«Оставьте ребенка на попечение государства, он слишком тяжелый, вы не справитесь». «Профессионалам виднее, какие нужны занятия». Родителей особых детей часто пытаются убедить в том, что кто-то разбирается в их ребенке лучше, чем они сами. В свою очередь, в Центре лечебной педагогики говорят: родитель – главный эксперт, и задача специалистов – помогать ему чувствовать себя уверенно. Работа над этим начинается с первой встречи с семьей – на бесплатном первичном приеме. На вопросы о нем отвечают специалисты ЦЛП Юлия Зарубина и Алена Легостаева.

Юлия Зарубина – педагог, учредитель и один из первых сотрудников Центра лечебной педагогики (создан в 1989 году). Руководитель групп для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития.

Алена Легостаева – психолог, игровой педагог, руководитель программ дневной занятости для молодых людей с нарушениями развития.  

Первичная консультация. Фото: Екатерина Мурадян

Первичный прием в ЦЛП ведется столько же, сколько существует сам Центр – то есть больше 30 лет. Что изменилось за это время?

Юлия: Когда мы только начинали, мы больше внимания уделяли детям. Уже потом, исходя из опыта того, что мы делаем с ребенком и как это можно распространить на его дальнейшую жизнь, мы поняли, что надо работать с семьей. Кроме того, изменилось отношение к Центру. 30 лет назад ЦЛП был единственным местом, где могли помочь семье, в которой рос ребенок с особенностями развития. А сейчас мы одно из многих мест. Родители имеют опыт общения с разными организациями, больше пробовали и знают. У первичного приема в ЦЛП сейчас больше диагностически-консультативная задача. Не все после него записываются к нам на занятия, как это было раньше.  

Как разговаривать с родителями так, чтобы они не пугались, но при этом воспринимали реальную ситуацию?

Алена: Кому-то нужно, чтобы прозвучал диагноз. Чтобы сказали: это похоже на аутизм. А кто-то, наоборот, пока не готов слышать что-то определенное, поэтому мы стараемся человека подвести к тому, чтобы он делал выводы сам. Указываем на признаки неблагополучия и начинаем с родителями их обсуждать, чтобы вместе достичь согласия. Например, мы заметили, что трехлетний ребенок плохо понимает речь. Тогда мы спрашиваем: «Как вам кажется, он понимает обращенную речь, может выполнить простую инструкцию – дай, покажи, принеси?» Вычленяем несколько базовых проблем. И говорим, что они могут входить, например, в такой диагноз, который называется «расстройство аутистического спектра». Но спектр широкий, человек может из этого спектра довольно удачно компенсироваться и выйти из состояния полной погруженности в себя. А может быть, что человек действительно и не заговорит, и не станет независимым. 

Юлия: Наша задача – донести до родителя, что он всегда может получить помощь и поддержку. Чтобы человек не чувствовал себя брошенным, оставшимся один на один со своей бедой. Мы приводим примеры, как ведут себя другие семьи, если с ребенком тяжелая ситуация. Объясняем, что какие бы ни были вопросы, у нас есть опыт и знания, и безвыходных ситуаций не бывает. И мы уже вместе с семьей, даже если ребенок пришел первый раз на первичный прием. 

«Самый счастливый и осознанный год»: история одного волонтера

Нужно ли настаивать на том, чтобы родитель точно понимал, какой у ребенка диагноз, если это касается генетических синдромов?

Юлия: Эта история произошла уже за пределами первичного приема, но расскажу. Ко мне на занятия ходила девочка с явными генетическими нарушениями. В диагнозе у нее было написано «ДЦП» и «аутизм», хотя ни того, ни другого у нее не было. Я спросила у мамы, делали ли они генетическое обследование. Рассказала ей, что она похожа на другую девочку, у которой был такой-то синдром. Мама ответила, что обследование делали, ничего не нашли, и сейчас этот вопрос неактуален. А потом на приеме у невролога они подробно разбирали медицинскую часть. Врач доказала, что нужно этим заниматься, и объяснила, какие анализы доделать. 

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Получается, если есть генетический синдром, лучше знать, какой он?

Юлия: Сложный вопрос. Иногда это знание дает нам полезную информацию для того, чтобы понять будущее. Или для того, чтобы правильно назначить лекарственное лечение. Но иногда результат обследования – не конкретный синдром, а сведения о том, что у ребенка поломка в куске хромосомы. И если требуются миллионы рублей, чтобы делать анализы внутри этой области, может быть, стоит на этом остановиться. Решать, конечно, родителям, но мы говорим, что нам для занятий – движением, речью, игрой – знать не всегда обязательно. 

Выяснить, что за синдром, может быть нужно самим родителям. Например, они могут найти еще таких детей, их родителей, поговорить и увидеть, какой их ребенок может быть. К чему можно прийти, а к чему нельзя. Еще момент – если родители хотят завести другого ребенка. Если им сказали, что нарушение есть, это тоже риск. Генетика говорит: мы вам не можем ничего обещать. Так что вопрос с синдромом имеет смысл для будущего.

 Что делать, если родители на приеме расстраиваются и плачут?

Алена: Это действительно трудно – рассказать о своем переживании. Мне кажется, что наша задача в этот момент с человеком просто побыть. Большое преимущество нашего первичного приема в том, что у нас есть на это время. Обычно консультация длится полтора-два часа. Если человек сильно расстраивается прямо сейчас, я ничего не говорю, я просто в этот момент нахожусь рядом. Иногда мама может быстро успокоиться, начать задавать вопросы или сама что-то рассказывать. Такая стратегия совладания с горем. 

Бывают тяжелые ситуации, когда происходит ретравматизация. Например, на прием приходила семья, где старший ребенок, которому 16, – довольно тяжелый и аутичный. И четвертый трехлетний тоже непростой. Мы пытаемся найти ресурс, опору. Это реальная задача – сделать так, чтобы стало хорошо прямо сейчас. Покататься в гамаке с ребенком или запустить мыльные пузыри прямо в игровой, увидеть, что он радуется, и разделить с ним радость. Спросить: а что он любит? Этот вопрос тоже помогает сфокусироваться на хорошем. Поиск опор – это вообще важнейший принцип ЦЛП. Обычно врачи говорят: он не видит, он не ходит и не будет ходить. А мы пытаемся найти то, что сохранилось, и то, что можно развивать. 

«И тогда мы решили попробовать Хармса»: как живет екатеринбургский инклюзивный театр ORA

А как вы реагируете, если мама жалуется на ребенка, говорит, что он неуправляемый, плохо себя ведет, с ним нельзя договориться.

Алена: Тут у нас, получается, два клиента – мама и ребенок. Я спрашиваю, какая помощь нужна сейчас матери, а какая – ребенку. И мы это обсуждаем по отдельности. Например, у меня недавно был подросток с мамой на консультации. У него шизотипическое расстройство. Они живут вдвоем, и маме действительно трудно, потому что у него много всяких заморочек. Например, в двухкомнатной квартире у мамы нет своего собственного пространства, потому что сын считает, что одна комната у него для одного, другая – для другого. Мама говорит: «Мне очень нужно место, я иногда хочу побыть одна, а это невозможно». И мы проговариваем, как добиться того, чтобы у нее это личное пространство появилось. 

Юлия: С одной мамой мы долго перезванивались после первичного приема. Она не любила своего ребенка, он ее раздражал, и ей было очень тяжело. Но мы изо всех сил старались помочь. Нашли волонтера, чтобы она с ее девочкой гуляла. Давали рекомендации, как преодолеть раздражение. 

Что делать, если идеи родителей о том, как заниматься и что делать с ребенком, не совпадают с представлениями Центра?

Юлия: В моей группе был мальчик, ему было здесь предложено какое-то количество занятий, и они еще занимались на стороне. Это были занятия движением через боль. Родители рассказывали про это, и на нашей консультации им было сказано, что мы против таких воздействий. Что это может так навредить ребенку, что мы не сможем за него отвечать. В итоге мы с ребенком расстались. Главный принцип работы – доверие. Если родитель мне доверяет, он мне расскажет про все, что он делает с ребенком. И если я со своей экспертной позиции отнесусь к каким-то занятиям с сомнением, я тоже про это расскажу. И скажу, что я бы так не делала, но решать вам. И это разумно, потому что в любом случае им решать.

Алена: Большинство детей с ТМНР, с ДЦП, недоношенных имеет очень большой госпитальный опыт и опыт насильственной реабилитации, в которой никак не учитывается коммуникация. Человек рассматривается просто как тело, которое нужно подчинить. У меня есть знакомый незрячий юноша двадцати пяти лет (он не занимался в ЦЛП). Его поставили на ноги, когда он был к этому не готов. И сейчас он идет, абсолютно не понимая, куда идет, зачем. Это очень опасно для него и для всех остальных. А с коммуникацией все очень плохо – он не ориентируется ни на кого, кроме мамы. Ему что ни говори – он не будет тебя слушать.

Или приходит 4-летний ребенок после реабилитации. Речь запустили логопеды, но диалога нет. Он только цитирует мультики, комментирует что-то, что происходит с ним или происходило когда-то, вспоминает и заново проговаривает. Ты с ним поговорить не можешь. Потому что всю его жизнь никто вообще не спрашивал, что он хочет и чего он не хочет, а все делали только то, что полезно для него. 

Но тут ни в коем случае нельзя обвинять родители, потому что они сделали все, что могли, за эти четыре года. Они же не зла желали своему ребенку, они хотели, чтобы он встал, чтобы он заговорил. Но цена, которую ты платишь за этот результат физический, – она такая. Наши лечебные педагоги, которые знают про двигательное развитие, говорят о том, что не надо ставить ребенка на ноги через боль, не надо заставлять его что-то делать быстро. Пусть будет медленнее – но мы не потеряем диалог. Мы будем медленнее развивать ребенка, но более гармонично. Потому что иногда травмирующий опыт насильственной реабилитации остается с ребенком на всю жизнь. Я видела взрослых, с которыми невозможно ни о чем договориться, потому что было очень много насилия такого типа. Ради пользы.

«Мы мечтаем о пиццерии, где будут работать люди с ментальными особенностями»: Иван Рожанский

А как говорить родителю то, что ему вряд ли понравится услышать? 

Юлия: Нас просили знакомые: придет семья, они делают с ребенком не то, скажите им. Очень трудно, потому что для этого нужно быть в контакте. Должно быть доверие к объясняющему. И еще понимание, что именно они делают не так. Я той маме, которая беспокоится за семью подруги, посоветовала почаще походить к ним в гости, посмотреть, в чем-то ей помочь. Чтобы она почувствовала, что та на ее стороне. А не просто хочет всем давать советы, как жить. Если кто-то делает что-то не то, мы не можем изменить человека, придя снаружи и сказав: ты ошибаешься. Для этого у него должно быть желание тебя послушать или сомнения в том, что он делает. Если же что-то сказать обязательно надо, мы выбираем профильного специалиста. Например, если ребенку лучше не прыгать из-за характера двигательных нарушений, а он очень любит прыгать, и мама ему позволяет, поговорить с ней должен двигательный терапевт.

Что вы хотите донести до родителей на первичном приеме, какую главную мысль?

Юлия: Моя основная задача – сформировать у семьи отношение, что с этим ребенком надо жить, а не бесконечно чинить его. Какие бы ни были у ребенка проблемы, есть много хорошего, с ним можно жить, и есть пути, каким образом это делать. Что, конечно, не отменяет того, что во всякий момент мы вместе с родителями пытаемся увидеть, на что опираться и куда двигаться в развитии ребенка.  

Алена: Лучшее вмешательство, которое мы пропагандируем на первичном приеме, – это обычная жизнь. Быт, который устроен таким образом, чтобы это было удобно ребенку и родителям. Регулярные развивающие занятия, постепенно усложнение сред, которые его окружают. Потому что чаще всего мы имеем дело не с болезнью, а с определенным состоянием ребенка. Болезнь можно вылечить. А наша аудитория – это люди с особенностями, с которыми им нужно будет жить всю жизнь. И надо придумывать вместе, как адаптироваться к жизни, как адаптировать все вокруг, как найти, а, может быть, создать то место, в котором ребенку будет хорошо. Найти семьи с такими же детьми, и придумать для них хорошую жизнь.

Первичные консультации для детей с особенностями развития проводятся в Центре лечебной педагогики в рамках проекта «Достойная жизнь особого ребенка и его семьи» при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.