По данным Русфонда, в российской базе потенциальных доноров сейчас около 130 тысяч человек. Почти 5200 из них относятся к Карельскому регистру, который был основан в 2001 году. Регистр входит в Международную поисковую систему доноров костного мозга и российский Национальный регистр имени Васи Перевощикова. Благодаря работе этого фонда было выполнено шесть донаций — три для россиян и по одной для жителей Аргентины, Франции и Эстонии.

О том, как живет Карельский регистр доноров костного мозга, как можно стать донором по почте и почему в России не может быть одного регистра, рассказывает его руководитель Юрий Иоффе.

Юрий Иоффе. Фото Женя Жуланова

Новые условия

«Мы полагали, что в пандемию будет больше запросов в российские регистры, поскольку из-за границы везти донорский продукт было сложно и дорого. Но этого не случилось. Март и апрель были провальными, и в целом количество запросов на поиски доноров у нас снизилось примерно на 30%. В прошлом году мы получили около 90 запросов за год, а сейчас за 8 месяцев — 47. За время карантина мы активировали двух доноров по запросам Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Но в обоих случаях выбрали альтернативных кандидатов.  

Пандемия повлияла на работу трансплантационных клиник по всему миру. Во-первых, для пересылки донорского продукта стали использоваться грузовые авиарейсы (которые не прекращались). Разумеется, при условии, что экипаж самолета следит за контейнером, то есть он находится не в грузовом отсеке, а рядом с кабиной. Во-вторых, появилась опция заморозки клеток. Обычно в течение суток после забора донорский продукт должен быть доставлен и перелит. Но поскольку донор мог бы заболеть уже после того, как пациенту начали проводить химиотерапию, предшествующую трансплантации (которая станет смертельной, если сразу после ее завершения не сделать пересадку), клетки стали замораживать и пересылать. Перед трансплантацией их размораживают и переливают пациенту.

В августе мы активировали донора по запросу из Канады. Месяц назад отправили пробы крови в Ванкувер для определения совместимости донора и пациента. Результатов пока нет. Если донора отберут, нужно будет решать, каким способом доставлять клетки. Либо их заморозят, либо мы привлечем к перевозке немецкую курьерскую фирму time:matters, чьими услугами мы уже пользовались в 2018 году.

Донор из-за рубежа

Бывает, что в своей стране донора не найти, даже имея большую базу. В российских клиниках 65-70% пересадок происходит от доноров из-за рубежа. Это связано, в первую очередь, с маленькой общей базой доноров у нас в стране (надо 4-5 миллионов). Но не только. В Германии, где самый большой в Европе регистр, 8 миллионов человек при населении в 83 миллиона, ситуация схожая. В среднем в стране делается около 3 000 неродственных пересадок в год, из них 1 000 от иностранных доноров. 

По идее, большие регистры должны закрывать потребности своих стран. Но в силу того, что бывают редкие генотипы, в силу того что в XX веке произошла массивная миграция народов из-за войн и других потрясений, произошло смешение национальностей.

Может оказаться так, что в Германии не найти донора для немецкого пациента, а в России он есть. К нам в прошлом году обращались немцы, был найден донор из Карелии, из города Костомукша. Она подошла, но выбрали в итоге донора из Польши.

 Принцип анонимности

Один из главных принципов донорства костного мозга — анонимность. Пациент не должен знать своего донора, а донор пациента. Анонимность нужна в большей степени для защиты донора — чтобы пациент, его родственники или врачи не могли давить на донора, если по каким-то причинам он не может сдать клетки. Или чтобы оградить его от обвинений в том случае, если трансплантация оказалась неудачной. 

В Германии период молчания — три года. В Италии — пожизненно: донор и пациент никогда не встречаются. Во Франции примерно такая же ситуация. Однако между донором и реципиентом возможна переписка. В России пока это законодательно не определено. Мы подходим к вопросу как Германия, то есть спустя три года после трансплантации донор и пациент могут встретиться.

В 2018 году наш донор из Петрозаводска сдала клетки для пациентки из Эстонии, а всю работу организовывал финский регистр. В августе пришло письмо из Тарту в котором сообщалось, что в течение этих двух лет пациентка чувствует себя хорошо, признаков болезни нет. Сейчас идут переговоры об анонимной переписке. Если все будет хорошо, пациентка согласится на дальнейший контакт и врачи дадут добро, то очная встреча может состояться в следующем году или через год.

Безопасность для донора

Костный мозг часто путают со спинным и считают, что человек после донации может оказаться парализован. Это заблуждение. Костный мозг находится в костях, больше всего его в костях таза. Внешне он выглядит как кровь, и сама процедура трансплантации очень похожа на обычное переливание крови.

Костный мозг берется под наркозом из обеих подвздошных костей в течение 40-50 минут. При этом донор не испытывает никаких ощущений. Но этот способ забора сейчас используется приблизительно в 25% случаев. 

Гораздо чаще клетки забирают из вены. Предварительно в течение пяти дней донору вводят колониестимулирующий фактор. Во время сдачи клеток донор находится в положении лежа, в обе его руки устанавливают катетеры, через которые происходит забор кроветворных клеток и возврат всех остальных клеток — эритроцитов, тромбоцитов и лейкоцитов, а также плазмы. При введении колониестимулирующиего фактора донор может испытывать боли в мышцах, суставах, головную боль и небольшую температуру. Все эти явления проходят сразу после отмены препарата.

Может быть риск, связанный с аллергией на латекс, но это все предварительно выясняется. Наконец, если у донора исходно увеличена селезенка, то при введении колониестимулирующего фактора она может увеличиваться, поэтому до назначения препарата обязательно выполняется УЗИ брюшной полости. В этой ситуации донор может быть отстранен, хотя нужно отметить, что повреждений селезенки из-за увеличения ее в размерах практически никогда не было.

Доноров в мире около 36 миллионов, донаций каждый год происходит около 10-11 тысяч по миру.

Если бывают осложнения, то единичные. Все они попадают в специальный реестр неблагоприятных реакций. Если с донором или реципиентом что-то происходит, то клиника должна сообщить нам, а мы — в Международную ассоциацию доноров костного мозга. Правда, пока таких случаев у нас не было. 

НКО или государство

Донору не запрещено входить сразу в два регистра, но в этом случае регистры должны договориться между собой в чьей базе данных будет такой донор. Иначе может получиться так, что тот, кто ищет доноров, посчитает, что для этого пациента есть два донора, а на самом деле это один человек.

Вопрос, почему нельзя сделать в России один общий регистр, сложный. Есть две тенденции.

Одна — делать в России только государственные регистры при медицинских клиниках. При этом есть угроза нарушения принципа анонимности донора, поскольку перед врачом на первом месте стоят интересы пациента, а потому интересы донора часто оказываются на втором плане. Сейчас этот принцип соблюдается, так как пересадка проводится в одной клинике, а забор клеток в другой, эти клиники совершенно разные и юридически никак не связаны друг с другом. 

Вторая тенденция — это создание негосударственных регистров, как во многих развитых странах: Германии, Англии, Америке. Там регистры существуют в виде благотворительных организаций, фондов. Например, самый крупный немецкий регистр DKMS или Anthony Nolan в Англии. Негосударственные регистры соблюдают анонимность доноров. В этом случае получается, что государство на себя берет только функцию регулирования процесса набора доноров, обследования, подбора. Но при этом оно не вмешивается, то есть дает возможность работать как негосударственным регистрам, так и государственным. 

Есть страны, где существуют только государственные регистры, — Италия, Португалия. Подбор их доноров стоит дороже, по цене он ближе к подбору американских доноров. Поэтому к ним обращаются только тогда, когда не могут найти донора нигде. 

Простой способ

Мы используем не пробы крови, а мазки из полости рта. Поэтому донор может сдать мазок здесь у нас, может дома и прислать письмом, может на работе. Пока не было пандемии, мы проводили акции в библиотеках, кафе, даже на улице в Петрозаводске была однажды молодежная акция, во время которой больше 20 человек вступили в регистр. То есть мы и донор не привязаны к работе медицинского учреждения, где забирают кровь. Мазки можно долго хранить, специальных ограничений к этому нет. Мы начали типировать с помощью мазков в 2015 году, за пять лет уже почти 3 тысячи человек было протипировано таким способом. 

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Доноры типируются по 6 параметрам совместимости, этого достаточно. Плюс у нас автоматически определяют ген резистентности к ВИЧ-инфекции – в нашей базе есть 26 ВИЧ-резистентных доноров. Это как раз жители Карелии (считается, что на севере Европы больше всего ВИЧ-резистентных). 

Самый дешевый способ

Себестоимость рекрутирования одного донора в Карельский регистр самая низкая в России.

За те деньги, которые Русфонд тратит на рекрутирование одного донора, мы можем включить в регистр двоих.

Прежде всего это связано с тем, что нам не нужно тратиться на содержание собственной лаборатории. Уже пять лет мы проводим типирование за границей, в Германии. И это мировая тенденция. Польский регистр DKMS с числом в полмиллиона доноров не имеет своей лаборатории, для первичного типирования они отправляют образцы в Германию, в Дрезден, а повторное уже могут сделать в Польше. 

Кроме того, у нас небольшое помещение, мы не тратимся на рекламу, у нас маленький штат, даже бухгалтер на аутсорсинге. Из 20 человек, работающих в фонде, только пять получают зарплату, остальные — волонтеры.

Однако фонд несет регулярные расходы — и административные, и по рекрутингу: покупка палочек, конвертов, пересылка в лабораторию.

Если вы можете помочь Карельскому регистру доноров костного мозга наращивать число доноров, cделайте разовое или подпишитесь на регулярное пожертвование на Благо.ру».

Поддержать Карельский регистр доноров костного мозга