Сопровождаемое проживание в собственном, арендованном или предоставленном благотворительной организацией жилье – современная альтернатива жизни человека с психической инвалидностью в учреждении. Одним из первых фондов, кто начал оказывать (а по сути – создавать) услуги сопровождаемого проживания в Москве, стал фонд «Жизненный путь». С 2018 года фонд открыл первую квартиру, с тех пор через разные проекты сопровождаемого проживания прошли семьдесят человек. Помимо реальной практики фонд занимается развитием сектора: за это время специалисты фонда провели образовательные программы о развитии СП для тридцати организаций.

Директор фонда «Жизненный путь» Марина Быкова рассказывает о главных сложностях, открытиях и героях в процессе организации сопровождаемого проживания. 

Марина Быкова. Фото предоставлено пресс-службой

Фото предоставлено пресс-службой

Тренировочное, постоянное, кризисное

История появления у фонда квартир сопровождаемого проживания (СП) сложносочинённая. В 2018 году Москва выделила нам три квартиры для тренировочного проживания. Это такой формат: молодые люди c инвалидностью, живущие в родительских семьях, заезжают в них на несколько месяцев – полгода. Это возможность и для самого молодого человека пожить без родителей, и для семьи – пройти сепарацию, посмотреть на своего выросшего ребёнка другими глазами. Взрослым с инвалидностью и их семьям сепарация даётся тяжелее, потому что система поддержки взрослости для человека с инвалидностью еще только строится.

Это был очень успешный проект, спрос оказался гигантским. В год мы обучали по 20 человек. Из него вырос следующий проект сопровождаемого проживания – уже постоянный. Три семьи, чьи взрослые дети прошли через тренировочное СП, купили вскладчину квартиру, в которой эти молодые люди поселились, а сотрудники фонда их сопровождают. Потом ещё одна группа семей приобрела квартиру, мы ждём, пока она достроится. И ещё несколько семей знакомятся, думают о покупке, создают инициативные группы, обсуждают, как это будет устроено. 

А через два года случился 2020 год и карантин. Появилась программа «Эвакуация», в рамках которой несколько фондов, включая «Жизненный путь», приглашали жителей интернатов поучаствовать в проектах сопровождаемого проживания. Находиться внутри учреждений тогда было очень небезопасно, учитывая их густонаселенность.

В течение 2020 года мы забрали десять человек с различными особенностями развития. Сначала ребята жили в квартирах как раз тренировочных, которые во время пандемии пустовали, а потом мы сделали сбор и долгосрочно сняли другое жилье. Так появился проект сопровождаемого проживания, тоже постоянный, для людей с опытом жизни в ПНИ. В этом году он увеличивается в два раза, потому что нам опять помог город. Шесть НКО, и мы в том числе, получили квартиры для проектов СП на пять лет в безвозмездную аренду. Предполагается, что прожив в них эти годы, люди получают навык самостоятельной жизни и переезжают в своё жилье – полученное от государства (если это выпускники детдомов) или съемное. Понятно, что когда и если люди начнут выходить на полностью самостоятельную жизнь, мы будем их и дальше сопровождать и курировать. А вдобавок к этим квартирам, полученным от Москвы, фонд продолжит снимать жилье для тех, кто за пять лет точно, по нашим оценкам и по собственному ощущению, не научится жить один.

Еще у нас появилась кризисная квартира: если в семье что-то случается, и человек временно остаётся без поддержки, мы там можем его сопровождать от нескольких недель до нескольких месяцев.

«Важно, чтобы у людей был выбор»: Мария Островская о сопровождаемом проживании

О Ване и Нине

Одним из ребят, приехавших к нам во время «Эвакуации», был Ваня. Он сам решил быть кузнецом своего счастья и в июле планомерно звонил нашему тогдашнему директору Ивану Рожанскому с вопросом: «Я переезжаю?» Ваня собственной инициативой пробил все бюрократические препоны и быстро к нам приехал. Он оказался пробивным в самых разных отношениях, в том числе в смысле трудоустройства.

Когда Ваня только стал жить с нами, он плохо ориентировался в Москве. А главное, не мог поверить, что есть другие станции метро, кроме той, где находится интернат. И поэтому был уверен, что нормальная работа есть только на метро «Бульвар Рокоссовского». Сам он при этом жил на другом конце Москвы. Пришлось провести несколько бесед, но теперь Ваня уверенно пользуется транспортом, ездит в гости, в том числе на электричках в другие города и нашёл себе уже не одно место работы, а несколько.

Он профессионально занимается мытьем посуды. Это сложная работа – мыть столовские котлы и чаны для супа. Она физически тяжелая, и нужно каждый рабочий день приезжать к 6 утра. Но Ваня очень доволен и везде находит в себе коллег, друзей. Ему очень нравится, когда на работе отмечают праздники и приносят торт. Это для него критерий нормальной работы: «У нас постоянно у кого-то день рождения, и я ем торт». 

Еще мне очень нравится история Нины и Арины. Нина была участницей нашей волонтёрской программы работы в интернатах «Луковица и эскалатор». С 2016 года десять жителей ПНИ №22 ездили в мастерские фонда на ВДНХ на субботние тусовки вместе с волонтерами. Сложилось комьюнити, где можно было найти своё место, научиться строить дружеские отношения, попробовать новые навыки, например, сходить в магазин, купить еду и ее приготовить. Еще они вместе, например, снимали мультфильмы. 

Когда грянул 2020 год, Нину из «Луковицы и эскалатора» мы забрали одной из первых. У Нины были очень тесные близкие отношения с нашей волонтёркой Ариной. У Нины нет дееспособности, и Арина согласилась за нее отвечать. В итоге она решила взять над Ниной опеку, уже скоро это получится. 

Нина оказалась крайне хозяйственным и структурированным человеком. Первые два года она жила в съёмной квартире с тем самым Ваней и ещё с одним молодым человеком Серёжей. Благодаря Нине оба они тоже научились быть прекрасными домохозяинами, поддерживать дома порядок и чистоту. 

А еще у Нины обнаружился талант швеи и вышивальщицы. Мы в прошлом году открыли большой центр досуга и занятости на Варшавке (тоже Москва помогла) и там организовали несколько мастерских. Недавно полноценно заработала швейная мастерская с профессиональными швейными машинками. Нина там работает, и ее вышивки влет расходятся на благотворительных ярмарках. 

Недавно ребята получили большой корпоративный заказ: надо было сделать вышивку на футболках для сотрудников. А еще наша швейка с Нинкой в том числе выпустила новую коллекцию, и недавно мы делали ее дроп с показом мод. Часть изделий мастерской можно купить на «Планете». 

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Об этике сопровождаемого проживания

Большая сложность, с которой мы сталкиваемся каждый день, состоит в том, что бывает сложно помогать взрослому человеку без патернализма. Это позиция фонда, и мы продвигаем ее среди других организаций и сами стараемся этому следовать. Нам сложно: фондов, которые занимаются сопровождаемым проживанием и вообще помощью взрослым с психическими нарушениями, в России единицы.

И нет консенсуса насчет того, что такое помощь взрослому человеку, где баланс между свободой этого взрослого человека и его безопасностью. Потому что вообще-то он взрослый и сам может выбирать, что хочет делать, куда хочет идти, чем хочет заниматься. Но при этом человек без опыта самостоятельной жизни может не всегда адекватно оценивать риски. 

Почему люди без инвалидности, сотрудники фонда, в том числе, принимают большинство решений?

