Альянс профессиональных организаций «Ценность каждого» уже три года защищает интересы детей и взрослых с интеллектуальными и психическими нарушениями.

Инициаторами его создания в мае 2019 года выступили три организации – Центр лечебной педагогики «Особое детство» (Москва), благотворительная организация «Перспективы» (Санкт-Петербург) и диаконический центр социальной реабилитации «Прикосновение» (Оренбург). 

Альянс помогает людям с психическими нарушениями в том, чтобы отстаивать их право на обычное детство и обычную взрослость, на образование, труд и достойную жизнь, а их семьям и людям, оказывающим помощь, — в получении всесторонней поддержки. Сейчас в альянс входит 51 организация из 26 регионов, и он постоянно растёт. Зачем нужно собрание профессиональных организаций и в чём состоит его ежедневная работа, рассказывает Анна Битова, председатель правления Центра лечебной педагогики и Альянса «Ценность каждого».

А.Л. Битова, фото предоставлено пресс-службой

— Анна Львовна, когда возникла идея создания Альянса?

— Первые обсуждения с партнёрами из разных организаций начались около 20 лет назад, но долго не хватало сил, ресурса. Три года назад мы всё-таки встретились и договорились, что мы создаём Альянс. Кроме трёх организаций, вошедших в правление, в придумывании с самого начала участвовали самарская организация «Общество «Даун-синдром»» и кировская «Дорогою добра».

— Для чего нужен Альянс?

— В России есть ассоциация родителей — ВОРДИ, она представляет интересы нашей основной целевой группы с точки зрения родителей. Для баланса обязательно нужно собрание профессиональных организаций в поле работы с детьми и взрослыми с психическими нарушениями. Мы понимаем, что есть и другие профессиональные организации, например ассоциация эрго- и физических терапевтов или ассоциация музыкальных терапевтов. Но нам хотелось, чтобы для помощи объединились разные профессионалы.

Первая и главная цель Альянса — продвигать тематику, идею нормализации жизни детей и взрослых с психическими нарушениями, привлекать внимание к проблемам этой группы людей, лоббировать изменения. Все эти цели, мне кажется, Альянс довольно успешно решает. Проводит яркие мероприятия, подаёт предложения на законодательный уровень, участвует в рассмотрении разных вопросов.

Вторая задача — поддерживать друг друга. Например, одной организации нужно было получить помещение у города. Альянс подал письмо в поддержку, и это сработало. Третья идея — методическая взаимоподдержка. Тут мы в начале пути, пока раздумываем, как это лучше сделать.

Объединённый ресурс позволяет быстро получать ответы на вопросы, например, о том, трудоустроены ли в разных регионах жители интернатов. И это даёт материал для бесед с правительством.

«Чрезвычайно важно осознать себя фантастически плохим управленцем»: Мария Климашкина

— Какие темы лоббирует Альянс?

— У нас есть несколько рабочих групп по определённым проблемам или возрастам. Очень активно работает группа, которая занимается ранней помощью, в неё входят Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства, Красноярский ЦЛП, тульское «СоДействие», «Даунсайд Ап», мы и другие организации. По нашей инициативе этот год объявили годом информирования о ранней помощи, нас поддержали Минтруд, Минздрав и Минпрос. Каждый в своём регионе организует мероприятие, к которому мы пытаемся привлечь внимание, прессу. Взаимно друг у друга выступаем.

Это одна сторона этой работы. Кроме того, сейчас готовится новый законопроект о реабилитации/абилитации, где будет целый кусок, посвящённый именно ранней помощи. Мы принимали участие в формулировании того, что будет написано в законопроекте. Кроме того, к тому времени, когда закон будет принят, понадобятся нормативные документы, описывающие, что такое услуга ранней помощи, каков порядок её оказания, кто будет оказывать помощь, каковы профессиональные стандарты и целевые аудитории и так далее. Мы вместе все этим занимаемся.

Например, у Минтруда есть форма статистической отчетности в регионах по тому, как надо оказывать раннюю помощь. Нас не очень устраивает, что там отражается, мы хотим внести изменения, чтобы было понятно, реально оказываются в регионе услуги ранней помощи или нет, насколько они качественные и соответствуют концепции ранней помощи, принятой правительством, и методическим рекомендациям, которые создавались общественной рабочей группой. 

