«Те, кто рядом»: как появился фильм о людях с редкими заболеваниями


Журналистка Настя Красильникова выпустила документальный фильм «Те, кто рядом» о людях с редким заболеванием крови ИТП и об их родственниках. «Филантроп» поговорил с автором о фильме, его героях и о том, как истории о сложном опыте и преодолении делают нас лучше.

Настя Красильникова, фото из личного архива

Фильм

Это интересный проект про очень редких людей. Редких — во всех смыслах. У героев фильма — орфанное заболевание крови — иммунная тромбоцитопения (ИТП). При этой болезни собственный иммунитет атакует клетки крови, отвечающие за свертываемость — тромбоциты. От этого начинается кровотечение. Оно может быть подкожным — человек ложится спать, а утром просыпается весь в синяках. И что опаснее всего — внутренним. Оно может начаться в желудке или кишечник, в легких и даже в головном мозге. Это происходит само по себе, не говоря уже о том, как опасны для этих людей травмы.

Заболевание неизлечимо, но его можно контролировать терапией и постоянно сдавать анализы, чтобы не пропустить ухудшение.

Герои фильма — две семьи. Девочка Арина, которой диагноз ИТП поставили год назад, и ее мама Анна. Девушка Полина, у которой сразу два тяжелых заболевания — ИТП и рассеянный склероз — и ее муж Дмитрий. 

Дима и Полина

Первыми мы снимали Диму и Полину и ребята оказались просто фантастические. Полины фактически полжизни провела по больницам, но диагноз ИТП ей поставили не сразу. У нее появлись синяки, кружилась голова и даже случались обмороки. Ее госпитализировали, поднимали уровень тромбоцитов и выписывали. Все потому что ИТП похожа на многие другие заболевания крови.

Полине очень повезло. Ей смогли поставить верный диагноз и вывести ее в ремиссию, поэтому, когда она узнала, что беременна ей разрешили рожать. Во время обострения болезни беременность и роды могут быть смертельно-опасны для мамы. 

Она ходит с палочкой из-за рассеянного склероза, а чтобы контролировать состояние крови, она постоянно принимает лекарства. Она быстро устает и к вечеру ей уже сложно что-то делать.

Полина не работает и сидит дома с малышом, с которым ей не всегда просто справляться. Дима, конечно, помогает ей, но он работает и не всегда может быть рядом.

При этом, они оба очень молоденькие — им чуть больше 20-ти лет, а уже прошли очень столько испытаний. И самое восхитительное, что им удалось сохранить стойкость и жизнелюбие, не смотря на ограничения и риски. Им непросто живется, но они очень светлые, гостеприимные, веселые ребята!

Кадр из фильма «Те, кто рядом»

Анна и Арина

Анна с дочерью Ариной живут в Орле. Аня полностью self-made woman, занимается необычной работой: она соматотиполог — психолог, который определяет по твоему внешнему виду, что ты за человек. Это сильная женщина, у нее есть четкий план, как должна выглядеть ее жизнь через каждые пять лет. И вот у такой женщины, у которой все распланировано, у одной из дочерей оказывается редкая и опасная болезнь. В тот момент ее жизнь просто перевернулась. Аня тяжело переживала первую госпитализацию, подвешенное состояние, когда они еще не знали диагноз. Но и когда прозвучали эти буквы — ИТП, страх стал только еще больше.

Врачи говорили Анне, что Арина не сможет пойти в школу, потому что, если дети будут баловаться и ее, например, ударят учебником по голове, то сразу может начаться кровоизлияние в мозг. Говорили, что девочка никогда не сможет заниматься спортом, играть на детской площадке, что ей вообще нельзя бегать и общаться с другими детьми.

При этом Арина очень подвижный ребенок и представить себе ее, сидящей на одном месте — невозможно. 

Конечно, это все было очень тяжело.

Анна много сил потратила на то, чтобы найти врачей, которые смогут подобрать для Арины терапию, разобраться в том, что ей можно, а чего действительно нельзя. Ведь в ремиссии, на самом деле можно жить практически обычной жизнью, просто постоянно принимать лекарства и сдавать анализы. 

В фильме хорошо видно, как Анна старается не ограничивать свою дочь ни в чем, что своего рода подвиг — давать ей жизнь без ограничений, осознавая весь риск. Сама Арина при этом очень живой и веселый ребенок. Хотя иногда она вспоминает, как мама боялась за нее и плакала в начале.

Опыт редкой болезни

В случае с ИТП, с которой столкнулись герои фильма, найти героев было несложно. Хоть это и редкая болезнь, у меня было ощущение, что никто никогда не спрашивал у этих людей: «Что это такое? Как вы с этим живете?». И они сами, когда узнали свой диагноз, были в шоке, что ничего не знали о такой болезни, — поэтому хотели поделиться опытом. 

Но есть и те, кто может стесняться своего заболевания, чувствовать себя неполноценным и не рассказывать о нем не только посторонним людям, но даже близким.

И это можно понять. Однако, мы не сможем снять стигму с каких-то проблем, если делаем вид, что их нет. Чем больше мы говорим о своей боли и своих проблемах, тем легче другим делиться непростым опытом — такая цепная реакция.

Поддержка

Люди живут один на один со своей проблемой и им кажется, что они одиноки и никто их не поймет. Герои нашего фильма столкнулись с огромной проблемой. Что-то происходит с твоим близким человеком, что-то опасное и непонятное. Ему долго не могут поставить диагноз, а когда ставят, ты понимаешь, что жизнь теперь навсегда изменится, болезнь неизлечима, всегда будет оставаться угроза ухудшения и риска опасного кровотечения. И навсегда останется зависимость от наличия препаратов.

И вот, когда мы выпускаем материал о какой-то проблеме, находятся те, кто пишут нам: “Спасибо, я больше не чувствую себя в вакууме. Оказывается, я такой не один». 

Это ощущение сопричастности людей, которые переживали что-то подобное, очень важно. Возможно, именно это чувство прогоняет страх перед тем, чтобы делиться такими историями. Аня, мама Арины, находит какое-то утешение в том, что в своем инстаграме откровенно рассказывает о болезни дочки. И ей пишут другие пациенты, задают вопросы и она их поддерживает и рассказывает то, что сама уже узнала.

Тот факт, что мы благодаря таким материалам уделяем больше внимания опыту других людей во всем его многообразии, в целом очень сказывается на самочувствии общества. Многие проблемы, связанные с нетерпимостью и агрессией к другим людям, растут из того, что мы не привыкли, что опыт других людей может сильно отличаться от нашего. Мы узнаем, что опыт бывает разный: тяжелый, вызывающий у тебя боль — и это раздвигает границы.

Вообще, поддержка общества невероятно важна для тех, кому сложно. И это не только про эмоции.

Не секрет, что система здравоохранения у нас работает не идеально. И редкие болезни у нас сложно не только диагностировать, но и во многих случаях, после постановки диагноза трудно получить необходимые лекарства. 

И если мы будем знать о проблемах пациентов, мы сможем привлечь к ним внимание и, возможно, сделать их жить лучше.

Фильм про всех

Конечно, не каждый готов сталкиваться с тяжелыми историями. Это может быть больно и страшно и от этого нередко хочется отмахнуться. Поэтому я искала, как сделать историю моих героев с ИТП более масштабной. Чтобы фильм был не про одну очень редкую болезнь, а про всех нас. И я предложила зайти с той стороны, которая понятна многим людям — уход за тяжелобольным родственником.

Мы обсуждаем, что люди болеют, но почти не говорим о том, через что проходят их родственники, которые вынуждены на себе это вывозить — материально и морально. Этот труд приводит к чудовищному выгоранию и меняет качество жизни. Мне хотелось, чтобы зритель мог соотнести себя вот с этим опытом. Думаю, во многих семьях есть что-то похожее на то, о чем мы говорим в фильме. Хотелось рассказать не только о том, как страдают люди с ИТП, а как адаптируются их близкие.

Люди редко говорят об этом. А на самом деле, ухаживать за больным родственником – это целая большая работа.

Она отнимает много сил, времени, и некогда об этом говорить. А еще у нас есть общественная установка: “все живут с этим, и ты терпи”. Она тоже глубоко укоренилась: как тут жаловаться, когда у многих подобная ситуация? И это тоже то положение вещей, которое хочется менять.

Сторителлинг

Мне кажется, что говорить невероятно важно — для людей, дла НКО. Это должна быть большая часть работы благотворительных организаций, особенно если мы говорим о тех фондах, которые существуют на пожертвования.

Если не заниматься сторителлингом, о вас и вашей работе никто не будет знать. Соответственно, и ваш фандрайзинг будет хуже, чем он мог бы быть.

Очень важно рассказывать истории и делать это профессионально. И говорить об этом не только через призму “посмотрите, какой кошмар!”, но и через и истории победы. Такой подход поможет показать, как можно большему количеству людей, что пациенты с тяжелыми заболеваниями могут жить нормальной жизнью и быть полноценными членами общества при необходимой поддержке и лечении.


По данным Министерства здравоохранения РФ в России проживает 4 137 пациентов с ИТП, из них 816 — дети. ИТП считается одним из самых распространенных среди редких заболеваний крови и поддается лечению. Поэтому, по словам авторов фильма, крайне важно привлечь внимание к проблемам людей с этим орфанным заболеванием, качество и продолжительность жизни которых напрямую зависит от своевременной терапии. Фильм снят при поддержке Всероссийского общества гемофилии и компании «Новартис».

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply