Марине Маштаковой 17 лет, и у неё синдром Дауна. Ещё Марина — актриса, сыграла Русалочку в опере «Русалка» в зале Чайковского и участвовала в спектакле в «Гоголь-центре». С рождения Марине и её маме Эвелине помогает благотворительный фонд «Даунсайд ап».

Фото — Женя Жуланова

От рождения до 7 лет

То, что Марина родилась с синдромом Дауна, было громом среди ясного неба для мамы. Ни возрастных рисков, ни каких-то подозрений во время беременности у Эвелины не было. Эвелина собиралась на стажировку в Германию, уже были куплены билеты, получена виза.

«И тут я узнала, что беременна, — рассказывает Эвелина. — Я сдала все анализы, что можно сдать, и уехала. Когда я вернулась, прошли уже все сроки, когда нужно сдать двойные, тройные тесты. На самом деле я рада, что ничего не знала во время беременности, спокойно ходила, и мне не надо было решать, кому жить. Так как у меня биологическое образование, какая-то информация у меня была. Я знала, что такие дети растут, взрослеют, могут работать. Но одно дело, когда это теоретическая информация, когда где-то там у кого-то ребёнок с синдромом Дауна, и совсем всё по-другому воспринимается, когда это касается конкретно тебя. Первый год вообще был самый тяжёлый для меня, несмотря на то, что сильно поддержали мама и муж. Я плакала каждый день, и понадобилось много времени, чтобы принять эту ситуацию и осознать, что жизнь продолжается». 

Сразу же, как только Марина родилась, врачи в роддоме дали Эвелине брошюру благотворительного фонда «Даунсайд ап». В 2002 году информации про жизнь с таким синдромом было совсем мало, поэтому Эвелина сразу же позвонила. Из фонда приехал педагог-психолог, поговорил с родителями, сказал простые и важные слова.

В тот момент молодой маме особенно важно было понимать, что она не одна оказалась в такой ситуации. 

Когда Марине было десять дней, к Эвелине и Марине стала приезжать педагог-психолог из фонда «Даунсайд ап». Она приходила раз в месяц, и эти визиты были очень нужны: она обрисовала ближайшие перспективы развития, говорила, на что надо обращать внимание, давала идеи, как нужно заниматься дома с ребёнком, приносила развивающие игрушки. Каждый новый навык Марины воспринимался в семье как успех и большая радость. 

«Сначала она научилась садиться, на четвереньках ползать, пошла без опоры, первые слоги стала повторять по просьбе, а не по наитию, научилась сама одеваться, молнию затягивать, шнурки завязывать, — вспоминает Эвелина с улыбкой. — Когда ребёнок здоров, воспринимаешь это как должное. А тут это были действительно маленькие победы. Потом мы в полтора года пошли на адаптационные группы в «Даунсайд ап». Они для меня были даже важнее, чем для Марины, потому что важно было побыть с другими родителями — с людьми в такой же ситуации. Дети были на занятиях, родители, кому удавалось, общались друг с другом и с психологом».

Через педагога фонда, который уже тогда активно занимался инклюзией, Эвелина нашла детский сад, который в 2004 году был готов принять ребёнка с синдромом Дауна в инклюзивную группу. В год и десять месяцев Марина начала ходить в детский сад — хотя поначалу родители на это даже не рассчитывали. Эвелина — биолог, старший научный сотрудник в институте. Она вышла на работу на полставки уже полгода спустя, как родилась Марина — поняла, что сойдёт с ума, если не сможет хотя бы на время переключаться. Когда дочка пошла в сад, Эвелина смогла снова начать работать полный день. 

Фото — Женя Жуланова

От 7 лет до 17

По мере того как Марина росла, в фонде появлялись новые программы, которые соответствовали её возрасту. Сначала была подготовка к школе, потом театральная мастерская, психологическая группа; в подростковом возрасте — психодрама, где разыгрываются реальные ситуации, которые могут возникнуть в жизни; даже йога. Марина всегда бежала на занятия в фонд с огромным удовольствием. Для неё это была возможность пожить собственной самостоятельной жизнью, а именно самостоятельности ей хочется больше всего. 

В 13 лет впервые вместе с другими подопечными фонда «Даунсайд ап» Марина уехала в лагерь на три дня. 

«Картина маслом: в автобусе сияющие дети, а рядом с автобусом никакие родители, все в переживаниях, тревогах — как они справятся, смогут ли выбрать одежду по погоде, — со смехом и чуть заметными слезами вспоминает Эвелина. — Марина, кстати, оказалась абсолютно лагерным ребёнком. Она потом и на более долгое время ездила в лагеря и была там единственным ребёнком с особенностями. Когда первый опыт оказывается положительным, тревог намного меньше становится, тогда легче отпускать. Момент отпускания важен». 

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Марина много чего умеет сама: сама одевается, собирается на учёбу. В квартире может уборку сделать, но не любит это. Может что-то приготовить. Ездит сама по знакомым маршрутам, например, раньше в школу, теперь в колледж, на репетиции.

