Катерина — мама особого ребенка. Она воспитывает дочку Еву одна. Но помощь всё равно есть — от благотворительной организации «Перспективы». 

У Катерины театральное образование, по профессии она актриса. Раньше у нее была «насыщенная творческая жизнь». Вдаваться в подробности Катя не хочет, только скромно поясняет, что были в этой жизни и работа в театре, и съемки в кино. Всё закончилось даже не с появлением ребенка, а с появлением у ребенка диагноза – синдром Ангельмана. Он также известен как «синдром Петрушки» или «синдром счастливой куклы». Но Катерина жестоких альтернативных названий не использует. Для нее Ева — любимый ребенок, а не кукла, пусть даже «счастливая».

Ева. Фото из личного архива

При рождении у Евы произошло смещение позвонков. Девочка долго не держала голову, плохо ела и медленно набирала вес, не начала ходить, когда для этого наступило время. Катерина думала, что всё дело в родовой травме. Они с мужем бегали по врачам, пытаясь улучшить состояние дочки, делали ребенку массаж. Врачи долго не понимали, в чем дело. Прояснил ситуацию генетический анализ.  Девочке тогда было уже полтора года. Стало ясно, что ей нужна реабилитация, и что все силы будут уходить на заботу о ней. У Катерины с мужем начались ссоры и разногласия, они развелись. Теперь Катя воспитывает дочь одна. 

Такой ребенок, как Ева, рождается в одном из 20 тысяч случаев. Синдром Ангельмана обусловлен поломкой хромосом — маленького кусочка хромосомы не хватает, отсюда и задержки в развитии. Не все дети с этим заболеванием могут ходить. Ева начала ходить совсем недавно — в шесть лет. Говорить ребята с таким синдромом тоже почти не могут. Изменить ситуацию в корне нельзя, но можно улучшить состояние ребенка с помощью разных видов реабилитации, можно научиться альтернативной коммуникации с ним. Катерина решила, что будет пробовать все возможные варианты.

Катя и Ева. Фото из личного архива

Со временем у Евы появились любимые занятия — девочке нравится кататься на лошади с тренером по иппотерапии, нравятся разные водные процедуры – они всегда успокаивают ее и улучшают настроение, а кроме того, помогают разрабатывать суставы. Но всего этого было бы недостаточно, если бы в жизни Катерины и Евы не появились «Перспективы».

Изоляция по любви

О «Перспективах» Катерина узнала около трех лет назад, на психологическом тренинге для родителей особых детей. Она до сих пор помнит, как трудно ей было решиться впервые оставить Еву в Центре дневного пребывания (садике для особых детей) на целый день одну. Но уже совсем скоро она поняла, что беспокоиться не о чем: ребенок в надежных руках. До этого у Катерины был неудачный опыт с государственным садиком.Там в распоряжении детей была всего одна маленькая комната, на улицу они выходили редко. Если Ева, по мнению воспитателей, вела себя слишком активно, ее просто сажали на стул, и она сидела на нем целый день. Катерина говорит, что все понимает: рук не хватает, с детьми трудно, да и среда не предусмотрена для ребят с особыми потребностями. Но, конечно, ей хотелось, чтобы дочке уделяли больше внимания.

В «Перспективах» есть и внимание, и забота, и любовь.

«С ребенком индивидуально занимается воспитатель. Там отличные специалисты. Очень много волонтеров, которые тоже помогают. Детей многому учат, и делают это с помощью разных подходов», – рассказывает Катерина. Ее материнский взгляд запоминает любые детали: например, что в садике «Перспектив» детям дают специальные ложки, изогнутые под другим углом, с более толстой ручкой, чем у обычных столовых приборов, чтобы их было удобнее держать. Центр хорошо оборудован, удобно спланирован – так, чтобы было комфортно и детям, и сотрудникам.  

Ева на занятиях. Фото из личного архива

Ева — девочка очень активная, она любит много передвигаться по помещению. Делать это в Центре удобно — там повсюду перила. По мнению Катерины, это просто идеальное место для развития особенных детей.

В июне Еве исполнится семь лет. С возрастом она стала лучше понимать речь, кроме того, научилась использовать карточки. В «Перспективах» им выдали специальную программу, которая позволяет девочке запоминать слова и использовать их, чтобы объяснить свои желания и потребности. 

Сейчас в Центре дневного пребывания временно разместили ребят, которых сотрудники «Перспектив» эвакуировали из интерната, чтобы снизить угрозу заражения коронавирусом. Родители с детьми, которые раньше ходили туда на занятия, находятся вместе дома в режиме 24/7. Но «Перспективы» своих не бросили: специалисты приезжают к ребятам. Происходит это два-три раза в неделю. «Перспективы» тщательно следят за тем, чтобы в остальное время сотрудники соблюдали самоизоляцию, организуют для них развозку. 

«Еще на свадьбе погуляем»

С детьми воспитатели проводят по два-три часа. Для такого активного и общительного ребенка, как Ева, занятия со знакомыми специалистами особенно важны. Ей постоянно нужна перемена действий, нужно что-то новое. В последнее время ей особенно нравятся музыкальные игрушки и синтезатор.

Катерина и Ева живут вдвоем. По возможности помогает Катина мама, но она человек в возрасте, живет далеко, и ей очень трудно уследить за активной Евой. Сейчас она и вовсе не может приезжать к дочери и внучке — должна соблюдать самоизоляцию.

«Перспективы» для Катерины– это возможность хотя бы немножко передохнуть, заняться бытовыми делами и вернуться к Еве с новыми силами. 

На платформе Благо.ру идет сбор в пользу 5 организаций, которые поддерживают семьи с особыми детьми — марафон «Регулярная забота для особых детей». Пожалуйста, поддержите благотворительную организацию «Перспективы». Сейчас нагрузка на сотрудников и волонтеров выросла вдвое: они заботятся о ребятах, которых пришлось эвакуировать из закрытых интернатов, но не могут бросить и детей, с которыми занимались в Центре дневного пребывания — Еву и других. Любой денежный перевод поможет «Перспективам» в это нелегкое время удержаться на плаву и продолжить свою работу. 

Поддержать «Перспективы»