«Врачи и родители часто не слышат друг друга». Почему нужно юридическое просвещение в сфере медпомощи


И врачи, и пациенты, сталкиваясь с серьёзной медицинской проблемой, часто не знают своих прав, а юридическая неграмотность может стать причиной медицинских ошибок или других серьёзных проблем. В благотворительном фонде «Детский паллиатив» часто сталкиваются с последствиями этих проблем. С 2011 года фонд работает в одной из самых сложных для благотворителей сфер — паллиативной помощи. Всё это время фонд ведёт информационную и просветительскую работу с семьями и с врачами, а сейчас при поддержке «Благо.ру» готовит к публикации справочник для своих подопечных. Почему это важно и как знание законов поможет семьям тяжёлых пациентов — в материале «Филантропа».  

Это слайд-шоу требует JavaScript.

«Не хочу, чтобы другие попали в такую же ситуацию» 

Этим летом Саида потеряла сына. У Тенгиза была тяжёлая инвалидность с детства, в последние месяцы жизни врачебная комиссия признала его инкурабельным паллиативным больным. Десятилетний мальчик перенёс клиническую смерть, после которой врачи реанимировали ребёнка. Саида просила не мучить мальчика, но врачи отказывались отключать его от аппаратов жизнедеятельности, хотя головной мозг погиб и органы не работали. В итоге медики обвинили женщину в том, что она плохая мать. 

«Когда всё успокоится и я немного приду в себя, я хочу обратиться в приёмную президента РФ Владимира Путина. Я не хочу, чтобы другие мамы попали в такую же ситуацию, как я», — говорит Саида.

В фонде «Детский паллиатив» уверены, что мама имела моральные основания сделать такой выбор. Врачи по закону тоже имели возможность не проводить реанимационные мероприятия при клинической смерти на фоне достоверно установленного неизлечимого заболевания. При констатации смерти мозга у ребёнка они могли прекратить лечение, искусственно поддерживающее жизнь. 

Если бы врачи и родители лучше знали свои права при работе с паллиативными пациентами, вместе обсуждали варианты ведения паллиативного ребёнка в кризисных ситуациях и в терминальной стадии, дали бы семье возможность сделать выбор с учётом наилучших интересов ребёнка и его качества жизни, то конфликтов было бы намного меньше, считают в фонде. 

Фонд «Детский паллиатив» был создан для содействия развитию доступной профессиональной паллиативной помощи детям в России. «В конечном счёте наша цель — создать условия достойной жизни для детей с неизлечимыми заболеваниями вне зависимости от срока жизни этих детей и в соответствии с мировыми стандартами. Около 200 тысяч детей в стране сейчас нуждаются в паллиативной помощи. Это как население среднего российского городка. А сколько таких детей ещё не выявлено!» — говорят сотрудники фонда.


Сначала в НКО работала мобильная паллиативная помощь, а потом стало понятно, что паллиативных служб катастрофически не хватает по всей стране, нет обученных специалистов, не хватает знаний и навыков, а значит, работать надо системно. Общественники работают с медработниками, психологами, чиновниками и родительским сообществом. Фонд помогает просвещать, повышать квалификации и практические компетенции региональных специалистов, разрабатывать нормативы и методические рекомендации, а также создавать экспертные и исследовательские программы. За годы работы эксперты НКО побывали в 60 регионах страны, провели лекции и практические семинары более чем для 5,5 тысячи людей. 

Это слайд-шоу требует JavaScript.

«Нам важно просвещать людей в вопросах юридической помощи» 

За годы работы сотрудники фонда поняли, что и врачам, и семьям с детьми нужны юридические знания в вопросах оказания паллиативной помощи. У «Детского паллиатива» очень обширная библиотека по всем аспектам этой помощи, в том числе по совместному пребыванию пациентов с членами семьи в отделениях реанимации. Это собственные наработки и переводные книги зарубежных специалистов, информационные и обучающие брошюры, методические пособия. 

Все эти знания фонд планирует объединить и выпустить юридическое пособие для российской аудитории. «Можно выделить сразу несколько проблем, по которым наблюдаются проседания в юридических знаниях», — замечает директор по научно-методической работе фонда Наталья Савва.

Прежде всего это нормативная база. «И родители, и врачи не знают многого, что уже существует в паллиативной помощи в России. Например, бывает, что пациента отказываются признать нуждающимся в паллиативной помощи, так как считают, что паллиативный статус присваивается только онкобольным, или в случае если пациент начинает умирать. При этом в детской паллиативной помощи таких пациентов не более 10–15%. В регионах часто даже отказывают в госпитализации такого ребёнка в специализированное отделение, например в отделение неврологии. Говорят: «У вас есть паллиативное отделение — туда и ложитесь». А для ребёнка нужно подобрать специализированное лечение. И эти отказы незаконны. Но родители этого не понимают и боятся идти и добиваться помощи», — подчёркивает Савва.

Эксперт напоминает, что паллиативная помощь не может заменить собой другие виды оказания медицинской помощи. Она скорее дополняет их. И если ребёнка лишают той или иной медпомощи, это нарушение прав. «Нам хочется всех просвещать в этом вопросе. Врачей в первую очередь, чтобы они доносили эту информацию до коллег. И родителей, которые должны знать свои права, чтобы конфликты не доходили до суда, это ведь не улучшает взаимоотношения, этого можно избежать», — считает Наталья Савва.

Вторая большая проблема — незнание того, что паллиативному ребёнку в терминальной стадии инкурабельного заболевания можно не проводить реанимационные мероприятия.

«Врачи имеют право, если родители согласны, когда паллиативный ребёнок умирает, принять решение о том, чтобы не реанимировать его», — рассказывает Савва. 

Как отмечает специалист, фонд имеет дело с большим количеством случаев, особенно в регионах, когда у ребёнка наступает клиническая смерть, мама не хочет никаких реанимационных действий, а врачи всё равно продолжают манипуляции. «В этом тоже надо просвещать врачей: не надо принимать решение за родителей, надо давать им возможность, когда они хотят отказаться», — говорит Наталья. 

Именно с такой ситуацией и столкнулась Саида. Когда её 10-летний сын Тенгиз пережил клиническую смерть, врачи снова завели сердце, хотя мать мальчика была убеждена, что это уже бесполезно. 

«Глаза у него были уже мёртвые, стеклянные, — говорит Саида. — Его держали после этого на ИВЛ. Уже отказали все органы, но его поддерживали. Я просила отдать тело, ведь ребёнок уже умер, отключить от ИВЛ, просила перестать его мучить. Весь город уже знал о ситуации. Я каждый день приходила в реанимацию. А когда целовала руки, лицо сына, я чувствовала трупный запах. Я еле добилась, чтобы сына отключили».

Много вопросов и по поводу оказания перинатальной паллиативной помощи. «Никто не знает, из чего она состоит, куда нужно обращаться. Сейчас много делается, чтобы наладить такую помощь. Но часто, если женщина хочет рожать неизлечимо больного ребёнка, она не знает, куда ей обращаться и кто ей может помочь. А когда ребёнок родился, тоже вопрос, кто проводит консилиум, когда и как его передавать в хоспис, — этого не знает ни врачебное, ни родительское сообщество», — рассказывает Наталья Савва. 

По её мнению, также наблюдается большой провал с точки зрения юридического обеспечения медпомощи в домах-интернатах, с которыми много работает фонд «Детский паллиатив». В учреждениях паллиативная помощь не оказывается.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

От непонимания к доверию

Готовы ли сами специалисты в области медицины и социальной защиты к новым знаниям по паллиативной помощи? Наталья Савва замечает, что отношение непонимания и недоверия удаётся преодолеть, но не всегда.

«Мы много ездим по регионам. Конечно, видим настороженность и непонимание врачей, медсестер и немедицинских специалистов. Но если ты нормально день проработал в интернате, это недоверие к тебе постепенно уходит, ведь мы показываем на практике, что конкретно могут дать паллиативные специалисты, как это может улучшить самочувствие ребёнка, его состояние, качество жизни», — рассказала специалист. 

Или, к примеру, многие врачи и родители не знают, что паллиативные дети могут находиться дома, получив нужное медицинское оборудование. Когда медики видят пользу для себя в таком взаимодействии с фондом, они идут навстречу. 

Как поясняет Савва, часто настороженность связана с тем, что врачи беспокоятся, что их хотят принудить заниматься ещё какой-то сферой при их огромной нагрузке. Но потом понимают, что паллиативная служба и многие юридические аспекты, в которых стоит разобраться, как раз убирают лишнюю нагрузку, и эта помощь и обучение для медицинских и немедицинских специалистов, работающих с паллиативным ребёнком, облегчение.

Врачи и пациенты не слышат друг друга

Важно вводить качественное юридическое образование для врачей начиная со студенческой скамьи, уверена юрист Российского общества неонатологов, старший преподаватель РУДН Диана Мустафина-Бредихина.

«Абсолютно хромает юридическая подготовка будущих врачей в медицинских вузах. В учреждениях есть правоведение, но обычно это маленький курс. Необходим полноценный курс в вузе и затем в ординатуре, чтобы медики знали свои права и права пациентов. Не каждый понимает, что потом в работе врача понадобятся юридические знания, и человек выходит на работу с нулевыми юридическими навыками», — подчеркнула Мустафина-Бредихина. 

Как отмечает юрист, врачи должны понимать, что лечат пациента, а не болезнь. А знание закона помогает правильно донести до пациента информацию. «Например, многие не знают, что они могут попросить у лечащего врача консультацию других специалистов, что это право пациента», — говорит Диана. 

Или, например, родители не знают всей процедуры присвоения паллиативного статуса. Часто паллиатив воспринимают как конец жизни. Да и врачи часто не знают, как присваивается паллиативный статус и что он даёт.

Пациенты же не в курсе, какие гарантии предоставляет такой статус, какие у них появляются права и возможности.

Также они не знают, что существуют общественные организации, помогающие паллиативным больным и их родным. А потом сетуют: «Почему же я не знал об этом раньше?» А родственники пациентов, которые болели 15 лет назад, говорят: «Почему же тогда не было таких возможностей!»

По мнению Дианы Мустафиной-Бредихиной, врач редко может сказать пациенту или его родственникам об организациях, которые, как фонд «Детский паллиатив», помогают семьям с паллиативными больными. Она уверена: никто не хочет оставаться один на один со своей бедой и родные хотят помочь близкому провести последнее своё время достойно и уйти без страданий.

«Главной проблемой оказания медицинской помощи в России, если говорить в целом, является отсутствие коммуникации, — считает юрист. — Между врачом и пациентом, а также руководством врача и законными представителями пациента. Да, обе стороны находятся в состоянии стресса, но они не слышат друг друга. Это порочный круг, его надо разрывать».


Именно поэтому россиянам так нужен справочник, где будут все необходимые сведения о юридических аспектах взаимоотношений врача и пациента, а также оказания паллиативной помощи. Пока таких справочников нет, люди ищут информацию онлайн по разным источникам, собирая отрывочные сведения. Фонд «Детский паллиатив» планирует выпустить справочник и в электронном, и в печатном виде. 

 

+ There are no comments

Add yours

Добавить комментарий