Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» в этом году исполнилось 30 лет. Она появилась в начале 90-х, когда страну лихорадило от неожиданных для большинства перемен — несколько родителей решили объединиться, чтобы помочь не только своим, но и другим детям с самыми разными нарушениями развития. С тех пор через ГАООРДИ прошли десятки родительских организаций – некоторые из них существуют по сей день, какие-то исчезли. ГАООРДИ сегодня — это 16 общественных организаций родителей детей с инвалидностью, а также с редкими и генетическими заболеваниями.

Все эти годы ГАООРДИ проводят множество мероприятий, посвящённых медицинской и социальной поддержке детей с инвалидностью, реализуют программы поддержки семей. Долгие годы именно ГАООРДИ занималась организацией летнего отдыха семей, воспитывающих детей с различными нарушениями развития. Часть проектов, возникших внутри ассоциации, направлены на помощь взрослым людям с инвалидностью – это и центр социально-трудовой адаптации инвалидов «Мастер ОК», и служба помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом, и дома сопровождаемого проживания, ставшие альтернативой государственным психоневрологическим интернатам.

При деятельном участии ГАООРДИ меняется и региональное законодательство. Например, инвалиды с детства I группы получают ежемесячное пособие, в каждом районе города открыты центры реабилитации инвалидов, в «Социальный кодекс Санкт-Петербурга» внесены изменения, согласно которым в список средств реабилитации, предоставляемых гражданам за счет городского бюджета, был внесен аппарат ИВЛ и расширен перечень тяжелых заболеваний, требующих проведения искусственной вентиляции легких на дому по жизненным показателям.

Во многом благодаря ГАООРДИ Санкт-Петербург — один из самых развитых городов в области социальной поддержки людей с инвалидностью. Но ассоциация известна и по всей России, так как уже многие годы активно делится опытом с коллегами из других регионов, при этом продолжая создавать новые проекты.

«Филантроп» поговорил с некоторыми ключевыми сотрудниками ГАООРДИ, в том числе с теми, кто стоял у истоков организации, — о том, как за 30 лет, благодаря работе одной организации, изменилась жизнь людей с инвалидностью и их семей.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

«Сообща можно свернуть горы»

Ольга Смирнова, председатель фонда помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями «Сириус», первый заместитель руководителя ГАООРДИ:

«Фонд помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями «Сириус» появился в 1994 году. Родители, которые входили в эту организацию, рассказали мне про ГАООРДИ, которая занималась организацией отдыха семей с детьми-инвалидами. Я пришла и познакомилась с президентом ассоциации Маргаритой Алексеевной Урманчеевой. Она откликнулась на наши просьбы. И в 1994 году впервые группе наших семей, которые до этого никуда не выезжали из города, дали путёвки в Репино на 18 дней.

В 1995 году я была избрана в президиум ГАООРДИ. В 1996 году я впервые участвовала в программе «Родитель помогает родителю»: лидеры общественных организаций, входящих в ГАООРДИ, консультировали других родителей. В 1998 меня и ещё нескольких человек из ГАООРДИ Маргарита Алексеевна отправила учиться в Академию госслужбы на двухгодичный курс специалистов по социальной работе. Для меня это было очень важно, так как изначально я технарь — в своё время заканчивала Политехнический институт.

Работая в ГАООРДИ, я очень многое поняла. Например, что неправильно изолировать наших ребят и лишать их общения со своими сверстниками и одноклассниками, создавая для них какую-то отдельную школу — наши ребята с мышечной дистрофией и СМА должны обучаться в обычной общеобразовательной школе.

То есть именно в ГАООРДИ я пришла к выводу, что наши семьи и наши дети должны быть интегрированы в общество.

До того, как заняться общественной работой, я думала в первую очередь о своих проблемах: понимала, что мне надо ребёнка учить, чтобы он не потерял интерес к окружающему миру, чтобы у него были друзья, но работая в ГАООРДИ я увидела детей с разными заболеваниями, поняла, как правильно воспринимать вообще людей с инвалидностью, как правильно оказывать им поддержку, что можно и что нельзя говорить родителям, как правильно с ними общаться.

Нашей организации вместе с ГАООРДИ удалось организовать конференции «Врачи мира — пациентам». Какой-то одной организации это было не под силу. После этого много лет, до самой пандемии проводилась «Школа миологии». Наши врачи обучались у западных специалистов подходам к лечению и к диагностике различных заболеваний. Также в рамках «Школы миологии» проходили консультации пациентов и их родителей. Это удалось только потому, что несколько организаций объединились в ГАООРДИ. А проведение конференций и школ были очень важны для каждой из этих организаций.

Много лет уже мы проводим круглые столы, посвящённые Дню редких заболеваний, где принимается много решений по итогам обсуждений. Ни одна отдельная организация не смогла бы этого добиться.

