Говорят, в Меде учатся бесстрашные люди. Даже ходят байки про обеды студентов в моргах, а первокурсники хвастаются, кто из них меньше боится крови. Но как бы не пытались будущие или действующие врачи казаться опытными и хладнокровными, все боятся смерти. И мест, куда она «заглядывает» постоянно. Поэтому в хосписы врачи не выстраиваются в очередь в качестве волонтеров или сотрудников.

«У врачей вообще к хосписам нет равнодушного отношения. Либо ты участвуешь, либо ты резко против. Когда меня два года назад пригласили стать волонтером, а затем и работником в благотворительный надомный хоспис «Дом Фрупполо», практически единственные, кто отговаривал в духе «Ты же молодая девчонка, зачем тебе это надо?», «Ты не вынесешь смотреть на таких детей», — были коллеги врачи. Семья поддержала, друзья честно сказали – сами так не сможем, но ты молодец, а вот врачи не могли понять – «зачем». Я и сама не сразу нашла ответ для себя… — рассказывала Настя в интервью порталу «Открытые НКО».

«Что стану волонтером — поняла уже в средней школе»

Настя родом из небольшого городка Гусев. Еще в школе Настя поняла, что будет врачом.

«Я хотела помогать людям, — говорит Настя. — У меня нет никакой личной трагедии, истории, которая «все перевернула». Я, конечно, тогда не думала, что буду работать в хосписе. И сильно удивилась бы, если  кто-то предрек это мне, даже испугалась бы. Но, что стану волонтером – поняла уже в средней школе».

Настя подписалась на онлайн-группу «Верю в чудо», это одна из крупнейших калининградских благотворительных организаций, где помогают детям. Но филиала для волонтеров в Гусеве не было. В городе вообще не нашлось волонтерской организации, в какой девушка могла бы присоединиться.

Тогда Настя пошла в администрацию. «Сейчас удивляюсь себе. Набралась храбрости, захожу – говорю, пустите меня в больницу. Хочу быть волонтером. — рассказывает девушка. — Я будущий врач. Очень вежливо выслушали, мои контакты записали, а потом пригласили на собеседование. Я прошла все проверки, и меня пустили в качестве волонтера в детскую больницу. И вот я в 16 лет стала помогать ребятам, которые оказались в палате одни – это сироты и дети из неблагополучных семей».

«Я все эти годы следила за работой волонтеров из этой организации, — вспоминает Настя. — И сразу решила тогда, что эта встреча не случайная». Настя заполнила анкету, и вскоре ее позвали на встречу: все волонтеры «Верю в чудо» проходят отбор, собеседование с кураторами, психологами, обучение.

Настя стала вести творческие занятия в одной из подшефных больниц центра, а спустя некоторе время Настю стали звать и на другие программы, в лагеря. На тот момент она уже работала медсестрой в больнице – получила соответствующий сертификат, при этом находила время на учебу и волонтерство.

«Во время обучения в университете я прошла через многие отделения – от травматологии до хирургии. И когда выбирала, в какое из отделений я пойду волонтером, я выбрала  детскую онкогематологию. Не могла объяснить почему, интуитивно только понимала, здесь я могу помочь детям, которым очень плохо», — говорит Настя.

 «Детям страшно не умирать, а понимать, что это конец» 

В хоспис работать Настю пригласила старшая медсестра «Дома Фрупполо». Она знала, что девушка не просто волонтер, а будущий врач и медсестра. Объяснила суть работы — надо выезжать в дома к детям с паллиативным статусом, кормить, ухаживать, давать лекарства, а еще общаться.

«Я даже не брала время на раздумья, хотя, наверное, так было правильно. Сразу по телефону согласилась, — вспоминает Настя. — В хосписах никогда  раньше не бывала, но вся эта история на тот момент откликнулась во мне. У нас в семье долгое время боролся с раком человек, мой дядя. Мы прошли путь отрицания, примирения с диагнозом. Он ушел, когда я была на смене в больнице. Убежать с работы нельзя, плакать при пациентах — тоже. У врача времени на личное горе нет. Я взяла получасовой перерыв…  И вернулась к работе. Это предложение стать волонтером в хосписе перенесло меня в те самые полчаса. Это как шанс сделать то, что не смогла, не успела сделать и сказать дяде».

Ее первым пациентом в статусе «уходовой медсестры» в хосписе стал мальчик. «Паллиативный диагноз. С гастростомой и трахеостомой», — Настя, говоря о своих пациентах, старается чаще использовать медицинские термины и понятия. Не чтобы казаться профессиональнее. А чтобы голос не дрожал. Получается не всегда.

У мальчика, к которому она приехала, из тела торчат две трубки: гастростома — чтобы есть, трахеостома — чтобы дышать. Врачи давно сказали его маме, что ребенка не вылечить.

«Не у всех детей с паллиативным статусом потерян интеллект. Многие ребята страдают телом, сохраняя ясность ума. — говорит Настя. — Они прекрасно понимают, что с ними что-то происходит. А дети обычно прямолинейны и ждут того же от взрослых.

Спрашивают: «Я умираю?», «Почему я лежу, а другие дети бегают?». Даже самые маленькие, понимают слово смерть, но по-своему.

Они осознают в какой-то мере, что умрут. Но что это значит? Важно, как взрослые на эти вопросы  реагируют. Главное — не дать ощущение, что это конец.  Смерть – часть жизни, она  у всех произойдет. Дети болеют не как взрослые. Паллиативный взрослый жалеет терять то, что у него в жизни накопилось – семья, работа, увлечения. Дети боятся не терять, а того, что больше ничего не приобретут, что дальше ничего нет».

Анастасия знает, как отвечать на такие вопросы. Знает, как помочь маме или папе найти верные слова. Этому волонтеров учили во время подготовки.

«Родители детей  «учили» меня ухаживать»

Вообще, хоспис – история не про пациента и помощника, а про всю его семью. Медсестра так и называет – «моя первая семья», а не «мой первый пациент». И в этой фразе сразу несколько смыслов: специалисты работают не только с болеющим ребенком, но и его братьями и сестрами, родителями.

«А еще мы становимся почти членами семьи тем, кому приезжаем помогать, — говорит Настя. — Так на самом деле и есть – я провожу с семьями подопечных по девять часов в неделю. И так уже полтора года. Конечно, рано или поздно мы узнаем друг друга и перестаем быть отдельными единицами — родители с одной стороны, с другой работники паллиативной службы. Мы же ради одного человека тут собрались».

С первой семьей Настя до сих пор держит связь в соцсетях, хотя уже и не приезжает к ним работать как волонтер. Мама того мальчика с «трубками» сильно удивила волонтера при первой встрече.

«Я ожидала увидеть убитую горем женщину. Но передо мной стояла сильная, красивая молодая мама, — вспоминает Настя. — И атмосфера дома не была пропитана болью грядущей утраты. Мама улыбалась, пыталась ценить каждый день с сыном. Маленький брат нашего пациента носился по квартире, бабушка «захватила силой» волонтеров и усадила за стол – пить чай и есть блины».

Настя говорит, что ей повезло. Все семьи, с которыми она работала, оказались «ее людьми». Было легко найти общий язык, и в горе, как говорится, и в радости. Но бывают случаи, когда волонтер или сотрудник не подходит семье и от него отказываются.

«Меня, например, родители неоднократно пытались «учить» правильно ухаживать за ребенком, — говорит волонтер. — Несмотря на опыт и то, что я врач, еще и медсестра. Вот папа, например, привык так кормить сына. Мама иначе. Я тоже по своему, но суть у всех одна. Родителям детей с тяжелым диагнозом трудно отпустить ситуацию, наша работа – дать им возможность довериться. Потратить свое время не на уход, а на общение с ребенком. Потому что жизнь измеряется ведь не прожитыми годами, а воспоминаниями».

