28-летний Никита Жихарев с детства живет с неизлечимым заболеванием – буллезным эпидермолизом. Недавно у него также диагностировали плоскоклеточный рак — тогда юноша решил обратиться за помощью в фонд «Дети-бабочки». Никита рассказал «Филантропу», как пережить страшный диагноз и не потерять вкус к жизни.

Жизнь в стиле «бабочка»

Никита родился в маленьком городе Лесозаводск на Дальнем Востоке, его воспитывали бабушка и дедушка. Он с рождения живет с буллезным эпидермолизом — по всему телу у него открытые раны. Из-за генетической поломки его кожа хрупкая, как крылья бабочки. Это связано с тем, что в организме Никиты недостаточно коллагена 7 типа — белка, который отвечает за скрепление эпидермиса и дермы. Жить можно, но чтобы преодолеть боль и вероятность воспаления, нужно ежедневно делать перевязки, использовать бесспиртовые антисептики и специальные атравматические повязки. 

В маленьком Лесозаводске свой контингент населения, поэтому у Никиты там было не так много друзей: «Мне очень хотелось социализироваться, но все это проходило через подростковые комплексы и страхи. У меня были тяжелые подростковые кризисы. Может ли меня кто-то полюбить? Смогу ли я жить отдельно? Получится ли это у меня? Потом пришли другие вопросы: как и где найти друзей, с кем и как общаться?».

В 19 лет Никита захотел стать независимым и перестать сидеть на шее у родных, поэтому переехал во Владивосток и начал самостоятельную жизнь. Пришлось учиться самому за себя отвечать, готовить, стирать, делать перевязки. А там он повстречал первую любовь.

Лера училась на генетика и работала моделью. «Она безумно красива. Просто произведение искусства», – вспоминает собеседник. Спустя полгода отношений на расстоянии девушка прилетела к Никите во Владивосток, а потом он решил переехать к ней в Москву. Юноша решился на этот важный шаг через два года после переезда во Владивосток. Тогда ему был 21 год. 

«В тот момент я считал себя кремнем. А на самом деле был мальчик, щегол. Характер закалился, сформировался со временем», – вспоминает Никита. Пара жила вместе. Лера помогала делать перевязки, и вместе ребята искали новые лекарства и способы лечения.

Встреча с Лерой сильно изменила Никиту. Он стал увереннее в себе и начал по-другому относиться к людям. За время жизни в Москве юноша научился хорошо разбираться в окружении и говорит, что исключил из своей жизни тех, кто приносит стресс, использует его в своих целях или хочет почувствовать себя лучше за счет общения с ним.

Спустя пять лет совместной жизни молодые люди расстались, но сегодня они продолжают общаться: «Я говорю ей: не пиши мне ничего, я сам тебе напишу, когда мне станет лучше». Несмотря на горечь расставания, Никита вспоминает о ней с нежностью и восхищением. 

В Москве Никита поначалу работал журналистом, сценаристом, занимался копирайтингом. Ему даже удалось побыть автором на «Би-би-си». Но он рассказывает, что очень быстро перегорел журналистикой и ушел в маркетинг. Никита и сейчас продолжает работать удаленно в крупной компании, но находится на больничном, и очень благодарен своим коллегам за поддержку: «У меня здесь два ноутбука. Один рабочий. Как только у меня появятся умственные силы, я вернусь к работе».

Никита ведет активную виртуальную жизнь в социальных сетях. Недавно он завел аккаунт в TikTok: «Набрал “мяса” – немного подписчиков. Может потом пригодится». Снимает «просто все, как есть. Про свою жизнь тут, например», – говорит он, указывая на стены больницы.

Фонд, который помогает жить

У пациентов с дистрофической формой буллезного эпидермолиза повышен риск развития плоскоклеточного рака кожи, поэтому им важно помнить про онконастороженность — это основа раннего выявления рака и положительного прогноза, если тревожный диагноз подтвердился. Благодаря просветительской работе фонда «Дети-бабочки» подопечные знают, как отслеживать свои состояния и предупреждать осложнения. Поэтому при возникновении определенной симптоматики со стороны кожи и внутренних органов пациент сразу же обращается к врачам фонда. Знать об этом самому практически невозможно и, если момент упущен, то это страшное онкологическое осложнение может получить развитие.

Никита не знал про онконастороженность и обратился в фонд, лишь когда состояние его здоровья ухудшилось. Ему требовалось комплексное обследование и доказательные лабораторные исследования для точной постановки диагноза. НКО направила юношу на госпитализацию во Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины имени Никифорова в Петербурге.

Никита вспоминает, что изначально он приехал в Петербург с расчетом на две недели. «Я здесь в первый раз. У меня одна рубашка, белье и перевязок где-то на неделю, а еще две банки тушенки на всякий случай. Я приехал с абсолютной уверенностью, что у меня все-таки ничего нет, но подлечиться не помешает». Но в Петербурге, страшный диагноз — «плоскоклеточный рак» — подтвердился, и начался сложный курс лечения. 

Чтобы оплатить лечение и переезд подопечного из Москвы в Петербург, фонд организовал сбор средств на благотворительной платформе Tooba. Сотрудники НКО консультировали петербургских коллег, чтобы врачи клиники могли оказать правильный уход Никите: передавали свой опыт и знания. 

«У меня сбилось ощущение времени: каждый день палата, мало что меняется и ты не ощущаешь этого движения времени. В Петербурге у меня нет знакомых и друзей. В четырех стенах очень одиноко, не хватает живого общения», – говорит Никита. Перевязки занимали много времени, по 4-5 часов, проводил их через день.

В последнее время у Никиты ухудшилось состояние — из-за этого его перевели в паллиативное отделение Санкт-Петербургской клинической больницы российской академии наук. После курса химиотерапии юноша все еще очень слаб и на вопрос о своем самочувствии замечает: «Я практически не хожу. Вначале меня так «накрыло». Было очень плохо, я чувствовал, как из меня утекала жизнь. В тот период, я почти ничего не ел. Это неправильно. Есть надо, неизвестно, сколько с тобой пробудет болезнь, а желудок с тобой всегда. Вспышки отчаяния минутны, они проходят. Моя решимость бороться с болезнью гораздо сильнее».

Если вы хотите помочь Никите Жихареву и другим детям с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз» жить полноценной жизнью, то можно сделать пожертвование в фонд «Дети-бабочки». НКО целенаправленно занимается поддержкой больных с генными дерматозами.