С 26 октября идет Всемирная неделя буллезного эпидермолиза — редкого неизлечимого генетического заболевания. Филантроп публикует рассказ Нины Ищенко, мамы 10-летней Лизы, подопечной фонда «Дети-бабочки» о том, что значит быть мамой ребенка-бабочки. Всего у фонда 400 подопечных из 200 городов. Точное количество людей с буллезным эпидермолизом в стране неизвестно, по разным оценкам это от двух до четырех тысяч человек.

Лиза Ищенко. Фото из личного архива

«Моя «бабочка» родилась в 2010 году»

Моя «бабочка» родилась в 2010 году, когда фонда «Дети-бабочки» еще не существовало и никто не знал что это за болезнь, как и какими материалами нужно делать перевязки.

Фонд был основан позже, и пока информация о нем дошла до Магадана прошел еще, как минимум, год. Сотрудники фонда сами вышли со мной на связь.

Тогда же информации о уходе за кожей при буллезном эпидермолизе было ничтожно мало. В интернете можно было найти только общее описание болезни. Ребенку лучше не становилось, и мы не могли больше ждать. Всем городом были собраны средства на поездку в Германию, во Фрайбург. Там меня научили делать перевязки, провели ребенку полное обследование и взяли все анализы. Теперь я знала, как ухаживать за ребенком правильно. Мы учились с этим жить.

Потом была бесконечная беготня по разным кабинетам, инстанциям, стопки писем, в том числе и президенту. Четыре долгих адовых года я носилась с больным ребенком на руках в местное здравоохранение, к министру, губернатору. Я до сих пор лью слезы, вспоминая об этом.

Но мы добились своего — получили перевязки! И это было чудо! Чудо, когда ты понимаешь, что твой ребенок теперь имеет реальный шанс жить!

Затем начались другие проблемы. Зубы. Это была большая беда, ведь мы жили далеко от Москвы. Фонд к тому времени набирал силу, обороты, активно искал деток с таким диагнозом. Стала поступать помощь, информация, перевязочные новшества, мази, консультации. Мамы могли выдохнуть, потому что добиться этого для наших детей самим невероятно сложно. Так вот зубы мы впервые пролечили в НМИЦ здоровья детей в ходе нашей первой госпитализации.

Всё это получилось благодаря фонду, который, не сдаваясь, пробивал эти тропы для наших детей, чтоб о них услышали и начали помогать. Я даже представить не могу, что было, если бы фонда не существовало. Мы постоянно на связи с врачами. Они помнят историю каждого ребенка, помогают быстро, качественно и по максимуму. Огромное им спасибо!

«В первый класс Лиза пошла, как и все дети»

В детском саду мы ходили только на развивающие занятия — все-таки я опасалась за здоровье ребенка.

Потом была комиссия и снова немыслимые диагнозы и приговоры: ваш ребенок отсталым растет, он не дотягивает до сверстников. В развивающих центрах боялись заниматься с Лизой. Да и мамы на нее не всегда реагировали адекватно. Но проблема требовала решения, поэтому я штудировала кипы методик, литературы, материала и занималась с дочкой сама.

В итоге в первый класс Лиза пошла, как и все дети, в 7 лет. К этому моменту она свободно могла читать и считать. Проблема была решена. Параллельно дочь стала учиться в художественной школе, где делала успехи — через год состоялась выставка ее рисунков. Сегодня моя девочка учится в двух школах и курсах английского языка.

Сейчас Лизе 10 лет. Конечно, болезнь никуда не ушла, но мы научились с ней жить.

«Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы»

«Тут мы не одни»

Год назад мы переехали в Московскую области — чтобы ради Лизы быть поближе к Москве. Тут мы не одни, рядом фонд, за столько лет ставший для нас настоящей семьей. Переезд позволил решить много проблем с лечением, грамотной врачебной помощью, реабилитацией. Если б этой помощи не было от фонда, разве мы бы решились сюда перебраться?

В карантин у Лизы были проблемы с пищеводом — возникло сужение, затруднявшее прием пищи. Надо было как-то продержаться до окончания карантина. С нами на связи постоянно был врач фонда Алексей Олегович Туркин. Он консультировал нас по питанию. Благодаря его рекомендациям удалось избежать обезвоживания, потери массы тела. Мы снова выкарабкались! Это было настоящее чудо!

После карантина фонд отправил Лизу на операцию по расширению пищевода. Все было организовано фондом на высочайшем уровне. Нам нужно было только приехать в больницу, все остальное сделали фонд и врачи. Операция прошла отлично.

Конечно, фонд — это наше спасение, это помощь не на словах, а в реальной жизни. Вместе не страшно и можно всё преодолеть!

В завершении нашей истории хотелось бы сказать другими мамам: никогда не сдавайтесь! Запрещайте себе об этом даже думать! Жизнь одна, и за нее надо бороться! Будьте все здоровы и берегите своих детей!»

Поддержать работу фонда «Дети-бабочки»