«Даже в мыслях не было отказаться» — истории родителей детей со спина бифида


25 октября — Всемирный день информирования о Spina Bifida. С латыни это переводится как ‘расщеплённый позвоночный столб’. Спина бифида — врождённый порок, при котором позвонки во время развития плода не смыкаются полностью. Из-за этого у большинства детей появляются множественные нарушения: спинномозговая грыжа, проблемы с недержанием мочи и кала и дефекты двигательной системы. Сама болезнь никак не влияет на продолжительность жизни ребёнка. 

Грыжу спинного мозга можно увидеть на УЗИ с 12-й недели. На 24–26-й неделе беременности можно сделать внутриутробную операцию, которая способна снизить осложнения у малыша. Если порок обнаружили после 24–26-й недели, операцию ребёнку проводят после рождения — в первые часы жизни. Обе операции можно сделать по полису ОМС. 

В России детям со спина бифида помогает благотворительный фонд «Спина бифида». НКО занимается поддержкой детей и взрослых с врождёнными нарушениями спинного мозга, консультирует родителей, проводит просветительскую деятельность и помогает сиротам со спина бифида. «Филантроп» поговорил с тремя мамами детей с этой болезнью, которые обращались в фонд за поддержкой и нашли её. 

Наталья Макарова, мама Ани со спина бифида. Девочке сделали внутриутробную операцию в Цюрихе. Живут во Владимире

В октябре 2017 года во время беременности я пришла к генетику, поскольку у меня были завышены какие-то генетические анализы. Врач сказал мне срочно бежать на УЗИ. Там доктор очень долго смотрела на мои результаты и молчала — была такая звенящая тишина. Потом она вызвала другого врача, с которой они перешёптывались, тыкали в экран, ничего не говоря мне. Я услышала только слово «синдром», поэтому в какой-то момент не вытерпела и спросила, в чём дело.

Мне ответили: «Хорошо, что вы так рано пришли, — а у меня была 19-я неделя беременности, — успеете на прерывание. Если ребёнок родится, то будет тяжёлым умственно отсталым инвалидом. Таких детей не рожают». Я пошла к доктору, она тоже посоветовала прерывать беременность. 

Я спросила пол ребёнка, и мне ответили, что будет девочка. У меня уже было три старших сына, эту беременность мы очень ждали.

Когда мне сказали, что будет девочка, у меня была такая радость, что я даже забыла, что она больна.

Я вышла и сказала мужу: «Да, всё плохо, врачи отправляют нас прерывать, сейчас пойдём к генетику, но я сразу говорю — никакого прерывания, и точка». 

Естественно, генетик посоветовала прерывать беременность, поскольку у ребёнка гидроцефалия (скопление лишней спинномозговой жидкости в желудочках внутри головного мозга. — Прим. «Филантроп»), огромная голова, которая к началу родов должна была стать ещё больше. Когда я мужу сказала, что у нас девочка, он сразу заулыбался, стал счастливый, и ему уже тоже её болезнь была безразлична. Мы поехали домой, когда муж сказал: «Что [делать], какая родится, такая и родится, так [значит] дано». Он принял эту ситуацию спокойно, и мы решили делать [всё], что в наших силах. 

Врачи не сказали правильного диагноза, а написали перечень пороков: гидроцефалия, синдром Арнольда Киари и спинномозговая грыжа. Все эти три порока по отдельности означают одно, а в спина бифида, которая сочетает это всё, — другое. Врачи объясняли всё неправильно, говорили, что главная проблема — в голове, что нужно искать, кто прооперирует голову, а спина и грыжа — это всё ерунда. Если бы они написали «спина бифида», я могла бы получить более полную информацию по диагнозу и понять, что всё дело именно в спине.

«В жизни возможно все. Надо только протянуть руку»: Инна Инюшкина о помощи и Spina bifida

На одном из приёмов врач-генетик сказала, что где-то в мире делают внутриутробные операции. Я начала искать, и мне попалась статья Екатерины, которой первой в России сделали внутриутробную операцию в Цюрихе. У её ребёнка был диагноз «спина бифида», а у моего — нет, поэтому я думала, что это другая история. В итоге я с ней созвонилась, и стало понятно, что у моего ребёнка тоже спина бифида. Екатерина рассказала про благотворительный фонд «Спина бифида», который был готов отправить меня на операцию в клинику.

Мы готовились к поездке месяц: делали загранпаспорта, визу, анализы. Через месяц мы с мужем и сестрой поехали в Германию. У меня не было страха перед операцией и перед возможными последствиями. Мне было страшно лететь в другую страну, поскольку мы до этого не выбирались за границу. В Цюрихе нас встретили волонтёры из русской православной церкви, которые помогли нам с переводом с немецкого и с продуктами. 

Операцию назначили на 6 ноября 2017 года. Клиника выставила за неё счёт в 10 миллионов рублей — для меня это была нереальная сумма. Фонд полностью взял на себя все обязательства, заключил договор с клиникой. Я смотрела каждый час, как люди переводят деньги: кто 100 рублей, кто несколько тысяч. Куратор сбора присылала мне сообщения с пожеланиями к платежам — поддержка была очень большой.

Операцию сделали на 24-й неделе, всё прошло хорошо. До родов мне надо было находиться рядом с больницей, чтобы приходить на обследования. Я родила раньше срока, но обычно с такой операцией так и происходит (внутриутробная операция повышает риск преждевременных родов и осложнений при беременности. — Прим. «Филантроп»). Аня весила 2 килограмма 250 граммов, но всё было нормально, она сразу задышала. Три недели после операции мы лежали в клинике, врачи обследовали дочь со всех сторон, делали МРТ, обследования мочевого пузыря, её смотрели ортопеды. Врачи сказали, что с ребёнком всё нормально, и разрешили ехать домой, посоветовав приезжать поначалу каждые три месяца на контрольное обследование, а в целом — жить так, как будто это обычный здоровый ребёнок.

Ещё доктора посоветовали следить за размером головы [чтобы избежать гидроцефалии]. Когда я принесла назначения врача из Швейцарии нашему российскому педиатру, она сказала, что ничего не понимает. Я попросила показать, как мерить голову для отслеживания течения болезни, но никто в поликлинике ничего не знал. Я позвонила в фонд и спросила, что делать. НКО связала меня с эрготерапевтом, Анной Лучниковой, которая объяснила, что мне делать с ребёнком и к каким специалистам ещё обратиться. Фонд направил меня к российским нейрохирургу, ортопеду, урологу. Я до сих пор с ними консультируюсь.

У Ани хороший итог внутриутробной операции — у неё почти не пострадали внутренние органы. Дочь развивалась с небольшим отставанием в двигательных функциях. Она начала рано говорить, понимать, но ходила за ручку или за поручень, у неё были проблемы с равновесием. До трёх лет мы постоянно наблюдались в Цюрихе, обследование там нам оплачивал местный фонд М. Мойли, и я обращалась к специалистам в Москве. В два года после МРТ мы провели фиксацию — высвобождение — спинного мозга.

В три года в Цюрихе во время проверки ноги на рентгене мы увидели, что деформируются суставы. Надо было срочно делать пластиковые ортезы, которые жёстко фиксируют ногу и не дают ей уходить. Ортезы — это очень дорогое удовольствие, обычно их выдаёт государство, но у Ани тогда не было инвалидности. А они нужны были срочно, поэтому мы обратились за помощью к фонду «Спина бифида», который помог за четыре дня собрать 60 тысяч рублей и закупить ортезы. 

Ирина Кулькова, мама девятилетней Насти со спина бифида. Девочке сделали операцию через два месяца после рождения. Живут в Нижегородской области

Я узнала о диагнозе [у своей дочки] за три дня до родов: приехала в роддом, мне сделали УЗИ — и начался ад длиною в три дня. Я ходила по разным врачам, но мне говорили только: «Всё потом, после постановки диагноза». Меня отправили из Дзержинска в Нижний Новгород, чтобы сделать 3D-УЗИ. Там подтвердили, что у ребёнка спинномозговая грыжа Арнольда Киари и все сопутствующие спина бифида [заболевания]. Меня привезли в роддом с рекомендацией делать кесарево сечение. По какой-то причине врач этим рекомендациям не последовала, и я рожала сама. Во время родов [у ребёнка] лопнул грыжевой мешочек, в котором находилась спинномозговая жидкость — ликвор. Он вытек наружу, что ухудшило состояние дочери. 

Настюша родилась с разорванной грыжей, её отправили в детскую больницу. Туда приехал местный нейрохирург и отказался делать операцию, якобы потому, что это нецелесообразно и ребёнок не выживет. Он рекомендовал перевязываться и тянуть время, которое отведено ребёнку. 

У нас была очень хорошая заведующая детским отделением, которая посоветовала попасть в Москву к нейрохирургу Дмитрию Зиненко. Через друзей и знакомых мы отослали ему все документы и поехали в столицу с двухмесячной Настей на операцию. Дочери поставили эндоэкспандер, который растягивал кожу, — её не хватало для закрытия дефекта. Дочка пролежала под этим устройством две недели, только после этого ей удалили грыжу, сделали сечение и закрыли дефект. Когда нас отправили домой восстанавливаться, ей было четыре месяца. 

О фонде «Спина бифида» я узнала в больнице от волонтёров другого НКО. Они купили нам коляску активного типа, а потом меня познакомили с куратором Марией Коротковой, которая предлагала программы помощи. К нам приезжал на дом эрготерапевт, который осматривал ребёнка и делал заключение, что необходимо сделать.

Настя после операции лежала то на животе, то на боку до восьми месяцев, она никак не развивалась, у неё очень долго заживал шов. После года мы начали заниматься ортопедией: помимо грыжи у дочери были врождённые вывихи бёдер и косолапие из-за искривлённых суставов. Она не могла ровно сидеть, суставы уходили в разные стороны, спина искривилась. В 1,2 года Настя начала сидеть и нормально развиваться. 

Дочь прошла через множество операций: было по пять операций на колени и на стопы, а ещё две — на тазобедренные [суставы]. К четырём годам Насте сделали операцию на колени и на стопы, после чего она встала в аппарат для ходьбы, в котором ходила до шести лет.

[Сейчас наша жизнь протекает по следующему сценарию]: мы два месяца реабилитируемся, месяц проводим дома. Я слежу за урологией дочки, проверяю почки, мочеполовую систему. Восстановление шло медленно, пока дочь не попала в бассейн. Настя с шести лет занимается в паралимпийской группе бассейна в местной школе олимпийского резерва для людей на инвалидных колясках. В 2020 году она взяла два первых места в области, а в этом году защитила первый юношеский разряд по плаванию.

Когда я родила Настю, в роддоме мне сказали: «Откажись, ребёнок будет больной, ты молодая, родишь ещё». У меня даже мысли не было об этом.

До того как у Насти появилась активная коляска, она ползала в песочнице, а родители здоровых детей кричали им не подходить к моему ребёнку, потому что она «больная». Однажды Настя у меня спросила, почему у неё такие ноги, почему она не может взять и пойти. Мы обсудили с ней, что каждый человек не до конца здоров: есть незрячие, глухие люди, у кого-то нет руки, кто-то не может ходить — мы все не идеальны. Я объяснила дочери, что она родилась со своей болезнью, но это не мешает ей общаться, учиться, дружить, плавать, разговаривать, есть, дышать. Сейчас Настя во втором классе, она на домашнем обучении, к ней приходят учителя. В итоге вопросы сошли на нет, потому что мы ведём активную жизнь: гуляем, ходили в садик и во всякие кружки, путешествуем, общаемся с людьми с инвалидностью и без неё. 

Мы учим нашу дочь никого не бояться, жить свободно и так, как она сама хочет. Как мама я хочу, чтобы мой ребёнок был социализирован, чтобы у неё была своя цель, хобби, чтобы она занималась любимым делом. Она мечтает попасть на Паралимпийскую олимпиаду по плаванию, мечтает получить [звание] мастера спорта. Они с тренером идут к этой цели. 

Анна Роха, мама шестилетнего Миши Захаревича со спина бифида. Мальчика усыновили из детского дома. Живут в Сочи

Мне кажется, что у каждого ребёнка должна быть мама. А уж тем более у детей, которые родились с каким-то недугом, они не должны с этим сами справляться. Я читала блоги многих приёмных мам: Фатиму Медведеву, у которой два приёмных сына, и оба с диагнозом «спина бифида»; Людмилу Санникову с двумя приёмными детьми со спина бифида — Витей и Алисой; Ольгу Комарову, у которой тоже двое детей со спина бифида — Саша и Ангелина, и других. Наблюдала за эволюцией их родительства, среди них были те, кто брал детей со спина бифида. Мне всегда было непонятно — зачем? Это же сложный ребёнок, который не ходит, — какие могут быть перспективы? Для меня сосуществование с таким ребёнком казалось сложной ежедневной работой, но почему-то по сердцу пришлись именно такие дети. 

В какой-то момент я увидела видеоанкету, в которой говорилось о пятилетнем мальчике Мише. Несмотря на неумение ходить, он был очень активным, самостоятельным, любознательным во всех вопросах. И моё сознание полностью переключилось, все мои мысли, установки, пунктики, стереотипы сразу отошли на второй план. Я просто сразу полюбила Мишу таким, какой он был, а для себя решила: надо знакомиться с ребёнком и вытаскивать его из детского дома. 

Вся катавасия с документами заняла у меня год. Но я уже понимала, что не смогу жить без этого ребёнка.

Меня спрашивали, как я осмелилась взять такого ребёнка, но я понимаю, что я просто не осмелилась оставить его там.

В день икс, когда были собраны документы и выдано направление, я рванула за ним. Когда я увидела, что у него ноги как ниточки висят, — такие тоненькие, худенькие, мышц на них вообще нет, — у меня сердце сжалось, и мне стало очень страшно в этот момент. Но я понимала, что обратного пути уже нет. Моё сердце признало в этом ребёнке своего. 

У Миши повреждён поясничный отдел позвоночника, он не контролирует мочеполовую систему. Какие-то мышцы в бёдрах он может контролировать, он чувствует горячую воду и прикосновения. Я ему делаю массаж и щекочу, он всё это чувствует, но ниже колена — просто [висят] верёвочки.

Миша очень быстро вписался в нашу семью и наш ритм жизни. Если честно, как будто он всегда был с нами. У меня есть ещё один сын, Эрнест, ему пять лет. Я представляла, что будет много ревности, делёжка мамы, игрушек и всего. А в итоге они друг за друга горой стоят. Младший сын меня постоянно поддерживает, когда я устаю, ухаживая за Мишей. 

Мой муж изначально был против [усыновления], я пошла против его воли. Когда я брала ребёнка, я обещала, что его жизнь никак не изменится. Я взяла все тяготы на себя, а его попросила брать радость от этого общения. Муж каждый вечер занимается ногами Миши — никак не может принять, что ребёнок не ходит. Каждый вечер он говорит: «Поднимай ноги, ты можешь, я в тебя верю!» Первое время Миша плакал, потому что воспринимал это как давление. А сейчас мальчик может поднимать ногу и расслаблять её, грубо говоря, имитировать ходьбу.

Фонд «Спина бифида» берёт на себя некоторые расходы по лечению Миши: мы прошли консилиум в высокотехнологичной клинике, дополнительных врачей, МРТ. Ещё фонд помогает нам с поездками на лечение из Сочи в Москву. Самим нам это было бы довольно сложно потянуть.  

Я вижу, насколько Миша благодарен нам [за то, что мы его забрали из детского дома]. Он иногда просыпается и говорит: «Фух, слава богу, это не сон, что я в семье, что ты моя мама!» У Мишки активная жизнь: ходит на шахматы, на рисование, занимается следж-хоккеем, планирует пойти на плавание. За полгода дома ему сделали две операции: поменяли шунт (устройство отводит лишнюю жидкость из головного мозга в брюшную полость. — Прим. «Филантроп») в голове и сделали операцию на спинном мозге — убрали фиксацию. Мы планируем сделать операцию на ногах, поэтому я не теряю надежды, что Миша будет ходить. Когда у Миши кто-то спрашивает, может ли он ходить, он отвечает: «Пока нет, но я буду!» Мы не знаем, каковы шансы, но его вера непоколебима, а я никак её не подавляю. Я говорю: «Конечно, ты будешь ходить! Если ты веришь — так и будет!»


Благотворительный фонд «Спина бифида» помогает детям и взрослым с врождёнными нарушениями спинного мозга. Среди подопечных НКО — семьи, детские дома и интернаты, где есть дети с таким диагнозом, а также специалисты, которые работают с этой патологией.

Сейчас в фонде действует несколько проектов помощи, среди которых — программы для мам и младенцев, в том числе «Проект помощи беременным с установленным диагнозом спина бифида и младенцам до года». Ещё есть программа для поддержки детей со спина бифида — «Проект адресной помощи», который включает в себя оплату технических средств реабилитации, оплату медикаментов, медицинских обследований и медицинских услуг. Всего за 2020 год более 130 детей-сирот и 95 семей получили помощь благодаря проекту. В «Проекте домашнего визитирования» подопечных регулярно посещает профильный специалист и многие другие. В 2020 году стартовал проект юридической поддержки, тогда за помощью обратились 153 семьи. 

Одним из важнейших направлений в фонде считают информационно-просветительскую деятельность — в сентябре запустили онлайн-проект «Институт Spina Bifida». Здесь учат основам работы с детьми с такой патологией не только профильных специалистов, но и родителей. Обучение начнётся с 2022 года. Все программы можно найти на сайте фонда «Спина бифида».

+ There are no comments

Add yours

Добавить комментарий