«Еще на свадьбе погуляем»


В 9 месяцев Ваня Шереметьев пережил клиническую смерть и кому, а врачи предлагали маме отказаться от ребенка – мол, будет глубоким инвалидом. Сейчас Ване 14 лет. У него ДЦП и серьезные проблемы со здоровьем, но благодаря усилиям родителей и педагогов Центра лечебной педагогики «Особое детство», куда Ваня попал в раннем детстве, мальчик может учиться в специализированной школе и очень хочет стать самостоятельным.

На Благо.ру продолжается марафон «Регулярная забота для особых детей» для поддержки организаций, которые, как Центр лечебной педагогики, помогают детям с особенностями развития.

Фото предоставлено пресс-службой

От смерти к жизни

«Ваня не ходит сам, но если его держать сзади, то он будет идти, – рассказывает Ирина, мама Вани. – Он почти не говорит. Произносит некоторые слова, остальное добавляет жестами и звуками. Плохо работает руками (например, сам не может есть ложкой и вилкой или держать чашку пить из нее). Он может печатать на крупной специальной клавиатуре и таким образом учится. При этом у него хорошее бытовое понимание, он понимает практически все, любит шутки и вообще, когда весело и есть общение. Ему нравится что-то придумывать и делать самому».

Ваня – пятый ребенок в дружной многодетной семье. Он родился здоровым, но в результате несчастного случая пережил клиническую смерть и несколько месяцев пробыл в коме. В таком состоянии его и выписали из больницы. Ваня не реагировал на свет, звуки, прикосновения, мышцы были сведены, руки и ноги не разгибались, и он громко, почти беспрерывно стонал.

Врачи говорили, что шансов на улучшение нет, но мама Ирина была уверена: чем больше родитель вкладывает в реабилитацию, тем больше надежды на успех. Она отказалась от кормления через трубку, по капельке стала давать сыну грудное молоко, и у Вани вновь появился утраченный глотательный рефлекс.


Внутри он все чувствует

Через какое-то время у Ирины случился микроинсульт, и именно он помог ей лучше понять сына. «Я была в состоянии, когда видела и слышала все, что происходит, но ничего сказать не могла. Оказывается, человек без внешних реакций может внутри все чувствовать, у него могут быть какие-то мысли, просто он как в оковах», – вспоминает она.

Но врачи по-прежнему не считали, что на состояние мальчика можно повлиять, и тогда через знакомых семья нашла иглотерапевта. Врач приезжал каждый день, делал акупунктурный массаж, потом подключил иглоукалывание.

И в какой-то момент зрачок Вани среагировал на свет. Врач сказал, что если первая реакция случилась, будут и другие: Ваня побежит, будет бегать в футбол, и вообще, еще на свадьбе погуляем. Это казалось чудом, но в него очень хотелось верить. Вообще, по словам мамы, без веры в чудо и помощь свыше, от Бога, семья бы не справилась.

Семья Вани. Фото из личного архива

Родиться заново

Реакции возвращались постепенно: отреагировал на близких, взял предмет в руку, сел. Ирина говорит, что они снова двигались по пути, который проходит младенец. Только шли очень медленно – то, на что обычному ребенку нужно несколько месяцев, Ваня проходил за несколько лет. Например, сейчас он, подросток, учится в четвертом классе, и это большой успех.

Ирина не считает ДЦП той болезнью, которую можно «лечить и вылечить». «ДЦП – это в большей степени вопрос адаптации, сопровождения. Нужно помочь организму жить в тех условиях и в том состоянии, в которых он находится, стараясь при этом, конечно, делать все, что возможно для реабилитации», – говорит она.

В этом Ване помогает Центр лечебной педагогики. О нем семья узнала от знакомых. Сначала специалисты просто давали советы: как играть, как общаться, чтобы пробиться к сознанию. Потом стали приезжать домой заниматься, а потом Ваню стали возить на занятия в ЦЛП. И это продолжается уже много лет.

Помимо этого, у Вани есть или были в разное время бассейн, иппотерапия, массаж, ЛФК. Но Ирина уверена – не меньшее значение, чем физиологическая реабилитация, имеет реабилитация социальная. Именно поэтому так важно, чтобы он учился в школе, общался с другими детьми вне семьи.

This slideshow requires JavaScript.

Право на самостоятельную жизнь

Благодаря помощи педагогов ЦЛП Ваня смог подготовиться к школе и получить базовое ощущение уверенности, которое дает возможность жить в любых условиях и радоваться жизни. У него появились друзья, одноклассники, увлечения. «Человек имеет право на какую-то самостоятельную жизнь. Ваня уже сейчас, в 14 лет, хочет куда-то ходить и ездить один, иметь друзей, с которыми он будет разговаривать, играть и общаться сам», – говорит Ирина.

Но технически это очень сложно: Ваня самостоятельно передвигается только на коляске, у него нарушена речь – с непривычки людям сложно разобрать многие слова. Из-за гиперкинезов (хаотичных непроизвольных движений рук и ног) он не может обслуживать себя и делать многое, что для здорового человека легко и привычно.

Сейчас в ЦЛП для него нашли совершенно уникальную форму деятельности – он пишет истории с помощью специалистов центра.

Это, с одной стороны, развивает его, а с другой – дарит радость. Несколько лет назад Ваня вместе с педагогом даже написали стихотворение, которое потом положили на музыку и спели.

Ирина часто задумывается о будущем сына – интеллект у Вани нарушен, но с большим количеством прикладных профессий он мог бы справиться, если бы не гиперкинез. Возможно, когда он подрастет, найдут способ с этим справляться – например, придумают специальный костюм, контролирующий движения. А пока Ване нужны регулярные занятия с педагогами, дружественная и принимающая атмосфера, новые эмоции – все то, что могут дать занятия в ЦЛП.

О Центре лечебной педагогики

ЦЛП «Особое детство» больше 30 лет помогает семьям, воспитывающих детей с нарушениями развития (аутизмом, эпилепсией, ДЦП, генетическими синдромами, тяжелыми и множественными нарушениями развития).

«ЦЛП был создан от безвыходности: 30 лет назад просто не было других человеческих вариантов получения помощи для тех детей, с которыми мы работали, – говорит директор ЦЛП Дарья Бережная. – Его создали, чтобы дети, которых больше никуда не взяли заниматься или учиться, кого не принимали в сады и школы, велели сдавать в интернат или психиатрическую больницу, могли развивать то, что в них было заложено, осваивать новое, жить так же насыщенно, как большинство сверстников. Чтобы у семей с особыми детьми была поддержка и достойная жизненная перспектива.

Центр лечебной педагогики – один из основных экспертов в сфере «особого детства» в России. Мы работаем больше 30 лет и за это время помогли больше 26 000 детей, обучили 35000 специалистов. С каждым ребенком, который занимается в Центре, работает команда специалистов (психологи, дефектологи, логопеды, двигательные и игровые терапевты, нейропсихологи).

Последние пять лет ЦЛП активно участвует в реформе системы интернатных учреждений в России. Наша главная мечта – чтобы все дети с нарушениями развития жили со своей семьей, ходили в школу, заводили друзей, получали профессию, а у их родителей было достаточно поддержки и знаний для того, чтобы не было поводов принимать такое невозможно трудное решение – отдать или не отдавать своего ребенка жить в интернат».

На Благо.ру продолжается марафон «Регулярная забота для особых детей» по сбору средств на поддержку организаций, которые, как Центр лечебной педагогики, регулярно помогают детям с особенностями развития. 

Поддержать Центр лечебной педагогики

 

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply