«Трудности, конечно, будут, но радостей всё равно гораздо больше»


Максим и Ульяна Мещеряковы удочерили двух девочек с синдромом Дауна. Малышки с красивыми старинными именами, Варвара и Устинья, стали, по словам их родителей, истинным благословением для семьи. Скоро девочки подрастут и смогут ходить на занятия екатеринбургской организации «Солнечные дети», а после пойдут в обычные сад и школу. 

Устинья, Кристина, Настя и Варвара с мамой

«Отнеситесь к ней как к здоровому ребенку»

Когда воспитатель детского сада в прошлом, приемная мама Ульяна Мещерякова увидела фотографию Устиньи, у нее уже были трое родных и двое приемных детей, и на достигнутом она не собиралась останавливаться. Хотелось взять в семью еще и других ребятишек. И чем-то зацепила ее эта девочка, особенно ее взгляд — не младенчески незамутненный, а серьезный, задумчивый, не по годам взрослый, как будто взгляд много повидавшего в  жизни человека. «Давай возьмем», — предложила она мужу. Тот поначалу не соглашался: зачем нам глубокий инвалид с тяжелыми ментальными нарушениями? Застарелые стереотипы о том, что дети с подобным диагнозом — «необучаемые» и не способные развиваться, на редкость живучи. 


Ульяна на время сдалась, но мысли о несостоявшемся удочерении не покидали ее. Она стала читать о синдроме Дауна всё, что попадалось под руку. Узнала о том, что в Екатеринбурге есть организация «Солнечные дети», созданная родителями детей с синдромом Дауна, познакомилась с ними и постепенно заряжалась их позитивом.

Ее новые знакомые утверждали, что их дети — настоящее чудо, и призывали ее запастись терпением и ничего  не бояться. Трудности, конечно, будут, но радостей всё равно гораздо больше!

Года через два знакомая показала Ульяне фотографию другой девочки и написала: «Ульяна, может быть, это твоя дочь». Варюша была совсем крошечная, трехмесячная, и жила в самарском Доме ребенка. Тут уже и Максим не выдержал — вдвоем пустились за две тысячи километров, из Кировграда Свердловской области в Самару с уверенностью, что эту малышку точно возьмут. Но судьба подкинула испытание…

«Мы даже не смогли ее увидеть, не то что забрать, — вспоминает Ульяна. — Она была в реанимации, ей сделали операцию на сердце. Просто ознакомились заочно с ее диагнозами и историей болезни и уехали домой. Так же заочно подписали согласие на удочерение. Через месяц мы снова поехали за ней, но нам пришлось повоевать за нее с Домом ребенка. Медики собрали консилиум, разубеждали нас, мотивируя тем, что живем мы далеко, в ста километрах от Екатеринбурга, и не сможем дать Варе надлежащий уход, а  в Доме ребенка ей будет лучше. Просили  подождать хотя бы три месяца.

Но ведь каждый лишний месяц, проведенный без родительской любви и заботы, без тактильного контакта с мамой, пагубно сказывается на любом младенце, а тем более с нарушением развития!» 

Помог один из молодых специалистов, врач, преподававший лечебную физкультуру. Он встал на сторону Мещеряковых, а им посоветовал — относитесь к ней как к здоровому ребенку, а не как к инвалиду и «кресту на всю жизнь». Пусть она идет в обычный детский сад, в обычную школу… Ведь от отношения окружающих зависит и развитие девочки, и ее дальнейшая судьба.  И лечащий врач Варвары, и органы опеки тоже дали добро. 

Так Варвара появилась в шумном многоголосом доме Мещеряковых. В первые дни и родителей, и новоиспеченных сестер и братьев сковывал страх — как бы не навредить маленькому существу,  хрупкому, словно хрустальная вазочка. Три недели она с непривычки не могла заснуть, плакала по ночам. На руки ее брала только Ульяна. А папа и дети  с нетерпением ждали волнующего момента, когда ее можно будет взять на руки, агукали с ней, сидели у ее кроватки. Прошло время, и Варвара совсем освоилась, жизнь вошла в свое привычное русло. А вскоре произошло еще одно событие…

Семья Мещеряковых. Фото из личного архива

«При виде девочек люди невольно улыбаются»

«Через год я снова отыскала фотографию Устиши, она не выходила у меня из головы, — продолжает Ульяна. — И снова меня поразил ее вдумчивый взгляд, только в этот раз он был уже совсем потухшим. Рассказывали, что для нее нашлись кандидаты в приемные родители, но им почему-то было отказано. Мы снова помчались за тридевять земель, в Томск, на этот раз у Максима уже не было ни малейшего сомнения. Ведь Варюшка успела сплотить нашу семью и доставить немало радости. Новой нашей дочке также пришлось пройти испытание на прочность, ее только выписали из больницы, и она плакала, капризничала… Но в этот раз всё произошло быстрее и проще. В Томске хороший Дом ребенка, сотрудники хоть как-то стараются дать детям толику сердечного  тепла и домашнего уюта, радуются, когда ребенок уходит в семью. Мы без проблем оформили документы, а через месяц вновь вернулись, чтобы Устю забрать. И она меня узнала, заулыбалась, потянулась на ручки!»

Варя Мещерякова. Фото из личного архива

Хотя  Устинье исполнилось четыре года, ростом она с двухлетнюю Варю: ведь она поздно попала в новую семью и была очень ослабленной. Случается, что маленькая, но напористая и шустрая Варя верховодит более мягкой старшей сестренкой. В семье Мещеряковых их ласково называют «Наша солнечная банда». По наблюдению родителей, у этих девочек взаимопонимание прямо-таки на генетическом уровне: они не разлей вода, как близнецы, помогают друг другу и даже шкодят вместе. Сейчас у них мощная поддержка — шестеро братьев и сестер (последнюю приемную дочку, 14-летнюю Настю, взяли совсем недавно), родители, дедушка и две бабушки, которые в них души не чают и балуют, как родных. 

«Знаете, у нас в Кировграде я не видела ни одного ребенка с синдромом Дауна, — говорит Ульяна. — Может быть, мои на весь город единственные, а может, родители их прячут, боятся молвы и насмешек. А я их не прячу от людей, несмотря на то, что мы частенько ловим любопытные взгляды. Стереотипы как раз и возникают от невежества, от незнания. Иногда в соцсетях нам сочувствуют — зачем вы обрели себя на муки, они же вырастут и будут как овощи.

А мы им в ответ — приходите и посмотрите, это не овощи, а те еще фрукты!

Они такие славные, что люди при виде их невольно начинают улыбаться. Вот у нас в детской поликлинике есть врач, очень строгая и грозная женщина. С матерями всегда сурово разговаривает. Я везла к ней на прием Варю и мысленно готовилась к выговору — почему не делаете то-то и то-то. А та увидела Варюшкину забавную и открытую мордашку и неожиданно смягчилась. Даже добрые искорки в глазах заиграли…»

«Солнечные дети»  одна большая семья

Ульяна мечтает: когда девочки немного подрастут, то смогут посещать занятия РООИ «Солнечные дети». Начав с групповых занятий по подготовке к детскому саду «Первые шаги», постепенно перейдут в группу подготовки к школе, начнут заниматься танцами, рисованием, театральным мастерством, научатся играть на барабане в музыкальной студии «Солнечный бубен» и плавать, как рыбки, в бассейне аквапарка «Лимпопо». И конечно,  начнут внятно говорить с помощью логопеда Ирины Кушковой. А еще через несколько лет их ждет профориентационный проект «Я могу готовить» на базе Екатеринбургского торгово-экономического техникума, для ребят с ментальной инвалидностью, праздники, летние лагеря-интенсивы и еще много-много интересного.

У организации обширная просветительская программа, действует родительский чат, всегда можно держать связь по вотсапу. Регулярно проводятся семинары с родителями, с ними встречаются психологи, врачи, педагоги. Всё это для того, чтобы родители оказывали необходимую поддержку своим же детям. 

Пока совместные поездки в организацию только в планах, поскольку у Вари слабый иммунитет, и она может схватить любой вирус. Ей противопоказаны путешествия, тем более сейчас, во время карантина, ведь она тяжело переносит даже небольшую простуду. Пока родители стараются беречь девочек и держать подальше от большого города. Лишь однажды Ульяна с Устей как-то ездили в «Солнечные дети» на консультацию. Сейчас Ульяна занимается с девочками по пособиям, разработанным специалистами организации.

«Благотворительная организация «Солнечные дети» существует уже 11 лет, — рассказала председатель Дарина Капустина. — Родители объединились для того, чтобы помочь своим особенным малышам. Сравните: в 2009 году количество отказов от детей с синдромом Дауна составляло около 85% по Свердловской области. А в 2018-2019 годах не было уже ни одного отказа, все родившиеся «солнечные малыши» остались с родителями. Еще в 2008 году детей с синдромом Дауна практически никуда не брали — ни в садики, ни в школы. Они были на домашнем обучении, практически не разговаривали, мало развивались. Именно для того, чтобы помогать таким семьям, была создана наша организация. С 2009 года у нас начала работать ранняя помощь, мы поняли, что с самого раннего детства этих деток необходимо развивать, а также обучать родителей, которые находятся в стрессовой ситуации. «Солнечные дети» — как одна  семья, здесь всегда с радостью встречают новых людей, которым уже проще будет адаптироваться в дальнейшем».  

«А у меня никакого стресса не было, — улыбается Ульяна. — Наоборот, мои девочки спокойно и плавно входили в нашу жизнь. Мне кажется, что они были рождены чужими незнакомыми женщинами специально для меня…»


Благотворительная организация «Солнечные дети» (г.Екатеринбург), созданная родителями детей с синдромом Дауна,  существует уже 11 лет. Дети занимаются с логопедом, с дефектологом, ходят на адаптивную физкультуру, проходят подготовку к школе и детскому саду. В 2019 году  организация выиграла Президентский грант на осуществление проекта помощи в трудоустройстве подростков с ментальными нарушениями.  Проводятся образовательные семинары для родителей и специалистов, работающих с детьми с синдромом Дауна. Сейчас в Екатеринбурге с «Солнечными детьми» сотрудничает уже около 400 семей.

Поддержать организацию «Солнечные дети» на Благо.ру

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply