Наде Пименовой 10 апреля исполнится 13 лет. А говорить она начала только в 11. Это уникальный случай, можно сказать, чудо. Ведь психиатры считают, что если у ребенка с аутизмом к семи годам речь не появилась, то он на всю жизнь останется «безъязыким». Маме Нади и девочке с ее раннего детства помогает тульская организация «Маленькая страна — Мы есть!». 

Фото Лены Балакиревой

Почему Надя забыла слово «мама»

Надя развивалась как вполне обычный ребенок: до года она выучила 10 слов, росла жизнерадостной, улыбчивой девочкой. А к двум годам вдруг практически полностью замолчала. Даже слово «мама» забыла…

«Вообще-то, и раньше были у нас тревожные звоночки, — вспоминает мама Майя Пименова, член президиума тульской общественной организации «Маленькая страна — Мы есть!». —  Например, когда ей полгода исполнилось, она перестала спать. Не всегда отзывалась на имя: бывает, позовешь «Надя, Надя» — она не реагирует, а погремишь погремушкой, она тут как тут. Я подозревала, что это какие-то нарушения развития, но все-таки надеялась, что не настолько сильные. В целом и мне, и психиатрам, и неврологам казалось, что с ребенком все нормально. Значительный откат произошел после полутора лет: появились страхи, изменилось пищевое поведение — она стала отказываться от любых продуктов, кроме картофельного пюре, макарон и яблочного сока.  А главное, произошла полная потеря речи. Стало понятно, что с ребенком творится что-то неладное».

Майя показала дочку известному детскому психиатру Александру Козлову, и он сразу предположил, что налицо симптоматика аутизма. Предложил понаблюдать за девочкой еще три месяца. А когда срок прошел, доктор вынес окончательный вердикт: «Оформляйте инвалидность». Поначалу ужас накрыл, но Майя поняла, что нужно с этим диагнозом как-то жить дальше. А как?

Когда в семье рождается ребенок с особенностями, это в любом случае воспринимается как шок, тупик, масштабное бедствие, даже если семья с достатком и есть кому присмотреть за малышом.

А в случае Майи поддержки ждать было неоткуда — ведь она воспитывала дочь одна практически с самого ее рождения. Родители помогали ей как могли, но в силу возраста им самим уже нужна была поддержка. 

Фото Лены Балакиревой

«Семьям детей с аутизмом НКО нужны как воздух»

Но все же так редко бывает, чтобы человек оказался один перед тысячей наглухо запертых дверей. Какая-то из них непременно отворится. Поддержка явилась в лице общественной организации «Маленькая страна — Мы есть!», организованной родителями детей с аутизмом. В эту дверь Майя постучалась в 2010 году, когда Наде  было три года. С тех пор Надя постепенно стала активной участницей программ «Маленькой страны», путешествуя по всем ее извилистым маршрутам. Здесь есть центр для особых детей и подростков, где действуют мастерские, комната сенсорной разгрузки, оборудованная кухня, небольшой спортзал. И сейчас девочка занимается в группе и индивидуально с педагогами-психологами, участвует в поездках в лагеря-интенсивы, акциях, праздниках.  Если мероприятия семейного формата, то с мамой, если только для детей — то в группе с другими подопечными. Конечно, без сложностей не обошлось.

«Сначала я вела группу, которую посещала Надя, а потом стала заниматься с ней индивидуально, — говорит педагог-психолог Евгения Борисенко. —  Поначалу она могла кричать, кусать себе руки, если была чем-то недовольна. Это происходило из-за чего угодно. Обозначилась острая проблема — реакция на детские голоса и вообще на шум, самоагрессия. Мы вешали ей на шею картинки-коммуникаторы, и она научилась объясняться с их помощью и доносить до нас свои просьбы: хотела есть — указывала на изображение колбаски, пить — на картинку со стаканом  воды…»

Постепенно обозначилась склонность Нади к творчеству. Ей, единственной в «Маленькой стране», понравились шитье и вышивка, и специально для нее нашли педагога по шитью, занимавшегося с ней индивидуально. Ей интересны фольклорные мотивы, поэтому она шьет лоскутные панно, яркие тряпичные куклы с забавными мордочками. И всегда придумывает  имя для каждой из них.  

Надя в лагере «Лето со смыслом». Фото из личного архива

Но главное Надино увлечение — кулинария:  она умеет готовить сама (конечно, под присмотром) и не только простую яичницу, но и блюда посложнее — рагу, плов, салат оливье. Она на целый год стала участницей проекта «Дорога в жизнь» — обучение детей и подростков с РАС всем необходимым жизненным навыкам и умениям в «учебных квартирах». Привлеченные специалисты, социальные педагоги, психологи и дефектологи, учат самообслуживанию, поведению в быту и общественных местах, самоконтролю,  ориентации в городской среде и просто общению друг с другом. Надя посещала такую квартиру целый год, оставалась там раз в неделю на сутки и с удовольствием «дежурила по кухне» вместе с товарищем постарше. Кроме того, она научилась сама расчесывать себе волосы, надевать наволочки на подушку, застилать постель. «Нам, родителям, поддержка профильных НКО и фондов необходима как воздух, — убеждена Майя. — Для ребенка с аутизмом каждый приобретенный бытовой навык — маленький трофей в борьбе с непростым диагнозом».

Фото Лены Балакиревой

Фото Лены Балакиревой

Шесть дней «Лета со смыслом»

Два года назад Надя поехала в лагерь-интенсив «Лето со смыслом», организованный при поддержке фонда «Обнаженные сердца». До этого она ездила в семейные лагеря только вместе с мамой. А тут оказалась психологически готова маму «отпустить», оставить дома. Конечно, ее сопровождали два специалиста. Майя волновалась, но все-таки была уверена, что все будет под контролем. Ведь ненадолго, всего-то на шесть дней…

Надя вернулась загоревшая и счастливая, а через месяц она вдруг сказала первое слово: «Сам-сам!» На ее «языке» означало — дай послушать песню. Потом выучила любимое слово «море», имена своих педагогов. С этого начался ее речевой прогресс, запущенный, как считает Майя,  позитивным стрессом.

«Я бы хотела для дочки обычной жизни»

«Она попала в другую среду без родительской поддержки и была вынуждена окунуться в социум, выйти на более тесный контакт с людьми, — говорит Майя. — Причем не только на короткое время занятий, а в круглосуточном режиме. Все-таки от лагерей-интенсивов есть положительный эффект, пусть даже они длятся всего несколько дней. С ней работала известный педагог, эрготерапевт из США Кейтлин Мо Тейлор, у нее 30-летний стаж работы с детьми с РАС. Надя — человек, личность, у нее есть свои интересы, свои эмоции и чувства, пусть даже она выражает их не так, как принято в обществе. Ей необходимо быть в социуме, потому что если такой ребенок останется один в четырех стенах, то он уйдет в свой придуманный мир и его оттуда будет тяжело вытащить».

Надя с мамой

Сегодня личный лексикон Нади Пименовой составляет уже 300 слов. Она довольно внятно произносит слова и складывает их в простые фразы. Может попросить: «Дай мне молоко» и что-то еще в том же духе. Ее речь, как у обычного ребенка в два с половиной года. Картинки-коммуникаторы уже не нужны. Надя учится  в 4-м классе по программе для детей с умеренными интеллектуальными нарушениями развития, к ней на дом приходит учительница из коррекционной школы и обучает по всем предметам. Девочка старается развивать навыки общения, строить диалоги.

Ей важно научиться обращаться с просьбами к разным людям, звать на помощь, если вдруг что-то заболит. Пока такие коммуникации сложны, но Надя растет, осваивает глаголы, слова, обозначающие цвета, цветовые сочетания, вкусы.

Фото Лены Балакиревой

Смыслом обучения ребенка с аутизмом не должна быть погоня за «нормой» — важно помочь ему проявить себя как личность, уверены специалисты. Что люди, не связанные с воспитанием таких детей, знают о них? Что они не говорят и не смотрят в глаза, а еще — что их называют «человек дождя», и среди них изредка рождаются гении. Только и всего. А насколько трудны их шаги к контактам с людьми, к самостоятельности, об этом знают только их родители  и подвижники-специалисты, создающие совместными усилиями организации, подобные «Маленькой стране — Мы есть!».

Задачу информирования общества о проблеме аутизма тульская «Маленькая страна — Мы есть!» решает не только через общение с медиа, размещение информации на биллбордах, участие в марафонах. Но и через акцию «Зажги синим»: ведь 2 апреля — международный день человека с РАС, а синий — это цвет аутизма. Многие городские объекты — музеи, предприятия, парки —  подсвечиваются бархатным цветом ночного апрельского неба…

Объединение для содействия семьям с детьми с расстройствами аутистического спектра «Маленькая страна — Мы есть!» организовано в 2006 году. Одна из главных ее задач – подготовить детей с РАС к взрослой жизни, научить их самостоятельности, умению адаптироваться в обществе  без помощи родителей. В «Маленькой стране…» есть группы общения, тренировочная квартира, мастерские по художественной обработке дерева и мозаике, проводятся лагеря-интенсивы, занятия по адаптивной верховой езде, реабилитационные занятия по плаванию, семейные мероприятия, члены организации участвуют в благотворительных марафонах.   В центре для особых детей и подростков при организации занимаются более 50 детей.  

Поддержать организацию «Маленькая страна — Мы есть!»