Было несколько бурных обсуждений с Минтрудом, в результате которых мы услышали: «Без вас ничего не примут, не волнуйтесь». Понимаем, что договариваться нужно, и это довольно трудно, у всех своя точка зрения, у министерства могут быть жесткие установки. Но в принципиальных вещах, мне кажется, на сегодня договориться удаётся. Это здорово. 

— Какие еще есть рабочие группы?

— Есть группа по инклюзивному образованию. Нас очень волнует качество образования, особенно для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Андрей Михайлович Царев из Псковского Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения (одновременно это Федеральный ресурсный центр по развитию системы комплексного сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями, тяжелыми и множественными нарушениями развития) организовал в Общественной палате РФ и на своей площадке круглые столы при поддержке Альянса. Там мы обозначили много болевых точек, это будет темой работы с Министерством просвещения. 

Очень хорошо сработала группа, когда были внесены изменения в Приказ Министерства просвещения РФ от 22 марта 2021 г. № 115, регулирующий порядок организации и осуществления образовательной деятельности по основным общеобразовательным программам. В нем была формулировка, на основании которой детям с ограниченными возможностями здоровья без навыков самообслуживания могло быть отказано в очном посещении школы. Удалось добиться ее изменения и уравнять всех в правах (изменения были внесены Приказом от 11.02.2022 № 69).

Также есть рабочая группа, которая занимается сопровождаемым проживанием. Мы очень ждем законодательного закрепления этой темы в новом законе об абилитации / реабилитации. Создана рабочая группа по теме сопровождаемого труда и занятости. Активно работает группа, которая занимается волонтерами в интернатах. Может, появятся еще темы. Они возникают изнутри, и вся работа ведётся на общественных началах. 

— Бывают ли споры между членами Альянса?

— В правлении мы обычно легко договариваемся. Но споры, конечно, бывают. Приведу недавний пример. Мы говорили о том, как должен быть законодательно устроен труд для людей с психическими нарушениями. Понятно, что есть люди, которые могут спокойно работать на открытом рынке труда и даже не говорить о своем психическом заболевании. Но если человеку трудно самому, общество должно помогать. Есть закон о сопровождаемом трудоустройстве, выделяются деньги, функция возложена на центры занятости, и в некоторых регионах это отлично работает. В зависимости от потребности в сопровождении должны разрабатываться нормативы: вот этому человеку надо, чтобы его сопровождали весь рабочий день, а этому достаточно 4 часа в неделю. 

При этом есть люди, которые в силу своего физического или психического состояния не могут быть особо продуктивны. В частности, не могут на работе проводить пусть даже не 8, а 6 часов, для них это тяжело. Значит, для них должен быть облегченный вариант. Он называется «социальная занятость». Государство должно организовать ему защищенное рабочее место, куда он может приходить, желательно 5 дней в неделю и достаточно длительный срок. 

Так о чем же был спор? Вдруг часть общественности говорит: «А бывают люди, которые вообще ничего делать не могут, даже пальцами пошевелить. Для них должна быть другая форма трудоустройства, типа социального досуга, потому что они полностью нетрудоспособны». Я возмутилась до глубины души. Мы столько лет добивались, чтобы не было термина «необучаемый», а теперь вдруг «нетрудоспособный»? Нет. В результате оставили две формы: либо это трудовая деятельность, либо социальная занятость. И в таком виде оно проходит в закон об абилитации / реабилитации.

— Есть ли у Альянса общее финансирование?

— Нет. Мы обходимся без организации юрлица, это общественная группа. На общие задачи или мероприятия скидываемся, например на создание сайта. У нас есть общая ежегодная очная встреча Альянса, а раз в 3–4 месяца мы видимся и обсуждаем текущие дела в зуме.

— Получаете ли вы помощь от государства?

— Нет. И в Альянс входят только негосударственные организации, работающие в сфере помощи особым детям и взрослым, это принципиально. Хотя мы можем пригласить на нашу рабочую встречу государственных служащих, а государственная организация может стать другом Альянса.

Этот материал — часть большого цикла материалов об объединениях, партнёрствах и ассоциациях в некоммерческом секторе «Всем миром». Прочитать весь материал можно тут.