Одной из успешных программ, где все могли поучаствовать, была программ временной занятости несовершеннолетних граждан от 14 до 18 лет в свободное от учебы время и наши ребята трудились с учетом своих возможностей. Чтобы родители детей смогли немного отдохнуть, в помощь им было организовано волонтёрское движение из числа ребят, отдыхающих совместно с «Сириусом». И глухие, и слабослышащие ребята в качестве волонтёров стали помогать родителям.

Мой сын смог поехать на отдых. Это была большая поддержка семей с детьми-инвалидами — отдых родителей вместе с детьми. Родители знакомились, помогали друг другу, наши ребята спокойно отдыхали, общались. До этого ничего подобного не было. Хорошо, если у кого-то со школьным классом были хорошие отношения, и класс его навещал, но это встречалось очень редко. Ведь дети из «Сириуса» лет с 10 сидели в колясках и в основном учились на дому. А благодаря ГАООРДИ у них появились друзья, была постоянная занятость, им было интересно. Я могла работать, а не сидеть дома с ребёнком. Мне уже трудно отделять себя от ГАООРДИ: столько лет в ней работаю.

Мы проехали 25 регионов в рамках программы «Редкие, но равные» — тогда с нами ездили врачи, которые рассказывали родителям пациентов о новостях медицины, о том, что как организации, входящие в ГАООРДИ, помогают семьям, в которых есть дети с инвалидностью. ВВо всех регионах мы проводили для детей акции — «Вместе — ради детей», круглые столы, встречи с родителями. Я очень много говорила с родителями о том, что достигнуто в Питере благодаря тому, что мы все объединены. Это то, чего нет во многих регионах. Там часто каждая организация сама по себе, и они не могут понять, что сообща можно свернуть горы.

Сегодня регионы смотрят на программу ГАООРДИ по сопровождаемому проживанию и не всегда понимают, как нам удалось достигнуть таких результатов. А я считаю, что это произошло только благодаря тому, что несколько родительских организаций собрались в такой кулак, это позволило нам выйти на такой уровень  и познакомиться с компанией «Группа ЛСР» (крупная строительная компания, которая построила и передала для ГАООРДИ 3 дома сопровождаемого проживания и строит еще 20 домов — прим. редакции).

В ГАООРДИ давно была мечта о создании новых условий для проживания наших взрослых детей, так как многие родители уже были в возрасте и совсем не хотели, чтобы их дети попали в ПНИ. Мы предложили проект сопровождаемого проживания — и они дали нам возможность этот проект осуществить. Так появились наши дома сопровождаемого проживания взрослых людей с инвалидностью, которые стали альтернативой большим государственным стационарным социальным учреждениям – психоневрологическим интернатам».

«Мы должны напоминать себе об уважении к достоинству человека»

«Таких структур, как ГАООРДИ, в стране больше нет»

Дмитрий Чистяков, президент благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга», член Общественного совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения:

«В 1997 году я приехал в первый офис ГАООРДИ на улицу Чайковского, как-то прошёл в это полуподвальное помещение. И вот хорошо помню, как заходят люди и знакомятся: «Ты кто?» — «Я гемофилия», «А вы кто?» — «Муковисцидоз» — «А мы фенилкетонурия» и так далее. То есть представлялись по заболеванию. Я был самым молодым – мне было 24 года. Мы очень быстро нашли общий язык и включились в работу с первого же года. Через год мы уже выступали, как полноценные члены ГАООРДИ. Получается, что в этом году 25 лет, как мы в этой структуре и с тех пор не прекращали сотрудничество.

Особенность ГАООРДИ — широкий спектр решаемых проблем, так как в нее входят организации, которые представляют самые разные направления. Мы, как экспертное сообщество, можем работать в разных областях. Сопровождаемое проживание людей с ментальными нарушениями — у нас целый сектор в этом направлении работает. Лекарственное обеспечение жизненно важными препаратами — опять-таки у нас есть целый ряд организаций, для которых это ключевой вопрос, соответственно, там люди в этой области хорошо разбираются. Есть и специалисты, к которым можно обратиться по поводу юридической поддержки.

Без ГАООРДИ не было бы такой принципиальной перемены, благодаря которой общественники стали участниками диалога с властью.

Власть привлекает общественников к работе и разговаривает с нами, как с партнёрами. Лет 10 назад произошёл сдвиг: с общественниками стали разговаривать, как с полноценными участниками процесса, а не как с какими-то городскими сумасшедшими. У ГАООРДИ и других НКО уже есть авторитет. Иногда чиновники среднего звена не хотят делать что-то для решения наших проблем, но они видят, что эти организации оценило начальство — значит, идти навстречу надо. При этом снимаю шляпу перед профессионализмом некоторых специалистов из Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга, Комитета здравоохранения.

Таких структур, как ГАООРДИ, в стране больше нет. ГАООРДИ берёт на себя значительную нагрузку по оказанию тех социальных услуг, которые должно оказывать государство. Если поддерживать входящие в неё и подобные организации, обеспечивая преемственность, то это позволило бы снять с государства часть забот о населении и сэкономить значительную часть бюджетных средств, которые могли бы быть использованы более эффективно.

Ситуация очень быстро меняется, особенно в последние годы. Перед нами встают всё новые и новые вызовы. И помогает нам то, что за годы работы мы нарастили свой профессионализм — иначе мы бы не справились».

«За тех, кто не может сказать»

«ГАООРДИ – это, прежде всего, семья»

Елена Хвостикова, руководитель АНО «Центр помощи пациентам «Геном»»: 

«В 1994 году у меня родилась дочь с редким заболеванием — надпочечниковой недостаточностью. И в этом же году была создана организация помощи семьям с таким заболеванием, она называлась «Вторая жизнь». Я попала в эту организацию, стала очень активно помогать её председателю, а потом стала руководителем. Уже в 1997 году мы стали полноправными членами ГАООРДИ. И в том же году в Санкт-Петербурге была первая международная конференция по редким заболеваниям «Врачи мира — пациентам». С тех пор началось моё активное сотрудничество с ГАООРДИ. В 2001 году меня пригласили в ГАООРДИ на должность директора центра социальной реабилитации детей с редкими заболеваниями.

В 2009 году у нас была программа поддержки пациентов с редкими заболеваниями, которая называлась «Шире круг», в рамках этой программы мы уже проводили школы для пациентов — и по фенилкетонурии, и по гемофилии, и по муковисцидозу, и по целиакии, и по другим заболеваниям. Работа эта ведётся до сих пор. В Международный день редких заболеваний ГАООРДИ ежегодно проводит круглый стол по этой теме. То есть это направление для ассоциации достаточно значимое.

За 13 лет работы в ГАООРДИ я приобрела огромный опыт — и рабочий, и жизненный, знания о том, что такое социальная реабилитация, первичная помощь, это огромный багаж знаний для того, чтобы создать самостоятельную структуру. В 2014 году я ушла из ГАООРДИ потому, что мне стало важнее больше помогать пациентам с получением лекарственной терапии.

На самом деле, ГАООРДИ — это, прежде всего, семья. Мы — все, кто познакомился в 1990-е, — мамы детей, которые больны тем или иным заболеванием, встречались на слётах, программах. Дети дружили между собой, мы дружили между собой. И то, что ГАООРДИ сделала за 30 лет,—  это очень круто!

В последние годы ГАООРДИ просто памятник себе создала, открыв дома сопровождаемого проживания.

Если бы каждый был сам за себя, наверное, всем было бы очень трудно пробиваться. Без ГАООРДИ достичь такого уровня отношения к людям с инвалидностью в Санкт-Петербурге было бы гораздо сложнее. И не только в Санкт-Петербурге. Отдельно скажу, что к мнению Маргариты Алексеевны прислушиваются правительственные структуры и помогают. Уж не знаю, как у неё получается убеждать чиновников. У неё потрясающий талант.

ГАООРДИ активно делится опытом с организациями по всей стране, в том числе опытом создания домов сопровождаемого проживания. Я уверена, что и в Нижнем Новгороде, и в Москве, и в Красноярске, и в Якутске, и ещё много где хорошо знают ГАООРДИ, благодарны ей.

Думаю, ГАООРДИ — двигатель по всей стране той помощи, которая оказывается людям с инвалидностью».

«Наши подопечные успешно устраиваются на работу на открытом рынке»

Иван Граевский, директор частного учреждения «Центр социально-трудовой адаптации инвалидов “Мастер ОК”»: 

«Я пришел в ГАООРДИ в 2008 году на открывшуюся вакансию дежурного администратора. Мастерские центра «Мастер ОК» тогда были структурным подразделением ГАООРДИ. Это моё первое знакомство с ассоциацией и вообще моя первая работа. С тех пор я эту работу не менял.

ГАООРДИ несколько раз трансформировала свою работу в области занятости и трудоустройства. И мы решили перейти от реабилитационных мастерских к адаптационным — то есть развивать навыки людей с инвалидностью, а не пытаться воздействовать на их физическое состояние. В 2013 году мастерские стали уже достаточно самостоятельными, поэтому было принято решение выделить их как отдельное юридическое лицо — так легче получить дополнительное финансирование на эту деятельность. Но есть и вторая причина – мы поняли, что направление занятости и трудоустройства людей с инвалидностью старше 18 лет может самостоятельно развиваться.