Эвелине, конечно, каждый раз страшно отпускать дочь, но это даёт Марине возможность быть социально более активной — из-за работы мама не смогла бы её возить на все репетиции.

«Первый раз она из школы ехала домой на автобусе, а я сзади на машине за ней следила. Конечно, не сказала, припарковалась во дворе и побежала её встречать на остановку. Она сама хотела этой степени свободы. С этого года добавили метро, потому что в колледж надо несколько остановок ехать, — рассказывает Эвелина. — Я советовалась с другими родителями, какие инструкции они дают. Все говорят детям, что нельзя ни с кем разговаривать. Я ей тоже сказала ни с кем не говорить. На третий день она выходит из автобуса: «Мам, прости, я нарушила инструкции, мы с женщиной вдвоём были в автобусе, она спросила, какой это номер, и я ей ответила». Ну ведь не поругаешь её за это. Она хорошо ориентируется, запоминает местность, я не этого боюсь. Я больше боюсь людей, боюсь, что она не сможет отличить, если кто-то с ней будет неискренним. Утешаю себя, что в принципе с любым человеком может что-то случиться, потому что чем больше она будет уметь делать сама, тем легче будет тому, кто с ней будет рядом, и легче самой. 

Марина не только свободолюбивый, но ещё и очень творческий человек. Лучше всего она чувствует себя на сцене. Кроме театральной студии в фонде «Даунсайд ап», она ходит в детский музыкальный театр «Домисолька». Танцует, играет на флейте. Устроиться туда тоже помогли педагоги фонда «Даунсайд ап». Эвелина вспоминает: 

«С «Домисолькой» было настоящее волшебство. Первое занятие прошло на ура, а потом Марина упёрлась. Мы ходили месяц за шоколадку, «Макдоналдс» и ещё какие-то блага. В какой-то момент я устала и подумала, что раз не хочет ребёнок, не буду его заставлять. А в это время параллельно педагоги фонда «Даундсайд ап» поехали беседовать с педагогами «Домисольки», рассказать про особенности общения. Беседа состоялась, и мне уже неловко было сразу уходить, решила поводить Марину ещё месяц. Знаете, как будто тумблер переключили. Чего они рассказали — не знаю, но после этого она с удовольствием стала туда ходить, и восемь лет мы там отзанимались».

«С одной стороны, когда ребёнок уже взрослый, всё переговорено, понимаешь, куда двигаться. С другой стороны, возникают, например, поведенческие вопросы. Я обращалась к психологам, когда были проблемы во взаимоотношениях между сёстрами, ревностью, особенно со стороны моей младшей дочери. Или когда в лагерь они ехали, тяжело отпустить ребёнка, переживали, как она справится, а психологи из «Даунсайд ап» объясняли, что это потребность ребёнка.

Фото — Женя Жуланова

18+

Через несколько месяцев Марине исполнится 18. Она уже окончила школу и поступила в колледж на швейное-ткацкое отделение. Учится, как всегда, с большим удовольствием. Больше всего Эвелина переживает о том, что будет, когда четыре года пройдут: в Москве можно найти много мест, где ребёнок с особенностями мог бы до 18 лет заниматься платно или бесплатно, а после наступает какой-то вакуум.

«Марина окончила музыкальную школу по классу флейты, но приложить это некуда. Занимается в театральной студии — и это её, то, что ей нравится, и то, что у неё получается. Других детей на сцене обычно просят улыбаться, а Марина улыбается, потому что не может по-другому, потому что ей нравится играть, ей нравятся аплодисменты. Благодаря фонду «Даунсайд ап» она играла роль Русалочки в благотворительной опере в зале Чайковского. Раз в несколько месяцев играет в спектакле «Идиоты» в «Гоголь-центре» небольшую сцену в финале. С моей точки зрения, она могла бы работать в этой сфере дальше. Это была бы и посильная работа, и интересная. Но где же найти тот театр, куда бы её взяли в штат?

Фонд «Даунсайд ап» сейчас занялся сопровождаемым трудоустройством своих подопечных. Эвелина надеется, что так Марине помогут найти посильную и интересную работу, чтобы и работодатель был заинтересован, и ей было в радость заниматься делом. Где своими силами искать Марине работу, Эвелина не знает.  

«Я бы хотела для дочки обычной жизни. Она сама очень хочет семью, и я была бы рада, если бы она нашла молодого человека, с которым бы они построили семью, жили вместе, поддерживали друг друга. Я бы хотела, чтобы у неё была работа, которая давала бы ей и моральное удовлетворение, и финансовое. Очень много она не будет зарабатывать, но всё равно прибавка к пенсии была бы. Та же театральная студия как хобби, если не получится, чтобы это стало профессией. У детей с синдромом Дауна должно быть естественное продолжение жизни, как у других людей — детский сад, школа, колледж, работа. Иначе столько сил и наших, и Марины были вложены напрасно».  

В любой момент любой родитель может получить поддержку психологов фонда «Даунсайд ап».

Поддержать работу фонда