Да, все хорошие люди, все проявляют уважение, обходятся без снисходительности, стараются поддерживать самостоятельность. Но в целом – где жить и где работать во многих случаях решают именно они, а не сам особый человек. Для нас в этом месте большой вызов – как сделать так, чтобы сами люди с инвалидностью были полноценными хотя бы соавторами того, что в их жизни происходит. Пока нам далеко до того, чтобы сами люди с инвалидностью создавали сервисы и продукты сами для себя. 

Мы стараемся об этом все время думать и привлекаем людей, наших клиентов, к этому разговору. Например, в прошлом году мы делали сессию про этику сопровождаемого проживания. Собрали вместе самих людей с инвалидностью, чтобы у них спросить, что их устраивает там, где они живут, а что нет, и людей, которые СП организуют. Важно разрабатывать правила, разговаривать о развитии вместе.

«Мы должны напоминать себе об уважении к достоинству человека»

О любви и романтике

У нас счастливых романтических историй пока не случилось, а жаль. Но в целом мы приветствуем любовь и отношения. Семья –  это нормальная часть жизненного пути. Мы и тут помогаем, есть разные сферы личной жизни, которым тоже нужно обучиться. У нас есть «Школа взрослой жизни», на которой мы обсуждаем и вопросы личной и вопросы эмоциональной безопасности. Мы не можем кому-то помочь создать семью, таких компетенций нет, тут каждый сам за себя. Взрослым людям приходится искать себе пару самостоятельно. Но поддержку мы обеспечиваем. 

Если у человека есть запрос на то, как научиться выстраивать личные отношения, то и куратор, и психолог или супервизор может поговорить о том, что такое личные отношения, как познакомиться, что делать после этого. Не всегда понятно: вы познакомились, обменялись телефонами, дальше конкретно что? Если у тебя не было опыта походов в кафе самостоятельно, тебе в голову не придет молодого человека или девушку туда позвать.

Это в целом проблема: то, что людям с инвалидностью (и тем, кто живёт в семьях) не очень доступны общественные и культурные пространства. Где обычно знакомятся? Человек ходит в офис, к друзьям в гости, в кафе и бары, пользуется тиндером. А если ты живёшь изолированной жизнью, у тебя мало возможностей кого-то встретить, кто тебе понравится и кому ты бы понравился. Пока мы дойдём до того, чтобы помогать людям строить романтические отношения, мы сначала хотим сделать нормой то, что у людей с инвалидностью есть досуг, им везде рады. Чтобы у них была возможность пользоваться городом, как у всех остальных.

Право на обычную жизнь: как четыре друга учатся жить в «Ясной квартире»

О жажде конкуренции и образовании для НКО

Мы поощряем конкуренцию. Чем больше у нас конкурентов, тем лучше для всех, поэтому мы постоянно делимся опытом, ездим везде, куда позовут. Написали и рассылаем подробную методичку со всеми финансовыми выкладками и советами, как найти деньги, как найти квартиры, как взаимодействовать с местными органами самоуправления, как находить клиентов, как организовывать СП.

Мы делаем все, чтобы другие НКО, в том числе, молодые, могли такое устроить. Сообщество растет. Например, мы два года работали с несколькими липецкими организациями, они плотно сотрудничали с местной соцзащитой, и в итоге у них открылась первая в городе квартира СП. В этом году мы провели большую школу для новых проектов –  и московских, и региональных.

Чтобы сопровождаемое проживание развивалось, нужны скоординированные действия со стороны родителей, НКО, государства.

Мы убеждены в том, что все люди должны жить в открытом обществе с той поддержкой, которая им нужна. Закрывать людей в учреждении может быть удобно, но это не норма. И в некоторых регионах нашей страны в эту сторону разными путями консенсус медленно сдвигается.

Не нам указывать взрослому человеку, жить ему в интернате или нет, но у него должен быть выбор. Это ещё и для всего общества большая потеря, если часть общества живёт в закрытом мире. Общество должно быть смешанным, разнообразным, интересным.

Вы можете поддержать работу фонда «Жизненный путь».