Команда надомного хосписа «Дом Фрупполо» берет на себя многие обязанности — уход, гигиенические процедуры, медицинские задачи, обезболивание, социальная, правовая и психологическая поддержка. Знают, как подстроиться к каждому пациенту. Даже как просто дотрагиваться  надо знать, чтобы не вызвать приступа у пациента.

«Вроде теорию ты всю знаешь, но даже в хосписе случаются чудеса. Казалось бы — не самое для них подходящее место, да и я врач – сложно нас удивить. Но каждый раз испытываешь шок, видя, на что способна любовь, которая сильнее лекарств. — рассказывает Настя. — У меня была одна девочка. У нее паллиативный статус, не встает, интеллект не сохранен. Это значит, она не общается, не узнает людей, не реагирует на слова. Но! Когда возвращается с работы ее мама, ребенок начинает по-другому дышать. Это при том, что она на ИВЛ. Не видит маму, но чувствует. Шевелит руками и ногами. Это она просится на ручки. И только мама ее берет на руки, девочка засыпает  спокойным сном. И так каждый раз. Как чудо. Меня это поразило. У ребенка бывают приступы эпилепсии, даёшь лекарство – не помогает, но если ребенка коснется мать, возьмет на руки – та успокаивается за пару минут».

«Работа в хосписе дала мне даже больше, чем я этой работе»

Первые недели работы в надомном хосписе Настя на автомате отвечала на вопросы коллег и знакомых, зачем ей это всё надо.

«Какое-то сумбурное выходило объяснение. Наверное, поэтому, было так тяжело морально.

Каждый день ты едешь к детям, которых не спасти. Не везде и не всякий раз у родителей есть силы улыбаться. У меня тоже.

Кто-то плачет. А я не могу. Срывалась в рёв после смены. Шла в храм, звонила маме», — вспоминает Настя.

Девушка в прямом смысле уходила под воду от проблем — занялась дайвингом, вырвав пару свободных часов в неделю.

«Сложно было видеть малышей, у которых с каждым новым визитом взгляд становится все тусклее… В какой-то момент я захотела все бросить, — говорит Настя. — Но тут меня пригласили на интенсив, который организовали в «Верю в чудо», с медицинским ментором «Дома Фрупполо» и международным экспертом по паллиативной помощи, Натальей Савва. Вышло, что этот малознакомый для меня человек нашел такие слова, которые во мне перевернули сознание. Я четко поняла, почему я должна работать в хосписе. Я вернусь туда завтра и послезавтра, потому что я знаю про этих детей, не могу остаться в стороне и должна помочь. Я перестала страдать иллюзией изменить мир вокруг себя. Но я могу сделать мир одного ребенка, его мамы с папой лучше. Дать им время».

Когда теперь Настю спрашивают — «зачем», она знает, что сказать. И люди начинают расспрашивать, как они тоже могут помочь. Кто-то передает службе хосписа подгузники для детей, кто-то перечисляет средства, а есть и те, кто решается стать волонтером.

Настя отвечает теперь так: «Если честно, работа в хосписе дала мне даже больше, чем я этой работе. Мне 24 года, рядом со мной много людей с огромными сердцами. Я научилась ценить каждый день, не расстраиваться по мелочам — поцарапали машину или затопили соседи, это же ерунда по сути. Я поняла, что говорить можно без слов. Недавно мою подопечную забрали в больницу. Мы созванивались с ее мамой. Обе держались, сохраняя видимость хладнокровия. А когда девочку выписали, я пошла их встречать.  Мы с мамой малышки, не говоря ни слова, просто обнялись и расплакались. Потому что обе понимали, что значит госпитализация для паллиативного пациента.  Про хосписы часто говорят, что они про жизнь, а не про смерть. Но, возможно, они про то, чтобы оставаться человеком для человека».

О работе благотворительного центра «Верю в чудо»

София Лагутинская, директор Центра «Верю в чудо»: 

Как появился центр

«14 лет назад я создала благотворительный центр «Верю в чудо», начав с самого простого, — приходила к детям в больницы, проводила творческие занятия, потом в детские дома и дома ребенка. Потом эта вся деятельность переросла в целую организацию. Сегодня системно занимаемся поддержкой семей, чьи дети имеют тяжелые излечимые и неизлечимые заболевания.

Чем занимается центр

Мы ведем детей, которые пережили психотравму по причине онкологического заболевания. Занимаемся системной психолого-социальной реабилитацией семей, где ребенок пережил онкогематологическое заболевание.

Мы сопровождаем детей сирот во время лечения их в больницах в рамках программы «Больничные дети сироты». Запущена программа наставничества и проект поддержки сотрудников детских домов «Наука правильной заботы» совместно с благотворительным фондом «Солнечный город».

С 2015 года запущена программа паллиативной помощи в формате выездной службы «Дом Фрупполо», Школы паллиативной помощи для родственников, лагерей и большой образовательной программы для специалистов региона. При поддержке  губернатора Калининградской области выделен участок под строительство будущего стационарного хосписа – проект находится на стадии разработки проектно-сметной документации. Строить здание планируется на благотворительные средства, как и большинство хосписов в мире.

Кому помогает

На годовом попечении у хосписа находится около 120 детей, одномоментно  108. Большинство наших подопечных  – семьи, которых направили к нам врачи государственных учреждений. Мы понимаем, что в домах, квартирах, находится  еще порядка 500 детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, но не знают, как ее получить и не знают, что она вообще может оказываться.

Детский паллиатив в отличие от взрослого — многолетний. Наша задача помочь таким семьям на всех этапах  — от ухода за ребенком до юридических аспектов. В команде у нас 18 сотрудников и 32 волонтера. Есть график патронажа, интенсивность выездов зависит от состояния ребенка, при тяжелом течении заболевания существует круглосуточный стационар на дому.

Кто может стать волонтером

В основном люди с медицинским или психолого-педагогическим образованием. В «Дом Фрупполо» у нас очень строгая фильтрация, строгий отбор. Потому что тут волонтеры осуществляют деятельность в семье. Семья – это свой микромир, микроклимат. Когда есть «тяжелый» ребенок — всё очень тонко, очень ранимо… Волонтером может стать только человек с опытом. Чаще всего волонтерами становятся женщины. Женщины вообще – лицо благотворительности в России.

Для нерегулярного волонтерства такая зрелость не нужна – можно организовать экскурсии, городские спортивные тренировки, это помогает разнообразить жизнь семей, — добавила София.

Как сделать так, чтобы волонтеры не «выгорали»

Лучше спокойно светить, чем пламенем гореть. Пламя быстро погаснет. Спокойное свечение комфортно как для подопечных, так и для команды.

Что движет лично мной? Для меня невозможно представить, как ребенок один может быть в палате реанимации. Один. На казенном холодном матрасе с кучей трубок, смотрящий в белый потолок. Мы хотим сделать реанимацию для родственников открытой. Нужно менять не перегородки, а отношение. Ребенок не должен жить в реанимации и умирать один. Это несправедливо к ребенку, — уверена София. —  Для меня при любом раскладе ребенок должен быть с родителем. Чтобы так было  – существует надомный хоспис «Дом Фрупполо», благодаря которому родитель может быть спокоен, эмоционально стабилен и уверен – семье помогут. Чтобы братья и сестры болеющего ребенка жили тоже интересной жизнью. Чтобы семья могла радоваться тому периоду, что переживают вместе  – ребенок с ними дома на своем родном диване с собакой, кошкой, а самое главное с родителями.

Поддержать надомный хоспис «Дом Фрупполо»