Благотворительный Фонд «Вера» — единственная в России организация, которая занимается системной помощью хосписам и их подопечным. Именно фонд подарил маленькой Диане целых четыре года жизни, в то время как врачи говорили, что надежды нет. «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь» — девиз фонда, которому они следуют вот уже почти 15 лет. 

Родители Дианы поделились своими воспоминаниями о том времени, рассказали, как фонд «Вера» поддерживал их в трудный период и не оставил, когда все закончилось. 

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Дежурство под дверью реанимации

«Вследствие несчастного случая наша годовалая дочка Диана получила травму головы. Это было как в страшном сне: травма, операция, отек мозга и кома. Несколько месяцев девочка провела в реанимации, а нам ничего не оставалось, кроме как дежурить под дверью каждый день.  Диана не могла дышать самостоятельно, поэтому ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.

Врачи твердили одно: «Ребенок уходящий, счет идет на дни». 

Мы были на грани безумия: это наш первый и долгожданный ребенок, — и сразу такое несчастье. Первые два месяца Диана провела в реанимации больницы Красноярска, а затем её перевели в Ачинск. Поскольку сами мы из города Боготол, нам пришлось снимать квартиру рядом с больницей, чтобы каждый день находиться рядом с дочкой. Суммарно в реанимации Диана провела девять месяцев. Тогда мы решили, что больше так продолжаться не может: мы хотим забрать ребенка домой, чтобы она провела отведенное ей время с семьей. 

В то время основательница фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер часто выступала на телевидении. Она говорила о том, как важно обеспечивать детей, нуждающихся в кислородной поддержке, аппаратами искусственной вентиляции легких, и что надо помогать родителям забирать таких детей домой. Мы решили обратиться в фонд за помощью, потому что других вариантов просто не было. И нам ответили. Фонд не только помог перевезти Диану из реанимации домой, но и принял нас на постоянную поддержку. 

Четыре года в кругу семьи 

Фонд закупил всё необходимое оборудование, чтобы мы могли забрать дочку домой: аппарат ИВЛ, аспиратор, кислородный концентратор, пульсоксиметр и все расходные материалы. И в начале марта 2016 года Диана наконец-то оказалась дома: с мамой, папой и бабушкой. 

С нами на связи постоянно был координатор. Девушка отвечала на все возникающие вопросы, узнавала о наших потребностях и решала спорные ситуации. Помимо координатора нам помогала психолог, а также нашу семью поддерживала юрист фонда. И именно благодаря юристу мы получили компенсацию за купленную на собственные деньги коляску. А отдел закупок обеспечивал нашу семью необходимыми расходными материалами, техническим обслуживанием оборудования и специализированным питанием. 

Когда нам удалось разобраться со всеми техническим нюансами, мы начали обустраивать комнату Дианы. Получилось организовать очень уютное пространство с телевизором, игрушками и всем необходимым. К ней приходили родные, разговаривали с ней, помогали делать массажи.  

Каждый год Фонд «Вера» рассылает своим подопечным новогодние посылки. И наша семья тоже получала продуманные и полезные подарки: для Дианы всегда был комплект постельного белья и мягкая игрушка, и обязательно присылали что-то приятное для нас, родителей. А когда в 2017 году у нас родились двойняшки Артём и Таисия, в посылке стали появляться игрушки и для них. 

Всё время, пока Диана была дома, она была окружена заботой, качественным уходом и бесконечной любовью. И несмотря на тяжелейшее состояние, нашей девочке удалось прожить 4 года в кругу семьи.

День Памяти

На втором году болезни Дианы мы решили попробовать подсадку стволовых клеток для восстановления мозга. Это очень дорогостоящая операция, но буквально за пару недель нам удалось собрать почти 500 тысяч рублей. Это невероятно, но в сборе участвовали самые простые люди: знакомые, коллеги, друзья, просто неравнодушные люди. 

Но это не помогло. Диана не выздоровела. И 5 февраля 2020 года ее не стало. Мы знали, что это случится, но все равно оказались не готовы.

Фонд не оставил нас и после трагических событий. Спустя почти год после того, как Дианы не стало, нам пришла посылка. Мы очень удивились, потому что фонд знал, что Дианы больше нет.

Но это была не просто посылка: каждый год фонд «Вера» проводит Дни Памяти для тех, кто потерял своих родных и близких. Из-за пандемии организовать очную встречу не было возможности, поэтому они разослали «Корзины Памяти», чтобы поддержать семьи. В посылке лежали очень трогательные вещи: вино, рецепт вкусных брускетт и продукты для их приготовления, вазочка и письмо, написанное лично Нютой Федермессер. Это был не напечатанный на компьютере текст, а написанный от руки. 

«День Памяти – это встреча родителей, сотрудников, волонтеров, на которой можно поговорить и помолчать о тех, кого мы не перестаем любить. Можно не бояться своих слез, а еще важнее, не стесняться своего смеха, ведь есть светлые и смешные воспоминания. На этой встрече мы разрешаем себе жить в полную силу – за двоих – за себя и за того, кто теперь ближе, чем когда-либо: в сердце». 

Диана научила нас ценить жизнь, любить друг друга, радоваться каждой мелочи и каждой минуте. Эта история убедила нас, что вокруг очень много добрых и отзывчивых людей, которые готовы помочь тем, кто действительно нуждается в поддержке. И фонд «Вера» – прямое тому подтверждение». 

Эта история стала победителем конкурса «Щедрая История», который благотворительный фонд «КАФ» провел в рамках #ЩедрогоВторника-2020.