«У меня за спиной стоят люди, которые всегда готовы помочь»


С 25 по 31 октября проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ), одного из самых тяжелых генетических заболеваний. У пациентов с этой болезнью с рождения хрупкая кожа, которая покрывается пузырями и ранами даже от легких прикосновений. На сегодня нет возможности вылечить буллезный эпидермолиз, люди вынуждены каждый день делать сложные многослойные перевязки.

Уже 10 лет в России благотворительный фонд «Дети-бабочки» помогает пациентам с этой болезнью. НКО направляет подопечным адресную помощь, проводит госпитализацию и реабилитацию, поддерживает психологически и информационно. «Филантроп» публикует пять рассказов о людях разных возрастов, которые живут с этим заболеванием.

Лиза Риттер. Фото из личного архива

Лиза Риттер, 24 года

Девушка родилась в маленьком поселке под Омском. Помимо нее в семье сейчас есть младший 19-тилетний брат и 14-тилетняя сестра, ни у кого из них нет БЭ. Лиза вспоминает слова мамы: при рождении она выглядела, как обложка глянцевого журнала. После родов врачи сразу забрали ее и три дня не показывали маме. А потом начали морально ее к чему-то готовить, просили не пугаться, говорили, что с таким заболеванием можно жить. Они начали раскрывать пеленку, в которую была завернута Лиза, и буквально сразу мама увидела, что на ноге от пятки и до самого бедра не было кожи.

«Видимо, когда я появилась на свет, меня взяли именно за эту ногу и перевернули вниз головой. Моей маме на тот момент было всего 18 лет, и увиденное ее страшно шокировало. Но мыслей отказаться от ребенка не возникло», – вспоминает Лиза.

Врачи собрали консилиум, чтобы решить, что делать с таким необычным ребенком. Поскольку на тот момент про «буллезный эпидеромолиз» почти ничего не знали, один из докторов предложил умертвить ребенка. Но остальные были против и просто перевязали ребенка. Маму с ребенком через месяц выписали из патологии новорожденных и отправили домой.

В детстве Лизе бинтовали все тело: у ребенка были сильно повреждены слизистые во рту и органы пищеварения. Девочку не брали в садик, в школу она ходила до четвертого класса, а потом до девятого перешла на домашнее обучение.

«Моя «бабочка» родилась в 2010 году»

В 16 лет, когда ребенок Лизе сделали операцию по расширению пищевода. Тогда же ее лечащий врач зарегистрировал Лизу в фонде «Дети-бабочки». С тех пор каждый год НКО присылает девушке посылку с кремами и бинтами. Два раза по направлению фонда она ездила на обследование в Санкт-Петербург и совсем недавно лечила зубы.

Сейчас девушка учится в университете в Омске по специальности «психолог и социальный педагог» и параллельно работает по профессии. «Свою профессию я выбрала осознанно, – утверждает Лиза. – Понимала, что у меня хватает ресурсов не только на себя саму, но и на кого-то ещё. У меня спрашивают, почему ты пошла на психолога. Знаете, как считается, никому не нужны чужие проблемы, а вот мне они нужны. У меня сердце не на месте, хочется помогать другим. Возможно, я сама сильный человек и мне хочется что-то дать этому миру. Сейчас я консультирую ребят особой категории – детей-сирот. А еще в этом году я взяла классное руководство, так что теперь у меня 25 детей».

В Омск несколько раз приезжали специалисты из фонда, они осматривали других ребят с буллезным эпидермолизом, консультировали врачей. Лиза спокойна и знает, что специалисты НКО всегда придут ей на помощь.

«Болезнь научила меня толерантности, – говорит девушка. – Я понимаю, что на свете много других особенных людей, пусть они не похожи на меня, а я не похожа на них, но мы можем прекрасно друг друга понимать и общаться о чем угодно».

Анастасия Скипа. Фото из личного архива

Анастасия, 30 лет

Настя родилась маленькой и слабой девочкой. На ее теле были следы, похожие на ожоги. Что с ребенком и почему это с ним произошло – врачи роддома не знали. Говорили что-то про конфликт резус-факторов родителей, неизвестное излучение, прием лекарств во время беременности. Ни одна из догадок не стала основной. В итоге маму с малышкой выписали из роддома, оставив с неизвестной болезнью один-на-один.

«Родители очень переживали за меня, водили по больницам, но врачи только разводили руками, – вспоминает Анастасия. – И вот наконец нашу болячку опознал профессор, который приехал с курсами в Кустанай. Он посоветовал наносить на раны противоожоговые средства и бинтовать. С этим мы и вернулись домой и стали выживать как могли».

Семья жила в маленькой казахстанской деревне, где не было ни полноценной аптеки, ни больницы. Поэтому мама, папа и бабушка Анастасии прикладывала массу усилий, чтобы сохранить здоровье дочки. Марлевые бинты после использования мама кипятила, сворачивала в рулоны, превращая в многоразовые. Еще старательно оберегали дочку от травм – впервые Настя вышла из дома одна только в шесть лет.

«Эту историю мы до сих пор вспоминаем, – с улыбкой рассказывает девушка. – Мама тогда впервые отправила меня одну в магазин. Я ушла, а через некоторое время к нам во двор стали приходить дети. Моей удивленной маме они говорили, что пришли ко мне на день рождения. Оказалось, что всех детей, которые мне встречались по дороге в магазин, я от радости приглашала к себе на праздник».

В этой дружной деревенской компании ребятни прошло детство девочки. Никто из ребят не обращал внимания на перевязки Насти, и то беззаботное время она вспоминает тепло и с нежной грустью:

«Несмотря на болезнь у меня было шикарное детство. Я очень люблю период, когда жили в деревне, вспоминаю и скучаю».

В 12 лет семья переехала в Магадан. Здесь было холоднее и суровее во всех смыслах слова. Ребята в школе могли и подколоть, и посмеяться над Настиным состоянием. «От этого было больнее и сложнее. Но всегда находились дети, которые дружили со мной искренне и бескорыстно. Эти люди дарили много позитива и веры в хорошее, поэтому насмешки оставались на втором плане», – рассказывает Анастасия.

К тому времени она научилась сама справляться с болезнью, делала перевязки и следила за питанием – у больных дистрофической формой БЭ легко ранится не только кожа, но и внутренние органы, слизистые. Поэтому есть можно только мягкую щадящую еду.

К врачам семья Насти больше не обращалась. Для тех из них, кто что-то знал о БЭ, Анастасия была «подопытным кроликом» – им хотелось не столько помочь, сколько изучить ее состояние и провести какое-нибудь экспериментальное лечение. Это отбило желание искать помощи. К тому же девочка никогда не зацикливалась на болезни. Активная общительная непоседа всегда собирала вокруг себя стайку друзей и тратила время и силы не на переживание из-за постоянных ран, а на радость каждому дню.

Профессию Анастасия также выбирала такую, чтобы жизнь кипела в гуще людей: «Мне нужно вокруг много событий, движения, суеты. Поэтому я решила стать экономистом, с легкостью закончила университет. Сейчас работаю по специальности бухгалтером и люблю свою работу. Вокруг, как я и хотела, много людей, вопросов, событий, поэтому скучать не приходится».

Еще в университете Анастасию захватили и другие события: там она познакомилась со своим будущим мужем. По словам девушки, это была безумная любовь. «Если бог где-то взял, то он обязательно наградит тебя в чем-то другом. Так и происходит в моей жизни, – рассказывает девушка. — Я ограничена в спорте и активностях, выборе обуви и одежды, но у меня на пути всегда встречаются хорошие люди. Мой муж – самый главный подарок судьбы».

Буллезный эпидермолиз – это пожизненное неудобство. Но, по словам нашей героини, рядом с мужем она ни секунды не почувствовала себя неловко. «Он никогда не расспрашивал меня о болезни. Для него на первом месте я, а не диагноз, – говорит Анастасия. – Муж всегда переживает за меня и помогает с перевязками. Например, если видит, что я где-то наспех перевязалась некачественно, берет в охапку и несет переделывать повязку».

Через несколько лет судьба послала Анастасии с мужем еще один подарок – сына Ваню. У Вани мамин диагноз, хотя семья надеялась, что сын родится здоровым. «Конечно, мы понимали, что вероятность передачи заболевания Ване есть. Но в то время у нас не было возможности углубиться в болезнь, пройти предварительные обследования. Поэтому единственное, что я могла сделать, – предупредить врачей в роддоме, что ребенок может родиться больным. Все вошли в мое положение, переживали и были готовы», – вспоминает мама те минуты.

«Вспышки отчаяния проходят»

Когда сын родился с чистой кожей, семья была счастлива, что в этот раз болезнь прошла мимо. Но уже на пятый день Анастасия заметила на фаланге большого пальца Ваниной руки пузырь. У мамы замерло и оборвалось сердце – сын тоже оказался «бабочкой».

С тех пор перевязки и уход за кожей и мамы и сына одни на двоих. Анастасия очень переживает за Ваню, но даже из-за постоянного риска травмироваться не лишает его радости детства. Поэтому в 2,5 года мальчик пошел в садик, где ему интересно и комфортно.

Кроме того, два года назад девушка с Ваней стали подопечными фонда «Дети-бабочки». Анастасия с сыном получают уходовые средства, качественные медикаменты для перевязки, стоматологическую помощь. В марте фонд отправил их восстановить силы в санаторий в Сочи.

«Попав в фонд, мы, наконец, ощутили, что не одни. Теперь мы с Ваней знаем о нашем заболевании все и понимаем, как с этим жить. Так что теперь мы часть большой дружной планеты «бабочек», где все больные БЭ получают помощь и поддержку. Никогда не хватит никаких слов благодарности команде фонда за их жизненно важную работу», – говорит Анастасия.

Фото из личного архива

Валерия, 10 лет

Мама Валерии – Алла – родилась на Украине, но выросла в Сургуте. После школы девушка поступила в университет, выучилась на филолога, а потом получила второе высшее и начала службу в полиции. С мужем Димой, который тоже приехал в Сургут с Украины, они познакомились в 2002 году, а через пять лет поженились. Молодые супруги ждали ребенка. Уже в восемь недель беременности Алла побежала становиться на учет, чтобы все было под контролем: анализы, скрининги, узи. Результаты всех исследований были безупречными. Но роды начались на восьмом месяце и закончились экстренным кесаревым сечением.

На свет появилась Валерия. Закричала, а потом внезапно перестала дышать. Кто-то из медперсонала взяла малышку за ножки, чтобы перевернуть, и кожа с ног полностью сошла… Новорожденную девочку отправили в реанимацию. Алла смогла увидеть дочь только на седьмой день. Все это время женщина находилась в неизвестности, к ней приходили врачи, говорили о повреждениях кожи у ребенка, задавали разные вопросы по поводу герпеса и других заболеваний, думали, предполагали… Только спустя неделю медработники смогли окончательно поставить диагноз – «буллезный эпидермолиз».

«Я зашла вместе с детским дерматологом в реанимацию. Заведующий отделением мне сразу честно признался, что такое заболевание никогда не видели и как его лечить не знают», – вспоминает Алла.

Валерия весила всего два килограмма. У нее были тяжело повреждены руки, ноги и особенно передняя брюшная стенка оттого, что врачи пытались пластырем крепить трубки. Слизистые во рту и пищевод тоже пострадали от попыток накормить ребенка и сильно кровоточили. Три или четыре раза у маленькой Леры случалась остановка дыхания. Чтобы сердце ребенка не разорвалось от болевого шока, врачи с согласия мамы вводили тяжелые препараты для обезболивания.

«Никто не рассчитывал, что ребенок выживет, поэтому и диагноз поставили «буллезный эпидермолиз летальной формы», – поясняет Алла, – Я приходила к Лере в любое время дня и ночи. Смотрела аппаратуру, проверяла все показатели, полностью погрузилась во все медицинские процессы. Так прошло 29 дней. Позитивных прогнозов врачи не давали».

Из реанимации новорожденных Валерию перевили в реанимацию детского отделения одной из городских больниц. Первое время Аллу не пускали дочери, а потом она начала ездить на ежедневные перевязки. 10 лет назад врачи в Сургуте еще не знали, как и чем лучше перевязывать маленькую Валерию. «Однажды мне принесли кусочек урготюли и сказали: «Попробуй». Мы долго крутили его, пытались понять, как использовать. Инструкции на русском языке не было. В итоге просто развернули и положили на переднюю брюшную стенку и не стали приматывать. Оказалось – хорошо. Я поняла, что мне нужны такие материалы, которые легко отделяются. Они были дефицитные. Купить их в обычной аптеке было невозможно».

В реанимации маленькая Лера провела пять месяцев, и за это время переболела всевозможными инфекциями. Тогда же выяснилось, что у девочки есть сильные осложнения со зрением – побочное влияние буллезного эпидермолиза.

В больнице Лере лучше не становилось. Обезболивающие, питание через зонд, перевязки… – всему этому уже научилась мама. Она-то и решила забрать дочку домой под свою ответственность. Первые два года жизни малышку перевязывали ежедневно: бинтовали практически все тело, включая голову. А до четырех лет боролись с осложнением на глазах. «Светобоязнь была жуткая, от дневного света сильно болели глаза. Вся наша квартира была тёмная, гулять мы выходили только ближе к вечеру, в девять-десять часов», – вспоминает Алла.

Пока Лера была в реанимации, мама вовсю погрузилась в изучение болезни, собирала по крупицам информацию в интернете и однажды узнала, что в Москве зарегистрирован фонд помощи детям-бабочкам. «Мне звонили из фонда раза четыре, но я мало верила тому, что помощь может быть бесплатной», – говорит Алла.

Фонд «Дети-бабочки» помог семье Валерии с медикаментами и направил девочку на обследование в Австрию, где врачи проверили глаза у ребенка и провели генетический тест. Оказалось, что форма болезни у нее простая, несмотря на тяжелые симптомы в первые годы жизни, а проблемы с глазами связаны с течением основного заболевания.

НКО для Валерии и ее семьи, как надежное плечо: «Я знаю, что если что-то случится, то я улечу ближайшим самолетом. Благодаря фонду у меня есть чувство защищенности. Я могу позвонить, сказать, что у меня проблема, и мне на помощь придут опытные врачи. Я знаю, что у меня за спиной стоят люди, которые всегда готовы помочь».

Алихан Идрисов. Фото из личного архива

Алихан, 1 год

Алихан из Махачкалы – мальчик с генетическим заболеванием кожи «буллезным эпидермолизом», один из подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки». Алихану недавно исполнился год. За это время он и его мама Надия пережили многое: неизвестность, страх, болезненные перевязки, – но они твердо знаю, что завтра будет легче.

Шоковое состояние после родов – про это всегда говорят мамы детей-бабочек. И Надия не была исключением. «Во время беременности я чувствовала себя хорошо, и, конечно, совсем не ждала и не была готова принять новость о том, что у моего ребенка тяжелое и неизлечимое заболевание», – вспоминает девушка.

Буллезный эпидермолиз редко удается диагностировать во время беременности, скрининги и даже 3D-узи ничего не показывают. Надия своевременно проходила все обследования в Махачкале. В роду ни у девушки, ни у ее мужа не было родственников с подобным заболеванием. Спустя девять месяцев стабильной беременности Надия отправилась в больницу. Поскольку срок перевалил за 40 недель, а роды все не начинались, то врачи начали стимулировать родовую деятельность. Так и появился Алихан. Его сразу положили маме на грудь. Но медсестра встревоженно посмотрела на ребенка и очень быстро унесла его. Надия почувствовала, что что-то не так. Женщину начали успокаивать. Все хорошо. Просто пятнышко красное на ноге, похоже на родимое пятно.

Сама мама в начале ничего не поняла: не успела разглядеть. Пятнышко на ноге Алихана не было родимым. В этом месте отсутствовала кожа. А потом такие пятна пошли по всему телу, а вместе с ними и пузыри. Малыш родился в 11 вечера, когда в частной клинике Махачкалы были только дежурные врачи. Они не знали причин этой странной патологии и предполагали инфекцию. Пришлось ждать прихода дерматолога.

«Я бегала к сыну каждый час. Пузырьков и болячек становилось все больше и больше, но при этом никто толком не знал, что это за болезнь, – вспоминает Надия, – Дерматолог долго не приходила, а потом когда она осмотрела ребенка, меня вызвали в кабинет и начали говорить про буллезный эпидермолиз, болезнь «бабочек». Я никогда не слышала раньше об этом. Меня успокаивали, что жить ребенок будет, главное – стерильность».

Одна из медсестер рассказала матери, что у ее знакомых тоже есть такой ребенок и им помогает фонд «Дети-бабочки». Надия сначала не восприняла эти слова серьезно, а на третий день нашла медсестру и попросила телефон НКО. В фонде попросили прислать фото ребенка и вскоре подтвердили, что у него буллезный эпидермолиз. Затем девушке прислали посылку с необходимыми медикаментами и бинтами и дали контакт Райсат, мамы из Махачкалы, чей ребенок – взрослый подопечный фонда.

Райсат приехала через час после звонка и привезла с собой целый ящик перевязочного материала. Из-за пандемии ее не пустили к ребенку, поэтому она показала медсестре, как правильно делать перевязки: накладывать сетку, бинтовать. Благодаря помощи фонда, Райсат и специальным медикаментам Алихан в первые дни после рождения получил минимум травм.

Малыша с мамой решили перевести в многопрофильную больницу, но там сказали, что с такими пациентами они незнакомы и не знают, как их лечить. Но ради того, чтобы ребенок был в стерильности и под контролем врачей, Надия согласилась на перевод.

«Мы очень боялись занести инфекцию, ведь у него на ножке не было кожи. Моя мама-медик предложила мне полежать в этой клинике пару дней и последить за состоянием ребенка, а если все будет нормально, собираться домой», – говорит Надия. Но медперсонал на новом месте не владел специальными навыками ухода за детьми-бабочками, медсестры и врачи боялись лишний раз прикасаться к Алихану. Надия это заметила и уговорила врача разрешить Райсат приходить к сыну на перевязки и стала учиться это делать сама.

«Когда мы вернулись домой, у меня уже было понимание, что нужно делать, но оставался очень сильный страх. Ребенок был такой маленький, я очень боялась его брать, переворачивать, держать. Мне помогала моя мама, в две руки делать это было гораздо легче. Но все же я думала, что никогда не научусь, не смогу справиться с ребёнком. Со временем я привыкла», – рассказывает Надия о первых днях после выписки.

Девушке было страшно рассказывать кому-то про своего особенного ребенка. Но когда люди узнавали о болезни Алихана, всегда предлагали поддержку и помощь. Недавно Алихану исполнился годик: он большой самостоятельный малыш и уверенно проявляет свой характер. Например, недавно начал упрямиться на перевязках, поэтому Надие приходится делать их во время сна, в темноте и с фонариком. Но эти трудности совсем не пугают девушку:

«Мы живем сегодня и знаем, что если появится пузырек, перетерпим. Сегодня больно, и завтра будет легче».

Татьяна Маркова. Фото из личного архива

Татьяна, 59 лет

Вспоминая детство, Татьяна чаще других использует слово «больно». Ранние детские воспоминания именно о боли — в четыре года девочка разбила коленки, раны инфицировались и пришлось ложиться в больницу. Тогда врачи ничего не знали о буллезном эпидермолизе и лечили обострения курсами гормонов. Раны перевязывали тем, что послала ближайшая аптека, — обычными многоразовыми марлевыми бинтами, салфетками и простейшими антисептиками. От такого лечения было еще больнее — бинты намертво прилипали к коже и отходили только после отмачиваний в воде, из-за чего все тело кровило и ныло днем и ночью.

То, что с кожей девочки происходит что-то необычное, саратовские врачи заметили еще в роддоме. «Через 12 часов после рождения у меня на коже стали появляться пузыри. Врачи недоумевали и задавали маме странные вопросы: «Мамаша, что вы пили, почему у вас такой ребенок?» — вспоминает Татьяна мамины слова.

Родственники бросились изучать родовую тетрадь — семья Татьяны вела ее еще со времен Ивана Грозного. В кожаной книге с золотым переплетом были данные о десятках предков, в том числе и о семейных заболеваниях. Но о болезнях кожи не было и слова, поэтому ее истоки навсегда остались загадкой

После выписки девочку продолжили лечить в клинике кожных болезней при саратовском Мединституте, где сразу поставили правильный диагноз. Для советской медицины это было редкостью. Также выяснилось, что у Татьяны самая сложная форма заболевания — дистрофическая, а значит, легко ранится не только кожа, но и внутренние органы и слизистые оболочки. Выход один — максимально защищать кожу от ран и питаться полужидкой пищей.

Несмотря на строгие ограничения, девочка жила жизнью обычного советского ребенка — лазила по деревьям, бегала во дворе и хрустела вкуснейшими запрещенными ей хлебными корочками. Короткие эпизоды детской свободы и счастья чередовались с длительными перевязками, уколами и больницами. Татьяна описывает свое детство только одним словом — «кошмар».

Понимание, что нужно беречься, пришло в школе. От физкультуры девочку освободили на все 10 лет, но Татьяна все равно отказывалась сидеть на скамейке запасных — пробовала заниматься и музыкой, и конькобежным спортом. По жизни женщине противопоказана тесная обувь, поднятие тяжестей, одежда из искусственных материалов и любые занятия, которые могут повредить кожу. Поэтому коньки и аккордеон пришлось оставить, а одежду и обувь в течение всей жизни выбирать не красивую, а удобную и только из натуральных материалов.

«Помню, мама купила мне капроновые трусики. Какие они были красивые! Но носить их было настоящей пыткой — они впивались и буквально резали кожу, это было ужасно», — вспоминает Татьяна.

Повлияла болезнь и на выбор профессии. «Я училась в школе с углубленным изучением французского языка и хотела поступить в педагогический институт. Но из-за нервной обстановки перед экзаменами началось обострение — голова и спина покрылись пузырями и ранами. Врачи рекомендовали воздержаться от поступления. Я бросила эту затею и закончила курсы бухгалтеров. Так всю жизнь бухгалтером и проработала», — рассказывает Татьяна.

В инвалидности девушке было отказано — можешь обслуживать себя сам, значит, живи на общих основаниях.

«Я так и жила — карабкалась как могла и вопреки всему», — пожимает плечами Татьяна.

В молодости девушке очень хотелось разобраться со своим диагнозом, обрести поддержку и облегчение. Ей хватило бы и одного-двух компетентных врачей, которые вели бы ее по жизни. Но найти таких не удалось. Доктора либо разводили руками и старались избавиться от необычной пациентки, либо делали еще хуже.

«У больных с моей формой из-за постоянного образования рубцовой ткани на слизистый идет хроническое сужение пищевода, — рассказывает Татьяна. — Однажды меня по скорой увезли со стенозом пищевода в больницу. В спешке я не взяла с собой справку, что у меня буллезный эпидермолиз. В больнице меня никто не слушал, врачи попытались сделать мне гастроскопию. Конечно, ничего не вышло, стало только хуже, мне даже порвали губу. В другой раз при осмотре хирург увидел у меня на теле белые рубцы от ран и стал уверять, что у меня лишай».

От такой «помощи» и от постоянного внимания обычных людей, которые либо норовили отшатнуться, либо советовали лечить раны мухоморами или грязью, болезнь Татьяны быстро стала ее личным делом, в которое она старается никого не посвящать.

«Однажды я ездила в Воронеж в медицинский институт на консультацию. Доктор-доцент выписала кортикостероиды на кожу, витамины и сказала: “Ваше заболевание для советской науки — потемки. Не ездите по институтам, приспосабливайтесь и живите сами”. Я это запомнила и по жизни так и действовала — работала, растила детей, стараясь не обращать внимания на трудности и решать проблемы самостоятельно и за свой счет», — рассказывает Татьяна.

Сегодня женщина на пенсии: она живет в Москве и занимается внуками. Каждый день состоит из перевязок, походов в магазин за продуктами и обязательной прогулки. Без свежего воздуха Татьяна чувствует себя плохо, и поэтому отказалась от работы на пенсии. Много времени уходит на выбор продуктов и готовку щадящей еды — супов-пюре, смузи, перемолотых каш.

Каждый выход из дома, как и прежде, превращается в изматывающий квест. «Все вокруг спешат, не смотрят по сторонам, а для меня любое столкновение — это гарантированная рана и боль, — говорит Татьяна. — Я постоянно в стрессе и поисках самого дальнего уголка в транспорте и самой короткой очереди в магазине. Многие жалуются, как тяжело им дается самоизоляция и социальная дистанция. Для меня же это спасение».

Есть и позитивные моменты — Москва полностью обеспечивает Татьяну качественными медикаментами, фонд «Дети-бабочки» присылает уходовые средства. Но бешеный ритм жизни столицы с каждым днем изматывает все сильнее, поэтому Татьяна хочет уехать жить на природу и больше никогда не возвращаться к людям в большой город. Тем более что часто от действий или бездействий окружающих женщине только больнее.

«Пациенты с буллезным эпидермолизом мучаются всю жизнь. Как бы было хорошо, если бы для них создали специальные загородные санатории с постоянным проживанием, — мечтает она. — Там мы наконец обрели бы долгожданные комфорт, уединение и покой».

Татьяна уверена, самое лучшее, что можно сделать общество для любых «бабочек» — не приравнивать их к болезни и просто не обращать на них внимания. К сожалению, большая часть жизни Татьяны прошла во времена, когда никто не мог ей помочь. Сегодня благодаря работе фонда дети-бабочки получают такую поддержку с рождения. А значит, их истории будут более позитивными.

+ There are no comments

Add yours

Добавить комментарий