Сейчас мы с ГАООРДИ связаны одной и той же деятельностью — ведь при домах сопровождаемого проживания ГАООРДИ есть трудовые мастерские, но они в первую очередь реабилитационные, а у нас более социально-предпринимательское направление. При этом мы обмениваемся и опытом, и ресурсами.

Всю базу, все подходы мы переняли у ГАООРДИ. Например, сопровождаемое трудоустройство —  для нас это ново, а ГАООРДИ уже вполне успешно реализовывала такие проекты, просто в те времена этот подход не закрепился в городе. Но мы опираемся сейчас на опыт ГАООРДИ и развиваем направление, помогая людям с инвалидностью найти работу на открытом рынке труда. Эту программу мы начали в 2018 году, и время показывает, что она очень актуальна, востребована — наши подопечные успешно устраиваются на работу на открытом рынке».

«Чтобы дети не попадали в детский дом»: главная цель коалиции «Семья с рождения»

«ГАООРДИ была и остаётся буфером между пациентами и властью»

Ирена Романовская, руководитель Санкт-Петербургского общества больных целиакией «Эмилия»: 

«У нас с ГАООРДИ было ударное знакомство в преддверие первой международной конференции «Врачи мира – пациентам» в 1998 году. Сразу, конечно, возникли огромные плюсы от этого контакта. На тот момент мы были совсем молодой общественной организацией, только-только создавались. И в рамках этой конференции мы получили возможность самостоятельно пригласить лучших российских и зарубежных спикеров. Ведь тогда в России ситуация с целиакией была практически нулевая — мало кто знал об этой болезни, мало кто о ней говорил, и, самое главное, мало кто из медиков признавал её как заболевание. А на эту конференцию мы пригласили ведущих специалистов по этой теме — именно ГАООРДИ дала нам такую удивительную возможность. И это стало толчком научной составляющей в нашей организации. Конференция стала триггером, запустившим очень серьёзное направление нашей деятельности, которое мы потом очень активно развивали.

В том же 1998 году благодаря ГАООРДИ мы смогли позволить себе отдых детей с целиакией. То есть мы вошли в программу летнего отдыха: семьи с сопровождением могли отдыхать бесплатно. Эту программу поддерживало правительство города, а всю координацию взяла на себя ГАООРДИ.

Наша организация — член ГАООРДИ с 1998 года. В 2014 году создана национальная ассоциация «Жизнь без глютена». Две организации очень тесно переплетены, и мы используем все возможности «Эмилии» для того, чтобы передавать опыт в регионы. Например, тема социальной поддержки: того, что сделано в Петербурге для детей с целиакией, не сделано больше нигде. И это очень большая заслуга ГАООРДИ. Социальная поддержка — это для нас основное, так как наше заболевание, как только диагностируется, становится в первую очередь социально значимым: полностью меняется образ жизни, соответственно, нужно создать для ребёнка с целиакией комфортную среду.

Что у нас в Петербурге сделано? Во-первых, ежемесячная компенсация за бесплатное питание в школе. Понятно, что ребёнок с целиакией не может питаться в школе, поэтому он получает от городского правительства достаточно серьёзную компенсацию — около 5000 рублей в месяц. Во-вторых, у ребёнка с целиакией есть ежемесячное пособие. Причём если в семье есть второй ребёнок здоровый, он тоже получает это пособие, чтобы поддержать семью материально — ведь безглютеновая продукция дороже, чем обычная. В-третьих, есть единовременное ежегодное пособие. Также дети имеют возможность посещать группы с безглютеновым меню в детских садах в различных районах города. И ещё важно, что петербургские дети имеют возможность бесплатно отдохнуть 21 день в лагере «Зелёный огонёк» на безглютеновой диете. А стоимость такой путёвки около 60 000 рублей. Это очень весомая поддержка для семей.

И нам удалось распространить опыт «Эмилии», то есть решить эти самые проблемы социальной поддержки в нескольких регионах, — например, в Ленинградской, Челябинской, Саратовской областях. Как мы влияем на органы власти в регионах? Ставим в пример Петербург. Кроме того, мы проводим онлайн-встречи с врачами — с лучшими специалистами самого разного профиля из разных городов. Таким образом семьи со всей России имеют возможность получать информацию, которую мы предоставляем как эксперты.

Не будь ГАООРДИ, мы бы, конечно, делали бы то же самое. Но, думаю, любые процессы шли бы гораздо медленнее. В чём важная роль ГАООРДИ? Она всегда была и остаётся буфером между пациентами и властью. Благодаря сотрудничеству с ГАООРДИ мы гораздо быстрее получаем возможность поговорить с тем или иным чиновником. У нас были ситуации, когда нужно было срочно решать какие-то вопросы. Такого уровня поддержки, какой имеют дети с целиакией в Санкт-Петербурге, нет даже в некоторых европейских странах».

Поздравить с 30-летием и поддержать ГАООРДИ можно ЗДЕСЬ.