельзя. — Почему? — Не знаю, так положено: дети в тапках, родители без тапок. — Лёва! Отойди от него. — Я только поцеловать. — Ну, тогда ладно. — Аааа! — Не ори! — Он меня укусил. — Лёва, иди мыться. — Я вчера мылся. — А сегодня наступило сегодня. — Мам, это только ты моешься два раза в день, а дедушка всегда говорил, что ты у нас самая грязная, раз столько моешься.

— Мама!!! Папа звонит по Фэйстайм, мы тоже хотим с ним поговорить.

— Да, Илюш. Все хорошо, Илюш. Дети задолбали. Очень люблю и тебя, и детей. Да, знаю, что так нельзя. — Мам, телефон! Папа, поговори с нами, пока мама в телефоне.

— Мам, я есть хочу. — А папа что говорил? — Чтобы мы тебя не мучали. — А зачем вы мучаете? — Мы тебя любим. — Я вас тоже. — Мам, а мы есть будем?? — Мам, мне ботинки эти малы совсем. — Кончай столько есть, потому что тебе все уже мало. — Мам, давай завтра на роликах? — Давай. — Миш, иди мыться. — Ты со мной полежишь? — Да. — Мам, не ложись с ним, а то ты опять первая уснешь, и он будет ко мне приставать. — Давайте уже спать. — А поесть? — Ну ели же только что. — Ну, бутербродик. А сырок? Сырок же покупали, мам. — Лёва!! Лёва!!?? — Мам, он спит уже прям вот в штанах и на покрывале. — Ну, ладно, он устал. — А давай у него телефон спрячем? — Миш, ты злой. — Я не злой, просто он мне свой телефон не дает. — Миш, давай я тебе почитаю. — Нет, давай в дурака. — Давай. — Ура! Раздавай! — Мама, ну мама, ну не засыпай, ну давай разочек! Мама, ну крести козыри, ну маааа… — Миш, я не сплю, не сплю, только свет выключи и обними меня, ага. — Мамааааа! Обнимааашкиии!!!

Брошенные и найденные дети: как закрытые учреждения меняют детей и чем можно помочь

***

Каждые выходные я заново понимаю, что в будни работаю на износ, потому что в каждую свободную секунду — голову заполняют родители. А значит, глаза заполняют слезы, а сердце — боль. И это почти шесть лет без мамы и чуть больше полугода без папы… Это пройдт вообще когда-нибудь? Хочу, чтобы они были со мной, но чтобы без боли, это возможно вообще?

Вот обнимаю детей или спрашиваю сама, наконец-то, в субботу, дождавшись своей, а не няниной, очереди: — Лев, что в школе? А ты завтрак взял? Поцелуй меня перед выходом, пожалуйста, и мусор забери. Миш, гренки или оладушки? А в голове только одна мысль: что меня об этом уже никто не спросит никогда… Что мусор я уже никогда не буду выносить по просьбе мамы, что никто не спросит, почему шапку не надела и теперь вот уши замерзли… Что папа никогда не придет в пятницу вечером смотреть «Голос»…

Надо работать — работа занимает голову полностью.


Презентация сборника Федермессер состоится 6 декабря на ярмарке интеллектуальной литературы Non/Fiction в Гостином дворе. Оформить предзаказ на книгу можно на сайте издательства.

 

Leave a Reply